Skriken i väggarna

Jag hör ett barn skrika. Gråta. Hysteriskt och plågsamt. Skriket är blandad med rädsla, kanske skräck. Det är alltid någon som gråter, skriker och ibland undrar jag om det är nu eller om det sitter i väggarna. 

Det är så många barn. Starka barn. Modiga barn. Sjuka barn. De sticks i fingret. De får en nål lika stor som en metkrok satt i bröstet. De får infarter i händer, fötter, armar, lår eller huvud. De protesterar för de vet vad som ska hända. De gråter för att de inte vet vad som ska hända. De skriker skräckslaget för att det enda de kommer ihåg är att det gör ont. Jätteont, säger C. Och gråter, skriker, protesterar när de sätter nålen. 

Jag hör alltid skrik när jag är här. Det gör ont i mig med. Inte alls samma smärta men ont i hjärtat. Alla dessa barn som måste börja livet såhär. Med gråt som stannar i väggarna.

Blåsor igen

Ingen operation inom den närmaste tiden. Neutrofila och trombocyter ligger på bra värden. C har dock problem med blåsor, denna gång främst i munnen. Två riktigt jävliga på läpparna och tre som jag ser i munnen. När vi borstar tänderna på henne färgas tandborsten röd. När hon äter tomat svider det så hon tror att just den biten hon tog var dålig och ber om en ny. När vi svabbar runt och baddar i munnen med ordinerad munskölj så skriker och gråter hon. Men huden på rumpan sitter än så länge kvar. 

De två andra smurfarna har börjat förskolan. De trivs och får den stimulans som de behöver. De har inte ens blivit ledsna vid lämning, kanske för att de har varandra. De har växt enormt senaste veckan. Det är helt otroligt att mina bebisar nu är så stora. Bebistiden är förbi för vår del. Vi har tre förskolebarn. Nu längtar jag bara tills alla tre kan gå till förskolan. 

Jag längtar. Hoppas. 

Ändrade planer

Varje gång planen ändras känns det som om någon sparkat mig i magen. Luften går ur mig helt. Ingen pyspunka utan total explosion. Matt. 

C's inopererade port strular och igår fick hon en infart i handen för droppet istället. Den har tydligen också strulat och porten verkar inte komma igång trots diverse åtgärder. Nyss ringde Finaste från sjukhuset och meddelade att de var på väg till röntgen. Ingen hemgång ännu utan kanske operation istället. Inget säkert. Ingen klar information. Först röntga porten och sedan bestämma åtgärd. 

Och jag vill skrika rakt ut. Jag vill vara där med min älskade modiga starka dotter. Oron kryper in under huden igen. Kryper som en myrstack som någon sparkat till. Kryllande myror som kommer från alla tänkbara håll och kryper omkring i vad som i alla fall uppfattas som utan mål eller riktning. Under min hud. 

Jag sitter hemma med mina två små sovande hjärtan. De som inte förstår varför storasyster drar sig undan när de kommer och vill klappa. De som inte förstår varför inte hela familjen är hemma. De som växer upp i sjukdomens skugga och en vardag med oro för små tecken. De som överöses med pussar salta av tårar. De som sakta kommer förstå mer än de borde behöva. 

Jag slits itu mellan dessa världar och om jag någonsin tidigare känt mig otillräcklig så är det inget motför känslan som sköljer över mig nu. Älskade barn, låt mig finnas där och ge er alla tre den trygghet ni behöver och skydda er mot sådant som ni inte ska behöva möta själva. 

Olivia

Den 10 juni började mardrömmen. O hade haft lite feber under dagen men den ökade markant under kvällen. Vi hade varit iväg med bilen hela familjen när jag försökte boka tid på Liljeholmens närakut då jag misstänkte öroninflammation (igen). De skulle ringa upp efter två timmar så jag släppte familjen och åkte direkt dit istället. Febern fortsatte att stiga och vi fick antibiotika mot öron och hals. Jag hämtade ut recepten och åkte raka vägen hem.

Sedan är det svårare att komma ihåg och beskriva exakt vad som hände. Jag gav O febernedsättande och vaggade henne. Finaste satt med C i soffan och myste. B sov. Plötsligt känner jag att O känns annorlunda i min famn. Jag kan inte förklara varför. Det var något som inte stämde och jag lade ner henne i soffan bredvid de andra. Hon var helt okontaktbar och bara tittade snett uppåt. Såg helt autistisk ut. Finaste knäppte med fingrarna och sprang och hämtade handdukar som han blött upp i kallt vatten. Fortfarande ingen reaktion. Medan Finaste ringde 112 tog jag upp O och höll henne nära. Vaggade. Upprepade att allt skulle bli bra. Jag hör hur Finaste förklarar att vi tror att hon har fått något anfall och känner samtidigt att hon slutar andas. Hon blir helt stel. Jag bara skriker rakt ut. Mitt barn slutar andas i min famn. Någonstans här tappar jag tid och rum. Jag har ingen lugn, trygg röst i örat som förklarar att två ambulanser är på väg. Jag har ingen som lugnt förklarar för mig vad jag måste göra. Men Finaste har det. Han lägger ner O i soffan bredvid C och lägger sin mun över hennes lilla näsa och mun och blåser in. Det finns en röst som räknar med honom. Som guidar honom genom varje andetag och senare genom hjärtmassage.

