lördag 10 januari 2015

Familjefokus

Vi fick åka hem i söndags och under veckan har vi fokuserat på att ta det lugnt. Alla barnen har varit hemma hela veckan och farmor har hjälpt till. Finaste har börjat jobba. Tanken är att vi ska hitta tillbaka till någon slags vardag med rutiner.

Proverna som C lämnade i måndags var inte tillräckligt bra för att starta HDM (högdos metotrexate dos) i onsdags. Det är första gången jag har känt mig lugn med att vi skjuter på behandling. Jag kliver alltid in i något panikartat tillstånd när läkarna pratar om att skjuta på behandling. För sjuk för medicin är så svårt för mig att ta till mig. Jag mår illa bara av tanken. Men denna gång kändes det okej, vi behövde få komma hem och landa efter förra veckans isolering. Vi behövde få vara en familj. Vi behövde få sova hemma. Vi behövde få krama om varandra allesammans. Vi behövde få tanka kärlek.

I fredags var vi tillbaka på sjukhuset för att ta prover (vilka senare visade att det blir behandling). Vi hade även tid för benmineralsmätning. Det var C och jag och ett gäng pensionärer i väntrummet. Det är väl kanske inte tvååringar som är målgruppen för benskörhet. När vi kommer in i undersökningsrummet där röntgenapparaterna finns gråter C redan. Hon är rädd. Hon minns alla hemska besök på röntgen när hon hade brutit benet. Hon minns smärtan.  

Det spelar ingen roll att de säger att det inte kommer göra ont, för det gjorde ont.

Att någon endaste person sedan tror att en tvååring ska ligga helt stilla på ett undersökningsbord utan att hålla sin mamma ens i handen - det är för mig helt obegripligt. Undersökningen går till på så vis att C ska ligga helt stilla på ett bord medan en röntgenapparat rör sig ovanför henne för att scanna hela kroppen. Beräkna bentätheten. Häftig andning kan förstöra bilderna. Hysterisk gråt förstör dem garanterat. En mammas lugnande hand på ett ben räknas med i uträkningen och förstör således bilderna.

När personalen försiktigt säger att C borde få lugnande (narkos) inför/under behandlingen känner jag irritationen komma krypandes. Det borde de har förstått när de läste personnumret. Det borde de har ordnat inför besöket. Personalen fortsätter och säger att man inte vill ge narkos i onödan. Min irritation blommar ut till fullo och jag biter ihop käkarna hårt. De ville inte röntga barn i onödan heller och därför röntgades hon en gång i veckan under fem veckor innan de äntligen valde att röntga mer än höften (och hittade hennes brutna ben under knät!). Jag känner att jag är förbi "inte göra saker i onödan" - min dotter får narkos och blir sövd regelbundet under sin leukemibehandling. Hon blir stucken i fingrar och port, hon får cytostatika rätt in i blod, benmärg och muskler. Gör det rätt direkt och gör det en gång istället.

Jag lämnar min ilska på sjukhuset. Jag lämnar besvikelsen. Jag väljer att fylla helgen med kärlek och lugn. Jag väljer att vi tar upp detta på måndag när vi skrivs in. Jag väljer att fokusera på familjen i helgen. Jag väljer. För just det är mitt val.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar