Att påminnas

I går visades Barncancergalan på kanal fem. Två timmar då tårar och snor rann. Två timmar av andras livsöden. Några som liknar min familjs kamp. Andra som förlorade kampen. Det var tungt. Oerhört tungt. Ansikten jag kände igen som blandades med ansikten vi inte träffat. Ett lotteri du inte vill vara med i. En tid som känns overklig, svårt att greppa och vissa delar svårt att komma ihåg.


I dag klev jag upp, pussade mina barn och åkte till jobbet. Jag är tillbaka på heltid, livet börjar hitta rutiner igen men med nedslag i vår tidigare verklighet. Jag sitter på jobbet. C och Finaste sitter i en bil på väg till sjukhuset. Det är dags för provtagning och läkarbesök. Jag är fortfarande uppriven sedan igår och får stå emot katastroftankarna. De som alltid vilar bakom varje hörn.


I morse pussade jag mina barn och åkte hemifrån. Dagen kommer spenderas till att fundera ut bästa tisdagsmyset någonsin.

En ny tid

När C fick sin diagnos så läste jag en del bloggar. Jag minns att jag förundrades över att många av dem bara tog slut. Jag minns hur jobbigt jag tyckte att det var att inte få veta vad som hände sedan. Klarar man sig igenom en leukemibehandling på två och ett halvt år? Hur tar man sig igenom det? Dag för dag, ibland timme för timme. 

Nu har C fått behandling i dryga två år. I somras hände något, vi hade semester igen. Vi fiskade krabbor, badade och lekte. Vi släppte oron en stund och fokuserade på kvalitetstid med familjen. På lyckan, glädjen och möjligheterna. Vi står på randen till att ha klarat de första två och ett halvt åren. Vi ser slutet av behandlingen. I december, då ska vår älskade unge slippa mediciner varje kväll. Då är en etapp över. 

Jag översköljs med minnen. Jag drunkar i tacksamhet. Jag har konstant tårar som bränner bakom ögonlocken. Jag har svårt att greppa att vi bara har ett halvår kvar. Jag håller C hårt i min famn, drar in hennes lukt i min näsa. Det är bara en gång till planerat att sätta nålen. En dag i taget, en timme i taget. Men framtiden finns där. Alldeles runt hörnet. Vi lever här och nu men det finns möjlighet att planera framåt. 

Jag är här, mamma

När oron tar överhanden och allt runt omkring försvinner. När tårarna strömmar obehindrat nerför kinderna i taxin på väg hem. När jag möts av O i hallen som tar min hand för att leda mig till C som ligger utslagen på soffan. När jag kysser hennes febervarma kinder innan Finaste bär ut henne i bilen och beger sig till akuten. När rädslan över att hon inte ska orka mer griper tag i mig och får mig att tappa balansen. När tårarna fortsätter att rinna framför mina älskade ungar. När O torkar mina tårar, kramar mig hårt och säger "jag är här, jag är här". När hjärtat brister.

Jag trodde jag skulle på alumnifest igår men istället blev det en kväll sprängfylld av oro, rädsla och maktlöshet. Jag kommer inte ihåg när jag grät så mycket senast. Det finns så mycket som aldrig fått komma ut. Igår kom frågorna från B & O och vi läste boken om Vova , pratade om att C är sjuk och tittade på massa bilder. Sedan kom kärleken i överflöd, till varandra och till C och Finaste. När vi gick upp i sängen ville O sova i C's säng för att hon saknade henne. Oron som griper tag även i O, som har gjort det sedan C fick sin diagnos och O bara var knappa året.

C fick komma hem. Jag fick sitta med henne i min famn, krama om och pussa på hela henne. Hon fick sova i vår säng och O trillade in kort efter. Vi behövde vara nära. B håller mer inom sig och jag väntar på fler frågor och kramar ikväll. I dag ska C och jag bara mysa, vara nära varandra och kramas i överflöd - för att jag behöver det.

