onsdag 31 december 2014

Vill bara sova

Jag ligger och snusar henne i bakhuvudet. Min näsa känner de korta hårstråna på hennes huvud röra sig i takt med mina andetag. Hon hostar. Ihärdigt, hostan vill inte ge med sig. Jag pussar henne och säger att jag är här. Så somnar vi, tätt intill varandra.
Jag vaknar och ser skräcken i hennes uppspärrade ögon. Skräckfilmskänsla. "Ja måtte kräkas", skriker hon. På något övernaturligt sätt fiskar jag upp en påse, samtidigt som jag hjälper henne upp och håller hennes panna när hon kräks i påsen. Jag är klarvaken, eller hann jag ens vakna. Kroppen är bortdomnad. Hon får inte behålla något den här natten heller. Hon gråter, upprepar att hon bara vill sova. Som ett mantra, som om det hjälper. Kanske gör det det.

Resten av natten passerar som i ultrarapid. Sköterskor kommer in och går. Tar tempen. Tar blodprover för odlingar. Känner på C's panna. Jag ligger kvar i hennes säng hela natten. Vi ligger tätt intill varandra och jag rycker till varje gång hon hostar. Är beredd.

På morgonen har hon 39 graders feber och det är ett faktum att vi tillbringar nyårsafton på sjukhuset. Jag saknar de där hemma oerhört mycket men förutom det rör det mig inte i ryggen att spendera årets sista dag på sjukhuset. Avsluta detta skitår och välkomna nästa år. Läkarna ville avvakta med antibiotika över natten för att se om kroppen kunde hantera infektionen själv. Men CRP har stigit och febern ger inte med sig, det blir antibiotika. Antibiotika betyder oftast fler dagar på sjukhus eftersom hon ska få det intravenöst var sjätte timma. Hennes lilla men ack så starka kropp klarade inte av att ta hand om detta själv. En akut lungröntgen som genomfördes igår visar en påverkan på lungorna. Hon har det tufft nu.



Jag lovar att vi ska gå till Pressbyrån och köpa oss lite mys och godis. Och mat. Jag har ingen mat med mig och magen kurrar. Jag ställer in mig på färdigmat, det blir bra. Och chips, godis och ostbågar. Men när vi kommer till Pressbyrån gapar hyllorna tomma, inga nya varor före fredag. Före fredag! Jag känner mig sur. Bitter. Köper bara godis, i ren protest. Protest mot vem? Det är barnsligt och bitterheten hjälper ingen men jag kan inte hjälpa det. Jag är arg. Arg på att jag inte ens kan få värma en lasagne, köttbullar eller pastasås. Arg på skitåret.



Finaste packar mat i en påse och skickar med svärisarna. Problemet löst. Skitåret snart över.

tisdag 30 december 2014

Jag vill bara vara mamma

Jag vill inte veta vad neutropen är. Jag vill inte veta var gränsen på olika värden. Jag vill inte veta planen för behandling av leukemi. Jag vill inte veta vad avsaknaden av trombocyter gör med ett litet barns kropp. Jag vill inte veta att tröttheten beror på extremt dåligt blodvärde. Jag vill inte veta att blåmärken och näsblod är tecken på låga trombocyter. Jag vill inte veta vad olika cytostatika har för biverkningar. Jag vill inte veta hur många gånger man tvättar innan man sätter nålen.  Jag vill inte veta veckovis vad min äldsta dotters vita blodkroppar ligger på. Jag vill inte veta vilka cytostatika som interagerar med varandra. Jag vill inte veta att hennes skelett är poröst. Jag vill inte veta att hon har ont dagligen. Jag vill inte veta att det kan vara illamående som orsakar spontan fasta. Jag vill inte veta att vi ska åka till akuten varje gång hon får feber. Jag vill inte veta hur jag krossar och blandar tabletter. Jag vill inte veta hur jag får en tvååring att ta upp emot tio mediciner om dagen. Jag vill inte veta. Jag vill inte veta något av detta.

Jag vill bara vara mamma till min älskade dotter.

Jag vill oroa mig för om hon är ordentligt klädd när hon går ut och leker i snön. Jag vill trilskas om att borsta håret och om det gör ont eller inte. Jag vill trösta när hon sprungit för fort och ramlat. Jag vill slänga slängpussar när jag lämnar på förskolan. Jag vill resa och visa mina barn världen. Jag vill oroa mig över saker som inte har med ett sjukhusliv att göra. Jag vill inte veta.


"Mamma, Labolina är jättearg. Man får vara arg. Det gör jätteont sätta nålen, mamma." Vi ligger tätt i sjukhussängen. C får trombocyter och ska få blod. Hon har mått dåligt och kräkts dagligen i över en vecka. Lös i magen. Två gånger fick de sätta nålen. Första nålen fick de inte att fungera i pôrt-a-catchen, så de fick göra om hela proceduren. Hon är stark. Hon får välja två saker ur skattkistan och hon vet varför. Hon tackar för sig. Och säger - mamma, nu vi åka hem. Jag hoppas också att vi ska få åka hem idag.

fredag 26 december 2014

Första resan

Vi har inte lämnat staden sedan i maj. Vi har inte vågat. Vi har inte kunnat. Vi har hållit oss hemma, nära sjukhuset. Nära tryggheten. Nu styrde vi norrut igår, till släkten och snön. Alla barnen sov största delen av resan upp.

På annandagen samlas min pappas sida av släkten över en sen lunch hemma hos min farbror. Det är min far, hans bröder med familjer och vi barn som nu har familjer. C mår fortfarande illa. Hon vill åka hem till "Momme" igen nästan direkt när vi har kommit dit. Hon hänger i Finastes famn och vill inte gå ner. Jag sitter med B&O i famnen, de verkar osäkra på om jag tänker lämna dem. Jag hör C hosta, kväljas och Finaste ber om en plastpåse. Medan de springer mot toaletten får jag en påse och lämnar två små i köket. "Moffa" och Ninna rycker in.

C står med Finastes hjälp och kräks i toaletten. Hon gråter. Hon vill inte. Men det går inte att stoppa och hon står kvar och håller krampaktigt i toalettringen. Hon vet att det kommer mer. Hon känner det.

Jag hjälper C på med overallen. Finaste tar med henne så att hon får vila och ta igen sig utan stök.
- Jag älskar dig, gumman. Sov en stund du så ses vi senare.
- Älska dig mamma. Snart vi komme tillbaka.
- Jag kommer till dig, älskling.
- Ottej, mamma. Äska dig!

Vi får se om vi avbryter resan. Vi får se om vi åker hem igen. Vi låter natten komma och avvaktar. Vi låter natten komma och lugnet skölja över oss. Vi låter natten komma och välkomnar mörkret. Vi låter natten komma och ta oss mot morgondagen. Mot gryningen och en ny dag. Mot förhoppning om ny energi. Mot förhoppning om välmående. En förhoppning.

onsdag 24 december 2014

Och en fröjdefull jul

C och jag tar sovmorgon. Busungarna är nere och härjar med Finaste. Vi håller varandra i handen, C och jag. Det är vi mot världen, och tillsammans är vi starka. Det är julaftonsmorgon. Det är som vilken morgon som helst. Vi har redan firat "lilla julafton" två gånger. Idag är det frukost, lunch och middag som vilken dag som helst. Ingen julmat och ingen risgrynsgröt. Vi kör vaniljyoghurt till frukost, köttbullar till lunch och oxfilé till middag. Det är vanliga rutiner, sång och lek och sova middag. Det är mediciner, illamående och ont i kroppen.

Vi är hemma. Hela familjen är samlad. Det är kärlek, det är mys och det är glädje. Det är det vi orkar och det vi vill ha. Det är vår jul. Det är vår familj. Det är kärlek, det är mys och det är glädje. Vi är tillsammans, hela familjen. Det är det enda som betyder något.

tisdag 23 december 2014

Yaya vill inte kräkas mer

Cornelia ligger mellan oss i sängen. Det har varit en lång dag. Ännu en "lilla julafton" med nära och kära. Ännu en dag där illamåendet har tagit all energi av vår älskade dotter. Ännu en dag som sjukdomen stulit från oss.
- Mamma?
Jag hör direkt oron i hennes röst. Efter dagens kamp mot illamåendet vet jag redan vad som är på gång. Jag sätter mig upp, Finaste håller redan i en påse och jag hjälper C upp. Hon hulkar. Hostar. Gråter. Efter en stund ger vi upp, det kommer inget nu. Hon kan inte. Jag erbjuder henne en riskaka med salt på. Hon vill ligga ner och äta, men äter sakta upp den. Hon ber om en till, äter halva, sedan är det dags.

Jag håller hennes panna när hon kräks. Finaste håller påsen. Hon hulkar. Det kommer inget mer. Riskakan har kommit upp och hon har inget kvar.
- Mamma, Yaya vill inte kräkas mer!
Älskade barn, inte jag heller. Jag vill inte att du ska behöva må såhär. Jag vill inte att du ska behöva kräkas. Jag vill inte heller mer. Men vi får inte ge upp, vi måste kämpa. Du är stark och jag är här, bredvid dig. Jag följer dig genom detta helvete. Jag håller dig i handen. Jag håller din panna. Jag släpper dig aldrig.

Vi lägger oss ner, näsa mot näsa. Hon är fuktig på kinden. Tårar eller spya, det spelar ingen roll. Jag är tryggheten som hon behöver för att komma till ro. Vi kramas resten av natten. Ligger nära, nära. Hennes händer letar efter mig under natten. Känner så att jag är kvar. Håller fast min nacke nära henne. Det finns ingenstans jag hellre är än precis här just nu.
Jag har pratat med Apoteket som har meddelat att Zofran, mot illamåendet, är slut hos leverantören. De har beställt men är osäkra på om de kommer få hem innan helgdagarna. Annars får vi vänta minst fem dagar. Fem dagar när min lilla dotter mår såhär. Fem dagar är en evighet. Fem dagar utan att kunna hjälpa henne.







Att sedan få höra av Finaste att C träffat två av sina absoluta favoriter på Q84, lekt och sprudlat, gör mig alldeles varm i hjärtat. Tårarna stiger och rösten stockar sig när Finaste berättar hur han fått med sig Zofran hem för närmaste dygnet. Hur dessa favoriter alltid går den extra milen för att hjälpa till och för att få C glad. Att höra C berätta om J och H och skratta igen. Att få hem en dotter som har ett leende på läpparna och en önskan efter mat. Tack!

lördag 20 december 2014

Tröstlöst

- Maaaammaa!
Jag hör direkt att något är fel. Jag vet inte om det är tonläget men jag hör rädslan i hennes röst. Paniken som griper tag i mitt barn. Hon sitter, eller satt nyss, och leker på golvet i vardagsrummet. 
- Mamma, jag kläks!
Jag springer efter en påse men hinner inte fram. C hulkar och det ligger kräk på golvet och på hennes byxor. Nästa gång håller jag i påsen och hjälper henne. Hon är ledsen för att jag behöver torka upp på golvet. Hon är ledsen för att det kom på byxorna. Stora tårar trillar nerför hennes mjuka barnkinder. Lillasyster står bredvid. O tycker inte om när någon gråter och allra minst när det är hennes storasyster. Hon tar sin lilla hand och torkar bort tårar. C, som redan är upprörd, tjuter högre när O råkar peta henne i ögat. O slänger ut armarna och kastar sig fram för att ge en stor kram. Kärlekskaos. Syskonkaos. Syskonkärlek. 

Mitt i allt sitter jag. Mamman. Som ska lugna. Som ska lova att allt är bra. Som ska skydda sina barn. Som ska ge trygghet. "Det gör ingenting", säger jag om och om igen. "Olivia, vill bara trösta dig, hon vill inte att du är ledsen".

C skriker i panik. Och kräks igen. O försöker titta ner i påsen. Undrar vad som händer. Undrar varför storasyster är så ledsen. 

Jag lugnar båda barnen. C får lägga sig i soffan, vila och se på film. O får kramas och bli buren. Jag vill säga att allt blir bra men jag kan inte lova det. Jag kramar om mina barn. Tyst. 

På kvällen ligger C i vår säng. Det har varit en tuff dag för henne. En tuff helg. Hon har konstant mått illa och hon har kräkts flera gånger. Hennes lilla arm ligger virad runt min hals. Som så många gånger förr. Men hon säger att hon inte alls mår bra, hon vill bara sova. 

Nu ska vi sova hela natten älskling. Nu ska vi låta sömnen läka oss och ge oss ro. I morgon hoppas vi att du får må bättre. I morgon hoppas vi på en bättre dag. I morgon hoppas jag att du och din syster kan kramas, att du orkar det. I morgon är en ny dag. 



torsdag 18 december 2014

Trygghet

Det fanns en tid, då B&O var små, som C vägrade att sova i vår säng. Det fanns en tid då läggningen tog fem minuter och hon sedan sov tryggt i sin säng i tolv timmar. Det fanns en tid då C ville sova själv. Det fanns en tid då C var trygg själv.

