Små kupade händer

Det har varit några riktigt tuffa veckor. Bastian fick vattkoppor precis innan jul och Cornelia fick börja på Zovirax igen. Fyra gånger om dagen måste hon ta Zovirax förebyggande för att inte utveckla vattkoppor. Hon tycker verkligen inte om smaken på Zovirax och måste stålsätta sig varje gång. Det gör henne dessutom illamående så hon har kräkts en hel del på sistone.

På nyårsafton inleddes dagen med feber så Finaste och jag övervakade, fasade för inläggning och isolering och pysslade om vår älskade C som var svag och inte orkade något mer än att ligga i soffan. Vi kastades tillbaka till hur det var för ett år sedan. Hur hon under en period i sitt liv bodde i soffan. Febern gick i alla fall ned och vi hade en otroligt lyckad nyårsfest. 

Läkarna ringde och berättade att C's blodvärden var extremt pressade och att hon förmodligen mår väldigt illa. Det gör hon fortfarande, hon kan helt plötsligt springa eller gå till toaletten för att kräkas. 

Olivia tog över vattkoppsracet ett par dagar efter nyår och hon har haft det mycket tuffare än B. B brydde sig knappt och verkade inte så besvärad. O har haft fler koppor och i både handflata som i slemhinnor. 

Igår när vi satt i bilen hela familjen så hulkar C till. Plötsligt finns inte en enda påse i bilen och jag får tag i en matlåda, för sent. 

C hulkar till igen och kräks. Hon håller sina kupade små händer och försöker fånga upp kräket. Det rinner längs med hennes jacka och hon möter min blick sedan kräks hon igen. Och igen. Jag håller matlådan under hennes små händer och hon slappnar av. 

Blicken stannar kvar hos mig, sorgen. Jag vill inte kräkas mamma, säger hon om och om igen. Men blicken sa så mycket mer. 

Vi kör in vid en busshållplats och hoppar ut. Finaste torkar av, jag hjälper henne ur jackan, slänger matlåda och papper. Plötsligt står en kvinna framför mig med utsträckt arm, hon håller fram ett paket våtservetter. Jag tackar och känner hur ögonen tåras. Denna kvinna som kommer fram utan att veta i vilken situation vi befinner oss i. Utan att veta om vi spillt eller kräkts. Den kravlösa vänligheten. 

Vi åker hem. C gråter för att hon har ont i skelettet, ont i ben och skriker av smärta om vi lyfter henne under armarna. C och jag kryper upp i soffan och vilar, myser. Finaste tar med B & O till pulkbacken. Dagen blir bra igen. 

Jag syr superhjältetröjor till mina superhjältar.

Olika besked

Jag känner mig jagad. Får svårt att andas. Känslan av att jag håller på att bli tokig. Väggarna krymper. Syret tar slut och huvudet dunkar. Jag kan knappt sortera orden eller tankarna.

I morgon är det dags för sista Högdosmetotrexate-behandlingen (HDM). Eller var. För en vecka sedan ringde jag in och berättade att vi fått veta att C exponerats för vattkoppor. Dagen spenderade vi sedan till att leta efter ett apotek som hade medicinen i lager. Läkaren som jag pratade med försäkrade mig om att vi i nuläget inte behövde ändra något i planeringen, C skulle få sin HDM som planerat. Men hon behövde äta medicin (zovirax) fyra gånger om dagen i 21 dagar förebyggande mot vattkoppor. Om B eller O skulle få vattkoppor skulle vi höra av oss snarast eftersom dos och eventuell planering skulle kunna komma att ändras. Vi kunde åka till Sundsvall och mormor som planerat.

Det gjorde vi. Jag slappnade av. Jag började planera sommaren, kanske skulle vi kunna åka på semester ändå. Vi skulle bara ta oss igenom den sista HDM:en. Finaste skulle läggas in med C i morgon så i morse gick vi igenom vad som skulle hända de närmaste dagarna med henne. Idiotiskt av mig att tro att det skulle bli en familjesemester.

Så ringer en annan läkare. C kan inte under några omständigheter läggas in och få HDM imorgon. Hennes värden är jättefina men hon kan inte få HDM när hon går på Zovirax. Det är Finaste som pratar med läkaren. Mitt hjärta rusar. Min andning blir genast kortare, jag kämpar mot ångesten som väller över mig med full kraft. Läkare som ger helt motsatta besked är det mest skrämmande. Vem ska jag lita på då? Säg mig hur ska jag någonsin våga lita på läkare igen. Jag står i min mardröm och har inget annat val än att lägga min dotters liv i dessa läkares vård. Dem som jag ska lita på mest, de är inte överens om nästa steg. Vem ska jag lita på? Jag, som mamma, ska skydda mina barn. Jag ska ta hand om dem och se till att de får det bästa, men hur ska jag veta.