Superhjältar

Det finns olika hjältar. C, som är den starkaste och modigaste jag känner. Som anpassar sig efter situationerna som hon måste gå igenom och som lär mig hur vi kan se på olika saker. Styrka och mod. Hon har inte valt att vara hjälte men är det lika självklart som något annat

Hennes småsyskon har inte heller valt att vara hjältar. Faktum är att B och O är också är riktiga superhjältar. Ibland hamnar de i skuggan av C och hennes kamp. De ser inte allt som C behöver gå igenom utan ser endast stickpresenter som hon har med sig hem. Eller att hon har fått vara med en förälder hela dagen. I går när jag var tvungen att packa in C i bilen för att kasta oss iväg till akuten så lämnade jag B och O hos en förskolekompis. Pappan till deras förskolekompis känner de inte. Vi har inte lekt hos dem innan. Finaste hade hoppat på cykeln och trampade hem. Akutpersonalen hade förberett ett rum till C. Och jag var tvungen att ta ett beslut. Jag berättade att B och O skulle få gå hem och leka hos en kompis. "Roligt va? Spännande att få se vad han har för leksaker!" Jag vet inte om jag försökte övertala dem eller mig. Riktigt modiga gick de in till sin förskolekompis med sina gosedjur tryckta hårt mot bröstet. B vände sig om när jag gick och sa; mamma, åk inte.

Men jag åkte. Jag kastade mig iväg med mitt febriga cancersjuka barn till akuten. Hon grät, jämrade sig och brann. Och hela vägen undrade jag vilken typ av mamma som lämnar sina barn hos främlingar så (jag känner mamman!).

Finaste kom och hämtade dem när de varit där i ca 30 min. Enligt förispappan hade B gråtit i 30 sek och sedan blivit glad. De ville inte gå hem. I dag har de tjatat om att få "göra det igen". Det gör det hela lite lättare. De är riktiga superhjältar!

Grannen, pappan till deras förskolekompis, är också en hjälte. Ett stöd när jag behövde det som mest. Någon som inte tvekade att släppa in två barn i sitt hem och leka med dem, få dem att känna sig välkomna och trygga, tills deras pappa kom hem.

Det finns en annan man som hjälpt mig en massa. En riktig hjälte. Som lyssnat. Funnits där. Hjälpt mig med mina tankar och råd om hur jag ska få hjälp att komma vidare. Att bearbeta. Han har hjälpt mig att få träffa en psykolog. Jag har startat en väg tillbaka. Sakta sakta.








C's feber höll i sig. Blodvärdena var för dåliga och febern för hög därför var vi tvungna att åka in. Tydligen hade hennes blodvärden i måndags visat att hon nästan är neutropen. Tänk om vi fått veta det direkt, då hade hon kunnat vara hemma från förskolan. Jag kan inte låta bli att tänka att om det hade funnits en ansvarig läkare för just C - då hade vi fått veta det. Vi fick i alla fall komma hem utan att behöva intravenös behandling. Vi får tillbringa helgen hemma. Det är allt som betyder något nu. Jag vill hålla i mina barn, krama dem och få dem att förstå vilka superhjältar de är - hela bunten!

En helt vanlig jävla dag

Det har varit en bergochdalbana sedan i torsdags. Ner i botten. Sedan hopp. För att mattan sedan ska ryckas bort under fötterna på mig. ett steg fram. Tre steg bak.

Jag kan inte vakna. Jag kan inte tänka. Jag går i cirklar. Tankarna studsar mellan tomma väggar. Eko. Jag fick ännu en gång bryta mitt löfte till C. Jag törs aldrig någonsin lova något. Jag kan aldrig någonsin planera något.

Symaskinerna dundrar. Vrålar åt mig. Vädret matchar sinnet.

Men hjälp finns inte att få

Jag fasar inför sjukhusbesöket, jag är helt utmattad i en vecka efteråt. C lever i nuet. Hon kliver in i panik i samma stund som vi kliver in i rummet där nålen ska sättas, men fem minuter senare kvittrar hon på om något helt annat. Jag är kvar i panikrummet. Kvar i traumat jag utsätter mitt barn för. Kvar i skräcken och paniken när de hon älskar mest håller fast henne medan hon blir utsatt för det hon är mest rädd för. Jag vet att det inte finns några val. Jag vet att vi måste göra detta. Men det gnager sönder mig. Det är ett trauma som hon med största sannolikhet kommer behöva bearbeta. Ett trauma som jag, hennes mamma, inte kan skydda henne mot.

Jag önskar jag kunde leva i nuet. Jag önskar min kropp kunde samla energi och ladda när C är på förskolan och mår bra. Istället sjunker jag. Jag har simmat motströms så länge så när jag försöker att bara ligga stilla och flyta med så sjunker jag. Kroppen verkar ha glömt hur man gör.