Nu är allt annorlunda. Varje natt sover C i vår säng. Den lilla handen virar hon runt min hals. Näsa mot näsa andas vi varandras luft. Känner lukten av varandra. Hon vill känna tyngden av min arm på sitt lilla ben. Gosedjuren, Ninni och Elefanten, snusar hon på och de får gärna ligga i ansiktet på oss båda. Närhet, närhet och ännu mera närhet. Tryggheten finns hos oss.

Jag myser, drar in hennes lukt i mina näsborrar. Jag stryker hennes rygg med mina fingrar. Hon slappnar av. Jag myser. Jag njuter av att ha mitt barn i sängen med oss. Min äldsta dotter är sjuk och hon behöver lika mycket närhet och trygghet som ett nyfött barn behöver hudkontakt. Hon är bara två och hon har all tid i världen att lära sig sova själv i sin säng. Just nu behöver jag henne lika mycket som hon behöver mig. Vi behöver känna att den andra finns där. Vi behöver dela luft, värme och lukt. Vi behöver ge varandra trygghet om att vi alltid är precis bredvid. Jag börjar där hon slutar, hon börjar där jag slutar. Mitt älskade sjuka barn, du är jag och jag är du.

onsdag 17 december 2014

Snabba omställningar

Rädsla, stress och oro. Ett barn, två barn, tre barn. Febertoppar. Blåsor. Koppor. Ögoninflammation. Jag oroar mig. Jag vakar. Jag går på högvarv. Jag håller om. Kramar. Vaggar. Vyssjar. Jag tar tempen. Jag lyssnar på små andetag. Jag lyssnar när de hostar.

O's feber rusar. Febernedsättande tar inte. Jag håller henne tätt intill. Svalkar och låter henne somna på mitt bröst. En timme senare ler hon stort mot mig. Hon springer över golvet på sina små barnfötter. Febern är som bortblåst men inte oron. Inte känslan av att hålla henne tätt intill mig och undra om hon ska krampa. Om det är idag det händer igen. Men nu dansar hon. Byt fokus. Ställ om.


B vaknar och skriker. Det är mitt i natten och han har mardrömmar. Han har utslag över munnen. Nappen åker ut men han vill ha den. Han behöver ha den när han ska sova. Han har koppor på fingrarna och benen. Vattkoppor? Nej, den oron behövde vi bara leva med i två dagar. Den oron kan vi för tillfället släppa. Virusprovet kom tillbaka idag och det visade inga koppor. Byt fokus. Ställ om.

C ligger i soffan. Hon är trött, nästan groggy. Läkaren sa att hon kunde bli det av det nya smärtstillande som hon ska gå på. Hon vill sova säger hon, om och om igen, som en trasig skiva. "Yaya sova, bara sova". Men när vi känner på henne är hon varm. Het panna. Feber som ökar i grader. Termometern visar över 38,5 så Finaste ringer sjukhuset. Vi vet redan att vi ska återkomma om en timme med ny temp. Värdena är fina, varför är hon sjuk? Värdena är nästan för bra så varför har hon feber? Två timmar senare har jag tagit tempen två gånger. Jag har även bitit sönder mina nagelband. Tempen har gått ner till 38,2 och vi ska stanna hemma om inget ändras.

Rädsla, stress och oro. Jag byter fokus. Jag ställer om. Jag riktar min oro mot den som behöver det mest. För tillfället. För sjukdom är vardag. För oro är vardag. För att det är mina barn. Ett barn, två barn, tre barn. Rädsla, stress och oro. Och så jävla mycket kärlek.

söndag 14 december 2014

På stapplande steg

Jag fastnar i tankar. Jag fastnar i känslor. Jag fastnar i livet. Det har hänt oerhört mycket den senaste veckan (eller är det veckorna?). En kär vän kom över från London i sex dagar och bara var. Var hos oss, kring oss och med oss. En annan vän från norr stod plötsligt i hallen en dag med tårar i ögonen och en stor varm famn. Omgiven av så mycket omtanke och närhet. Min lillasyster, barnens lilla extramamma, dök upp i tisdags och glädjen gick inte att ta fel på. Inte den gränslösa kärleken heller. Barnen har saknat henne. Jag har saknat henne. Min blivande man har saknat henne. Hennes närhet och närvaro i vår familj. Hon fattas oss men hon är nu tillbaka en kort stund och vi njuter. Allihopa.

I onsdags tog C ett stort steg framåt. Hon gick. Hon gick på stapplande ben med en dockvagn. Det kom som från ingenstans. Mina tårar vällde fram. Jag skrek, skrattade och applåderade.
"Du är så stark!
Ja, mamma.
Starkaste i världen!
Neeeeej, det är Pippi Långtump"
Hon gick med en dockvagn som är ostadig. Som kan välta vid tryck på handtaget. Inte en gåvagn, en dockvagn. Det är så galet fantastiskt att jag inte med ord kan beskriva lyckan. Det är över sju månader sedan hon gick. Jag håller fast vid de stapplande stegen. Jag håller fast vid att hon är den starkaste jag har träffat. Vi ska ta oss igenom det här, det finns inget annat.

tisdag 2 december 2014

Idag, igår och imorgon

Jag är trött. Trött på att gnälla. Trött på att låta negativ. Trött på att klaga. Trött på att vara trött. Igår hade vi en supermysig dag. Vi lekte, vi sjöng och vi skrattade. Vi var tillsammans hela familjen. Vi kramades. Vi pussades. Vi älskar så mycket. Hela familjen. C och Finaste badade tills de blev skrynkliga och lyckan var total.

C sitter i soffan och utbrister: "Imorron, Yaya gå till föskolan". Åh, älskade unge, vad jag vill att du ska få vara på förskolan. Leka med vänner. Leka med dem i din ålder. Träffa andra barn. Styrkan finns där. C är pigg och glad. Men hon är neutropen. Det betyder att hon inte har något immunförsvar. Och på hennes avdelning går det scharlakansfeber.

Jag är trött. Jag hittar inte ord. Får inte till rätt tempus. Orkar inte sortera tankarna. Känslorna studsar överallt. De ligger på ytan. Avvaktande. Väntar på att explodera.

söndag 30 november 2014

För sjuk för medicin

C har inte kunnat få sin kvällsmedicin på över två veckor för att hennes värden är för dåliga. För sjuk för att kunna få medicin. Det skrämmer vettet ur mig.

Jag står i kvicksand upp till axlarna, kan knappt röra mig. Jag känner smaken. Jag känner hur det trycker över bröstet. Jag har panik. Panikångest. Jag vet inte om jag drömmer eller är vaken längre. Jag vill skrika rakt ut, det vill jag nästan varje dag numera. Skräck, ångest och bottenlös rädsla. Varför når vi hela tiden nya grader av helvete?

Jag har torkat spya, jag har kräkts på och jag har vakat över barn med alldeles för hög feber. Jag har legat inne akut med C, jag har hållit i mitt barn när de stuckit henne och jag har tröstat vid mardrömmar som blivit verklighet. Jag har torkat mer spya, tvättat nerkräkta lakan mitt i natten och jag har vaggat feberyrande knytte. Jag har fått slut på energi. Jag har gråtit tysta tårar medan jag duschat av mig spya. Jag är slut.

Alla är sjuka. O fick feber och hennes energi rann sakta ur henne. Hon blev slapp, trött och nästan apatisk. Inte igen. Du får inte krampa igen. Paniken griper tag i mig och vi bestämmer oss för att åka in till akuten. Febernedsättande hjälper inte, hon är fullpumpad och har över 39 graders feber. Vi fastnar i bilkö. Paniken, paniken, paniken. På akuten får vi ännu mer febernedsättande och äntligen börjar febern ge med sig.

Jag slängs tillbaka till den 10 juni. Jag slängs hårt mot väggar. Jag ser fragment och undrar hur vi kom från akuten till BIVA. Jag återupplever den fruktansvärda veckan. Jag mår illa och håller hårt i min febriga unge. Snälla krampa inte. Hon äter inget, inte jag heller.

Timmar senare åker vi hem med penicillin, som O senare visar sig vara allergisk mot. Dagen efter har vi allesammans fått utskrivet penicillin. Vi är sjuka, det är inte bara energin som har tagit slut.

Och ovanpå all annan oro har vi C och hennes tillstånd. Hon är glad, sjunger för jämnan och babblar på om allt och inget. Hon har en energi så att det blir över. Hon är pigg. Hon ser friskare ut än på länge. Håret har sakta börjat växa. Det är inget som bryter ner henne. För hon är för sjuk för att få sin medicin. Hennes värden är för dåliga. För sjuk för sin egen medicin. I över två veckor har hon varit utan medicin som hon ska ta varje kväll. Det skrämmer vettet ur mig. Skräck, ångest och bottenlös rädsla.

söndag 23 november 2014

En vända till

Vi fick komma hem på permis. C är överlycklig över att slippa ta ut nålen, eller "vi får ta med nålen hem" som hon säger med stolthet. Jag tycker inte att just det är lika stort. Jag längtar oerhört mycket efter resten av familjen. Väggarna på sjukhuset är tjocka och jag har inte varit ut sedan i torsdags morse. Jag behöver luft. Jag behöver få krama mina andra två barn. Jag behöver få krypa upp i Finastes famn.

När vi kommer hem sover B&O och jag vankar vid fönstret. De sover länge, och till slut går jag ut och väcker dem. Glädjen är ömsesidig. Det är den inte alltid men jag njuter för fulla muggar. Jag kramas, blir överöst med snoriga blöta pussar och leker tittut. Vi busar och båda två springer genom hela rummet in i min famn, flera gånger. Kärleken är total.

Alla barnen sitter i sin pappas famn och C kramar B om och om igen. O lägger huvudet på sin pappas ben och bara tittar på sina syskon. När C ser det börjar hon säga förlåt och kryper fram till O säger: "Kom Ovia, kom till Yaya." Och sedan blir det pusskalas. Kärleken är total.

Känslan av att få sova hemma även om vi ska tillbaka dagen efter. Jag ska få sova i min säng. Hela eftermiddagen går jag och längtar efter sängen. O har svårt att komma till ro på kvällen. Jag är inte förvånad, hon påverkas mycket av att C försvinner med en förälder i flera dagar. Hon är orolig men somnar till slut. Kort därefter gråter B och är vaken. Finaste går upp och kommer ner med en hysterisk nerspydd plutt. Då börjar vi om med kräksjuka..


fredag 21 november 2014

På rätt plats

Och plötsligt står hen där mellan dubbeldörrarna in till vårt rum. En av C's favoriter uppe från Q84. En som använder sin rast till att besöka en av sina patienter på en annan avdelning. En som med sin uppenbarelse får C att förstå att hon är på rätt ställe. En som inger trygghet till mitt älskade barn.

Hen kommer in med ett stort leende och plockar upp ett nagellack ur fickan. För att hen vet att C brukar måla naglarna när vi ligger inlagda. Ett lila, för att hen vet att det är hennes favoritfärg. C skrattar, busar och gör sig till. Jag står bredvid och ler. Och låter hjärtat svämma över. Jag vill krama om henom och berätta hur mycket det betyder. Men jag låter henom fokusera på det som är viktigt och tänker att hen vet. Det är en av anledningarna till att hen är så bra på sitt jobb, att hen är på rätt plats.

När hen får höra om att vi behöver nya pärlor till Supersnöret så kilar hen direkt iväg och hämtar dem för att sedan sitta och läsa broschyren med C. Leta och peka vilka pärlor hon har. Ingen brådska, tar sig tid. C pratar på och frågar om allt. "Du måtte berätta", är en av hennes nya favoritfraser.

Hen stannar i 20-30 minuter och förklarar sedan för C att hen måste gå och hjälpa alla andra barnen med medicin. Innan hen går frågar han hur det är med resten av familjen och med mig. C svarar snabbt i mun på mig att "nu måtte J gå till alla barnen, måtte jobba mamma". Men hejdå vill hon inte säga. Men hon pratar om hen resten av kvällen och sover gott trots att vi blir väckta flera gånger.

Det är så fint, så fantastiskt fin människa. Jag är så tacksam för de som arbetar på Q84 på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Jag är tacksam för att vi hör till detta sjukhus. Jag är tacksam för att Cornelia kan få den vården hon får. Och jag önskar att vi aldrig behöver åka till ett annat sjukhus på grund av platsbrist.

torsdag 20 november 2014

Akuten igen

Så sitter jag är igen, i ett kalt kallt rum på barnakuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus. C har somnat, matt och utslagen, dels av den höga febern men även av att använda sina sista krafter för högljudd protest och hysterisk gråt. Den där rädslan för nya doktorer och för undersökningar som hon inte känner igen. En sådan sak som att lysa med en lampa i örat kan resultera i mer hysteri än att sätta nålen - för hon vet inte vad det är som ska hända.