Jag känner hur syret tar slut. Jag känner mig helt svimfärdig. Jag vill skrika rakt ut. Jag går i cirklar i min egen labyrint. Huden känns stram, för trång. Halsen snörps ihop och mina ögon tåras. Få inte panik nu, tankar studsar runt som pingisbollar. Det är för sent, jag kan inte hålla tillbaka. Fosterställning. Tillbakahållna skrik som blir flämtningar. Kippar efter andan. Måste samla mig till barnen vaknar, torka tårar och resa mig upp. Snart. Stirrar i taket och undrar om jag kommer ta mig igenom den här mardrömmen. Vad kommer vara kvar av mig sen?

Astrid Lindgrens värld och oro för vattkoppor

Lycka. Jag har känt mig hel och lycklig. Vi har varit till Astrid Lindgrens värld med Barncancerföreningen - ett minne för livet. Vi har inte rest (mer än två turer till Sundsvall) sedan C fick diagnos så det var spännande för hela familjen att ge sig ut på äventyr. Barnen sov illa natten innan avresa och pratade om Pippi varje vaken stund. Bussresan ner gick över förväntan, C och O sov en stund var, och vi kunde därmed sitta med de vakna barnen hela resan. B var för exalterad. Munnen gick i ett; brandbil, åååka pippi, åååka byss, gaffeltuck. Ivrigt pekande och förklarande. Han däckade när vi körde in på parkeringen utanför Astrid Lindgrens värld. Skrek "Pippi", i sömnen när jag lyfte ur honom ner i vagnen.

Vilket äventyr! Vilken fullträff! Vi såg teatrar, vi klättrade runt i Villa Villerkulla, vi lekte och vi var tillsammans. Vi var hela familjen, som vilken som helst. Det var helt underbart. 

Jag blir alldeles varm i kroppen bara av att leta orden för att beskriva. Att återuppleva de där två dagarna, att gå igenom bilder. Glada, förväntansfulla barn. Syskonkärlek. Lek och bus. Mys och kärlek. 

Efter det har vi hunnit med en behandling cytostatika, kortison och ett besök på Gröna Lund. Det var riktigt jobbigt att sätta nålen denna gång. Det är tydligt att det blir svårare när det är längre mellan gångerna. C kan dessutom uttrycka sig mycket bättre och berätta vad hon inte vill göra och varför. Hon har ord för saker hon inte borde veta existerade.

I lördags fick jag ett sms. Jag är tacksam och verkligen glad över att få informationen om att det börjat gå vattkoppor på förskolan. Jag får informationen i tid och därmed kan vi i familjen besluta att vi vill ge barnen sommarlov redan nu och inte riskera något. Jag är evigt tacksam för att de tänkte på oss och meddelade direkt, även då det var helg.

Oron är hela tiden närvarande. Oro för att vattkoppor skulle sänka C helt. Oro för att skjuta på behandlingar. Vi är så nära att gå över till bara kvällsmedicin och avsluta kapitlet med intravenösa behandlingar. Nära men inte riktigt där.

I onsdags fick C cytostatika, vincristin, och hon har inte bajsat sedan dess. Det är fem dagar sedan. Oron kryper under huden och tar min energi och mitt tålamod. Det jag behöver mest när jag har tre barn hemma. De märker det, såklart, vilket gör allt ännu jobbigare. Jag är inte den mamman jag vill vara. Inte idag. Ikväll kommer min lillasyster, älskade E, och hjälper till så att barnen kan vara hemma tills semestern börjar. Och imorgon ska vi till sjukhuset igen, C och jag.

Inga koppor

Vi packar in alla barn, vagnar och tillbehör i bilen. Skrattar lite åt allt som ska med och kaoset som vi lever i. På väg till Astrid Lindgrens barnsjukhus ringer vi in (enligt instruktioner) för att få veta vart vi ska ta vägen med våra sjuklingar. B ska smugglas in i ett undersökningsrum utan att passera akutmottagningen. C ska upp till rum på mottagningen.
C och jag åker upp i hissen till fjärde våningen. C upprepar som i mantra att det gör "jätteont sätta nålen, vill inte mamma". Jag försöker avleda och prata om annat en stund. Jag är utmattad, jag är rädd för hur dagen ska utvecklas. Allt går smidigt och inom kort sitter nålen på plats och C har fått sin medicin för dagen. Den första dosen av fyra, en om dagen till och med måndag. Nålen får sitta kvar vilket är skönt för C men ännu ett moment för mig och Finaste. Det gäller att hålla koll på nålen så att inget händer; att den läcker eller gud förbjude får baksug och suger in luft. En påsklämma på ett armband för att snabbt kunna klämma åt om något händer, rekommenderas. Det ska inte hända, det är sällsynt. Ord som inte hjälper för - det kan hända.

Sedan väntar vi. Två läkare kikar in till C och mig och småpratar. De är helt fantastiska och jag har fullt förtroende för dem. Läkare 1 har vi varit i tät kontakt med sedan B utvecklade blåsor och han följer upp B nere på akuten. Jag ringer även Finaste. Han berättar att det varit två stycken som undersökt B, utan att kunna konstatera något. De väntar på någon fler (expert?) som ska kunna avgöra om B har vattkoppor eller inte. Något som är avgörande för C's fortsatta behandling, köra på enligt plan eller skjuta på? Efter en stund kommer Läkare 1 tillbaka och meddelar att de konstaterat att det inte är vattkoppor. De har ändå planerat om lite för C och kommande behandling, så hon ska få cytostatika i benmärgen redan på måndag (istället för onsdag). Det känns bra. Det känns skönt att de försäkrar sig om att hon ska få det sticket innan hon skulle kunna insjukna i vattkoppor, även om det nu inte borde kunna bli så.

