När oron tar överhanden och allt runt omkring försvinner. När tårarna strömmar obehindrat nerför kinderna i taxin på väg hem. När jag möts av O i hallen som tar min hand för att leda mig till C som ligger utslagen på soffan. När jag kysser hennes febervarma kinder innan Finaste bär ut henne i bilen och beger sig till akuten. När rädslan över att hon inte ska orka mer griper tag i mig och får mig att tappa balansen. När tårarna fortsätter att rinna framför mina älskade ungar. När O torkar mina tårar, kramar mig hårt och säger "jag är här, jag är här". När hjärtat brister.
Jag trodde jag skulle på alumnifest igår men istället blev det en kväll sprängfylld av oro, rädsla och maktlöshet. Jag kommer inte ihåg när jag grät så mycket senast. Det finns så mycket som aldrig fått komma ut. Igår kom frågorna från B & O och vi läste boken om Vova , pratade om att C är sjuk och tittade på massa bilder. Sedan kom kärleken i överflöd, till varandra och till C och Finaste. När vi gick upp i sängen ville O sova i C's säng för att hon saknade henne. Oron som griper tag även i O, som har gjort det sedan C fick sin diagnos och O bara var knappa året.
C fick komma hem. Jag fick sitta med henne i min famn, krama om och pussa på hela henne. Hon fick sova i vår säng och O trillade in kort efter. Vi behövde vara nära. B håller mer inom sig och jag väntar på fler frågor och kramar ikväll. I dag ska C och jag bara mysa, vara nära varandra och kramas i överflöd - för att jag behöver det.
Visar inlägg med etikett #familjeliv. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett #familjeliv. Visa alla inlägg
torsdag 26 maj 2016
torsdag 17 december 2015
Skrika högt
När marken försvinner under mina fötter och jag faller fritt, då studsar tankarna runt. Tankar som studsar fritt och får mig att tappa hopp. Jag vill skrika högt. Jag vill ställa mig och vråla tills jag faller ned på knä av utmattning. Jag gör inte det. Istället skriver jag, här, på Facebook och på Instagram. Jag skriver vad fel allt är. Vad galet och sjukt att medicin kan ta slut. Cytostatika som C ska ha dagligen. Hur kan det ta slut hos leverantören? Hur kan det ske?
Jag skriver (skriker) för att någonstans få en klapp på axeln, ord som bekräftar min hjälplöshet. Ord från vänner och bekanta som bekräftar att jag inte är galen som reagerar som jag gör. Att jag inte har förstorat upp något litet. Jag skriver och skriker för att få förståelse.
Jag vill bli lugnad. Jag vill att någon ska säga att allt kommer att bli bra. Jag vet att jag aldrig kommer få höra de orden. Det går inte att veta hur det kommer gå. Det går bara att hoppas. Det går bara att ställa sig in på hur dagens förutsättningar ser ut och leva efter dem. Det är svårt. Det är fruktansvärt att inte veta när nästa smäll kommer. Att bara veta att det är hårdare smällar när man har ett svårt sjukt barn. Jag hinner aldrig se brännbollsträ't innan det slår till. Jag hinner inte ducka utan faller ned på knä.
Jag ska resa mig. Jag ska vara stark. Jag ska kämpa för mina barn. Jag ska hitta lugnet. Jag ska skrika och skriva när något är fel.
Jag skriver (skriker) för att någonstans få en klapp på axeln, ord som bekräftar min hjälplöshet. Ord från vänner och bekanta som bekräftar att jag inte är galen som reagerar som jag gör. Att jag inte har förstorat upp något litet. Jag skriver och skriker för att få förståelse.
Jag vill bli lugnad. Jag vill att någon ska säga att allt kommer att bli bra. Jag vet att jag aldrig kommer få höra de orden. Det går inte att veta hur det kommer gå. Det går bara att hoppas. Det går bara att ställa sig in på hur dagens förutsättningar ser ut och leva efter dem. Det är svårt. Det är fruktansvärt att inte veta när nästa smäll kommer. Att bara veta att det är hårdare smällar när man har ett svårt sjukt barn. Jag hinner aldrig se brännbollsträ't innan det slår till. Jag hinner inte ducka utan faller ned på knä.
Jag ska resa mig. Jag ska vara stark. Jag ska kämpa för mina barn. Jag ska hitta lugnet. Jag ska skrika och skriva när något är fel.
torsdag 28 maj 2015
Lugn
Jag kom hem med ett lugn i själen. Jag kom hem med energi. Jag fyllde på ett förråd av tålamod. Jag känner lugn.
Fredag kväll för en vecka sedan stuvade jag in symaskiner, tyger, mönster och allt jag kunde tänkas behöva för ett par dagar i en hembyggnadsgård utanför Norrköping. Tio personer jag aldrig hade träffat, eller som hade träffat varandra, skulle samlas och sy i en helg. Det hade kunnat bli hursomhelst. Det blev helt fantastiskt.
Sena kvällar, utbyte av erfarenheter och livshistorier. Vänskap, givmildhet och en massa kärlek. Jag kom hem med ett lugn i själen.
Barnen hade en toppenhelg de med, med sin pappa och farmor och farfar. Skogsutflykter, cykla på gatan och bus. Under veckan har de varit på förskolan allesammans och vi skapar sakta en vardag och rutiner.
Igår var jag till sjukhuset själv, dels för att prata med psykologen, dels för att gå igenom planeringen av kommande behandlingar för C. Vi har tidigare fått veta att det inte är säkert att hon ska kunna få sin nästa Pamidronate-behandling eftersom hon fick frakturer i handlederna. Sedan total tystnad. Jag fick igår gå igenom vilka behandlingar de olika kallelserna som vi har fått avser. Dessutom ringde vår ansvarige från endokrin så jag fick svar på mina hundra frågor gällande frakturerna, röntgenplåtarna och den felställda handleden. Därtill fick jag positivt besked från endokrin, värdena ser bra ut inför kommande Pamidronate-behandling. Frakturerna ska inte påverka datumet för behandling. Det är en enorm lättnad.
Jag förstår inte hur jag kan må så dåligt samtidigt som jag är så lycklig. Barnen är underbara, roliga och glada. Vädret underlättar för lek, bus och gemenskap. Alla kan sitta i sandlådan och prata. De pratar med varandra.
"Jag är stark, men mina ben är för korta". Cornelia 3 år försöker bära iväg på en gungstol på IKEA.
Fredag kväll för en vecka sedan stuvade jag in symaskiner, tyger, mönster och allt jag kunde tänkas behöva för ett par dagar i en hembyggnadsgård utanför Norrköping. Tio personer jag aldrig hade träffat, eller som hade träffat varandra, skulle samlas och sy i en helg. Det hade kunnat bli hursomhelst. Det blev helt fantastiskt.
Sena kvällar, utbyte av erfarenheter och livshistorier. Vänskap, givmildhet och en massa kärlek. Jag kom hem med ett lugn i själen.
Barnen hade en toppenhelg de med, med sin pappa och farmor och farfar. Skogsutflykter, cykla på gatan och bus. Under veckan har de varit på förskolan allesammans och vi skapar sakta en vardag och rutiner.