Efter vårt förra akutbesök fick jag lära mig den hårda vägen att vi ska kräva att det kommer någon från Q84 och sätter nålen. Det gör jag men får beskedet att de kan inte hjälpa oss. C gråter hysteriskt och snyftar en sjuksköterskas namn, någon hon litar på. E, en av de första som tog hand om oss. Jag skäms inte längre utan frågar rakt ut efter erfarenhet av att sätta nålen. Jag kan bara lita på deras ord och måste göra det. Men jag erkänner att det är svårt efter förra gången. Jag erkänner att jag inte alls känner mig trygg. Jag gör dock allt i min kraft för att inte föra över de känslorna på C.

Vi har en läkare som känns bra. Men det spelar ingen roll, C känner henne inte. Hon känner inte igen henne och hon känner inte igen vad hon vill göra. Det sprutar snor och tårar. Jag får ännu en gång hålla fast mitt barns händer och ben. Jag får ännu en gång känslan av att jag inte vill vara här. Allt är bara så absurt. Varför händer detta?

Maktlösheten. Att inte ha någon kontroll. Rädslan. Febern utan febernedsättande. Hungern som jag inte kan mätta. Oron som kryper under huden. Det tysta skriket. Jag är så jävla trasig just nu. Men jag kan inte ens låta mig fundera på det. Jag kan bara älska mer. Jag kan bara krama om min älskade skalliga unge mer. Och mer.

Och hemma går Finaste runt med O på axeln som fortfarande inte har hittat tillbaka till energin.

onsdag 19 november 2014

I ett lugnare tempo

När inget är som det ska vara får man glädjas åt att det ändå är bra som det är. Idag har vi haft en mysig dag. O är fortfarande riktigt tagen från magsjukan även om hon inte har kräkts sedan igår mitt på dagen. Men hon orkar fortfarande inte alls hänga med. Hon kryper upp i famnen, sitter stilla och bara tittar apatiskt. Hon kramas. Hon kramar om. Hon vill och behöver närhet och bli buren. Och hon har fått sova extra mycket även idag.

C tycker att det är mysigt med en lugn lillasyster. Hon kramar om henne. Hon vill hjälpa till och mata. Och hon frågar hela tiden: "Mamma, vad ä det med Ovia?"
Hon vill hjälpa till så att hennes lillasyster ska må bättre. Och det är så fint att jag går i bitar.

B har också varit lugnare. Hela familjen har tagit det lugnare idag. Tagit tillvara på tiden. Lekt. Kramats. Och sagt att vi älskar varandra. Kärlek finns det gott om och det håller ihop mig när allt annat rasar. Kärleken är starkast. Kärleken står stadigt.

tisdag 18 november 2014

Ett blått märke

Min älskade lilla tjej började kräkas vid ett i natt och kräktes hela natten. Under dagen har hon mest suttit i knät, slumrat och inte orkat vara med i stoj och stim. Min älskade lilla tjej som aldrig har tid att vara stilla en längre stund har stirrat ut i tomma intet på grund av brist på energi. Hungern river i hennes mage och vi vågar bara ge henne fem milliliter vatten åt gången. Hon pekar på riset hon fått smaka på för att vi ska förstå att hon vill ha mer och vi lämnar rummet med henne gråtandes på axeln. Så till slut fick hon behålla lite. Så till slut verkar magen har lugnat sig lite. Så till slut får hon somna för natten i sin säng. Och vi håller tummarna för att vi andra i familjen ska slippa magsjuka. O hostar till och vi sitter på spänn.

Idag har jag flera gånger blivit påmind om gårdagen. C har ett blåmärke någon centimeter ovanför handleden. Ett blåmärke som vittnar om att hon har blivit fasthållen mot sin vilja. Ett blåmärke som gör så ont i mig. Ett blåmärke som är som en kniv i bröstet varje gång jag ser det. Ett blåmärke som uppkom för att hennes blodvärden var körda i botten. Ett blåmärke uppstår ibland utan orsak då. Ett blåmärke som förklarar hennes mardrömmar. Ett blåmärke på min älskade dotter. Ett blåmärke som jag har orsakat. Ett blåmärke som cancern orsakat. Fuck you cancer. Det gör ont i mig. Ont i hjärtat. Jag ville aldrig göra dig illa. Jag vill skydda dig mot allt ont. Jag vill hålla dig i min famn och säga att allt är bra nu. Jag vill säga att det räcker nu. Fuck you cancer.

måndag 17 november 2014

Jag ville så gärna ha fel

C har precis somnat. Hon sover i vagnen bredvid mig. Jag vill bara skrika rakt ut. Vi skulle bara in och lämna prover i morse men jag misstänkte att det inte var så bra. Jag hade rätt. Jag ville så gärna ha fel. C började blöda näsblod igår. Det var ett tecken. När hon lutade sig mot min axel fick hon ett märke i pannan. Ett sånt där märke som man får om man har sovit på något i flera timmar. Det var flera saker som tillsammans gör att oron börjar gro.

Vi tog stick i fingret i morse, samma sjuksköterska som sist, och allt gick som på räls. Sedan bestämde jag att vi skulle åka upp till avdelningen och mottagningen för att rådfråga. Resultatet av det blev att vi fick emla porten och avvakta provsvaren. C blev direkt stressad och bönade och bad om att slippa sätta nålen. Ingen återvändo.

Jag hade rätt, jag ville så gärna ha fel. C behöver påfyllning av blod. De hade inte fått svaren på trombocyterna ännu men jag kunde nog räkna med att hon skulle behöva det med. Utifrån vad jag hade berättat, utifrån tecknen.

Jag sitter på en nyspritad brits och håller mitt skrikande barn. De har tagit bort emlakrämen och plåstret. De har tvättat, fem gånger, som alltid. Jag håller hennes händer. En sköterska håller hennes huvud, för att hon ska lyfta upp hakan och en tredje känner efter porten för att trycka i nålen. Ett. Två. Tre. Sjuksköterskan räknar och trycker i nålen. C skriker. "Inte hålla fast mig. Inte hålla händerna. Inte hålla fast". Sjuksköterskan försöker få ut blod men misslyckas. Hon ruckar på nålen. C skriker med nya krafter. Sjuksköterskan får det fortfarande inte att fungera som det ska. Jag känner gråten i halsen. Jag fortsätter att viska till C hur modig och stark hon är. Jag säger inte att det går snabbt längre. Jag har redan förstått att hon tänker ta ut nålen och sätta en ny. Jag vill fly. Jag vill ta min dotter i min famn och springa fortare än vad benen bär. Jag vill kunna skydda henne. Jag vill rädda henne. Jag vill att allt ska vara bra. Jag vill att hon ska få vara ett barn utan bekymmer. Jag vill att hon ska kunna leka med jämnåriga utan att vara rädd.

Jag hade rätt, jag ville så gärna ha fel. C skriker och vrider sig. Hon försöker komma undan den nya nålen som ska köras in i hennes bröst. Hon ber mig att inte hålla fast henne men jag kan inte uppfylla hennes önskan. Jag måste. Jag måste se till att hon får blod och trombocyter.

Klockan är efter 14 och C är helt slut. Nålen sitter på plats och C pratar hellre om sina nya studsbollar än något annat. Jag är kvar i skriket. Jag är kvar i smärtan. Mitt bröst håller på att sprängas. Tårarna bränner. Så somnar C, helt uppochner, innan makaronerna som hon tjatat om är klara. Snabbmakaroner tar tre minuter. C ger upp och somnar. Hon orkar inte mer. Hon har använt all sin kraft för att kämpa mot det oundvikliga - nålen sitter i hennes bröst.

Och i dag är det sex månader sedan hon gick senast.

lördag 15 november 2014

Veckans berg och dalbana

I måndags lämnade C prover, som vanligt inför veckans medicinering. Numera ska vi ta "stick i fingret" varje måndag för att få veta hur hög dos C ska ha av sin kvällsmedicin. Förutom det ska hon ta en medicin endast torsdagar som blodvärdet på måndagens prov avgör om hon ska ta samt dos.

Vi satte oss i bilen och åkte till vår lokala vårdcentral, då vi fått information om att vi ska kunna lämna där istället för att åka till andra sidan stan. På vårdcentralen får vi informationen, efter att vi har suttit i kö och väntat, att de endast tar venprover. Det betyder att de inte sticker i fingret utan i armvecket. Aldrig tänker jag och åker vidare. C är upprörd. På nästa vårdcentral kan de ta prover i fingret men misslyckas att få allt de behöver ur ett finger och behöver istället sticka i flera. C är mycket upprörd. Jag kokar inombords och hatar mig själv för att jag har sagt till C att "det går snabbt".

På tisdagen ringer jourläkaren från onkologen och frågar mig om C's allmäntillstånd. När han säger det ramlar bitarna på plats, men inte innan. Jag har ännu inte lärt mig att se tecknen. Jag har ännu inte lärt mig att läsa vad som är fel. När han berättar att han inte riktigt tror att blodvärdet kan vara så lågt förstår jag. Jag förstår varför hon somnat så fort vi har satt oss i bilen, tre gånger under dagen. Jag förstår varför hon helst vill mysa i soffan med "nappen-Ninni". Hon har riktigt, fruktansvärt lågt blodvärde. Vi behöver åka in dagen efter så att hon kan få blod. Den kvällen somnar hon tidigt i vår säng och strax efter går jag upp och lägger mig. Jag vill ligga nära. Jag vill finnas där.

Onsdag har alla planer vänts upp och ner. Vi hade tänkt att C skulle få gå några timmar på förskolan, istället blir det blodtransfusion på sjukhuset. Det tar tid, först sätter de nålen och tar prover, sedan ska vi vänta medan de beställer blod. C är på bra humör, hon pysslar och plockar i lek-köket. Hon sover i sin pappas famn medan det nya blodet pumpar in i hennes vener. Han sover med sin dotter i sin famn, på ett sjukhus, medan hon får en blodtransfusion. Det är inte hennes första. Det är inte hennes sista. Och på kvällen drömmer hon mardrömmar, gråter i sömnen och gnyr. Orden hon säger gör mig förkrossad: "Inte hålla fast händerna, inte hålla fast händerna...".

I torsdags skulle vi in och ta prover igen inför torsdagens kvällsmedicin. Nu åker vi direkt till vårdcentralen som vi vet kan ta "stick i fingret". Det går smidigare och jag tänker att det kanske blir hit vi åker framöver på måndagar för att slippa rusningstrafiken. Den tanken har jag i flera timmar. Vid 12-tiden ringer de första gången från Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) och frågar om vi har glömt att ta prover. När vi pratar med dem på kvällen har proverna ännu inte kommit in och vi får avvakta med torsdagsmedicinen. Jag får ont i magen.

På fredagen åker vi till ALB på morgonen och tar nya prover, gårdagens prover är spårlöst borta. Jag är arg, besviken och undrar hur det kan hända. C är upprörd över att behöva ta nya prover. Hon har inte ens hunnit ta av plåstren från de andra fingret. Sjuksköterskan är fantastisk, hon sjunger, hon pratar och hon avklarar provet med minimalt med tårar. C säger som alltid "tack och hej" innan vi går.

På kvällen lägger jag C medan Finaste vaggar B till sömns. Hon ber mig att få ligga i "mammas-pappas-säng" och att jag ska killa ryggen. Vi myser och hon somnar tryggt. Jag ringer sedan till sjukhuset och en av C's favoriter svarar. Han frågar hur hon mår och säger att han ska kika om de har fått provsvaren. När han sedan visar att han kan C's personnummer utantill och redan är uppdaterad på det mesta vi gått igenom under veckan - då blir jag varm i hela hjärtat. BOOM - där har ni anledningen till att vi måste få komma till samma sjukhus med samma personal vid de olika behandlingar som C går igenom. De känner henne. Hon känner dem. Trygghet har något vi har extremt lite av just nu. Ge oss denna tryggheten i alla fall.


Stöd Cornelias kamp på: http://www.barncancerfonden.se/1309369012/

måndag 10 november 2014

Skriket

Jag väcks av ett gallskrik. Skrik av rädsla. Skrik av skräck. Vem är det? Var är jag? Vad är klockan? Finaste är redan på väg in till B&O. Klockan är 06.44 och det är dags att kliva upp. C ligger bredvid mig och sover djupt. Hon andas tungt trots det ihärdiga skriket från rummet intill.

Det är O som skriker. Hon är uppenbarligen rädd och jag, som ligger kvar med C, undrar om O har drömt mardrömmar. Eller om hon har ont. Undrar varför hon är skräckslagen. Förklaringen får jag kort därefter, hon hade fastnat med huvudet i påslakanet. En eventuell tittutlek som resulterat i ren och skär panik. Mörker.