Jag försöker verkligen. Jag försöker räcka till för mina barn. För min familj. Jag försöker få hjälp att bearbeta och ta mig igenom detta. Tålamodet tryter allt för ofta och jag är så trött att jag ofta går och lägger mig strax efter barnen. Jag är utmattad. Men hjälp finns inte att få. Jag har kontaktat Vårdcentral, psykiatrin och mer eller mindre varje läkare jag har träffat. Jag har bett om hjälp, men hjälp finns inte att få.

Det är kö. Det är väntetid. Det kommer nog ta uppemot sex månader innan du kan träffa en psykolog, svarar de och rycker på axlarna. Det finns inget de kan göra. Jo, sjukskriva mig. Jo, skriva ut mediciner om jag vill ha det. Men hjälp att bearbeta – blankt nej. Och jag orkar inte kämpa mer. Jag orkar inte ta ännu en kamp, jag har fullt upp med den jag redan är mitt upp i. Den viktigaste kampen i mitt liv.

Jag är kritisk. Kritisk mot vården. Kritisk mot bemötandet jag fått. Kritisk mot väntetider och oförmågan att ge stöd. Under flera månader (augusti till december) gick jag och träffade en kvinna på psykiatrin, i alla fall varannan vecka. Hon drog helt irrelevanta paralleller till sitt liv. Hon sa saker som ”men om du inte vore mamma, hur mår du då?” – VAD svarar man på det? Efter flera månaders samtal fick jag höra ”men din dotter får ju inte cellgifter nu”, vilket bara bekräftade min känsla av att hon inte hört ett enda ord som jag hade sagt. Jag ger min dotter cellgifter varje dag, doseringen ändras varje vecka och det är ett gäng mediciner att hålla reda på.. Varje möte inleddes med frågan; ”vill du ta livet av dig eller skada de i din närhet?”. Varje vecka svarade jag; ”Nej, det är raka motsatsen, jag vill att hela min familj ska få leva”.

I december fick jag sitta i en timmes intervju på psykiatrin och kände mig alldeles utmattad efteråt. I en timme fick jag svara på frågor om jag trodde att någon hade planterat något i min hjärna. Om jag trodde på konspirationsteorier. Om jag befunnit mig i en situation där jag skrikit eller slagit för mig okända människor. I en timme satt jag och skakade på huvudet. Jag förstår att det finns ramverk och checklistor de som jobbar inom psykiatrin ska följa. Men om människan framför mig istället tittat upp i fem minuter från sina papper och lyssnat på mig. Eller om kvinnan jag pratade med varannan vecka hade lyssnat på mig och hänvisat mig direkt till en psykolog.

Plötsligt förstår jag varför så många är långtidssjukskrivna. Jag har nu varit sjukskriven i sju månader utan att ens fått påbörja en väg tillbaka. Inte påbörjat att bearbeta. Och försäkringskassan vill att läkaren skriver ett utlåtande om varför jag måste fortsätta vara sjukskriven efter så lång tid. FÖR ATT INGENTING har hänt. För att världen är upp och ner.

Jag har ändå tur. Jag har världens bästa chef och vd. Jag möter plötsligt någon som ser mina behov. Som styr upp 10 gånger betalt psykolog. Som ser min stress. Som ser att jag måste få en plan för att kunna orka. Som ger mig möjligheter istället för belastning. Som vill att jag ska hitta tillbaka och som förstår att det tar tid. Men några timmar i veckan får jag kontakt med personen jag en gång var. När stressen slår på max finns det möjlighet att backa. Och när jag vill mer så finns inga krav, bara möjligheter. Men hjälp från psykolog för att på långsikt bygga upp allt som raserat, det finns inte att få.

Hjärntrött

Ibland behöver jag en tom sida för att skriva. För att orden ska ta form och för att jag ska kunna tömma ur mig allt. Samtidigt har jag börjat kika över axeln. Läser någon vad jag skriver? Är det ens begripligt?

Jag sitter i ett vakuum. Ljudet studsar mellan väggarna som i ett skyddsrum. Eko. Jag försöker fokusera mig. Jag koncentrerar mig på att höra vad han säger. Hjärnan lyder mig inte. Mitt fokus ligger snarare på hur det låter än vad som sägs. Det förvrängda ljudet. Ljudet som berättar att detta inte är på riktigt. Jag vaknar säkert snart och inser att detta är en mardröm.