Igår var jag till sjukhuset själv, dels för att prata med psykologen, dels för att gå igenom planeringen av kommande behandlingar för C. Vi har tidigare fått veta att det inte är säkert att hon ska kunna få sin nästa Pamidronate-behandling eftersom hon fick frakturer i handlederna. Sedan total tystnad. Jag fick igår gå igenom vilka behandlingar de olika kallelserna som vi har fått avser. Dessutom ringde vår ansvarige från endokrin så jag fick svar på mina hundra frågor gällande frakturerna, röntgenplåtarna och den felställda handleden. Därtill fick jag positivt besked från endokrin, värdena ser bra ut inför kommande Pamidronate-behandling. Frakturerna ska inte påverka datumet för behandling. Det är en enorm lättnad.
Jag förstår inte hur jag kan må så dåligt samtidigt som jag är så lycklig. Barnen är underbara, roliga och glada. Vädret underlättar för lek, bus och gemenskap. Alla kan sitta i sandlådan och prata. De pratar med varandra.
"Jag är stark, men mina ben är för korta". Cornelia 3 år försöker bära iväg på en gungstol på IKEA.
tisdag 7 april 2015
Ett år sedan benbrottet
Det är ett dygn kvar till den planerade mätningen. Ett dygn som C inte får hosta. Ett dygn till att hålla tummarna.
Påsken har varit fantastisk och alla barn har varit på strålande humör. C har blivit födelsedagsfirad i förskott och hon har bara strålat. B har börjat prata massor och O har slutat med blöja. Det händer så mycket och allt står ändå still. Denna vecka är det ett år sedan C bröt benet. Ett år sedan hon gick obehindrat. Ett år sedan hon sprang runt och busade. Ett år sedan.
Påsken har varit fantastisk och alla barn har varit på strålande humör. C har blivit födelsedagsfirad i förskott och hon har bara strålat. B har börjat prata massor och O har slutat med blöja. Det händer så mycket och allt står ändå still. Denna vecka är det ett år sedan C bröt benet. Ett år sedan hon gick obehindrat. Ett år sedan hon sprang runt och busade. Ett år sedan.
torsdag 29 januari 2015
Och jag vågar inte..
...skriva om känslorna när C fick cellgifter fastän hon inte skulle ha i onsdags. När hon skulle få dropp i en halvtimme och de sätter igång droppet för att sedan komma tillbaka och "pausa" det. För att sedan stänga av och koppla ur. För att berätta att de hade räknat fel, att vi egentligen inte ska dit förrän om ytterligare två veckor.
Och jag vågar inte tänka på att det kan bli fel. Att de är så överbelamrade och inte hinner med sina patienter. Jag vågar inte kritisera.
De är fantastiska, de som har hand om min dotter, men detta får inte hända. Det är vi rörande överens om. De är fantastiska, och ärliga. De är fantastiska, men de är också människor. Människor som har min dotters liv i sina händer.
Och som ett inställt alarm får jag panikångest direkt efter lunch varje dag. Jag står upp tack vare cancern, för den ger mig inget val. Jag står upp tack vare mina barn, för de behöver mig. Jag står upp tack vare Finaste som är min ryggrad och håller mig uppe när inget annat gör det. Men ångesten finns där och barnen ser det. Barnen får uppleva en människa jag inte vill vara. En människa jag inte är. Allt på en och samma gång.
Och jag vågar inte tänka på att det kan bli fel. Att de är så överbelamrade och inte hinner med sina patienter. Jag vågar inte kritisera.
De är fantastiska, de som har hand om min dotter, men detta får inte hända. Det är vi rörande överens om. De är fantastiska, och ärliga. De är fantastiska, men de är också människor. Människor som har min dotters liv i sina händer.
Och som ett inställt alarm får jag panikångest direkt efter lunch varje dag. Jag står upp tack vare cancern, för den ger mig inget val. Jag står upp tack vare mina barn, för de behöver mig. Jag står upp tack vare Finaste som är min ryggrad och håller mig uppe när inget annat gör det. Men ångesten finns där och barnen ser det. Barnen får uppleva en människa jag inte vill vara. En människa jag inte är. Allt på en och samma gång.
lördag 10 januari 2015
Familjefokus
Vi fick åka hem i söndags och under veckan har vi fokuserat på att ta det lugnt. Alla barnen har varit hemma hela veckan och farmor har hjälpt till. Finaste har börjat jobba. Tanken är att vi ska hitta tillbaka till någon slags vardag med rutiner.
Proverna som C lämnade i måndags var inte tillräckligt bra för att starta HDM (högdos metotrexate dos) i onsdags. Det är första gången jag har känt mig lugn med att vi skjuter på behandling. Jag kliver alltid in i något panikartat tillstånd när läkarna pratar om att skjuta på behandling. För sjuk för medicin är så svårt för mig att ta till mig. Jag mår illa bara av tanken. Men denna gång kändes det okej, vi behövde få komma hem och landa efter förra veckans isolering. Vi behövde få vara en familj. Vi behövde få sova hemma. Vi behövde få krama om varandra allesammans. Vi behövde få tanka kärlek.
I fredags var vi tillbaka på sjukhuset för att ta prover (vilka senare visade att det blir behandling). Vi hade även tid för benmineralsmätning. Det var C och jag och ett gäng pensionärer i väntrummet. Det är väl kanske inte tvååringar som är målgruppen för benskörhet. När vi kommer in i undersökningsrummet där röntgenapparaterna finns gråter C redan. Hon är rädd. Hon minns alla hemska besök på röntgen när hon hade brutit benet. Hon minns smärtan.
Det spelar ingen roll att de säger att det inte kommer göra ont, för det gjorde ont.
Att någon endaste person sedan tror att en tvååring ska ligga helt stilla på ett undersökningsbord utan att hålla sin mamma ens i handen - det är för mig helt obegripligt. Undersökningen går till på så vis att C ska ligga helt stilla på ett bord medan en röntgenapparat rör sig ovanför henne för att scanna hela kroppen. Beräkna bentätheten. Häftig andning kan förstöra bilderna. Hysterisk gråt förstör dem garanterat. En mammas lugnande hand på ett ben räknas med i uträkningen och förstör således bilderna.
När personalen försiktigt säger att C borde få lugnande (narkos) inför/under behandlingen känner jag irritationen komma krypandes. Det borde de har förstått när de läste personnumret. Det borde de har ordnat inför besöket. Personalen fortsätter och säger att man inte vill ge narkos i onödan. Min irritation blommar ut till fullo och jag biter ihop käkarna hårt. De ville inte röntga barn i onödan heller och därför röntgades hon en gång i veckan under fem veckor innan de äntligen valde att röntga mer än höften (och hittade hennes brutna ben under knät!). Jag känner att jag är förbi "inte göra saker i onödan" - min dotter får narkos och blir sövd regelbundet under sin leukemibehandling. Hon blir stucken i fingrar och port, hon får cytostatika rätt in i blod, benmärg och muskler. Gör det rätt direkt och gör det en gång istället.
