Det går till ungefär såhär; De ger henne först något för att hennes urin ska bli basiskt för om det är för surt så kan hon inte kissa ut medicinen. När kompresserna i hennes blöja visar att hon är redo för cellgiften så får hon den intravenöst under 24 timmar. Sedan ska den bryta ner i 24 timmar till och sedan ger de henne motmedicin för att stoppa den mot att bryta ner mer. Under den här tiden så måste vi byta blöja med handskar minst var tredje timme samt räkna varje milliliter vätska som hon intar.
Sist gick de första två dygnen alldeles enligt plan. Sedan började hon få utslag i rumpan och hög feber. Jag kan inte förklara känslan av att byta blöja och när jag torkar min dotter så följer all hud med. Hon har fortfarande öppna sår och det gör så fruktansvärt ont. Ont för henne när jag är tvungen att hålla rent med asolsprit. Ont i hjärtat på mig när jag inte kan bespara mitt barn detta.
På onsdag är det dags igen. Att påbörja en ny mardröm i en annan. Och igår ringde de från sjukhuset för att bekräfta tider och annat inför. Jag och Finaste har försökt planera hur vi ska lösa allt rent praktiskt med inskolning av B&O samt att en av oss såklart ska vara med C. Samtidigt vill vi ju byta skift och se till att alla barn får sin dos av både sin mamma och pappa. Samtalet öppnade därför en lavin när de meddelade att C inte fick plats på Karolinska, ej heller i Uppsala (som vi redan blivit informerade kunde vara ett alternativ) utan att vi skulle till Linköping.
Allt började bara snurra och alla planer gick i kras. Det är såklart huvudsaken att C får sin behandling och det kan tyckas oväsentligt var. Men som förälder behöver jag få någon trygghet. Tryggheten i att veta var sjukhuset ligger. Tryggheten att känna sköterskor, läkare och barnskötare som har hand om mitt barn. Tryggheten att sköterskor, läkare och barnskötare vet vad mitt barn heter och hennes sjukdomshistoria. Tryggheten att om den föräldern som är på sjukhuset behöver något så finns det möjlighet för någon att rycka ut. Trygghet som rycktes ifrån mig.
När jag ringde Finaste så grät jag. Jag kunde inte hålla tillbaka alls. Jag satt på golvet mellan mina barns spjälsängar och lät tårarna rulla. Finaste är, som alltid, precis vad jag behöver. Lugn. Trygg. Vi löser detta, allt ordnar sig. Och jag försöker finna fotfästet igen för att ta med barnen till en lekpark.
En timme efter det första samtalet ringer de från sjukhuset igen. De hade planerat om för att underlätta för oss som dessutom har två barn som ska skolas in på förskola samma vecka. Tårarna börjar rinna nerför mina kinder för andra gången denna dag. Jag vet inte hur många gånger jag säger tack. Många.
Och nu håller jag andan. Vågar inte tro att det är sant. Håller andan. Håller fast vid hoppet.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar