Näst sista högdosen

En ny högdosbehandling (HDM) på tre till fyra dagar. Den näst sista, snälla låt det vara sant, under den planerade behandlingen av Cornelia. Snälla, låt oss aldrig behöva gå igenom detta igen.

Gårdagen började i stress, ilska och utmattning. Jag bokade taxi genom sjukresor för att inte bilen skulle stå och kosta pengar i garaget. Vi bestämde att den skulle hämta C och mig kvart över sju för att vi skulle säga hejdå åt resten av familjen och inte bara försvinna, samt att vi ville åka innan de värsta köerna för att komma fram i tid. Så långt, allt gott.

Taxichauffören ringer mig kvart i åtta (när resten av familjen gått till jobb och förskola redan) och berättar att han är elva kilometer bort så han kommer att bli lite sen. Sedan undrar han om det är okej? Jag frågar vad mina alternativ är och han upprepar, är det okej?

En timme sen dyker han upp, utan att veta hur bilbarnstolen ska monteras och med mage att klaga över att det är dumt att ha bråttom vid den här tiden med alla köer. Jag kokar av ilska. Där sitter jag, i baksätet på en taxi med min dotter som jag fick väcka för att vi skulle vara klara till sju. Min dotter som är tre år gammal och som är sen till sin cytostatikabehandling. Min dotter som fastat sedan igår och som sitter i en bilbarnstol som inte är ordentligt fastsatt i bilen. Och han klagar.

Vi kommer fram halv tio. Det är en försening som kan betyda att vi inte kommer hem på lördag som vi hoppas att göra. Det fungerar nämligen så att när metotrexaten har gått in under 24 timmar så får C något att som ska stoppa den från att bryta ner mer. Detta får hon ett antal gånger och med kontroll var sjätte timme för att se hur koncentrationen försvinner. När det är under en viss koncentration så får vi åka hem. Detta kontrolleras var sjätte timme och en försening på 1,5 timme kan utan tvekan betyda sex timmar längre sjukhusvistelse för oss.

Väl här är det fruktansvärt jobbigt att sätta nålen och jag får hålla fast hennes gipsade små armar som hon fäktar med. Hon är hysterisk. Hon är rädd. Så fort nålen sitter och droppet rullar så vänder humöret totalt. Hon sjunger, hon trallar och hon cyklar. Jag springer med droppställningen efter henne i korridoren. Jag njuter. Som jag har längtat efter den dagen mitt barn skulle gå, springa och cykla igen.

Jag motioneras i timmar fram och tillbaka i korridoren. I dagar faktiskt då vi nu är inne på andra dagen. Snart tas metotrexaten bort och vi kommer bara ha en slang, då ska vi nog ta oss ut från avdelningen. 

Makaroner med mycket smör på

Hon yrar. Pratar om makaroner med mycket smör på. Hon sitter i mitt knä, vänd mot mig och med huvudet i min hand. Bakom henne sitter en narkosläkare på huk. Jag ser inte men jag vet vad han gör. Han nickar åt mig och jag vet. Jag vet att hon redan har fått lugnande medicin, eller karusellmedicinen som de kallar det. Jag vet att det är därför hon yrar. Pratar på om speldosan, makaroner och oförklarliga saker som poppar upp i hennes medvetande. Narkosläkaren möter min blick och nickar igen. Nu är det dags att söva henne.

Hon yrar. Hon pratar om makaroner med mycket smör på. Makaroner som hon ska äta så snart hon vaknar. Hon sitter i mitt knä, med huvudet i min hand. Hon låter drogad, sluddrar. Och sedan tystnar hon. Huvudet är tungt i min hand. Kroppen är slapp och tung. Jag håller henne hårt i min famn. Jag lyfter försiktigt upp henne på britsen. Läkarna hjälper till med armar och ben som hänger slappt. Hon är tung, hon känns mycket tyngre än de 12,8 kg som sjuksystern konstaterade innan C sövdes. Varenda muskel är helt slapp. Ögonen är öppna men blicken är helt tom.

Jag blir alldeles kall. Får svårt att andas. Känner obehag. Styr mot köket för att förbereda makaronerna. Inombords skriker jag rakt ut. På utsidan ler jag matt mot L som står och bakar i köket. Vi är tillbaka, C och jag. Väggarna växer sig tjockare. Föräldrar småpratar i köket. Jag är en av dem.