Men lyckan av att ändå höra mitt barn skrika. Fullt av liv. Och jag kastas tillbaka till när det var jag som skrek. Skrek av rädsla. Skrek av skräck. När O låg livlös i soffan och sakta blev alltmer blå. När jag inte fick hålla henne i handen under ambulansfärden. När skräcken hade mig i sitt grepp. Jag skrek rakt ut - skräckslagen.

O feberkrampade och jag har inte bearbetat. Jag håller henne hårt varje dag. Kramar om, som jag gör med alla mina barn. Men jag har inte bearbetat det vi genomlevde. Paniken och rädslan. Som avlöstes av ny rädsla och skräck inför C's välmående. Den värsta veckan i mitt liv.

lördag 8 november 2014

Vad mysigt vi har det mamma

Sömndrucken kikar jag upp mot sköterskan som står böjd över sängen. C gnäller. Sköterskan byter blöja på C. C kissar ut cytostatika och därför bör hon få blöjan bytt minst var tredje timme. Under natten sköter personalen det. Jag lägger armen om C, stryker hennes kind. "Mamma är här". Vi ligger så nära varandra att jag har näsan mot hennes huvud. Hon blir lugnare men tittar upp mot mig.

Sköterskan berättar att de kopplat bort droppet. C's värden är bra, tillräckligt bra för att slippa dropp nu. Klockan är 01.58 och jag kisar sömndrucket mot sköterskan. "Betyder det...att vi får åka hem?"
Hon avvaktar. Väntar på att jag ska hitta orden kanske. Sedan nickar hon och bekräftar att vi kommer kunna åka hem när morgonen kommer.

C vaknar vid detta blöjbytet. "Makaroner, makarooooner, makaroner. Yaya jättehungrig." Jag går upp, gör en smörgås som hon slukar. Dricker vatten. Plötsligt har det gått två timmar och vi är fortfarande vakna. Jag försöker få C att somna om. C försöker övertala mig om att det finns roligare saker att göra. Till slut rullar jag över i min säng. C ber mig att komma tillbaka, ligga nära. Mysa. Och när jag kryper nära, lägger min arm runt henne säger hon: "Vad mysigt vi har det mamma". Absurt i situationen. Men så rätt, ta tillvara på ögonblicket. Ta tillvara på varje sekund.

Och idag får vi åka hem. Hem till B&O. Hem till Finaste. Hem till all kärlek.

onsdag 5 november 2014

Makaroner med mycket smör på

Hon yrar. Pratar om makaroner med mycket smör på. Hon sitter i mitt knä, vänd mot mig och med huvudet i min hand. Bakom henne sitter en narkosläkare på huk. Jag ser inte men jag vet vad han gör. Han nickar åt mig och jag vet. Jag vet att hon redan har fått lugnande medicin, eller karusellmedicinen som de kallar det. Jag vet att det är därför hon yrar. Pratar på om speldosan, makaroner och oförklarliga saker som poppar upp i hennes medvetande. Narkosläkaren möter min blick och nickar igen. Nu är det dags att söva henne.

Hon yrar. Hon pratar om makaroner med mycket smör på. Makaroner som hon ska äta så snart hon vaknar. Hon sitter i mitt knä, med huvudet i min hand. Hon låter drogad, sluddrar. Och sedan tystnar hon. Huvudet är tungt i min hand. Kroppen är slapp och tung. Jag håller henne hårt i min famn. Jag lyfter försiktigt upp henne på britsen. Läkarna hjälper till med armar och ben som hänger slappt. Hon är tung, hon känns mycket tyngre än de 12,8 kg som sjuksystern konstaterade innan C sövdes. Varenda muskel är helt slapp. Ögonen är öppna men blicken är helt tom.

Jag blir alldeles kall. Får svårt att andas. Känner obehag. Styr mot köket för att förbereda makaronerna. Inombords skriker jag rakt ut. På utsidan ler jag matt mot L som står och bakar i köket. Vi är tillbaka, C och jag. Väggarna växer sig tjockare. Föräldrar småpratar i köket. Jag är en av dem.

Jag ser hur läkaren stänger dörren till C's rum. De är klara. De har hunnit rulla in sängen. Hon ligger i sängen på sitt rum. Det sitter en sköterska bredvid och räknar C's andetag. Droppet brummar. C sover djupt. Hon har inte märkt att jag har varit borta. Jag ställer makaronerna på ett bord och sätter mig bredvid hennes säng. Väntar på att hon ska öppna ögonen igen. Väntar på blicken full av liv.






Stöd Cornelias kamp: http://www.barncancerfonden.se/1309369012/

tisdag 4 november 2014

Undvik dem

O har haft feber sedan i fredags kväll. Hög feber. Och jag kan inte sova. Jag går in och känner på hennes skållheta lilla huvud. Oroar mig. Stressar upp mig. Känner mig konstant utmattad. Finaste ställer klockan och går in för att känna på henne. O hostar. B hostar. Babymonitorn sprakar. När vi smyger ner i gryningen, B och jag, så sover O djupt. Jag kramar om min lilla kille och han myser i mitt knä. O är blank i ögonen och tydligt påverkad av febern. Det blir en lång helg. En helg fylld av oro.

Det är måndag. Tårarna trillar nerför mina kinder. Jag drar vagnen framför mig. C vill ha en banan och jag styr mot ICA. Jag orkar inte mer. Jag är så fruktansvärt utmattad. Tårarna trillar och folk undviker att se åt vårt håll. Jag ser C's skalliga bakhuvud nedanför i vagnen. Hennes händer är fulla av plåster. Hennes kinder salta av tårar. Jag ser inte, men jag misstänker att hon är snorig igen. Den gråtande mamman och hennes svårt sjuka barn - dem undviker man om man kan.

måndag 3 november 2014

Blöjpanik

Att byta blöjor kan vara en kamp när ett barn blir lite äldre och börjar snurra runt på skötbordet. Så har vi det med B&O när de inte vill byta blöjor men den kampen kan jag ta. Jag kan avleda, busa och sjunga. Eller bara byta snabbt.

Det är en helt annan kamp med C. Paniken lyser i ögonen på henne, speciellt när hon har avföring i blöjan. Hon skriker rakt ut: Inte byta blöja! Yaya vill inte. Hon protesterar innerligt och panikartat under hela blöjbytet. Hon sparkar. Hon sträcker benen och spänner sig i en båge.

Hon är rädd, för att inte säga skräckslagen. Och jag förstår henne. Hon vet inte vad som kommer hända när vi byter blöja längre. Hon vet inte när det gör ont. Hon vet inte när huden bara kommer att fläkas av. Hon vet inte vad medicinerna gör med henne denna gång. Hon vet inte om hon kan göra sina behov utan en grym smärta. Hon vet inte längre. Hon får inte rutinen att gå ihop. Hon vet inte vad som kommer hända när vi byter blöja. Hon är skräckslagen. Och hon skriker.

Hon skriker i ren panik. Blöjpanik.











Stöd Cornelias kamp genom att skänka en slant till forskningen: http://www.barncancerfonden.se/1309369012/

torsdag 23 oktober 2014

Hon finns

När barnen är på förskolan passar föräldrarna på att krypa upp i soffan äta ölkorv och se på Breaking Bad..

C's kompisar stod i dörren och väntade på henne när vi kom till förskolan. Det är så fina barn på hennes avdelning och kanske världens bästa barnskötare/pedagoger. Det är speciellt en liten kille som har en skyddande vinge över C hela tiden. Han frågar om och om igen hur hon mår, om hon har ont idag osv. Han sparar en plats till henne vid frukost- och lunchbordet och han vill helst sova bredvid henne. De är bara strax över två år men barnen är otroligt hjälpsamma och omtänksamma. Det blir känslostormar i mig varje gång.

Jag ser hur C lyser upp. Jag ser hur gärna hon vill vara med. Jag ser hur hon lyser upp över att hon har sin hylla, sin låda och att hennes bild hänger bland de andras. Hon finns. Hon är en del av gruppen. Hon är bara strax över två år men detta är oerhört viktigt för henne. Hon finns.



Stöd C's kamp: http://www.barncancerfonden.se/1309369012/

onsdag 22 oktober 2014

Nålen

Du är min största fiende. Jag hatar dig. Jag hatar att du traumatiserar min lilla flicka vid varje läkarbesök. Jag hatar att du ger den modigaste av dem alla mardrömmar om nätterna. Jag ryser vid tanken av vad hon drömmer. Jag hatar att du besitter förmågan att ge en tvåårig liten flicka ångest. Jag hatar dig för varje salt tår som du orsakar nerför en rädd flickas mjuka kind. Jag hatar att du ser så skrämmande ut, som en metkrok som hänsynslöst trycks in i min dotters bröstkorg. Jag hatar att min älskade modiga unge ser ut som en nåldyna på sin högra sida. Jag hatar dig.

 



Du är min hjälte. Jag är tacksam för att du gör så att läkarna bara behöver sticka min dotter en gång per behandlingstillfälle för alla mediciner hon ska få. Jag är tacksam för att du ger medicinerna direkt tillgång till lilla C's blodomlopp. Jag är oändligt glad för att du tillgodoser läkarna med blodprover så att min älskade modiga unge slipper bli en nåldyna i fingrar, tår och armar. Jag är tacksam för att du hjälper min hjälte. Du är min hjälte.

söndag 19 oktober 2014

En lättnades suck

B&O sover. Det snarkas så att babymonitorn går igång. Förkylningssäsongen är här.

I dag har varit en bra dag och jag sparar den i minnet. Andas ut. Drar en lättnades suck. C har varit lycklig i dag. Det är sällan hon ber om något, förutom mat eller att få sova, och när hon väl gjorde det är jag så glad över att kunna tillgodose hennes önskan. Hon älskar sina nya flätor. 79.90 på H&M gjorde min dotter lycklig idag. Mig med. Hon har räknat dem, fem stycken. Hon har visat dem för alla tänkbara. Hon berättar om och om igen vilka färger de är. Guld (!). Viiiiiit. Blå. Rosa. Och favoritfärgen liiiiila.

Kärleken är så total och fullständig när man är barn. Eller om man är förälder. O överöser mig med blöta snoriga pussar. B backar upp i knät för att sitta tryggt omslingrad i mammas armar. C säger att hon älskar mig. Ofta. Hon rabblar oftast upp alla hon älskar. Yaya äskar pappa (alltid först). Yaya äskar mamma. Yaya äskar Basse. Yaya äskar Ovia. Yaya äskar momme. Yaya äskar Marmor. Och så vidare. Kärleken till alla hon har omkring sig och litar på. Kärleken från alla runt omkring henne som bäddar in henne i trygghet. Som ger henne styrka. Som ger henne energi.

Det snarkas i sovrummen uppe. C är på väg hem efter en kortare utflykt med moster E och storkusinen. I dag har varit en bra dag. Jag har lyckats göra det där lilla extra. Referensramarna till vad det egentligen är har rubbats. Totalt. Jag sitter i soffan och drar en lättnades suck.

Lång fläta på ryggen

Söndagsmorgon. O är tvärförkyld och har knappt sovit alls, således inte Finaste heller. C och jag har kramats hela natten och B har sovit lugnt i sin säng. Jag kliver upp vid sjutiden och smyger ner till O och Finaste. B vill upp strax därefter medan C tar sovmorgon.


"Mamma, Yaya ha fläta. Lång fläta bak på halsen. Inte klippa håret Yaya". C har vaknat och ber att jag ska fläta hennes hår. Det gör ont i hjärtat att hon tror att det är jag som har klippt bort allt håret. Alla hennes blonda lockar som föll av i juni. Jag lovar att vi ska köpa en fläta efter dagens sjukhusbesök. Jag funderar på hur jag ska fästa den på hennes huvud men tänker att det får bara lov att finnas lösningar. Klart att ungen ska ha en fläta.

Dagens sjukhusbesök går snabbt eftersom C redan har nålen i bröstet. Ny sköterska för dagen men allt flyter på smidigt. Jag vet inte vem som är mest förväntansfull när vi svänger ner i Liljeholmens galleria, C eller jag. Ska jag lyckas hitta någon fläta? Hur ska jag fästa den? C funderar på olika färger och antal flätor. Lila? Kanske blå? Gul mamma, kanske gul?

Lyckan som strålar i C's ögon när vi åker hem är total. Hon vill visa sina nya flätor för världen. Och jag vill visa världens finaste C. För detta är det som betyder något.