Jag försöker närma mig ljudkällan lite. Lutar mig framåt och lyssnar uppmärksamt. Det är nog så det ser ut i alla fall. Ser han att jag inte hör honom längre? Hör han vad jag hör? Eller håller jag på att bli galen? Tankarna studsar runt. Argt. Vilt. Paniken lurar runt hörnet.

En stund senare står jag på gatan. Frisk luft och kyliga vindar. Jag försöker reda ut vad psykologen sagt. Vad vi har pratat om under den senaste timmen. Vad var det jag skulle träna på? Vad skulle jag tänka på under den kommande veckan?

Jag blir hjärntrött. Hjärnan stänger av när den tycker att jag fått nog av intryck. Koncentration, ljud och innehåll uteblir. Det går inte att se. Det går inte att förstå eller ta på. Det är svårt att förklara för människor runt omkring mig att jag inte är ointresserad. Jag vill, men hjärnan stänger av. Jag är bara så fruktansvärt trött.

Små kupade händer

Det har varit några riktigt tuffa veckor. Bastian fick vattkoppor precis innan jul och Cornelia fick börja på Zovirax igen. Fyra gånger om dagen måste hon ta Zovirax förebyggande för att inte utveckla vattkoppor. Hon tycker verkligen inte om smaken på Zovirax och måste stålsätta sig varje gång. Det gör henne dessutom illamående så hon har kräkts en hel del på sistone.

På nyårsafton inleddes dagen med feber så Finaste och jag övervakade, fasade för inläggning och isolering och pysslade om vår älskade C som var svag och inte orkade något mer än att ligga i soffan. Vi kastades tillbaka till hur det var för ett år sedan. Hur hon under en period i sitt liv bodde i soffan. Febern gick i alla fall ned och vi hade en otroligt lyckad nyårsfest. 

Läkarna ringde och berättade att C's blodvärden var extremt pressade och att hon förmodligen mår väldigt illa. Det gör hon fortfarande, hon kan helt plötsligt springa eller gå till toaletten för att kräkas. 

Olivia tog över vattkoppsracet ett par dagar efter nyår och hon har haft det mycket tuffare än B. B brydde sig knappt och verkade inte så besvärad. O har haft fler koppor och i både handflata som i slemhinnor. 

Igår när vi satt i bilen hela familjen så hulkar C till. Plötsligt finns inte en enda påse i bilen och jag får tag i en matlåda, för sent. 

C hulkar till igen och kräks. Hon håller sina kupade små händer och försöker fånga upp kräket. Det rinner längs med hennes jacka och hon möter min blick sedan kräks hon igen. Och igen. Jag håller matlådan under hennes små händer och hon slappnar av. 

Blicken stannar kvar hos mig, sorgen. Jag vill inte kräkas mamma, säger hon om och om igen. Men blicken sa så mycket mer. 

Vi kör in vid en busshållplats och hoppar ut. Finaste torkar av, jag hjälper henne ur jackan, slänger matlåda och papper. Plötsligt står en kvinna framför mig med utsträckt arm, hon håller fram ett paket våtservetter. Jag tackar och känner hur ögonen tåras. Denna kvinna som kommer fram utan att veta i vilken situation vi befinner oss i. Utan att veta om vi spillt eller kräkts. Den kravlösa vänligheten. 

Vi åker hem. C gråter för att hon har ont i skelettet, ont i ben och skriker av smärta om vi lyfter henne under armarna. C och jag kryper upp i soffan och vilar, myser. Finaste tar med B & O till pulkbacken. Dagen blir bra igen. 

Jag syr superhjältetröjor till mina superhjältar.

Skrika högt

När marken försvinner under mina fötter och jag faller fritt, då studsar tankarna runt. Tankar som studsar fritt och får mig att tappa hopp. Jag vill skrika högt. Jag vill ställa mig och vråla tills jag faller ned på knä av utmattning. Jag gör inte det. Istället skriver jag, här, på Facebook och på Instagram. Jag skriver vad fel allt är. Vad galet och sjukt att medicin kan ta slut. Cytostatika som C ska ha dagligen. Hur kan det ta slut hos leverantören? Hur kan det ske?

Jag skriver (skriker) för att någonstans få en klapp på axeln, ord som bekräftar min hjälplöshet. Ord från vänner och bekanta som bekräftar att jag inte är galen som reagerar som jag gör. Att jag inte har förstorat upp något litet. Jag skriver och skriker för att få förståelse.

Jag vill bli lugnad. Jag vill att någon ska säga att allt kommer att bli bra. Jag vet att jag aldrig kommer få höra de orden. Det går inte att veta hur det kommer gå. Det går bara att hoppas. Det går bara att ställa sig in på hur dagens förutsättningar ser ut och leva efter dem. Det är svårt. Det är fruktansvärt att inte veta när nästa smäll kommer. Att bara veta att det är hårdare smällar när man har ett svårt sjukt barn. Jag hinner aldrig se brännbollsträ't innan det slår till. Jag hinner inte ducka utan faller ned på knä.

Jag ska resa mig. Jag ska vara stark. Jag ska kämpa för mina barn. Jag ska hitta lugnet. Jag ska skrika och skriva när något är fel.

Slut hos leverantör

Paniken som griper tag i mig. Jag försöker slå bort den. Sluter ögonen. Koncentrerar mig på att andas. Lugn. Försöker intala mig själv att orden som apotekaren uttalar inte är sanna. Xaluprine finns inte och det är slut hos leverantören. Hon letar, hon letar verkligen på alla sjukhusapotek i hela landet. Hon ringer deras kundtjänst. Men cytostatikan som C tar varje kväll är slut.

Jag ringer sjukhuset och jag längtar efter en lugnande röst. Det får jag inte. Kom imorgon så får ni doser så att ni klarar veckan, sedan får vi ta det dag för dag. Jag kan inte ta det dag för dag. Jag kan inte andas. Jag kan inte tänka på att de inte har medicin/cytostatika/cellgift till min dotter som kämpar mot leukemi. Jag kan inte ta in det.

Paniken griper tag i mig. Slår undan benen och får mig att tappa all koncentration. Får mig att skaka. Det kryper under huden. Jag känner mig jagad. Snart ska jag hämta barnen, ta med dem hem med ett påklistrat leende och försöka få dem att känna sig trygga. Låtsas som om jag inte har tappat fotfästet. Hitta energi. Krama om de jag älskar mest och hålla fast vid att detta inte sker.

Två timmar av hyperventilering senare; min mamma hittar en av fyra flaskor som finns på apotek i Sverige. Den är undanlagd men lugnet kommer nog först när jag har flaskan i hand.

Tid

En dag som virvlar förbi. En timme. En vecka. Tid har blivit något ogreppbart. Något som andra lever i.

En pojke med kort hår

Vi sitter i väntrummet för provtagning. C är glad, hon vet att efter stick i fingret väntar frukost på café och egentid med mig. Hon rabblar sitt personnummer om och om igen, för hon ska minsann själv berätta när det är hennes tur. Det är bara det att vi har åkt till en vårdcentral istället för till ALB. En vårdcentral som inte fokuserar på barn. Jag intalar mig att det är därför de tilltalar mig och inte C trots att jag informerat om att det är hon som är patienten. De ser på mig istället för på henne när de ber om personnumret och när jag frågar om hon ska säga det blir det för stor grej, hon vill inte längre. När sköterskan sedan knappat in personnumret läser hon: Cornelia.
C svarar: JA!

Och sedan kommer det; Jaha, jaså jag trodde du var en pojke, du har så kort hår.

En öronfil, rakt i ansiktet. Jag blir arg. Förbannad. C blir ledsen. Jag ser det på hennes hållning. Hon suckar. Hon sjunker ihop. Jag vill ruska om människan framför mig. Människan som precis har förolämpat min dotter. Min dotter som dagligen pratar om en fläta "som Elsa har". Min dotter vars högsta önskan är att ha långt hår. Min dotter som ständigt frågar hur lång tid det tar innan håret växer. Min dotter.

Jag fräser. Jag hinner inte tänka på att C hör hur jag låter när jag ilsket fräser att hon som ska till att sticka mitt barn i fingret minsann kan se hennes diagnos och kanske borde tänka på vad hon säger. Jag hinner inte bete mig för jag är upptagen att ta en fight som mitt barn inte kan ta.

Det är ett barn. Vet du inte kön så kalla barnet för barn, gissa inte. Låt barn vara barn. Barn får ha färg. Barn får ha klänning. Barn ska inte behöva undra varför barnet behöver vara pojke eller flicka, tro mig, barnet vet vilket kön det har.