Jag lämnar min ilska på sjukhuset. Jag lämnar besvikelsen. Jag väljer att fylla helgen med kärlek och lugn. Jag väljer att vi tar upp detta på måndag när vi skrivs in. Jag väljer att fokusera på familjen i helgen. Jag väljer. För just det är mitt val.
I fredags var vi tillbaka på sjukhuset för att ta prover (vilka senare visade att det blir behandling). Vi hade även tid för benmineralsmätning. Det var C och jag och ett gäng pensionärer i väntrummet. Det är väl kanske inte tvååringar som är målgruppen för benskörhet. När vi kommer in i undersökningsrummet där röntgenapparaterna finns gråter C redan. Hon är rädd. Hon minns alla hemska besök på röntgen när hon hade brutit benet. Hon minns smärtan.
Det spelar ingen roll att de säger att det inte kommer göra ont, för det gjorde ont.
Att någon endaste person sedan tror att en tvååring ska ligga helt stilla på ett undersökningsbord utan att hålla sin mamma ens i handen - det är för mig helt obegripligt. Undersökningen går till på så vis att C ska ligga helt stilla på ett bord medan en röntgenapparat rör sig ovanför henne för att scanna hela kroppen. Beräkna bentätheten. Häftig andning kan förstöra bilderna. Hysterisk gråt förstör dem garanterat. En mammas lugnande hand på ett ben räknas med i uträkningen och förstör således bilderna.
När personalen försiktigt säger att C borde få lugnande (narkos) inför/under behandlingen känner jag irritationen komma krypandes. Det borde de har förstått när de läste personnumret. Det borde de har ordnat inför besöket. Personalen fortsätter och säger att man inte vill ge narkos i onödan. Min irritation blommar ut till fullo och jag biter ihop käkarna hårt. De ville inte röntga barn i onödan heller och därför röntgades hon en gång i veckan under fem veckor innan de äntligen valde att röntga mer än höften (och hittade hennes brutna ben under knät!). Jag känner att jag är förbi "inte göra saker i onödan" - min dotter får narkos och blir sövd regelbundet under sin leukemibehandling. Hon blir stucken i fingrar och port, hon får cytostatika rätt in i blod, benmärg och muskler. Gör det rätt direkt och gör det en gång istället.
Jag lämnar min ilska på sjukhuset. Jag lämnar besvikelsen. Jag väljer att fylla helgen med kärlek och lugn. Jag väljer att vi tar upp detta på måndag när vi skrivs in. Jag väljer att fokusera på familjen i helgen. Jag väljer. För just det är mitt val.
onsdag 24 december 2014
Och en fröjdefull jul
C och jag tar sovmorgon. Busungarna är nere och härjar med Finaste. Vi håller varandra i handen, C och jag. Det är vi mot världen, och tillsammans är vi starka. Det är julaftonsmorgon. Det är som vilken morgon som helst. Vi har redan firat "lilla julafton" två gånger. Idag är det frukost, lunch och middag som vilken dag som helst. Ingen julmat och ingen risgrynsgröt. Vi kör vaniljyoghurt till frukost, köttbullar till lunch och oxfilé till middag. Det är vanliga rutiner, sång och lek och sova middag. Det är mediciner, illamående och ont i kroppen.
Vi är hemma. Hela familjen är samlad. Det är kärlek, det är mys och det är glädje. Det är det vi orkar och det vi vill ha. Det är vår jul. Det är vår familj. Det är kärlek, det är mys och det är glädje. Vi är tillsammans, hela familjen. Det är det enda som betyder något.
Vi är hemma. Hela familjen är samlad. Det är kärlek, det är mys och det är glädje. Det är det vi orkar och det vi vill ha. Det är vår jul. Det är vår familj. Det är kärlek, det är mys och det är glädje. Vi är tillsammans, hela familjen. Det är det enda som betyder något.
tisdag 2 december 2014
Idag, igår och imorgon
Jag är trött. Trött på att gnälla. Trött på att låta negativ. Trött på att klaga. Trött på att vara trött. Igår hade vi en supermysig dag. Vi lekte, vi sjöng och vi skrattade. Vi var tillsammans hela familjen. Vi kramades. Vi pussades. Vi älskar så mycket. Hela familjen. C och Finaste badade tills de blev skrynkliga och lyckan var total.
C sitter i soffan och utbrister: "Imorron, Yaya gå till föskolan". Åh, älskade unge, vad jag vill att du ska få vara på förskolan. Leka med vänner. Leka med dem i din ålder. Träffa andra barn. Styrkan finns där. C är pigg och glad. Men hon är neutropen. Det betyder att hon inte har något immunförsvar. Och på hennes avdelning går det scharlakansfeber.
Jag är trött. Jag hittar inte ord. Får inte till rätt tempus. Orkar inte sortera tankarna. Känslorna studsar överallt. De ligger på ytan. Avvaktande. Väntar på att explodera.
C sitter i soffan och utbrister: "Imorron, Yaya gå till föskolan". Åh, älskade unge, vad jag vill att du ska få vara på förskolan. Leka med vänner. Leka med dem i din ålder. Träffa andra barn. Styrkan finns där. C är pigg och glad. Men hon är neutropen. Det betyder att hon inte har något immunförsvar. Och på hennes avdelning går det scharlakansfeber.
Jag är trött. Jag hittar inte ord. Får inte till rätt tempus. Orkar inte sortera tankarna. Känslorna studsar överallt. De ligger på ytan. Avvaktande. Väntar på att explodera.
onsdag 19 november 2014
I ett lugnare tempo
När inget är som det ska vara får man glädjas åt att det ändå är bra som det är. Idag har vi haft en mysig dag. O är fortfarande riktigt tagen från magsjukan även om hon inte har kräkts sedan igår mitt på dagen. Men hon orkar fortfarande inte alls hänga med. Hon kryper upp i famnen, sitter stilla och bara tittar apatiskt. Hon kramas. Hon kramar om. Hon vill och behöver närhet och bli buren. Och hon har fått sova extra mycket även idag.
C tycker att det är mysigt med en lugn lillasyster. Hon kramar om henne. Hon vill hjälpa till och mata. Och hon frågar hela tiden: "Mamma, vad ä det med Ovia?"
Hon vill hjälpa till så att hennes lillasyster ska må bättre. Och det är så fint att jag går i bitar.
B har också varit lugnare. Hela familjen har tagit det lugnare idag. Tagit tillvara på tiden. Lekt. Kramats. Och sagt att vi älskar varandra. Kärlek finns det gott om och det håller ihop mig när allt annat rasar. Kärleken är starkast. Kärleken står stadigt.
C tycker att det är mysigt med en lugn lillasyster. Hon kramar om henne. Hon vill hjälpa till och mata. Och hon frågar hela tiden: "Mamma, vad ä det med Ovia?"
Hon vill hjälpa till så att hennes lillasyster ska må bättre. Och det är så fint att jag går i bitar.