 


 
Och en dag ska håret växa ut och vi ska fläta det, hjärtat mitt.

lördag 18 oktober 2014

Fylla på energidepån

Lördagsmorgon. Jag hör barnen skratta. Känner mig utsövd. Jag öppnar ytterdörren och där i hallen på golvet sitter C. Mamma, ropar hon och ler stort. Jag sätter mig ner på golvet och kramar henne. Pussar hennes kala huvud. Samtidigt hör jag små fötter komma tassande. Ser B och O komma springandes. B kommer fram, han är glad och jag får en blöt puss. O är avvaktande. Hon vill visa att hon är arg för att jag har varit borta men är samtidigt så glad att se mig att det är svårt för henne. Jag lyfter upp henne, överöser henne med pussar och glada tillrop. Hon smälter sakta och slappnar av.



Finaste E, barnens moster, min syster, är här. Finaste och jag var lovade ett restaurangbesök igår men överraskades med att få sova borta. Hotell bokades i all hast och restaurangbesöket blev ett billigare alternativ än först tänkt. Men vilken kväll, energiförrådet fylldes på i vår bubbla. Och även om vi tyvärr fick ett rum i närheten (eller kanske i) hisschaktet så har jag mycket mer energi idag. Sedan verkar våra barn alltid sova bättre när vi inte är hemma (alternativt vågar inte barnvakterna säga hur illa natten varit) så vi funderar på att flytta ut.

C satte nålen igår inför de kommande dagarna och har den med hemma. Hon är lugn för hon vet att hon inte behöver sätta nålen, eller ta ur den för den delen, och åker utan att protestera till sjukhuset. Hon blir dock trött och somnade på vägen hem från sjukhuset. Det är nog en blandning av stress inför behandlingen och medicinerna.
Jag sitter i soffan och lyssnar på hennes andetag. Ute sover B&O i vagnen. Lugnet har lagt sig i hela vårt hus.

fredag 17 oktober 2014

Ett parallellt universum

Det finns en värld där utanför. En värld som jag brukade ta del av. Det finns en värld där utanför. En värld som mina vänner lever i. Det finns en värld där utanför. En värld så nära och ändå helt utom räckhåll.

Jag ser bilder på mina vänners barn. De växer trots att min värld står still. De umgås och utvecklas. De springer, lär sig cykla och räkna. De oroar sig för blöjeksem, potträning och dålig nattsömn. Precis som det ska vara.

Jag ser mingel, lunchdejter och middagsbjudningar. Jag ser fester. Jag ser fina kläder. Jag ser hårklippningar. Jag ser hur de jobbar över. Jag ser hur de kommer småspringandes för att hämta på förskolan. Jag ser välskräddade kostymer. Jag ser fint sminkade ansikten.

Det finns en värld där utanför. En värld jag brukade ta del av. Det finns en värld där utanför. En värld som mina vänner lever i. Det finns en värld där utanför. En värld så nära och ändå helt utom räckhåll.

Jag ser Finaste, vackrare än någonsin där han bär på våra två yngsta barn. Jag ser C, stark som få, när hon får nålen satt i bröstet. Jag ser rutiner som inte får brytas. Jag ser scheman över mediciner. Jag ser bröllopet som inte blev av. Jag ser vänner glida bort även om varken de eller jag vill det. Jag ser hur livet tog en annan väg än de andras. Jag ser hur vår bubbla får tjockare väggar mot omvärlden. Väggar mellan mig och mina närmaste. Väggar mellan oss och dem.

Trots att jag aldrig haft så lite egentid har jag aldrig känt mig så ensam som nu.

måndag 13 oktober 2014

I am robot

Alarmet ringer 23.45 och jag flyger upp. Susar ner till kylskåpet med ljudlösa steg. Jag hoppar över sista trappsteget som jag vet knarrar högt. Lägger upp makaroner, en stor klick smör och in i mikron. Jag tar fram skinka, riskakor och lägger upp på en tallrik. Fyra stycken med dubbla skivor skinka på varje riskaka, det borde vara tillräckligt. Under de sista sekunderna som makaronerna värms blir jag ståendes och tittar ut på gatan. Jag stoppar mikron innan den hinner pipa, greppar en sked och tallriken med skinka.

Sedan tar jag mig ljudlöst tillbaka till övervåningen och in i C's rum. Det skär i mig när jag ser henne ligga och sova tryggt i sin säng. Jag försöker väcka henne lugnt men förstår skräcken hon konstant känner. Hon har en metkrok i bröstet och har blivit väckt många gånger förr för diverse provtagningar, mediciner eller blöjbyten.

23.58 är jag tillbaka i min säng. Uppdraget utfört. Som så många nätter innan och som så många nätter framöver. Jag är helt utmattad men utför varje handling som i trans. Det måste göras. Jag har inget val.  I am robot.

söndag 12 oktober 2014

Hunger och sövning

I lördags fyllde Finaste år och det blev ett firande trots allt. Jag lovade honom en gång för många år sedan att han alltid ska få pannkakor till frukost när han fyller år, och jag lyckades hålla löftet även i år. Barnen och jag fixade och trixade och jag var alldeles svettig innan jag fått med mig paket, pannkakor och tre barn upp i trappen (som saknar barnsäkert räcke). Allt går - querer es poder!

I går började oron inför dagens prövningar att krypa sig på ganska tidigt. Finaste var trött efter för lite sömn och tidig morgon med B&O. Jag känner mig fortfarande utmattad efter de senaste dagarnas berg- och dalbana. C har varit på ganska bra humör men det är tydligt att hon har ont och cortisonet gör sitt för humör och hunger. Plötsliga vredesutbrotten tär. Hungern och hennes konstanta ätande är jobbig även för henne. Hon går från bordet och innan vi har hunnit bära henne till soffan kommer det: Mamma, Yaya är hungrig. Det är tydligt att mat inte smakar som det brukar. C ber om något som hon vet att hon gillar men när hon smakar hulkar hon och förklarar att det inte är gott. "Uffa mamma, inte gott". Och vi tillagar något nytt. Vi slänger en hel del mat för tillfället. Vi gör mycket som vi inte hade tänkt eller ens vill göra. De små plockar upp på beteenden. Jag är övertygad om att de förstår att C får specialbehandling men de förstår förstås inte varför. Hur ska vi göra? Vad är rätt? Finns det något fel?



C har den senaste tiden ätit minst två gånger per natt. Finaste och jag lagar ordning makaroner innan vi går och lägger oss. Vi ställer ett paket riskakor vid vår säng. Vi förbereder och försöker underlätta inför nattens utmaningar. I natt var C tvungen att fasta. Efter midnatt skulle hon inte få äta något eftersom hon ska sövas idag. Så jag ställde ett alarm, 23.45 klev jag upp, hämtade makaroner och gick in för att väcka C. Yrvaket tittade hon på mig, gnällde och förstod inte varför jag satt vid hennes säng. Hon fattade direkt misstankar mot makaronerna som jag trugade med då jag tänkte att de skulle mätta längst. Sedan började hon knapra på en riskaka och då slank det in flera tuggor med makaroner emellan. Hon hade svårt att somna om. Jag med.

Klockan 04.53 hör jag henne gråta. Gråten blir starkare och hon är i uppror när jag kommer in. Jag vet inte ens om hon är vaken. Hon sparkar och slår i spjälorna. Jag frågar om hon vill komma upp och hon skriker nej. Jag frågar om jag ska gå och hon skriker nej. Hon vet inte vad hon vill. Det måste vara hemskt att vakna så arg, ledsen och inte alls förstå varför. Hon har nålen i och jag undrar om hon har kommit åt den. Jag sätter mig ner på en pall bredvid hennes säng och stryker hennes smala lilla ben. Hon lugnar sig och lägger sig på sidan. När jag sitter där i mörkret och stryker mitt älskade barns smala ben som hon inte använt på månader viskar jag att jag älskar henne. Sedan smyger jag ut och låter henne somna om. En halvtimme sedan börjar hon snyfta igen och vi kliver upp.

Hon börjar ropa efter mat så snart vi kommit ner. Jag tror aldrig att jag kommer komma över känslan av att inte få ge mitt barn mat när hon gråter av hunger. Hon provar alla olika rätter och typer av mat som hon kan. "Snälla mamma, Yaya ha mat". Jag måste säga nej. Jag måste försöka förklara att vi ska åka till sjukhuset och hon ska få sova där först. "Yaya vill inte oooova mamma". Det slutar med att vi sitter i bilen redan halv sju, trots att vi ska vara på sjukhuset först klockan åtta.

Vi har fått en säng i ett rum med utsikt över E4. Det är stora fönster från golv till tak. C ligger i en säng och ser på barnkanalen. Titt som tätt frågar hon om hon kan få något att äta. Jag håller tummarna för att vi hamnar först i kön och att hon sövs senast tio. Jag håller tummarna för att de ska söva mitt barn snart. Det är absurt allting. Det är så fel allting.

fredag 10 oktober 2014

Inga koppor

Vi packar in alla barn, vagnar och tillbehör i bilen. Skrattar lite åt allt som ska med och kaoset som vi lever i. På väg till Astrid Lindgrens barnsjukhus ringer vi in (enligt instruktioner) för att få veta vart vi ska ta vägen med våra sjuklingar. B ska smugglas in i ett undersökningsrum utan att passera akutmottagningen. C ska upp till rum på mottagningen.
C och jag åker upp i hissen till fjärde våningen. C upprepar som i mantra att det gör "jätteont sätta nålen, vill inte mamma". Jag försöker avleda och prata om annat en stund. Jag är utmattad, jag är rädd för hur dagen ska utvecklas. Allt går smidigt och inom kort sitter nålen på plats och C har fått sin medicin för dagen. Den första dosen av fyra, en om dagen till och med måndag. Nålen får sitta kvar vilket är skönt för C men ännu ett moment för mig och Finaste. Det gäller att hålla koll på nålen så att inget händer; att den läcker eller gud förbjude får baksug och suger in luft. En påsklämma på ett armband för att snabbt kunna klämma åt om något händer, rekommenderas. Det ska inte hända, det är sällsynt. Ord som inte hjälper för - det kan hända.

Sedan väntar vi. Två läkare kikar in till C och mig och småpratar. De är helt fantastiska och jag har fullt förtroende för dem. Läkare 1 har vi varit i tät kontakt med sedan B utvecklade blåsor och han följer upp B nere på akuten. Jag ringer även Finaste. Han berättar att det varit två stycken som undersökt B, utan att kunna konstatera något. De väntar på någon fler (expert?) som ska kunna avgöra om B har vattkoppor eller inte. Något som är avgörande för C's fortsatta behandling, köra på enligt plan eller skjuta på? Efter en stund kommer Läkare 1 tillbaka och meddelar att de konstaterat att det inte är vattkoppor. De har ändå planerat om lite för C och kommande behandling, så hon ska få cytostatika i benmärgen redan på måndag (istället för onsdag). Det känns bra. Det känns skönt att de försäkrar sig om att hon ska få det sticket innan hon skulle kunna insjukna i vattkoppor, även om det nu inte borde kunna bli så.

Läkare 1 frågar även hur vi mår. Han hade läst i journalen om när vi åkte in med O. Jag berättar, igen, och undrar om jag någonsin kommer få bearbeta minnet av O's livlösa kropp nu när fokus ligger på C. Han är bra och det slutar med en remiss till BUP. Vi behöver prata med någon även om vi inte har tid till att göra det. Även om vi inte vet om vi kan prata om det.

Nu sitter vi hemma i soffan. C och jag tittar på Umizoomi medan B&O sover. Finaste fixar med utbyggnad av trallen. Han kan inte sitta still, jag tror inte att han orkar. I morgon fyller han år och är värd det största firandet någonsin. Eller så skjuter vi på det. Sovmorgon och kaffe på sängen, det är inte fy och skam det heller. Hoppas jag.

torsdag 9 oktober 2014

Med risk för allvarliga följdsjukdomar

Barn som behandlas med cytostatika behöver däremot skyddas, eftersom de redan har ett nedsatt immunförsvar och har svårt att försvara sig mot den virusförökning som alltid sker i början hos den som får vattkoppor. Det är inte bara vattkoppsinfektionen i sig som man är rädd för. Den höga smittsamheten samt risken för allvarliga följdsjukdomar som lung- och hjärnkomplikationer, gör att man i möjligaste mån försöker förhindra att det cancersjuka barnet exponeras för smittan.  Hur farligt det är för ett cancersjukt barn att få vattkoppor varierar beroende på individen och i vilket skede av behandlingen han eller hon befinner sig. Ett problem är att vattkoppor har en inkubationstid på cirka tre veckor, vilket innebär att behandlingen mot cancersjukdomen fördröjs. Det vill man undvika. Har man blivit exponerad för vattkoppsvirus bör man få en injektion med ett så kallat immunglobulin mot vattkoppor.