Jag ser hur läkaren stänger dörren till C's rum. De är klara. De har hunnit rulla in sängen. Hon ligger i sängen på sitt rum. Det sitter en sköterska bredvid och räknar C's andetag. Droppet brummar. C sover djupt. Hon har inte märkt att jag har varit borta. Jag ställer makaronerna på ett bord och sätter mig bredvid hennes säng. Väntar på att hon ska öppna ögonen igen. Väntar på blicken full av liv.






Stöd Cornelias kamp: http://www.barncancerfonden.se/1309369012/

Hunger och sövning

I lördags fyllde Finaste år och det blev ett firande trots allt. Jag lovade honom en gång för många år sedan att han alltid ska få pannkakor till frukost när han fyller år, och jag lyckades hålla löftet även i år. Barnen och jag fixade och trixade och jag var alldeles svettig innan jag fått med mig paket, pannkakor och tre barn upp i trappen (som saknar barnsäkert räcke). Allt går - querer es poder!

I går började oron inför dagens prövningar att krypa sig på ganska tidigt. Finaste var trött efter för lite sömn och tidig morgon med B&O. Jag känner mig fortfarande utmattad efter de senaste dagarnas berg- och dalbana. C har varit på ganska bra humör men det är tydligt att hon har ont och cortisonet gör sitt för humör och hunger. Plötsliga vredesutbrotten tär. Hungern och hennes konstanta ätande är jobbig även för henne. Hon går från bordet och innan vi har hunnit bära henne till soffan kommer det: Mamma, Yaya är hungrig. Det är tydligt att mat inte smakar som det brukar. C ber om något som hon vet att hon gillar men när hon smakar hulkar hon och förklarar att det inte är gott. "Uffa mamma, inte gott". Och vi tillagar något nytt. Vi slänger en hel del mat för tillfället. Vi gör mycket som vi inte hade tänkt eller ens vill göra. De små plockar upp på beteenden. Jag är övertygad om att de förstår att C får specialbehandling men de förstår förstås inte varför. Hur ska vi göra? Vad är rätt? Finns det något fel?

C har den senaste tiden ätit minst två gånger per natt. Finaste och jag lagar ordning makaroner innan vi går och lägger oss. Vi ställer ett paket riskakor vid vår säng. Vi förbereder och försöker underlätta inför nattens utmaningar. I natt var C tvungen att fasta. Efter midnatt skulle hon inte få äta något eftersom hon ska sövas idag. Så jag ställde ett alarm, 23.45 klev jag upp, hämtade makaroner och gick in för att väcka C. Yrvaket tittade hon på mig, gnällde och förstod inte varför jag satt vid hennes säng. Hon fattade direkt misstankar mot makaronerna som jag trugade med då jag tänkte att de skulle mätta längst. Sedan började hon knapra på en riskaka och då slank det in flera tuggor med makaroner emellan. Hon hade svårt att somna om. Jag med.

Klockan 04.53 hör jag henne gråta. Gråten blir starkare och hon är i uppror när jag kommer in. Jag vet inte ens om hon är vaken. Hon sparkar och slår i spjälorna. Jag frågar om hon vill komma upp och hon skriker nej. Jag frågar om jag ska gå och hon skriker nej. Hon vet inte vad hon vill. Det måste vara hemskt att vakna så arg, ledsen och inte alls förstå varför. Hon har nålen i och jag undrar om hon har kommit åt den. Jag sätter mig ner på en pall bredvid hennes säng och stryker hennes smala lilla ben. Hon lugnar sig och lägger sig på sidan. När jag sitter där i mörkret och stryker mitt älskade barns smala ben som hon inte använt på månader viskar jag att jag älskar henne. Sedan smyger jag ut och låter henne somna om. En halvtimme sedan börjar hon snyfta igen och vi kliver upp.

Hon börjar ropa efter mat så snart vi kommit ner. Jag tror aldrig att jag kommer komma över känslan av att inte få ge mitt barn mat när hon gråter av hunger. Hon provar alla olika rätter och typer av mat som hon kan. "Snälla mamma, Yaya ha mat". Jag måste säga nej. Jag måste försöka förklara att vi ska åka till sjukhuset och hon ska få sova där först. "Yaya vill inte oooova mamma". Det slutar med att vi sitter i bilen redan halv sju, trots att vi ska vara på sjukhuset först klockan åtta.

Vi har fått en säng i ett rum med utsikt över E4. Det är stora fönster från golv till tak. C ligger i en säng och ser på barnkanalen. Titt som tätt frågar hon om hon kan få något att äta. Jag håller tummarna för att vi hamnar först i kön och att hon sövs senast tio. Jag håller tummarna för att de ska söva mitt barn snart. Det är absurt allting. Det är så fel allting.