Läkare 1 frågar även hur vi mår. Han hade läst i journalen om när vi åkte in med O. Jag berättar, igen, och undrar om jag någonsin kommer få bearbeta minnet av O's livlösa kropp nu när fokus ligger på C. Han är bra och det slutar med en remiss till BUP. Vi behöver prata med någon även om vi inte har tid till att göra det. Även om vi inte vet om vi kan prata om det.

Nu sitter vi hemma i soffan. C och jag tittar på Umizoomi medan B&O sover. Finaste fixar med utbyggnad av trallen. Han kan inte sitta still, jag tror inte att han orkar. I morgon fyller han år och är värd det största firandet någonsin. Eller så skjuter vi på det. Sovmorgon och kaffe på sängen, det är inte fy och skam det heller. Hoppas jag.

Med risk för allvarliga följdsjukdomar

Barn som behandlas med cytostatika behöver däremot skyddas, eftersom de redan har ett nedsatt immunförsvar och har svårt att försvara sig mot den virusförökning som alltid sker i början hos den som får vattkoppor. Det är inte bara vattkoppsinfektionen i sig som man är rädd för. Den höga smittsamheten samt risken för allvarliga följdsjukdomar som lung- och hjärnkomplikationer, gör att man i möjligaste mån försöker förhindra att det cancersjuka barnet exponeras för smittan.  Hur farligt det är för ett cancersjukt barn att få vattkoppor varierar beroende på individen och i vilket skede av behandlingen han eller hon befinner sig. Ett problem är att vattkoppor har en inkubationstid på cirka tre veckor, vilket innebär att behandlingen mot cancersjukdomen fördröjs. Det vill man undvika. Har man blivit exponerad för vattkoppsvirus bör man få en injektion med ett så kallat immunglobulin mot vattkoppor.

Källa: Barncancerfonden

B har prickar över hela magen. Vårdcentralen konstaterade att det "med största sannolikhet" är vattkoppor. Och så börjar allt snurra. Väntar på att läkare från Barnonkologen ska ringa upp och berätta vad vi ska göra och hur vi ska tänka. Vi ska förutsätta att C redan är smittad, vi ska bara avvakta och se hur det utvecklas. Avvakta. Vi ska räkna med att det blir inskrivning och intravenös behandling. Hennes leukemibehandling kommer med största sannolikhet att skjutas på. Vi pratar inte om allvarligare komplikationer om och förrän de uppstår.

Allt snurrar. Oron sköljer över mig. Jag har fysiskt ont i kroppen och är helt utmattad. Jag orkar inte mer. I natt hade jag strumpor på och har inte sovit. B sov riktigt dåligt och jag tappade räkningen på hur många gånger jag var in och stoppade i nappen. C ville ha hjälp att hitta nappen vid midnatt, åt fyra riskakor vid ett och vid halv tre bytte jag blöja samt gav henne en skål makaroner. Tjugo i fem klev jag och B upp. Jag tänker bara på allvarliga följdsjukdomar och att C's behandling kommer skjutas på. Vad betyder det? Hjärnkomplikationer. Lungkomplikationer. Komplikationer. Allvarliga komplikationer. Behandlingen fördröjs. Allt snurrar.

Rädslan för vattkoppor

Alla barnen sov bra i natt. C i sin säng vilket var många nätter sedan sist. Inga mardrömmar. Inga hungersutbrott. Lugn natt. C är trött efter vincristinet igår och vill mest vila. Soffläge intaget framför Diego och Dora Utforskaren. För att ibland får man.

Förskolan ringde och meddelade att det eventuellt har börjat gå vattkoppor. Ett barn som går på samma avdelning som våra yngsta, B&O, har lekt med ett barn som fått vattkoppor. Vattkoppor kan vara livsfarligt för C så jag är rätt nojig. Vi har rett ut när de har träffat och pratat med läkare om inkubationstid, smittorisker och hur vi ska hantera det. Det har resulterat i att B&O får stanna hemma till och med måndag, sedan ska vi uppdatera status på barnen som eventuellt kan vara smittade (och smitta).

Fokuserar på det som går bra. C's behandling fortsätter enligt plan och har ännu inte behövts skjutas på en enda gång. Det betyder allt. B&O sover bättre och är glada utforskande barn. Det betyder allt. Alla barnen hoppade i badkaret tillsammans och plaskade och skrattade igår. Det betyder allt.

Igår fick jag äntligen iväg ännu en ansökan till Försäkringskassan också. Jag ska ta tag i merkostnadsansökan. Jag ska. Snart. Nästa gång energin kommer på besök.