Källa: Barncancerfonden

B har prickar över hela magen. Vårdcentralen konstaterade att det "med största sannolikhet" är vattkoppor. Och så börjar allt snurra. Väntar på att läkare från Barnonkologen ska ringa upp och berätta vad vi ska göra och hur vi ska tänka. Vi ska förutsätta att C redan är smittad, vi ska bara avvakta och se hur det utvecklas. Avvakta. Vi ska räkna med att det blir inskrivning och intravenös behandling. Hennes leukemibehandling kommer med största sannolikhet att skjutas på. Vi pratar inte om allvarligare komplikationer om och förrän de uppstår.

Allt snurrar. Oron sköljer över mig. Jag har fysiskt ont i kroppen och är helt utmattad. Jag orkar inte mer. I natt hade jag strumpor på och har inte sovit. B sov riktigt dåligt och jag tappade räkningen på hur många gånger jag var in och stoppade i nappen. C ville ha hjälp att hitta nappen vid midnatt, åt fyra riskakor vid ett och vid halv tre bytte jag blöja samt gav henne en skål makaroner. Tjugo i fem klev jag och B upp. Jag tänker bara på allvarliga följdsjukdomar och att C's behandling kommer skjutas på. Vad betyder det? Hjärnkomplikationer. Lungkomplikationer. Komplikationer. Allvarliga komplikationer. Behandlingen fördröjs. Allt snurrar.

tisdag 7 oktober 2014

Strumplösa mardrömmar

I natt ska jag sova utan strumpor. Jag gör det varannan natt. Det betyder att det inte är jag som kliver upp och tar barnen i natt. När babylarmet går av kommer jag känna att jag inte har strumpor och därmed veta att det är Finaste som tar natten. Vi skulle kunna ha ett par sovstrumpor som vi tog varannan natt. Den som har ansvaret (båda kliver förstås upp om det kaosar) behöver strumpor för att kunna smyga. För att inte fötterna ska klistra fast i golvet. Ni som någon gång smugit ut från ett rum med sovande barn som rört sig när ni lossat fötterna vet vad jag talar om.

Men här har natten redan börjat. C har haft ont idag. Hon har varit trött men inte kommit till ro för att somna under dagen. Vilat och ätit. Ätit och ätit. Hon har nu ätit cortison (dexametason) i en vecka, i morgon börjar nedtrappningen. Men hungern är som värst just nu. Hon vaknar på nätterna igen. Och hon drömmer mardrömmar.

Hon är två år och drömmer svåra mardrömmar. "Inte nålen", hör jag henne gny. "Inte medicin, Yaya inte ha mer medicin nu", gråter hon. Hon är två år och drömmer mardrömmar om att någon sätter nålen i bröstet på henne. Jag törs inte ens tänka på hur rädd hon är. Jag kan inte finnas där och rädda henne i drömmarna. Jag kan bara hålla mitt barn i famnen och hoppas att hon inte känner mina salta tårar på sitt kala huvud. Jag kan bara bära henne in i vår säng, hålla om henne och hoppas att doften av trygghet gör att drömmarna lättar. Jag kan inte lova henne något, sätta nålen är det första vi ska göra i morgon bitti. Jag trasas sönder lite varje gång. I morgon blir hennes mardröm verklighet och jag kan inte skydda henne. I morgon blir hennes mardröm verklighet och jag tvingas att hålla fast hennes kropp när hon gråter och stretar emot. I morgon är ännu en mardröm för C och för mig.

måndag 6 oktober 2014

Sömnadsterapi

Lägger allt åt sidan och startar istället nya syprojekt. Jag har köpt nya tyger och glädjer mig åt det. Jag klipper tyger efter egenritade mönster i ren terapi och syr sakta upp nya fleecejackor, tights och klänningar till barnen. Ingen press, inga deadlines. Ingen som synar sömmarna.

O tycker om att stå i centrum. Hon grimaserar. Hon tar små danssteg. Hon låtsasgråta. Allt för att få uppmärksamhet och skrattar högt när hon får det. Hon pussar i luften. Hon kisar. Hon pussar och kramas ofta. Hon tycker inte om ifall någon är ledsen, då hämtar hon snabbt en napp eller pussar/kramar om sitt syskon.

I dagarna gav jag O en skål med majskrokar och bad henne bjuda B. Hon gick raka vägen och gav B en. En ur skålen. Sedan rusade hon kvickt in i mitt och Finastes sovrum och hällde ut alla krokar på golvet bakom vår säng. Med en krok i handen och en tom skål i andra går hon sedan ut till B och visar skålen. Det är minsann slut så vi får nog dela på den här sista kroken ser det ut som om hon tecknar. B tittar storögt på skålen som nyss var full av majskrokar och efter en krok är tom. Han får en snutt av O's krok. Där sitter B kvar på golvet med en tom skål och en liten tugga av en majskrok. O har för längesedan lämnat honom och sitter på golvet i vårt sovrum och mumsar på en sisådär femton majskrokar. Tror vi måste jobba lite på det här med att dela med sig...

Klipper, klipper, klipper. Låter saxen gå igenom tyg efter tyg. Jag behöver tänka på annat. Fokuserar på att klippa, nåla och snart sy ihop allt.

lördag 4 oktober 2014

Varma famnar

Jag var på Underbara Barnmässan i Älvsjö i fredags tillsammans med C. C var pigg så vi bestämde oss för att göra en liten utflykt bara vi två medan B&O sov. Jag hade redan innan bestämt mig för att vi skulle leta reda på Barncancerfondens monter och säga hej. Vi gick gång upp och gång ner och allt kändes mer och mer absurt. Här har jag gått flera gånger innan, glad och förväntansfull. Nu sköljde någon slags ångest över mig. Jag stannade knappt till vid montrarna, endast för att ordna en ballong till C.

Vid en nästintill tom monter kunde man boka fotografering eller tävla om en familjefotografering. Jag börjar fylla i formuläret och kvinnan i montern kommer fram till mig och småpratar. I samma ögonblick lyfter C på kepsen och möter kvinnans ögon. Jag minns inte i vilken ordning resten händer men plötsligt befinner jag mig i kvinnans stora varma famn. Hon håller om mig hårt och länge. Tårarna rinner nerför mina kinder när hon upprepar: "Du ska inte tävla om en fotografering. Lever man med ett svårt sjukt barn ska man inte behöva tänka på sådant. Detta är viktigt. Jag ingår i ett nätverk av fotografer som gör detta gratis. Jag hör av mig, jag kommer hem till er."

Jag fortsätter som i trans. Träffar en vän från tvillinggruppen jag är med i, småpratar med tankarna på annat håll. Tårarna och tankarna bränner.

C och jag landar i Barncancerfondens monter. Ännu en gång möts jag av vänliga okända människor med varma famnar som kramar om. Länge. Ännu en gång rullar tårarna obehindrat nerför mina kinder. Det är en sådan dag. Det är tydligen något med okända människor som håller om mig. Jag brister. När blev jag sådan?

C somnar i vagnen och jag står kvar och pratar. Berättar vår historia. Lyssnar till deras. Känner med dem. Förundras över hur vi orkar. Förundras över våra öden. Varför ska det behöva vara såhär? Varför ska våra barn behöva gå igenom detta? Mitt i allting känner jag ett oerhört behov av att hjälpa till men jag vet att jag inte klarar av någon press. Så jag sträcker ut en hand till er som läser, vad kan du hjälpa till med? Barncancerfonden behöver stickpresenter till barn 0-18 år, har du eller ditt företag något som kan passa? Kan du eller ditt företag hjälpa till med en matspons till barnen som ligger inlagda på Q84? Det går att göra lite som mycket - allt uppskattas! Gå direkt till : http://www.barncancerfonden.se/stockholm/Stod-foreningen/sponslistan/ och hör/erbjud vad du kan göra.

torsdag 2 oktober 2014

Rädslan för vattkoppor

Alla barnen sov bra i natt. C i sin säng vilket var många nätter sedan sist. Inga mardrömmar. Inga hungersutbrott. Lugn natt. C är trött efter vincristinet igår och vill mest vila. Soffläge intaget framför Diego och Dora Utforskaren. För att ibland får man.

Förskolan ringde och meddelade att det eventuellt har börjat gå vattkoppor. Ett barn som går på samma avdelning som våra yngsta, B&O, har lekt med ett barn som fått vattkoppor. Vattkoppor kan vara livsfarligt för C så jag är rätt nojig. Vi har rett ut när de har träffat och pratat med läkare om inkubationstid, smittorisker och hur vi ska hantera det. Det har resulterat i att B&O får stanna hemma till och med måndag, sedan ska vi uppdatera status på barnen som eventuellt kan vara smittade (och smitta).

Fokuserar på det som går bra. C's behandling fortsätter enligt plan och har ännu inte behövts skjutas på en enda gång. Det betyder allt. B&O sover bättre och är glada utforskande barn. Det betyder allt. Alla barnen hoppade i badkaret tillsammans och plaskade och skrattade igår. Det betyder allt.

Igår fick jag äntligen iväg ännu en ansökan till Försäkringskassan också. Jag ska ta tag i merkostnadsansökan. Jag ska. Snart. Nästa gång energin kommer på besök.

onsdag 1 oktober 2014

Inte alls bra

Det är mitt i natten, eller tidig morgon, när jag hör C hosta till. Hon kväljs och hostar igen. Jag blir klarvaken och oron kommer krypande. Som små djur över hela min kropp. In under huden. Hon gnyr, börjar gnälla. Sedan säger C: "Jag mår inte alls bra". Hon upprepar det som i mantra, sådär som en tvååring gör. "Inte alls bra, mamma. Yaya mår inte bra. Mamma, inte alls bra."

Inte jag heller. Jag smyger ner i mörkret, rädd för att de andra två ska vakna. Smyger runt i natten och hör min älskade dotter upprepa hur hon inte mår bra. Min svårt sjuka dotter som äter mediciner i höga doser. Min svårt sjuka dotter som har hög smärta i hela sin lilla kropp av mediciner hon fått. Min svårt sjuka dotter mår inte alls bra. Jag hittar medicinen, Zofran, som ska hjälpa mot illamående och mäter upp rätt dos i en spruta. C tar den och säger att det "snart blir bättre". Det är hårt att höra sin tvååring upprepa vad vi säger till henne. Orden vi försöker övertyga henne med. "Det blir snart bättre". Blir de det? Blir det bättre? När blir det bättre?

Hon somnar om men jag ligger vaken. Axeln värker. Känns som om jag skulle vilja slita av armen på mig själv och kasta den på någon. Hon gnäller i sömnen. Gnyr och gråter. Jag drar mina fingrar längs med hennes smala lilla ben, upp och ner. Sådär som hon tycker om att jag gör när hon är vaken. Kanske lugnar det henne för hon verkar bli lugn.

Vid fem kliver Finaste upp med O trots att det är min morgon. Jag har inte kunnat somna om för det värker i axeln och vet inte om jag kan lyfta upp mina små. Kan inte ligga ner i sängen bra heller men jag ligger kvar bredvid C. Hon känns varm nu. Jag avvaktar tills Finaste gått ner innan jag smyger ner och hämtar termometern. Jo, hon har feber, 37.8 C. Jag känner paniken lura bakom hörnet, redo att gripa tag i mig. Det är onsdag och vi ska in på behandling idag.

Först närmare nio kliver C upp och nu har hon 38C i feber. Hon har fått sina fem mediciner och nu ligger hon bredvid mig i soffan. Jag packar sjukhusväskan inför dagens behandling och ser till att vi har allt för en eventuell övernattning/inskrivning. Jag har redan lagat middag. Jag har städat upp i köket. Tagit ut sopor, dragit ut soptunnan. Satt på diskmaskinen. Nu ska jag lägga mig ner i soffan och bara hålla om min älskade lilla tjej som inte alls mår bra.

tisdag 30 september 2014

Så nära får ingen gå

Jag vet verkligen inte vart jag ska börja. 68 procent insamlat i Cornelias namn till Barncancerfonden. 33 750 kronor. Hittills. Jag är rörd till tårar. Ni finns med oss och det värmer så. Tack! C har fått må bra i helgen. Hon är på strålande humör om dagarna och har faktiskt (mot alla odds) fortsatt att prova stödja på benen. Hon går på högsta dosen smärtstillande och har ont men hon är oftast glad. Hon är stark, så oerhört stark. Hon sover dåligt, snyftar i sömnen, drömmer mardrömmar och vaknar vrålhungrig flera gånger per natt. Men hon håller humöret under dagarna. Hon är glad. Hon sjunger. Hon skrattar. Hon leker.

I lördags kom finaste vännerna förbi med skumpa för att fira att insamlingen gått så bra. Jag gick runt som i ett lyckorus hela kvällen. Det var en lördagskväll som jag inte kunde önska mig något mer av. Vi samlades och åt tillsammans, fem barn under tre år och fyra vuxna. Sedan var det lek till långt efter sovtid. B&O sov till 6.30 dagen efter. Det kanske var första gången någonsin.

