Men hjälp finns inte att få

Jag fasar inför sjukhusbesöket, jag är helt utmattad i en vecka efteråt. C lever i nuet. Hon kliver in i panik i samma stund som vi kliver in i rummet där nålen ska sättas, men fem minuter senare kvittrar hon på om något helt annat. Jag är kvar i panikrummet. Kvar i traumat jag utsätter mitt barn för. Kvar i skräcken och paniken när de hon älskar mest håller fast henne medan hon blir utsatt för det hon är mest rädd för. Jag vet att det inte finns några val. Jag vet att vi måste göra detta. Men det gnager sönder mig. Det är ett trauma som hon med största sannolikhet kommer behöva bearbeta. Ett trauma som jag, hennes mamma, inte kan skydda henne mot.

Jag önskar jag kunde leva i nuet. Jag önskar min kropp kunde samla energi och ladda när C är på förskolan och mår bra. Istället sjunker jag. Jag har simmat motströms så länge så när jag försöker att bara ligga stilla och flyta med så sjunker jag. Kroppen verkar ha glömt hur man gör.

Jag försöker verkligen. Jag försöker räcka till för mina barn. För min familj. Jag försöker få hjälp att bearbeta och ta mig igenom detta. Tålamodet tryter allt för ofta och jag är så trött att jag ofta går och lägger mig strax efter barnen. Jag är utmattad. Men hjälp finns inte att få. Jag har kontaktat Vårdcentral, psykiatrin och mer eller mindre varje läkare jag har träffat. Jag har bett om hjälp, men hjälp finns inte att få.

Det är kö. Det är väntetid. Det kommer nog ta uppemot sex månader innan du kan träffa en psykolog, svarar de och rycker på axlarna. Det finns inget de kan göra. Jo, sjukskriva mig. Jo, skriva ut mediciner om jag vill ha det. Men hjälp att bearbeta – blankt nej. Och jag orkar inte kämpa mer. Jag orkar inte ta ännu en kamp, jag har fullt upp med den jag redan är mitt upp i. Den viktigaste kampen i mitt liv.

Jag är kritisk. Kritisk mot vården. Kritisk mot bemötandet jag fått. Kritisk mot väntetider och oförmågan att ge stöd. Under flera månader (augusti till december) gick jag och träffade en kvinna på psykiatrin, i alla fall varannan vecka. Hon drog helt irrelevanta paralleller till sitt liv. Hon sa saker som ”men om du inte vore mamma, hur mår du då?” – VAD svarar man på det? Efter flera månaders samtal fick jag höra ”men din dotter får ju inte cellgifter nu”, vilket bara bekräftade min känsla av att hon inte hört ett enda ord som jag hade sagt. Jag ger min dotter cellgifter varje dag, doseringen ändras varje vecka och det är ett gäng mediciner att hålla reda på.. Varje möte inleddes med frågan; ”vill du ta livet av dig eller skada de i din närhet?”. Varje vecka svarade jag; ”Nej, det är raka motsatsen, jag vill att hela min familj ska få leva”.

I december fick jag sitta i en timmes intervju på psykiatrin och kände mig alldeles utmattad efteråt. I en timme fick jag svara på frågor om jag trodde att någon hade planterat något i min hjärna. Om jag trodde på konspirationsteorier. Om jag befunnit mig i en situation där jag skrikit eller slagit för mig okända människor. I en timme satt jag och skakade på huvudet. Jag förstår att det finns ramverk och checklistor de som jobbar inom psykiatrin ska följa. Men om människan framför mig istället tittat upp i fem minuter från sina papper och lyssnat på mig. Eller om kvinnan jag pratade med varannan vecka hade lyssnat på mig och hänvisat mig direkt till en psykolog.

Plötsligt förstår jag varför så många är långtidssjukskrivna. Jag har nu varit sjukskriven i sju månader utan att ens fått påbörja en väg tillbaka. Inte påbörjat att bearbeta. Och försäkringskassan vill att läkaren skriver ett utlåtande om varför jag måste fortsätta vara sjukskriven efter så lång tid. FÖR ATT INGENTING har hänt. För att världen är upp och ner.

Jag har ändå tur. Jag har världens bästa chef och vd. Jag möter plötsligt någon som ser mina behov. Som styr upp 10 gånger betalt psykolog. Som ser min stress. Som ser att jag måste få en plan för att kunna orka. Som ger mig möjligheter istället för belastning. Som vill att jag ska hitta tillbaka och som förstår att det tar tid. Men några timmar i veckan får jag kontakt med personen jag en gång var. När stressen slår på max finns det möjlighet att backa. Och när jag vill mer så finns inga krav, bara möjligheter. Men hjälp från psykolog för att på långsikt bygga upp allt som raserat, det finns inte att få.

Dag 101, en bra dag

Idag är en bra dag. C var på bra humör redan igår, surrade och snackade oavbrutet. Hon provade t o m att stå upp igen. Så pigg och glad att vi funderade på om hon skulle orka en stund på förskolan idag. Vi hoppar det men jag får umgås och träna benen på en glad tjej hela dagen idag. Hon går förstås på högsta dos smärtstillande och uppenbarligen har det effekt. Och dessa dagar betyder allt. ALLT.

Idag är en bra dag. Vi har samlat in 32 procent av vårt insamlingsmål till Barncancerfonden, femtontusen-niohundra kronor. Galet! Tack alla ni vackra fantastiskt varma människor. Ni betyder så mycket för oss. Så mycket.

Idag är en bra dag. Sedan C blev sjuk har ekonomin minst sagt blivit ansträngd. Det är sådant gemene man inte pratar om, såklart. Jag har fått ut 6000 kronor sedan C blev sjuk. 101 dagar, 6000 kronor. Det är inte ett bra tillskott till familjeekonomin precis. Finaste har verkligen inte haft möjlighet att arbeta i den mån han skulle behöva för att hålla oss flytande. Tidigare i veckan var jag arg och hade slut på energi. Jag skrev ett helt inlägg om att orka. Om hur svårt det är att orka ta sig igenom ett motstånd. Så fort jag möter ett motstånd eller hinder så ramlar jag platt. Jag orkar inte bråka. Jag orkar inte kämpa om sådant som inte betyder något. Det enda som betyder något är C's liv (och resten av familjen). Vi har nu fått ett beslut från Försäkringskassan (det var tydligen det som höll tillbaka pengarna för de hade fått allt de behövde från oss): " Försäkringskassan beviljar dig tillfällig föräldrapenning för vård av allvarligt sjukt barn. Om ditt barn är allvarligt sjuk så finns det ingen begränsning i antalet dagar med tillfällig föräldrapenning". Äntligen! Och idag kommer första utbetalningen.

Känslor som snurrar och energi som fylls på. Så är det just nu. B&O har haft oroliga nätter och hållit oss vakna. C har dessutom ätit flera gånger per natt. Så tröttheten och sömnbristen är stor. Igår var jag tvungen att lägga mig ned en stund och försöka sova. Sedan i takt med att gåvorna till C's insamling trillade in så fylldes jag med värme och energi. Jag visste inte att det skulle göra så mycket för mig. Men det gör det. Jag fylls med värme och tro på medmänniskor. Ni är många som finns där ute. Ni är många som är med oss. Och ni fyller på min energi. Tack!