Insomnia

Jag har slutat sova. Tabletterna gör att jag har svårt att somna vilket är helt nytt för mig. Jag har alltid kunna somna och nästan kunnat "fly in i sömnen" om jag har mått dåligt. Det kan jag inte nu. Svårt att sova samt bli väckt ett antal gånger varje natt av olika barn (alla mina) är inte en bra kombination. Tabletterna gör mig även sjukt trött. Det är en fruktansvärt dålig kombination.

Jag går runt i dimma. Jag vill bara vila lite. Jag är så trött, så trött, men för pigg eller orolig för att kunna somna. Jag har svårt att se klart.

Cornelias värden är inte som läkarna vill ha dem heller så vi har åkt in och tagit en massa extra blodprover. De vill höja hennes mediciner men hennes värden får inte heller sjunka i botten inför onsdag då hon ska få nästa pamidronate-behandling mot benskörheten. Jag oroar mig för att hennes värden är för höga och för att hon inte får "tillräckligt" med cellgifter. Att hon inte ens är i närheten av dosen läkarna vill komma upp i under underhållsbehandlingen. Jag oroar mig. Jag försöker att inte älta men oron och tankarna tar över. Äter upp mig inifrån. Yrsel.

Helgen har varit bra. Helgen har varit helt fantastisk och jag försöker att älta det istället. Håller hårt i minnen och bilder från lördagens äventyr. Vi blev bjudna till Skåne på grisfest. Ett äventyr som inkluderade en flygresa (första gången för mina barn), åka motorcykel, rallybil och hölass. Regnet öste ner men allt var så välplanerat. Personal från Q84 var med, ambulanspersonal, poliser och brandmän. JAS Gripen hade en flygshow. Pippi, Elsa och en massa andra idoler fanns på plats. Till och från flygplatsen fick vi poliseskort och de hade stängt av E22 för att vi hade så tight schema och skulle hinna med så mycket. Vi hann med så mycket. Barnen är fortfarande alldeles upprymda. Och jag är alldeles varm inombords när jag tänker på helgen. På alla dessa fantastiska människor som ställde upp för alla sjuka barn med deras familjer.

Fem flygplan från olika städer (Stockholm, Uppsala, Umeå, Vilnius och Polen) samt en buss från Lund tog dessa svårt sjuka barn till en gård i Skåne där en massa frivilliga och sponsorer gjorde denna dag möjlig. Helt underbart och ett minne för livet. Jag håller hårt i minnet.

Sjukskriven

Jag ringde och grät. Jag grät och hulkade. Jag bad om hjälp. Denna gång tog de mig på allvar och allt gick med en väldig fart. Kanske var det för att jag berättade att jag är hemma ensam med barnen denna vecka. Kanske var det för att jag faktiskt grät.

Läkartiden bokades om till i onsdags (dagen efter mitt samtal) och sedan fick jag en akutremiss skickad till Prima vuxenpsykiatri. De ringde upp igår och sa att de ville komma på hembesök innan helgen, skulle torsdag passa. När jag avslutat samtalet stod jag och hyperventilerade. Tårarna sprutade och jag fick panik. Ren och skär ångest.

Tänk om de anser att jag inte kan ta hand om mina barn. Tänk om de tar mina barn. Tänk om de tar mina barn!

De har inte tagit mina barn men de har sjukskrivit mig med omedelbar verkan. Jag ska nu påbörja resan tillbaka, inte ensam utan med hjälp. Med professionell hjälp ska jag ta mig tillbaka och bli starkare än någonsin. Det är jag skyldig mina barn. Men jag är också skyldig dem att lyssna på kroppen och ta en dag i taget. Att lyssna på vad min psykolog säger. Att känna efter.

Jag är rädd. Jag är fullkomligt skräckslagen. Jag är sjukskriven för depression.

Mitt i smeten

Jag är mitt i allt. Mitt i smeten. Fastkletad och med smet i ögonen. Svårt att se klart. Svårt att minnas vad jag gjorde för fem minuter sedan. Ännu svårare att minnas hur allt var innan.

Men jag hör barn på förskolan ropa; "Titta vad mycket hår Cornelia har". Jag ser hur hon sträcker på sig, hur hon blir stolt. Hur hon springer över förskolegården och vill vara med. Hon vill leka, hon vill vara en i gruppen. Förskolepedagoger som berättar hur stark C är, hur långt hon har gått och hur hon kämpar.