B har också varit lugnare. Hela familjen har tagit det lugnare idag. Tagit tillvara på tiden. Lekt. Kramats. Och sagt att vi älskar varandra. Kärlek finns det gott om och det håller ihop mig när allt annat rasar. Kärleken är starkast. Kärleken står stadigt.
måndag 10 november 2014
Skriket
Jag väcks av ett gallskrik. Skrik av rädsla. Skrik av skräck. Vem är det? Var är jag? Vad är klockan? Finaste är redan på väg in till B&O. Klockan är 06.44 och det är dags att kliva upp. C ligger bredvid mig och sover djupt. Hon andas tungt trots det ihärdiga skriket från rummet intill.
Det är O som skriker. Hon är uppenbarligen rädd och jag, som ligger kvar med C, undrar om O har drömt mardrömmar. Eller om hon har ont. Undrar varför hon är skräckslagen. Förklaringen får jag kort därefter, hon hade fastnat med huvudet i påslakanet. En eventuell tittutlek som resulterat i ren och skär panik. Mörker.
Men lyckan av att ändå höra mitt barn skrika. Fullt av liv. Och jag kastas tillbaka till när det var jag som skrek. Skrek av rädsla. Skrek av skräck. När O låg livlös i soffan och sakta blev alltmer blå. När jag inte fick hålla henne i handen under ambulansfärden. När skräcken hade mig i sitt grepp. Jag skrek rakt ut - skräckslagen.
O feberkrampade och jag har inte bearbetat. Jag håller henne hårt varje dag. Kramar om, som jag gör med alla mina barn. Men jag har inte bearbetat det vi genomlevde. Paniken och rädslan. Som avlöstes av ny rädsla och skräck inför C's välmående. Den värsta veckan i mitt liv.
Det är O som skriker. Hon är uppenbarligen rädd och jag, som ligger kvar med C, undrar om O har drömt mardrömmar. Eller om hon har ont. Undrar varför hon är skräckslagen. Förklaringen får jag kort därefter, hon hade fastnat med huvudet i påslakanet. En eventuell tittutlek som resulterat i ren och skär panik. Mörker.
Men lyckan av att ändå höra mitt barn skrika. Fullt av liv. Och jag kastas tillbaka till när det var jag som skrek. Skrek av rädsla. Skrek av skräck. När O låg livlös i soffan och sakta blev alltmer blå. När jag inte fick hålla henne i handen under ambulansfärden. När skräcken hade mig i sitt grepp. Jag skrek rakt ut - skräckslagen.
O feberkrampade och jag har inte bearbetat. Jag håller henne hårt varje dag. Kramar om, som jag gör med alla mina barn. Men jag har inte bearbetat det vi genomlevde. Paniken och rädslan. Som avlöstes av ny rädsla och skräck inför C's välmående. Den värsta veckan i mitt liv.
söndag 19 oktober 2014
En lättnades suck
B&O sover. Det snarkas så att babymonitorn går igång. Förkylningssäsongen är här.
I dag har varit en bra dag och jag sparar den i minnet. Andas ut. Drar en lättnades suck. C har varit lycklig i dag. Det är sällan hon ber om något, förutom mat eller att få sova, och när hon väl gjorde det är jag så glad över att kunna tillgodose hennes önskan. Hon älskar sina nya flätor. 79.90 på H&M gjorde min dotter lycklig idag. Mig med. Hon har räknat dem, fem stycken. Hon har visat dem för alla tänkbara. Hon berättar om och om igen vilka färger de är. Guld (!). Viiiiiit. Blå. Rosa. Och favoritfärgen liiiiila.
Kärleken är så total och fullständig när man är barn. Eller om man är förälder. O överöser mig med blöta snoriga pussar. B backar upp i knät för att sitta tryggt omslingrad i mammas armar. C säger att hon älskar mig. Ofta. Hon rabblar oftast upp alla hon älskar. Yaya äskar pappa (alltid först). Yaya äskar mamma. Yaya äskar Basse. Yaya äskar Ovia. Yaya äskar momme. Yaya äskar Marmor. Och så vidare. Kärleken till alla hon har omkring sig och litar på. Kärleken från alla runt omkring henne som bäddar in henne i trygghet. Som ger henne styrka. Som ger henne energi.
Det snarkas i sovrummen uppe. C är på väg hem efter en kortare utflykt med moster E och storkusinen. I dag har varit en bra dag. Jag har lyckats göra det där lilla extra. Referensramarna till vad det egentligen är har rubbats. Totalt. Jag sitter i soffan och drar en lättnades suck.
I dag har varit en bra dag och jag sparar den i minnet. Andas ut. Drar en lättnades suck. C har varit lycklig i dag. Det är sällan hon ber om något, förutom mat eller att få sova, och när hon väl gjorde det är jag så glad över att kunna tillgodose hennes önskan. Hon älskar sina nya flätor. 79.90 på H&M gjorde min dotter lycklig idag. Mig med. Hon har räknat dem, fem stycken. Hon har visat dem för alla tänkbara. Hon berättar om och om igen vilka färger de är. Guld (!). Viiiiiit. Blå. Rosa. Och favoritfärgen liiiiila.
Kärleken är så total och fullständig när man är barn. Eller om man är förälder. O överöser mig med blöta snoriga pussar. B backar upp i knät för att sitta tryggt omslingrad i mammas armar. C säger att hon älskar mig. Ofta. Hon rabblar oftast upp alla hon älskar. Yaya äskar pappa (alltid först). Yaya äskar mamma. Yaya äskar Basse. Yaya äskar Ovia. Yaya äskar momme. Yaya äskar Marmor. Och så vidare. Kärleken till alla hon har omkring sig och litar på. Kärleken från alla runt omkring henne som bäddar in henne i trygghet. Som ger henne styrka. Som ger henne energi.
Det snarkas i sovrummen uppe. C är på väg hem efter en kortare utflykt med moster E och storkusinen. I dag har varit en bra dag. Jag har lyckats göra det där lilla extra. Referensramarna till vad det egentligen är har rubbats. Totalt. Jag sitter i soffan och drar en lättnades suck.
lördag 18 oktober 2014
Fylla på energidepån
Lördagsmorgon. Jag hör barnen skratta. Känner mig utsövd. Jag öppnar ytterdörren och där i hallen på golvet sitter C. Mamma, ropar hon och ler stort. Jag sätter mig ner på golvet och kramar henne. Pussar hennes kala huvud. Samtidigt hör jag små fötter komma tassande. Ser B och O komma springandes. B kommer fram, han är glad och jag får en blöt puss. O är avvaktande. Hon vill visa att hon är arg för att jag har varit borta men är samtidigt så glad att se mig att det är svårt för henne. Jag lyfter upp henne, överöser henne med pussar och glada tillrop. Hon smälter sakta och slappnar av.
Finaste E, barnens moster, min syster, är här. Finaste och jag var lovade ett restaurangbesök igår men överraskades med att få sova borta. Hotell bokades i all hast och restaurangbesöket blev ett billigare alternativ än först tänkt. Men vilken kväll, energiförrådet fylldes på i vår bubbla. Och även om vi tyvärr fick ett rum i närheten (eller kanske i) hisschaktet så har jag mycket mer energi idag. Sedan verkar våra barn alltid sova bättre när vi inte är hemma (alternativt vågar inte barnvakterna säga hur illa natten varit) så vi funderar på att flytta ut.