Jag tar upp C, tänker att hon inte ska se. Inte behöva uppleva mer otäckheter. Så lite jag visste då. Jag bär henne ut till gatan och säger att ambulansen kommer snart. Vi ska vänta på doktorn som kommer och ska hjälpa lillasyster. Det hörs en vrål och det tar en bra stund innan jag inser att det är jag som låter så när jag andas. Jag har panik. Jag är inte alls lugn eller pratar lugnt till min dotter på två år. Hon däremot, hon stryker mig över kinden och säger: Hör du mamma, doktorn kommer. Lugn mamma. Hon är två år.

Ambulanserna kommer och total kaos råder. En fantastiskt fin granne kommer över, kliver in i hallen och besitter lugnet jag önskar jag hade när han tar C och visar Alfons på sin mobil. Finaste och jag står hjälplösa och ser hur se försöker hjälpa O. Hon sitter fast i en kramp, helt stel och får därför ingen luft. De ger kramplösande men det kommer ut igen. Vi sitter snart i ambulansen på väg mot Huddinge sjukhus. Finaste är hemma med barnen och väntar på barnvakt för att möta oss. Jag sitter fram i ambulansen. Sirener och blåljus är på. De som sitter och har mitt barns liv i sina händer ropar och frågar "hur många minuter?". Inte en gång, utan flera. Jag vågar knappt andas. Jag känner förakt mot bilar som inte flyttar sig för en ambulans. De som inte förstår att mitt barns liv hänger på om vi kommer fram i tid. De som inte förstår att hon bara är tio månader och två veckor och har hela livet framför sig.

Framme på Huddinge väntar en hel drös med läkare, sköterskor, narkospersonal och röntgen. De ringer hela tiden och rådfrågar andra. De ber fler komma och O slutar inte krampa. Jag sitter där i rummet och försöker lyssna. Men jag kan inte. Jag kan inte förmå mig att tänka på annat än "snälla dö inte". Jag vet inte vad jag gör om du dör. Bilder av små små kistor klistrar sig fast på min näthinna. Och O slutar inte krampa. Hon kan inte andas själv så de beslutar att söva henne. Hon kommer att hamna i respirator för att få hjälp att slappna av. Och vi kommer att få åka ambulans igen. Den här gången till Astrid Lindgrens Barnsjukhus. En prio ett ambulans är beställd och jag ska ännu en gång få åka med sirener och blåljus. Denna gång tillsammans med mitt nedsövda barn.

Dagen efter sitter vi och håller O i handen. Hon försöker hela tiden vakna och de "puffar" i henne mer så att hon ska fortsätta sova. Vid ett tillfälle blir hon helt blå och alla apparater börjar pipa. Larmet går och en drös läkare kommer inspringandes. Vi blir utfösta av en sköterska. För andra gången under senaste dygnet är jag nära en panikattack. Jag kan inte andas. Jag håller på att förlora mitt barn. Jag vet att vi bara sitter där i en sorgligt fikarum och väntar på ett livsavgörande besked. Lever hon? Fem-tio minuter som känns som timmar. Hon lever, hon hade bara lyckats dra upp slangen ur lungorna och fick därför ingen hjälp att andas. Hon lever. Hon ligger i respirator, men hon lever.

Två dagar senare har hon ryckt bort infarten i huvudet och sonden på sig själv. Hon är pigg. Hon är glad. Och hon är rastlös instängd på ett litet sjukhusrum. Hon vill gå och upptäcka världen. Läkaren informerar om att de har hittat bakterier i hennes blod som hon borde ha varit vaccinerad mot. De undrar om vi vaccinerat våra barn efter vaccinationsprogrammet. Det har vi. De vill att vi åker in med våra andra två barn och lämnar blodprover då alla barn direkt bör behandlas om de har dessa bakterier.

Finaste tar med C och B till Huddinge akutmottagning för att ta prover. Läkaren där skickar hem B med farmor men meddelar att C inte mår bra. "Hon kommer inte att komma hem i helgen, hon mår inte alls bra". Finaste vägrar bli inskriven på Huddinge sjukhus när vi ligger inlagda med O på ALB. C kommer med ambulans till ALB fredag den 13 juni 2014. Dagen efter får O åka hem och mår idag bra.

Tänk om jag hade vetat vad vi hade framför oss då.

Ont i magen

Natten har gått bra och vi har båda sovit mycket. Var tredje timme har en välbekant sköterska varit in och bytt blöja. Vi har fått sovmorgon och lekt en stund med andra barn i det gemensamma utrymmet. Jag har druckit kaffe och ätit upp C's smörgås. C har inte ätit mer än två tuggor och bara druckit lite vatten.

När vi satt inne i det gemensamma rummet sa hon plötsligt att hon ville åka platta till rummet och läsa bok istället. Så det gjorde vi. När vi låg i sängen sa hon att hon ville ligga själv och förvisade mig till sängen bredvid hennes. "Inte läsa mamma, Yaya ont i magen. Yaya sova bara."