På lördagen hann vi även med en tur till Aspuddsparken där vi mötte upp superkreativa J som tryckt upp de mest fantastiska t-shirts och tygväska till barnen. Jag har alldeles för nära till tårarna nu för tiden men jag gråter ensam. Jag blir stressad av att jag nästan bryter ihop. Stressad av att om jag skulle bryta ihop så finns det kanske inget stopp. Stressad av att jag inte kan få fram en enda tår när jag ibland känner att jag borde. Stressad. Jag blir stressad av att träffa andra än familjen vissa dagar, försöker fly undan, rädd för vad som kan ske. Jag inser att det är ohållbart. Jag vet att jag måste ta hand om mig.

Jag ska. Men först ska jag hämta från förskolan. Kramas. Laga mat. Kramas. Hämta fler från förskolan. Kramas. Laga mera mat. Natta barn. Kramas. Och kramas är väl ändå ett sätt att ta hand om mig. För jag behöver alla de där kramarna. Av var och ett av barnen. Av Finaste. Jag ska kramas mer och gråta ensam mindre.

torsdag 25 september 2014

Dag 101, en bra dag

Idag är en bra dag. C var på bra humör redan igår, surrade och snackade oavbrutet. Hon provade t o m att stå upp igen. Så pigg och glad att vi funderade på om hon skulle orka en stund på förskolan idag. Vi hoppar det men jag får umgås och träna benen på en glad tjej hela dagen idag. Hon går förstås på högsta dos smärtstillande och uppenbarligen har det effekt. Och dessa dagar betyder allt. ALLT.

Idag är en bra dag. Vi har samlat in 32 procent av vårt insamlingsmål till Barncancerfonden, femtontusen-niohundra kronor. Galet! Tack alla ni vackra fantastiskt varma människor. Ni betyder så mycket för oss. Så mycket.

Idag är en bra dag. Sedan C blev sjuk har ekonomin minst sagt blivit ansträngd. Det är sådant gemene man inte pratar om, såklart. Jag har fått ut 6000 kronor sedan C blev sjuk. 101 dagar, 6000 kronor. Det är inte ett bra tillskott till familjeekonomin precis. Finaste har verkligen inte haft möjlighet att arbeta i den mån han skulle behöva för att hålla oss flytande. Tidigare i veckan var jag arg och hade slut på energi. Jag skrev ett helt inlägg om att orka. Om hur svårt det är att orka ta sig igenom ett motstånd. Så fort jag möter ett motstånd eller hinder så ramlar jag platt. Jag orkar inte bråka. Jag orkar inte kämpa om sådant som inte betyder något. Det enda som betyder något är C's liv (och resten av familjen). Vi har nu fått ett beslut från Försäkringskassan (det var tydligen det som höll tillbaka pengarna för de hade fått allt de behövde från oss): " Försäkringskassan beviljar dig tillfällig föräldrapenning för vård av allvarligt sjukt barn. Om ditt barn är allvarligt sjuk så finns det ingen begränsning i antalet dagar med tillfällig föräldrapenning". Äntligen! Och idag kommer första utbetalningen.

Känslor som snurrar och energi som fylls på. Så är det just nu. B&O har haft oroliga nätter och hållit oss vakna. C har dessutom ätit flera gånger per natt. Så tröttheten och sömnbristen är stor. Igår var jag tvungen att lägga mig ned en stund och försöka sova. Sedan i takt med att gåvorna till C's insamling trillade in så fylldes jag med värme och energi. Jag visste inte att det skulle göra så mycket för mig. Men det gör det. Jag fylls med värme och tro på medmänniskor. Ni är många som finns där ute. Ni är många som är med oss. Och ni fyller på min energi. Tack!

100 dagar

Etthundra dagar. 100. Ett. Hundra. Så länge har vi levt med diagnos, behandling och biverkningar. Oron kom långt tidigare. I 100 dagar har C kämpat. Vi har kämpat med henne. En evighet och samtidigt inte mycket mer än tre månader. En dag i taget.

Jag har länge tänkt att jag skulle starta en insamling på Barncancerfondens hemsida. En insamling för C, för forskning och för alla som vill göra något men inte vet vad. Det har dröjt för jag har medvetet skjutit på det. Jag har inte kunnat förmå mig att sätta ett insamlingsmål. Jag har inte kunnat förmå mig att sätta ett pris på denna kamp. Hur ska jag kunna göra det? Ska jag sätta en summa på vad kampen C får utstå är värd? Vad hennes liv är värt? Jag. Kan. Inte.

Idag lyckades jag lägga de tankarna (som jag vet är knäppa) åt sidan. Och bara ta tag i det. Jag är redan förbluffad, bara några timmar senare har vi samlat in 8 procent. Det känns så galet bra. Det värmer i själen. Det strålar energi rakt in i hjärtat från alla er som hjälper till. Från alla er som tänker på C. Som bryr er. Tack. Tack så jävla mycket!



Vill du hjälpa till? Här hittar du insamlingen, tack på förhand: http://www.barncancerfonden.se/1309369012/

Så nu ska jag ladda för att ta tag i Försäkringskassan i morgon. Vi har ett litet problem jag och Försäkringskassan. Energin försvinner direkt när jag möts av motstånd. Jag orkar inte bråka. Jag orkar inte kämpa för en annan sak en mitt barns liv.

tisdag 23 september 2014

god natt

att skriva ett helt inlägg om att ha slut på energi och olika hinder jag möter. För att upptäcka att det uppstått ett problem och att det inte har sparats. Jag. Orkar. Inte.

Nattstök

"Mamma, Yaya hungrig". Klockan är 00.33 och jag hör C ropa från sin säng. Hon har börjat äta dexamethasone som är en typ av cortison. Konstant och oerhört stark hungerskänsla är en biverkning. Ren och skär ilska är en annan. Båda kommer väldigt plötsligt och förvånar ofta både C och oss andra. Det förstnämnda kan vi ofta avhjälpa, det sistnämnda är svårare och tär på oss alla.

De senaste nätterna har C vaknat och ätit yoghurt i vår säng. I natt fick jag först byta blöja, sedan bära henne till vår säng och servera yoghurt. Men det räckte inte, vid halv fyra började C först gnälla igen för att sedan kräva potatismos. Nu hade jag inga färdigkokta potatisar och yoghurt dög inte. Matlådor med lagad mat, det blev vår räddning. "Tack snälla mamma, nu Yaya sova", sa hon efter hon skopat i sig makaroner och macka.

Vid fem började de andra två att stöka för att sedan kliva upp först 06.34 - woohoo! Inte att de började stöka vid fem utan att de inte krävde att få komma upp förrän vid halv sju. Lilla loppan, vår minsta och minst på förskolan, hade varit i slagsmål igår och har ett skapligt djupt rivmärke rätt över hela ansiktet. Hon gillar tydligen inte när andra barn kommer för nära. Först intar hon försvarsställning och varnar genom att skrika rakt ut, högt. Om de fortsätter komma närmare går hon till attack. Hur det gick till när hon fick rivmärket förtäljer inte historien (eller förskolepersonalen som tur är).

C fick sin första dos vincristin för sex dagar sedan. I morgon är det dags för ny dos. Hon ska ha det en gång i veckan under fyra veckor och vi ser redan hur biverkningarna bryter ned henne. Hon har ont. Ont i leder. Ont i kroppen. Hon är trött. Hon går ofta och lägger sig efter en rejäl frukost och sover bort hela förmiddagen. Hon gnäller. Hennes röst har blivit konstant gnällig igen.

Och jag kommer nästan inte ihåg min glada starka unge. Fuck cancer.

torsdag 18 september 2014

Randominiserade

Det forskas en hel del på olika medicineringar och leukemi. Eller så känns det så. Vi blir ofta tillfrågade om vi vill ställa upp i olika studier inför nästan varje ny medicin. Att ställa upp känns självklart för oss, det är det som driver forskningen framåt och hjälper fler att överleva. De tar prover i samband med andra prover och vissa lagras i blodbank.

Det som skrämmer mig är att jag aldrig vet hur jag ska reagera när C blivit "lottad". Sist var det Xaluprine som vissa barn fick höja dosen på vid två tillfällen och andra äta samma dos under hela tiden som den medicinen skulle ges. Då blev vi utvalda att inte höja dosen och jag kände mig nästan besviken - dö jävla cancerceller, DÖ. Nu handlade om en intramuskulär medicin som C får i låret. Hon kommer inte att få den vid två tillfällen som andra får. Det är jobbigt vid varje stick så för C's skull känns det skönt. Hon slipper bli ledsen, ha ont och riskera alla biverkningar som just den medicinen ger.

Men samtidigt gror det i mig. Ge henne allt som ni kan ge henne som hennes lilla kropp klarar av. Ge henne det hon behöver för att överleva. Ge henne det hon behöver för att bli frisk. Ge henne en skolstart. Ge henne jobbiga tonårsår. Ge henne fjärilar i magen när hon träffar sin första förälskelse. Ge henne allt som livet innebär. Ge henne liv.

måndag 15 september 2014

Vad funkar bäst? Teamwork

Jag känner mig ofta väldigt negativt inställd. Eller snarare som om jag drar ned stämningen. När någon frågar hur det är och jag svarar bra får jag ofta frågan "och hur är det med C?". Det är lätt att jag hamnar i spiralen där jag dels berättar att allt är bra, men det är jobbigt med biverkningar. Jag vill så gärna säga att allt är bra. P.U.N.K.T. Men så är det inte. C har cancer. Jag kan fortfarande inte säga det högt utan att rösten stockar sig. Hon har leukemi och det suger.

På förskolan frågar hennes kompisar om hon är frisk nu när vi kommer dagen efter behandling. "Nej, hon är inte frisk, men idag behöver vi inte vara på sjukhuset", svarar jag och tvååringarna fortsätter att granska mig. Det är svårt att förstå att hon är svårt sjuk så jag kanske inte kan kräva det av en tvååring när jag själv har svårt att ta det till mig helt och fullt.

Häromdagen pratade jag med en vän som lyssnar, ställer frågor och kom med en massa vettiga synpunker. Även i en situation som denna känner jag mig som den som tänker negativt. Även i en sådan som är så ärlig och blottad känner jag mig hemsk efteråt. Som om jag jämfört liv i en negativ bemärkelse vilket absolut ALDRIG är min mening. Jag har märkt att jag ofta försöker förklara hur jag tänker genom att förklara hur mitt liv ser ut vilket blir helt galet på så många sätt. Jag lyssnar, känner och bearbetar i timmar, dagar, ibland veckor efter ett samtal. Detta samtalet kommer det ta tid innan jag kan släppa. Jag bär det med mig och är tacksam över förtroendet. Jag är tacksam över förståelsen. Jag är tacksam över vänskapen.

I natt vaknade C vid fyra och Finaste bytte blöja för att sedan muta henne med majskrokar för att övertala henne om att det faktiskt var natt och att vi skulle sova mer. Jag erkänner att varken Finaste eller jag är våra mest optimistiska varelser vid fyra så när C tjatar om att hon vill ha mat tog det några upprepningar (jo, hon är två år): Yaya ha mat pappa. Yaya ha mat mamma. Mat pappa. Mat mamma. Yaya hungrig pappa. Yaya hungrig mamma. Mat pappa. Mat mamma.
När jag inser vad hon faktiskt säger och varje tugga är guld värd så övertalar jag C att lägga sig ner så "ska pappa fixa en macka". Varpå C sätter igång att sjunga: "Vad funkar bäst - peeeeemwooook (teamwork), vad funkar bäst - peeeeemwooook (teamwork). Pappa är bäst - peeeemwooook.

Precis så är det. Optimist och teamwork. Det fungerar faktiskt.

söndag 14 september 2014

Onsdag är vår måndag

C har mått bra länge så igår gick vi till förskolan. Vi ska försöka att vara där under förmiddagarna framöver, till att börja med så stannar jag med C. Det är nyttigt och utvecklande för C att vara där. Hon har tappat så mycket genom att hon inte har interagerat med andra barn. Hon är fortfarande ganska rädd för att de ska göra illa henne. Smärtan som hon har i kroppen kommer och går men minnena av barn som råkar knuffa eller hålla i henne för hårt har satt sina spår. Till detta adderas rädslan för att någon ska röra port-a-catchen, där de sätter nålen.

Tisdagen blev helt fantastisk. Hennes kompisar från i våras var glada över att hon var tillbaka och ville leka. C stod en stund och lekte i barnköket och gick även en bit med min hjälp. Hela dagen var hon på strålande humör och sjung med i sångerna som de andra barnen sjöng.

B & O var inte på lika strålande humör när vi hämtade dem från förskolan. De har varit hemma i en vecka med varannan-dag-feber och ville minsann visa sitt missnöje över att ha blivit bortlämnade över dagen. O gick fram till mig flera gånger, skrek rakt ut av ilska för att sedan gå när jag sträckte ut armarna. B blev varmare och blankare på ögonen ju närmare läggdags vi kom. Han fick en ny febertopp. Medan jag börjar förbereda för B & O så meddelar Finaste att även C säger att hon är trött och vill sova. Klockan är fem över sex.

Vårt kaos slår till tio över sex. Storkusinen sitter i soffan med C som börjar se riktigt trött och sjuk ut. De har ätit en stor middag tillsammans och C kaskadspyr upp allt i soffan. Storkusinen hoppar upp och sätter sig vid köksbordet tillsammans med B & O som gråter förtvivlat. Finaste lämnar matning av B & O för att springa till C och hjälpa henne. Storkusinen tar över matningen. Jag försöker städa upp medan alla barnen gråter och skriker.

En kvart senare blir det tyst, C har somnat i sin säng, B sover i min famn och O springer nöjt runt runt på golvet. Storkusinen har åkt hem och Finaste fixar välling.

Onsdag lämnade vi en skrattande O på förskolan och B fick följa med Finaste till doktorn. C och jag har varit in för behandling. Idag har de satt nålen för att ge en intramuskulär spruta i låret. I och med att det finns risk för svår  allergisk reaktion, blodproppar eller infektion i mjälten så behöver de sätta nålen. De bevakar även C under tre timmar efter de har gett sprutan.

Allt har gått bra men jag är alltid helt slut oavsett vilken medicinering de har gett C. Onsdagar är våra nya måndagar, veckan kan inte riktigt börja förrän de är avklarade. Nästa onsdag går vi in i en ny fas och lämnar denna. Det känns bättre att säga att vi lämnar denna fas bakom oss. På onsdag börjar nästa vecka och nästa fas. Onsdag är vår måndag.

tisdag 9 september 2014

Sjukgymnast för gymnasten


Igår hade O återbesök efter feberkrampen. Vi skulle träffa en sjukgymnast/fysioterapeut. Väldigt spännande. När vi fick kallelsen så var det den enda av våra tre barn som går som blev kallad till sjukgymnast. Nu har ju B börjat gå också men det är fortfarande ganska sprättigt och stelbent.

O som springer, klättrar på allt och håller på att lära sig att hoppa, hon skulle träffa en sjukgymnast. Jag är oerhört glad för att de följer upp efter hennes kramp då man förutsätter att hjärnan har påverkats men man inte vet hur eller hur mycket. Jag väckte O som sovit i 20 minuter och sjukgymnasten som ville bara studera hennes rörelsemönster tog ett steg tillbaka. Vi befann oss i en liten gymnastiksal med olika redskap och leksaker. O fick direkt syn på trappan och började klättra upp och ned, upp och ned, upp och ned.. ja, ni förstår. Efter att hon hade glänst på varje punkt och visat några extra små "trix" kunde vi avskriva fler möten.

C passade på att visa att hon också minsann kunde krypa upp för trappan. Samt ned med foten först. C hade tagit stick i fingret på morgonen och fick sedan följa med när O träffade "doktorn". Innan passade vi på att simma (läs träna benen) i bassängen.

Det har nu gått närmare två veckor med detta strålande humör. Har det vänt nu? Säg att hon ska få vara glad, stark och sakta lära sig att gå igen. Har det vänt nu? Kommer hon få springa och jaga sina småsyskon. Har det vänt nu? Kommer C kunna gå några dagar i veckan på förskolan. Jag vågar inte riktigt hoppas men i dag har vi påbörjat en inskolning där C och jag är på förskolan på förmiddagarna. Ett steg i taget. Fira varje liten seger.

söndag 7 september 2014

Olika grader av helvete

Det är så mycket och det är så olika saker som är jobbigt, krävande och rent ut sagt olidligt med denna sjukdom. Medicineringen. Sätta nålen. All denna väntan hela tiden. Men det absolut jobbigaste är nog biverkningarna.

C kom hem igår. Hon var på strålande humör och bubblade av saker hon ville berätta för mig. Vi kramades mycket och ofta. Vi sa båda två att vi hade saknat varandra. B och O mös när C kramade dem vardera och berättade att hon hade saknat dem, mycket. C var svullen i ansiktet och ögonlocken hängde, hon såg väldigt sjuk ut. Hon hade ett rött märke på ena kinden, en biverkning. Hon har ont i munnen och inget verkar riktigt smaka som det brukar. Hon stoppar in mat, kväljs och spottar ut. Hon vill inte smaka. Hon som förut åt allt. Allt.

Nu vrider hon sig ibland och skriker att hon inte vill bajsa. Hon har ont i magen och har inte bajsat på över ett dygn. Hon är livrädd för att det gör så ont. Jag ser hur skräcken lyser i ögonen på henne när hon sparkar med benen för att hålla emot. Jag tar med henne in i ett annat rum och stänger dörren. Här kan vi sitta i lugn och ro, läsa bok och om det råkar komma något i pottan så är ju det jättebra försöker jag. Hon är så hysterisk att det inte går att få kontakt. Hon skriker, gråter och slår omkring sig. Jag försöker hjälpa henne. Jag försöker finnas där. Men jag får inte.

"Kanske bättre pappa kommer", säger hon mellan tårarna och undviker min blick.

Det gör så ont. Hjärtat brister flera gånger om. Inte för att hon väljer pappa. Min älskade lilla tvååring har så ont och vi kan bara sitta bredvid. Vi kan hålla henne i handen. Vi kan krama henne. Vi kan läsa boken och försöka få henne att glömma för en stund. Men det kommer att göra ont. Det kommer att svida. Det kommer att komma cellgifter ur min lilla flicka.

Lite senare ber hon mig ligga bredvid henne i sängen. "Nu sover vi mamma, älskar dig". Hela natten håller jag om mitt sjuka lilla barn och önskar att biverkningarna ska vara snälla denna gång.

torsdag 4 september 2014

Inte ont

Den där dagen då förskolepedagogen kommer fram till mig när jag ska hämta C på förskolan och säger: "Du vet att hon har ont, va?"
Det är slutet av april eller början av maj och vi har varit till akuten varje vecka. Jag börjar svettas. Jag känner mig hemsk. Jag liksom krymper på stället och undrar hur jag ska ta mig därifrån. Jag tror att jag bara svarade ja och mumlade något om att vi skulle kolla upp det igen.

Den där dagen när C skrek rakt ut när jag lyfte upp henne. När jag trodde att hon kanske hade brutit ett revben. När de värsta tankarna en mamma kan tänka smyger sig på. När jag undrar om vi gjort henne illa. Det var första gången hon skrek rakt ut, inte sista.

Då visste vi inte hur ont hon hade. Ont i hela kroppen. Ont i skelettet. Ont in i märgen. 

C lärde sig en sak av alla läkarbesök under våren, att om någon frågade upprepade hon: "Yaya inte ont".

Igår åkte Finaste in med C för en ny högdosbehandling. Det är första gången jag inte är med henne de första dagarna. Denna gång har C haft humöret på topp, är pigg och äter massor. Saknaden är enorm.


måndag 1 september 2014

Statistik tar inte bort min oro

Olivia fick feber igår. Jag är inte den lugna trygga mamman längre. Jag är mamman som håller henne, vaggar, vyssjar och oroar mig när hon har somnat. Statistiken säger att det är större risk för att B ska feberkrampa än att O kommer feberkrampa igen. De flesta feberkrampar bara en gång. Men jag ser bara O livlös framför mig. Stirrande snett uppåt. Okontaktbar. Stel. Blå.

I natt sov vi på golvet i vardagsrummet O och jag. På en madrass på golvet nedanför soffan. Madrassen ligger där istället för vårt soffbord då B och O precis har börjat klättra upp i soffan men ännu inte har total kontroll på vart kanten är och därför har ramlat ned från soffan. Jag sov dåligt av oerhört många anledningar i natt. Jag ville hålla en hand på O för att känna om hon stelnade till, men handen känns tung på en liten kropp när jag somnar. Vid ett tillfälle vaknade jag och kunde knappt röra armen då jag spänt mig. Höften gjorde riktigt ont när jag ville vända mig. Men främst sov jag oroligt och fruktansvärt dåligt för att min lilla var febrig. För att hon skulle kunna stelna till och sluta andas i en feberkramp bara några centimetrar från mig.

Jag är inte lugn och trygg längre.

söndag 31 augusti 2014

Cornelia


Allt började månader innan vi blev varse om att något var fel. Jag ser det nu. Jag ser på bilder att C redan var sjuk när vi var upp till Sundsvall där i mars. Jag ser att hennes ansiktsform har börjat smalna av, jag ser att hon är mörk under ögonen och har liksom blivit genomskinlig.

Men för oss började resan första veckan i april, en fredag då jag fick informationen att C hade börjat halta under dagen på förskolan och att vi borde hålla koll på det under helgen. Ingen hade sett henne ramla men plötsligt verkade hon ha ont i vänster ben, höft eller fot. Under helgen fortsatte hon att halta av och till men faktum kvarstod på måndagen att något störde henne. Så vi åkte till Vårdcentralen för en undersökning och de bad oss avvakta i en vecka. Det gjorde vi.

Efter en vecka hade C ramlat rakt bakåt på förskolegården (utan barn i närheten) och ville efter det inte stödja alls på benet. Då bar det av till akuten första gången. Läkaren skickade oss på röntgen och ultraljud men undersökningarna visade ingen. Läkaren konstaterade dock att det var höftsnuva men att det var inte alltid som man kunde se inflammationen. Ingen åtgärd utan det ska självläkas och C skulle själv reglera om hon ville stödja på benet eller inte. Här börjar C's läkarskräck som vi senare skulle förstå varför.

Veckan efter åkte vi upp till närakuten, då C hade fått nackspärr. Vi var riktigt oroliga då hennes rörelsemönster ändrades så markant och hon helst ville sitta still i soffan hemma. Hon hade tveklöst ont i kroppen och vi var rädda att det kunde vara hjärnhinneinflammation eller liknande. Ingen åtgärd.

Inom en vecka var vi på akuten igen, annat sjukhus än första gången. Det var Valborg och ute skrek ungdomar sitt vårskrik i alkoholens rus. Läkarna läste journalen, tog tag i hennes ben precis under knät och vred/vinklade utåt. C skrek av smärta även denna gång. Denna läkare var dock inte säker på att det var höften utan remitterade röntgen på hela benet och foten. Citat läkare: "Detta kommer inte röntgenpersonalen att gilla." Läkaren på röntgen konstaterade att "man röntgar inte små barn i onödan" och strök alla plåtar utom höften. Vi fick diagnosen höftsnuva. Idag tvivlar jag på vad dessa röntgenplåtar visade. Jag hatar tvivlet som gror i mig men det har fått fäste och vattnades på under en tid framöver.

Vi åkte till akuten på ett tredje sjukhus då C fortfarande hade riktigt ont och vi inte kände att vi fått hjälp. Vi var inte heller övertygade om att det verkligen var höften, kunde det vara benet också? Fotleden, misstänkte vi starkt. Jag var dessutom orolig för att hon såg så sjuk ut. Blek. Genomskinlig. Trött. Insjunkna ögon. Läkaren lyssnade, lät mig känna mig hörd och sedd. Undersökte C. En otroligt pedagogisk läkare som fick C att slappna av. Hon stod och höll sig stödd av stolen men beslutade sig för att klättra upp och sätta sig. Sedan klättra ned igen. Detta, fick jag veta, det kan man inte om man har brutit benet.

Den 17 maj var jag i Göteborg och Finaste tog med C till akuten ännu en gång. Denna gång fick vi äntligen dem att lyssna. Vi känner vårt barn, men just nu känner vi inte igen henne. Min älskade dotter som alltid varit så glad. Min älskade dotter som varit busig men som nu skrek av smärta när jag lyfte upp henne ur soffan. Min älskade dotter som nu inte ville vara nära sina älskade småsyskon, av rädsla. Av rädsla att de små skulle skada henne. De beslutade att röntga hela benet.


C kom hem med helgipsat ben från lår till tå. I tre veckor skulle hon ha gips och under denna tid fick hon absolut inte stödja på benet. Frakturen hade börjat läka. I upp till sex veckor hade hon gått på brutet ben. Haltat sig fram. Haft ont. Vägrat vissa dagar. Varit rädd på förskolan för att bli nedsprungen. Varit rädd för små älskade syskon som dragit i benet. Varit livrädd för läkare som greppat hennes brutna ben och vridit det för att sedan skicka hem henne utan åtgärd. Varit rädd för de som gjort henne illa, läkarna. Skräckslagen. Den läkarskräcken.

Efter tre veckors bärande, underlättande och stillasittande lekande tog vi av gipset och röntgade igen. Frakturen var läkt. Men C började inte gå igen. Det gör hon ännu inte.