C satte nålen igår inför de kommande dagarna och har den med hemma. Hon är lugn för hon vet att hon inte behöver sätta nålen, eller ta ur den för den delen, och åker utan att protestera till sjukhuset. Hon blir dock trött och somnade på vägen hem från sjukhuset. Det är nog en blandning av stress inför behandlingen och medicinerna.
Jag sitter i soffan och lyssnar på hennes andetag. Ute sover B&O i vagnen. Lugnet har lagt sig i hela vårt hus.
Finaste E, barnens moster, min syster, är här. Finaste och jag var lovade ett restaurangbesök igår men överraskades med att få sova borta. Hotell bokades i all hast och restaurangbesöket blev ett billigare alternativ än först tänkt. Men vilken kväll, energiförrådet fylldes på i vår bubbla. Och även om vi tyvärr fick ett rum i närheten (eller kanske i) hisschaktet så har jag mycket mer energi idag. Sedan verkar våra barn alltid sova bättre när vi inte är hemma (alternativt vågar inte barnvakterna säga hur illa natten varit) så vi funderar på att flytta ut.
C satte nålen igår inför de kommande dagarna och har den med hemma. Hon är lugn för hon vet att hon inte behöver sätta nålen, eller ta ur den för den delen, och åker utan att protestera till sjukhuset. Hon blir dock trött och somnade på vägen hem från sjukhuset. Det är nog en blandning av stress inför behandlingen och medicinerna.
Jag sitter i soffan och lyssnar på hennes andetag. Ute sover B&O i vagnen. Lugnet har lagt sig i hela vårt hus.
tisdag 30 september 2014
Så nära får ingen gå
Jag vet verkligen inte vart jag ska börja. 68 procent insamlat i Cornelias namn till Barncancerfonden. 33 750 kronor. Hittills. Jag är rörd till tårar. Ni finns med oss och det värmer så. Tack! C har fått må bra i helgen. Hon är på strålande humör om dagarna och har faktiskt (mot alla odds) fortsatt att prova stödja på benen. Hon går på högsta dosen smärtstillande och har ont men hon är oftast glad. Hon är stark, så oerhört stark. Hon sover dåligt, snyftar i sömnen, drömmer mardrömmar och vaknar vrålhungrig flera gånger per natt. Men hon håller humöret under dagarna. Hon är glad. Hon sjunger. Hon skrattar. Hon leker.
I lördags kom finaste vännerna förbi med skumpa för att fira att insamlingen gått så bra. Jag gick runt som i ett lyckorus hela kvällen. Det var en lördagskväll som jag inte kunde önska mig något mer av. Vi samlades och åt tillsammans, fem barn under tre år och fyra vuxna. Sedan var det lek till långt efter sovtid. B&O sov till 6.30 dagen efter. Det kanske var första gången någonsin.
På lördagen hann vi även med en tur till Aspuddsparken där vi mötte upp superkreativa J som tryckt upp de mest fantastiska t-shirts och tygväska till barnen. Jag har alldeles för nära till tårarna nu för tiden men jag gråter ensam. Jag blir stressad av att jag nästan bryter ihop. Stressad av att om jag skulle bryta ihop så finns det kanske inget stopp. Stressad av att jag inte kan få fram en enda tår när jag ibland känner att jag borde. Stressad. Jag blir stressad av att träffa andra än familjen vissa dagar, försöker fly undan, rädd för vad som kan ske. Jag inser att det är ohållbart. Jag vet att jag måste ta hand om mig.
Jag ska. Men först ska jag hämta från förskolan. Kramas. Laga mat. Kramas. Hämta fler från förskolan. Kramas. Laga mera mat. Natta barn. Kramas. Och kramas är väl ändå ett sätt att ta hand om mig. För jag behöver alla de där kramarna. Av var och ett av barnen. Av Finaste. Jag ska kramas mer och gråta ensam mindre.
I lördags kom finaste vännerna förbi med skumpa för att fira att insamlingen gått så bra. Jag gick runt som i ett lyckorus hela kvällen. Det var en lördagskväll som jag inte kunde önska mig något mer av. Vi samlades och åt tillsammans, fem barn under tre år och fyra vuxna. Sedan var det lek till långt efter sovtid. B&O sov till 6.30 dagen efter. Det kanske var första gången någonsin.
På lördagen hann vi även med en tur till Aspuddsparken där vi mötte upp superkreativa J som tryckt upp de mest fantastiska t-shirts och tygväska till barnen. Jag har alldeles för nära till tårarna nu för tiden men jag gråter ensam. Jag blir stressad av att jag nästan bryter ihop. Stressad av att om jag skulle bryta ihop så finns det kanske inget stopp. Stressad av att jag inte kan få fram en enda tår när jag ibland känner att jag borde. Stressad. Jag blir stressad av att träffa andra än familjen vissa dagar, försöker fly undan, rädd för vad som kan ske. Jag inser att det är ohållbart. Jag vet att jag måste ta hand om mig.
Jag ska. Men först ska jag hämta från förskolan. Kramas. Laga mat. Kramas. Hämta fler från förskolan. Kramas. Laga mera mat. Natta barn. Kramas. Och kramas är väl ändå ett sätt att ta hand om mig. För jag behöver alla de där kramarna. Av var och ett av barnen. Av Finaste. Jag ska kramas mer och gråta ensam mindre.
torsdag 25 september 2014
Dag 101, en bra dag
Idag är en bra dag. C var på bra humör redan igår, surrade och snackade oavbrutet. Hon provade t o m att stå upp igen. Så pigg och glad att vi funderade på om hon skulle orka en stund på förskolan idag. Vi hoppar det men jag får umgås och träna benen på en glad tjej hela dagen idag. Hon går förstås på högsta dos smärtstillande och uppenbarligen har det effekt. Och dessa dagar betyder allt. ALLT.
Idag är en bra dag. Vi har samlat in 32 procent av vårt insamlingsmål till Barncancerfonden, femtontusen-niohundra kronor. Galet! Tack alla ni vackra fantastiskt varma människor. Ni betyder så mycket för oss. Så mycket.
Idag är en bra dag. Sedan C blev sjuk har ekonomin minst sagt blivit ansträngd. Det är sådant gemene man inte pratar om, såklart. Jag har fått ut 6000 kronor sedan C blev sjuk. 101 dagar, 6000 kronor. Det är inte ett bra tillskott till familjeekonomin precis. Finaste har verkligen inte haft möjlighet att arbeta i den mån han skulle behöva för att hålla oss flytande. Tidigare i veckan var jag arg och hade slut på energi. Jag skrev ett helt inlägg om att orka. Om hur svårt det är att orka ta sig igenom ett motstånd. Så fort jag möter ett motstånd eller hinder så ramlar jag platt. Jag orkar inte bråka. Jag orkar inte kämpa om sådant som inte betyder något. Det enda som betyder något är C's liv (och resten av familjen). Vi har nu fått ett beslut från Försäkringskassan (det var tydligen det som höll tillbaka pengarna för de hade fått allt de behövde från oss): " Försäkringskassan beviljar dig tillfällig föräldrapenning för vård av allvarligt sjukt barn. Om ditt barn är allvarligt sjuk så finns det ingen begränsning i antalet dagar med tillfällig föräldrapenning". Äntligen! Och idag kommer första utbetalningen.