Två minuter senare sover hon. Läkaren har precis gjort rond och lugnat mig. Men oron kryper under huden. C fick tredje sprutan igår. Det intramuskulära cellgiftet som man kan reagera på. Det vanligaste är en allergisk reaktion men en del får blodproppar eller bukspottsinflammation. Bukspottsinflammation visar sig genom akut ont i magen. Nu verkar inte C ha akut ont i magen men sedan hon bröt benet och fick gå på det i sex veckor är hon väldigt noga med att aldrig ha ont någonstans. Hon säger snarare att hon inte har ont på ett ställe än att hon har ont. Hon lugnar oss ofta genom att bara meddela att hon inte har ont i benet längre. Det är bara det att om hon får en allvarlig reaktion på just det här cellgiftet, då får hon inte det mer. Och då missar hon en del i behandlingen. En del i den framgångsrika behandlingen som hjälper 85 procent av barnen att överleva. Just den här sprutan går inte att ersätta med någon annat cellgift.

Oron kryper under huden. Det kliar som ett envist myggbett. Jag vill inte ha rätt. Rummet snurrar och jag sätter mig i sängen igen. Jag stryker henne över hennes mage. Det knackar på dörren, clown kikar in. Clownen försvinner snabbt när de förstår att C sover. De försvinner in till ett annat sjukt barn. Sprider glädje någon annanstans. Kvar är jag och oron.

Pausad karriär

I måndags skulle jag ha arbetat min första arbetsdag efter nästan två och ett halvt år som föräldraledig. Visst, jag var in och arbetade två månader innan tvillingarna kom men det räknas nästan inte. Det är jag som har tagit tveklöst mest föräldraledighet med våra barn, det var det som fungerade bäst för oss. Jag hade verkligen sett fram emot att börja arbeta igen. Verkligen sett fram emot det. Längtat till och med. Det har gått så lång tid att det kändes pirrigt och min arbetsplats har genomgått så mycket förändringar att det är som en ny arbetsplats. Med en massa nya smarta kollegor.

Det fanns en tid innan jag träffat Finaste (och en tid därefter) som jag identifierade mig fullt ut med mitt jobb. Jag var först och främst kommunikatören. PR-konsulten. Medietränaren. Karriären var oerhört viktig. Det är den fortfarande men den har fått hoppa ner några steg. Först och främst är jag mamma. En mamma som längtade efter att få börja jobba och vara både mamma och karriärskvinna. För det går, man kan det, jag kan det.

Sedan kom cancern in i våra liv och allt kastades omkull. Kuratorn som vi träffade precis när C diagnostiserats meddelade att ingen av oss förmodligen skulle arbeta mer i år. Det gick inte in då och egentligen inte nu heller. Finaste kommer bli tvungen att arbeta i den mån det går. Jag, jag vet inte. Jag vill inte missa en sekund av min äldsta dotters tid. För tänk om. Tänk om. Och plötsligt är min karriär helt betydelselös. Allt förlorar mening och betydelse. Det handlar bara om här och nu.

Här och nu ligger C bredvid mig och sover. Hon har fått cellgift i ryggmärgen, i muskeln i benet och intravenöst under 2,5 timme. Hon ska under de närmaste 21,5 timmarna fortsätta få cellgift intravenöst. Brytas ner. Vård Av svårt sjukt Barn, min vardag för en obestämd tid framöver. Allt jag kan göra är att hålla henne i handen, smörja henne när blåsorna kommer, hålla tummarna för att hon inte ska få komplikationer och älska henne mer än jag trodde var möjligt. Min älskade modiga starka tjej.

Jag är tacksam

Jag är så oerhört tacksam. Det är många saker som får mig att gråta nu för tiden. Kanske är det för att jag har blivit mamma. Kanske har jag bara blivit blödig med åren. Kanske har jag alltid varit blödig.
Men en sak är säker; jag blir så tacksam när en hjälpande hand räcks ut.

I förrgår var vi i Furuvikparken med svärföräldrarna. Det var en fantastisk dag, solen sken och barnen var förväntansfulla. Jag höll C i famnen för att hon skulle se sköldpaddorna när en djurskötare kom för att ge dem mat. Det tyckte C var mycket intressant och hon berättade för mig vad som fanns på tallriken som sköldpaddorna fick. Plötsligt tar djurskötaren upp en sköldpadda och bär fram den till C, visar henne och låter henne klappa den. Och mina tårar bränner bakom ögonlocken. Min första tanke är att av alla barn som han hade kunnat göra det för så valde han min cancersjuka unge. Och jag är så fruktansvärt tacksam för det.

Igår kom kära vänner över och hjälpte oss med att bygga på vår övervåning. Tacksamheten sköljer över mig som en flodvåg. Jag har svårt att förstå hur jag ska kunna tacka alla som ställer upp för oss. Släkt, vänner, grannar och bekanta gör matlådor, skjutsar, bygger, leker med barn, finns där och lyssnar. Etc. Etc. Och jag är så jävla tacksam. Tack alla ni som finns i mitt och min familjs liv.