Känslor som snurrar och energi som fylls på. Så är det just nu. B&O har haft oroliga nätter och hållit oss vakna. C har dessutom ätit flera gånger per natt. Så tröttheten och sömnbristen är stor. Igår var jag tvungen att lägga mig ned en stund och försöka sova. Sedan i takt med att gåvorna till C's insamling trillade in så fylldes jag med värme och energi. Jag visste inte att det skulle göra så mycket för mig. Men det gör det. Jag fylls med värme och tro på medmänniskor. Ni är många som finns där ute. Ni är många som är med oss. Och ni fyller på min energi. Tack!
Idag är en bra dag. Vi har samlat in 32 procent av vårt insamlingsmål till Barncancerfonden, femtontusen-niohundra kronor. Galet! Tack alla ni vackra fantastiskt varma människor. Ni betyder så mycket för oss. Så mycket.
Idag är en bra dag. Sedan C blev sjuk har ekonomin minst sagt blivit ansträngd. Det är sådant gemene man inte pratar om, såklart. Jag har fått ut 6000 kronor sedan C blev sjuk. 101 dagar, 6000 kronor. Det är inte ett bra tillskott till familjeekonomin precis. Finaste har verkligen inte haft möjlighet att arbeta i den mån han skulle behöva för att hålla oss flytande. Tidigare i veckan var jag arg och hade slut på energi. Jag skrev ett helt inlägg om att orka. Om hur svårt det är att orka ta sig igenom ett motstånd. Så fort jag möter ett motstånd eller hinder så ramlar jag platt. Jag orkar inte bråka. Jag orkar inte kämpa om sådant som inte betyder något. Det enda som betyder något är C's liv (och resten av familjen). Vi har nu fått ett beslut från Försäkringskassan (det var tydligen det som höll tillbaka pengarna för de hade fått allt de behövde från oss): " Försäkringskassan beviljar dig tillfällig föräldrapenning för vård av allvarligt sjukt barn. Om ditt barn är allvarligt sjuk så finns det ingen begränsning i antalet dagar med tillfällig föräldrapenning". Äntligen! Och idag kommer första utbetalningen.
Känslor som snurrar och energi som fylls på. Så är det just nu. B&O har haft oroliga nätter och hållit oss vakna. C har dessutom ätit flera gånger per natt. Så tröttheten och sömnbristen är stor. Igår var jag tvungen att lägga mig ned en stund och försöka sova. Sedan i takt med att gåvorna till C's insamling trillade in så fylldes jag med värme och energi. Jag visste inte att det skulle göra så mycket för mig. Men det gör det. Jag fylls med värme och tro på medmänniskor. Ni är många som finns där ute. Ni är många som är med oss. Och ni fyller på min energi. Tack!
måndag 15 september 2014
Vad funkar bäst? Teamwork
Jag känner mig ofta väldigt negativt inställd. Eller snarare som om jag drar ned stämningen. När någon frågar hur det är och jag svarar bra får jag ofta frågan "och hur är det med C?". Det är lätt att jag hamnar i spiralen där jag dels berättar att allt är bra, men det är jobbigt med biverkningar. Jag vill så gärna säga att allt är bra. P.U.N.K.T. Men så är det inte. C har cancer. Jag kan fortfarande inte säga det högt utan att rösten stockar sig. Hon har leukemi och det suger.
På förskolan frågar hennes kompisar om hon är frisk nu när vi kommer dagen efter behandling. "Nej, hon är inte frisk, men idag behöver vi inte vara på sjukhuset", svarar jag och tvååringarna fortsätter att granska mig. Det är svårt att förstå att hon är svårt sjuk så jag kanske inte kan kräva det av en tvååring när jag själv har svårt att ta det till mig helt och fullt.
Häromdagen pratade jag med en vän som lyssnar, ställer frågor och kom med en massa vettiga synpunker. Även i en situation som denna känner jag mig som den som tänker negativt. Även i en sådan som är så ärlig och blottad känner jag mig hemsk efteråt. Som om jag jämfört liv i en negativ bemärkelse vilket absolut ALDRIG är min mening. Jag har märkt att jag ofta försöker förklara hur jag tänker genom att förklara hur mitt liv ser ut vilket blir helt galet på så många sätt. Jag lyssnar, känner och bearbetar i timmar, dagar, ibland veckor efter ett samtal. Detta samtalet kommer det ta tid innan jag kan släppa. Jag bär det med mig och är tacksam över förtroendet. Jag är tacksam över förståelsen. Jag är tacksam över vänskapen.
I natt vaknade C vid fyra och Finaste bytte blöja för att sedan muta henne med majskrokar för att övertala henne om att det faktiskt var natt och att vi skulle sova mer. Jag erkänner att varken Finaste eller jag är våra mest optimistiska varelser vid fyra så när C tjatar om att hon vill ha mat tog det några upprepningar (jo, hon är två år): Yaya ha mat pappa. Yaya ha mat mamma. Mat pappa. Mat mamma. Yaya hungrig pappa. Yaya hungrig mamma. Mat pappa. Mat mamma.
När jag inser vad hon faktiskt säger och varje tugga är guld värd så övertalar jag C att lägga sig ner så "ska pappa fixa en macka". Varpå C sätter igång att sjunga: "Vad funkar bäst - peeeeemwooook (teamwork), vad funkar bäst - peeeeemwooook (teamwork). Pappa är bäst - peeeemwooook.
Precis så är det. Optimist och teamwork. Det fungerar faktiskt.
På förskolan frågar hennes kompisar om hon är frisk nu när vi kommer dagen efter behandling. "Nej, hon är inte frisk, men idag behöver vi inte vara på sjukhuset", svarar jag och tvååringarna fortsätter att granska mig. Det är svårt att förstå att hon är svårt sjuk så jag kanske inte kan kräva det av en tvååring när jag själv har svårt att ta det till mig helt och fullt.
Häromdagen pratade jag med en vän som lyssnar, ställer frågor och kom med en massa vettiga synpunker. Även i en situation som denna känner jag mig som den som tänker negativt. Även i en sådan som är så ärlig och blottad känner jag mig hemsk efteråt. Som om jag jämfört liv i en negativ bemärkelse vilket absolut ALDRIG är min mening. Jag har märkt att jag ofta försöker förklara hur jag tänker genom att förklara hur mitt liv ser ut vilket blir helt galet på så många sätt. Jag lyssnar, känner och bearbetar i timmar, dagar, ibland veckor efter ett samtal. Detta samtalet kommer det ta tid innan jag kan släppa. Jag bär det med mig och är tacksam över förtroendet. Jag är tacksam över förståelsen. Jag är tacksam över vänskapen.
I natt vaknade C vid fyra och Finaste bytte blöja för att sedan muta henne med majskrokar för att övertala henne om att det faktiskt var natt och att vi skulle sova mer. Jag erkänner att varken Finaste eller jag är våra mest optimistiska varelser vid fyra så när C tjatar om att hon vill ha mat tog det några upprepningar (jo, hon är två år): Yaya ha mat pappa. Yaya ha mat mamma. Mat pappa. Mat mamma. Yaya hungrig pappa. Yaya hungrig mamma. Mat pappa. Mat mamma.
När jag inser vad hon faktiskt säger och varje tugga är guld värd så övertalar jag C att lägga sig ner så "ska pappa fixa en macka". Varpå C sätter igång att sjunga: "Vad funkar bäst - peeeeemwooook (teamwork), vad funkar bäst - peeeeemwooook (teamwork). Pappa är bäst - peeeemwooook.
Precis så är det. Optimist och teamwork. Det fungerar faktiskt.
måndag 1 september 2014
Statistik tar inte bort min oro
Olivia fick feber igår. Jag är inte den lugna trygga mamman längre. Jag är mamman som håller henne, vaggar, vyssjar och oroar mig när hon har somnat. Statistiken säger att det är större risk för att B ska feberkrampa än att O kommer feberkrampa igen. De flesta feberkrampar bara en gång. Men jag ser bara O livlös framför mig. Stirrande snett uppåt. Okontaktbar. Stel. Blå.
I natt sov vi på golvet i vardagsrummet O och jag. På en madrass på golvet nedanför soffan. Madrassen ligger där istället för vårt soffbord då B och O precis har börjat klättra upp i soffan men ännu inte har total kontroll på vart kanten är och därför har ramlat ned från soffan. Jag sov dåligt av oerhört många anledningar i natt. Jag ville hålla en hand på O för att känna om hon stelnade till, men handen känns tung på en liten kropp när jag somnar. Vid ett tillfälle vaknade jag och kunde knappt röra armen då jag spänt mig. Höften gjorde riktigt ont när jag ville vända mig. Men främst sov jag oroligt och fruktansvärt dåligt för att min lilla var febrig. För att hon skulle kunna stelna till och sluta andas i en feberkramp bara några centimetrar från mig.
Jag är inte lugn och trygg längre.
I natt sov vi på golvet i vardagsrummet O och jag. På en madrass på golvet nedanför soffan. Madrassen ligger där istället för vårt soffbord då B och O precis har börjat klättra upp i soffan men ännu inte har total kontroll på vart kanten är och därför har ramlat ned från soffan. Jag sov dåligt av oerhört många anledningar i natt. Jag ville hålla en hand på O för att känna om hon stelnade till, men handen känns tung på en liten kropp när jag somnar. Vid ett tillfälle vaknade jag och kunde knappt röra armen då jag spänt mig. Höften gjorde riktigt ont när jag ville vända mig. Men främst sov jag oroligt och fruktansvärt dåligt för att min lilla var febrig. För att hon skulle kunna stelna till och sluta andas i en feberkramp bara några centimetrar från mig.
Jag är inte lugn och trygg längre.
onsdag 27 augusti 2014
Stressad ettåring
C och jag försvinner och är ibland borta flera dagar. Under dessa dagar sover inte O. Hon blir sjuk av saknad. O är ett år och en månad gammal. Och hon är stressad till den grad att hon inte sover. Hennes lilla mage strejkar och hon har ont. Ont av stress när hon är ett år. Min lilla lilla tjej.
När vi kommer hem, C och jag, går O fram till C med armarna utsträckta och handflatorna uppåt. Det är hennes sätt att visa att hon vill väl. Att hon gärna kramas. Att hon har saknat C. När hon ser mig kastar hon sig fram, öppnar munnen och ger mig blöta pussar över hela ansiktet. Hon smakar på mig som om hon vill försäkra sig om att jag är på riktigt. Att jag verkligen är hemma igen. Sedan släpper hon inte taget, lilla O. Hon vill bli buren. Hon håller tag i mitt byxben trots att hon kan gå själv.
Det blir sovdags och O kommer inte till ro efter vällingen så hon får följa med ut i vardagsrummet igen. Där somnar hon tryggt i min famn, på en madrass nedanför soffan där C ligger och myser. När O somnat, då sluter C ögonen och somnar. Den här natten sover O hela natten i sin säng. C sover hela natten i sin säng. B snarkar tryggt i sin säng. Finaste och jag sover tillsammans i vår säng. Hela natten, för hela familjen är samlad och nedbäddad av tryggheten.
Sjukdomen har belägrat sig i vårt hem och vi lider alla av den. Vi kämpar alla mot den. Tillsammans kämpar vi med C och lever i sjukdomens skugga. Tillsammans är vi starka.
När vi kommer hem, C och jag, går O fram till C med armarna utsträckta och handflatorna uppåt. Det är hennes sätt att visa att hon vill väl. Att hon gärna kramas. Att hon har saknat C. När hon ser mig kastar hon sig fram, öppnar munnen och ger mig blöta pussar över hela ansiktet. Hon smakar på mig som om hon vill försäkra sig om att jag är på riktigt. Att jag verkligen är hemma igen. Sedan släpper hon inte taget, lilla O. Hon vill bli buren. Hon håller tag i mitt byxben trots att hon kan gå själv.
Det blir sovdags och O kommer inte till ro efter vällingen så hon får följa med ut i vardagsrummet igen. Där somnar hon tryggt i min famn, på en madrass nedanför soffan där C ligger och myser. När O somnat, då sluter C ögonen och somnar. Den här natten sover O hela natten i sin säng. C sover hela natten i sin säng. B snarkar tryggt i sin säng. Finaste och jag sover tillsammans i vår säng. Hela natten, för hela familjen är samlad och nedbäddad av tryggheten.
Sjukdomen har belägrat sig i vårt hem och vi lider alla av den. Vi kämpar alla mot den. Tillsammans kämpar vi med C och lever i sjukdomens skugga. Tillsammans är vi starka.
lördag 23 augusti 2014
Vårt första akutbesök sedan diagnos
C fick feber igår. Och allt kastas omkull igen. Hon började dagen med att blöda näsblod och hann blöda två gånger innan lunch. Paniken när hon ser blodet på sina fingrar eller på sin tröja är överväldigande. Hela dagen var hon sänkt och ville mest sova. Gnällig. Men det är inte så konstigt, tänkte jag, hon fick ju vinkristin i onsdags. Undrade om hon hade börjat få ont i lederna, försökte fråga. På kvällen tog vi tempen när hon ville sova vid halv sex och då hade hon 37,8. Hon vaknade två gånger medan vi åt middag och yrade, hade mardrömmar. Vi tog tempen igen som visade 38,3. Då ringde vi in till Q84, avdelningen, och fick rådet att hålla koll på febern och åka in akut om den visade över 38,5. Det gjorde den en timme senare.
I morse var hon piggare efter att ha fått blod och trombocyter. Idag fick vi permis men precis när vi kom hem ringde läkaren och sa att proverna inte alls kommit tillbaka med det resultat han hade förväntat sig så vi skulle komma in igen. Nu är vi tillbaka och prognosen är att vi blir kvar då det snarare förväntas bli värre. C har sluppit sond men blåsorna i munnen kanske är ännu värre i halsen och ner i magen. Hopp och förtvivlan, vardag och kaos, motsatser och ändå vandrar de sida vid sida i vårt liv.
Det är nog påfrestande att hålla sitt gallskrikande barn när någon sätter en nål stor som en metkrok i bröstet på henne. Men när någon som inte kan gör det, då blir det för mycket. Jag håller i min lilla febriga trötta tjej. Hon som har blivit uppryckt ur sängen mitt i natten. Hon som legat skräckslagen över vad som ska hända i vagnen på akuten. Hon som sedan bett mig "inte sätta nålen". Jag håller henne medan hon skakar av skräck och smärta. Den unga tjejen framför mig trycker hårt på nålen igen "för den verkar inte riktigt satt sig". Hon mumlar något om att hon kanske behöver byta till en längre nål.Hon försöker spola och jag ser hur vätskan hon försöker spruta in läcker ut i kompressen bredvid nålen. Jag blir alldeles kall. Hon ruckar lite på nålen och C skriker hysteriskt att det gör "jätteont". Jag vill tro att hon kan sin sak. Jag vill tro att hon inte sätter sin första nål i min dotters bröst. Men jag tvivlar. Tvivel är aldrig bra.
Till slut ger hon upp och går ut och ringer för stöd från Q84. Ett välbekant ansikte dyker upp, tittar på nålen och konstaterar att hon inte tryckt ner nålen helt utan tryckt på plastmojängen som sitter runt nålen. Hon trycker lätt på nålen och får genast igång för att ta prover. För oss blev natten ett trauma som sitter kvar. Ingen av oss sov mer än en timme i sträck, oftast bara en halvtimme. Klockan fem fick vi ett rum med säng på en annan avdelning. Vi låg tätt tillsammans i sängen och C kramade mig hårt. Aldrig kommer jag tillåta att de sätter nålen igen på akuten om det inte är akut. Vi kommer åka upp till Q84.
Till slut ger hon upp och går ut och ringer för stöd från Q84. Ett välbekant ansikte dyker upp, tittar på nålen och konstaterar att hon inte tryckt ner nålen helt utan tryckt på plastmojängen som sitter runt nålen. Hon trycker lätt på nålen och får genast igång för att ta prover. För oss blev natten ett trauma som sitter kvar. Ingen av oss sov mer än en timme i sträck, oftast bara en halvtimme. Klockan fem fick vi ett rum med säng på en annan avdelning. Vi låg tätt tillsammans i sängen och C kramade mig hårt. Aldrig kommer jag tillåta att de sätter nålen igen på akuten om det inte är akut. Vi kommer åka upp till Q84.
I morse var hon piggare efter att ha fått blod och trombocyter. Idag fick vi permis men precis när vi kom hem ringde läkaren och sa att proverna inte alls kommit tillbaka med det resultat han hade förväntat sig så vi skulle komma in igen. Nu är vi tillbaka och prognosen är att vi blir kvar då det snarare förväntas bli värre. C har sluppit sond men blåsorna i munnen kanske är ännu värre i halsen och ner i magen. Hopp och förtvivlan, vardag och kaos, motsatser och ändå vandrar de sida vid sida i vårt liv.
måndag 11 augusti 2014
Jag är tacksam
Jag är så oerhört tacksam. Det är många saker som får mig att gråta nu för tiden. Kanske är det för att jag har blivit mamma. Kanske har jag bara blivit blödig med åren. Kanske har jag alltid varit blödig.
Men en sak är säker; jag blir så tacksam när en hjälpande hand räcks ut.
I förrgår var vi i Furuvikparken med svärföräldrarna. Det var en fantastisk dag, solen sken och barnen var förväntansfulla. Jag höll C i famnen för att hon skulle se sköldpaddorna när en djurskötare kom för att ge dem mat. Det tyckte C var mycket intressant och hon berättade för mig vad som fanns på tallriken som sköldpaddorna fick. Plötsligt tar djurskötaren upp en sköldpadda och bär fram den till C, visar henne och låter henne klappa den. Och mina tårar bränner bakom ögonlocken. Min första tanke är att av alla barn som han hade kunnat göra det för så valde han min cancersjuka unge. Och jag är så fruktansvärt tacksam för det.
Igår kom kära vänner över och hjälpte oss med att bygga på vår övervåning. Tacksamheten sköljer över mig som en flodvåg. Jag har svårt att förstå hur jag ska kunna tacka alla som ställer upp för oss. Släkt, vänner, grannar och bekanta gör matlådor, skjutsar, bygger, leker med barn, finns där och lyssnar. Etc. Etc. Och jag är så jävla tacksam. Tack alla ni som finns i mitt och min familjs liv.
Men en sak är säker; jag blir så tacksam när en hjälpande hand räcks ut.
I förrgår var vi i Furuvikparken med svärföräldrarna. Det var en fantastisk dag, solen sken och barnen var förväntansfulla. Jag höll C i famnen för att hon skulle se sköldpaddorna när en djurskötare kom för att ge dem mat. Det tyckte C var mycket intressant och hon berättade för mig vad som fanns på tallriken som sköldpaddorna fick. Plötsligt tar djurskötaren upp en sköldpadda och bär fram den till C, visar henne och låter henne klappa den. Och mina tårar bränner bakom ögonlocken. Min första tanke är att av alla barn som han hade kunnat göra det för så valde han min cancersjuka unge. Och jag är så fruktansvärt tacksam för det.
Igår kom kära vänner över och hjälpte oss med att bygga på vår övervåning. Tacksamheten sköljer över mig som en flodvåg. Jag har svårt att förstå hur jag ska kunna tacka alla som ställer upp för oss. Släkt, vänner, grannar och bekanta gör matlådor, skjutsar, bygger, leker med barn, finns där och lyssnar. Etc. Etc. Och jag är så jävla tacksam. Tack alla ni som finns i mitt och min familjs liv.
onsdag 12 september 2012
VAB
Jag vabbar idag, vård av mitt sjuka barn. Men egentligen är jag bara föräldraledig så det kanske kvittar. Eller? Borde jag anmäla att lilla C ligger och är sjuk?
Hon är riktigt mysig men lite gnällig. Men mest vill hon bara kramas och mysa så är hon ganska nöjd. Ligga i mammas knä hela dagen. Och det får man om man bara är fem månader, nyvaccinerad och med en tand som håller på att spricka igenom.
Jag hade tänkt att få en massa uppackat idag i huset. Tömma flyttkartonger och skicka tillbaka dem till lägenheten med Finaste. Men vi får se hur det går. Det är C som bestämmer idag (och många andra dagar med för den delen).
Nu verkar hon dock somna så det är väl bäst att passa på.
Hon är riktigt mysig men lite gnällig. Men mest vill hon bara kramas och mysa så är hon ganska nöjd. Ligga i mammas knä hela dagen. Och det får man om man bara är fem månader, nyvaccinerad och med en tand som håller på att spricka igenom.
Jag hade tänkt att få en massa uppackat idag i huset. Tömma flyttkartonger och skicka tillbaka dem till lägenheten med Finaste. Men vi får se hur det går. Det är C som bestämmer idag (och många andra dagar med för den delen).
Nu verkar hon dock somna så det är väl bäst att passa på.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)