Jag är mitt i och ser hur stark hon har blivit. Jag älskar att borra ner ansiktet i hennes vilda tjocka hår som står åt alla håll. Dra in lukten. Lukten av min levande starka unge. Jag har svårt att smälta allt som hänt. Jag har svårt att se hur stor skillnad det är, jag måste gå tillbaka i minnet. Jag går igenom gamla bilder, ser vad hon kämpat. Ser hur hon låg i soffan och inte orkade annat. Barnet framför mig dansar och hoppar jämfota när hon hör Upp med Maskinen. Springer och cyklar.

Jag är mitt i allt. Jag vill vara positiv men minnet av det senaste året är för starkt. Rädslan kramar mig hårt. Tårarna väller upp så fort någon frågar "hur är det, hon ser ut att må bra?". Hon mår bra, idag och igår, morgondagen vet jag inget om. Hon mår bra, här och nu.

Bra dagar

Helgen har varit bra. Riktigt bra. Den har varit alldeles för kort men jag håller hårt i minnet av den. När C lade armen runt O's axlar och börja sjunga; Vi ska leva för alltid, för evigt, Låt oss bara leva här. (Silvana Imam).
Jag ler åt minnet. Jag hoppas det blir så, att de får gå med armarna kring varandra i många sensommardagar framöver. Det måste bli så.

Vi har badat. Vi har skrattat och busat. Vi har bråkat och kramats. Vi har varit en familj som vilken som helst. Ge mig fler av dessa dagar, helger och veckor. Ge mig år med min familj.

Rädslan och oron tar udden av den totala lyckan men jag väljer att leva i den. Leva i lyckan. 

Den tryckande tystnaden

Denna tryckande tystnad, har jag längtat efter den? Ensamheten. Egentiden. Tystnaden.

Första förskoledagen efter sommaren för alla barn. Gråt och skrik vid lämning. Tankar från C innan; "Mamma, då blir jag ledsen när du går". Tankar från B innan: "Basse lessen, pappa, Basse vill inte gå kolan". O hoppade in och sa inte ens hejdå.

Att komma hem till det tysta huset. Att komma hem till alla måsten. Att komma hem till hösten och veta att nu startar resan tillbaka. Storstäda, maskera fönster, måla fönsterkarmar, tvätta, vika tvätt, dammsuga, plocka, plocka undan, planera middagar och ta tag i mig själv. Tystnaden äter upp mig. Jag dricker en kopp kaffe men fastnar sedan. Jag vill lägga mig i fosterställning, sova bort dagen och inte kliva upp förrän de kommer hem igen. Familjen. Jag vågar inte göra det för jag är inte säker på att jag kommer ur den fosterställningen någonsin igen. Så istället sitter jag här, framför datorn och vräker ur mig varje tanke, varje känsla som dyker upp.

Det är lätt att tappa fotfästet, och varje gång jag gör det känns allt så absurt. Som om det inte är på riktigt, visst är väl väggarna lite sneda? Inte är jag här egentligen? Detta kommer snart att suddas ut ur mitt minne, när jag vaknar ur denna dröm (mardröm?). Ljudet känns annorlunda, tryckande. Inte verkligt. Jag måste sätta på radion, jag måste avsluta denna panikångest som kommer krypande. Som en rök som fyller upp ett hus. Fyller upp mina lungor och förpestar min kropp, så ter den sig, panikångesten.

Jag måste höra något verkligt, jag måste ta tag i något. Jag måste prata med någon.

En tickande bomb

C skriker hysteriskt. Gråter och skriker. Snyftar och snorar. Jag ligger i sängen och hör hennes frustration och ilska. Hennes förvirring. Hon är så arg att hon skakar men hon vet inte varför. Denna gång var det frukostmackan som gick sönder men det är inte den egentliga orsaken. Det är kortisonet som hon proppas full med denna vecka.

Även om vi har varit igenom det många gånger förr så är jag inte förberedd på hur min dotter förvandlas till ett monster. Hon har det så tufft och hela familjen lider av hennes vredesutbrott. Ovanpå det kommer den totalt plötsliga krävande hungern. Och suget. Sug efter något speciellt som ofta slutar i vredesutbrott då det inte kan uppfyllas direkt (eller alls). Hon är en tickande bomb. En tickande bomb på tre år.

Hon tar min tallrik med mycket mat vid lunchen. Hon äter upp nästan allt och går från matbordet. Tvättar händerna. Hon kommer tillbaka och gnäller; "Mamma, jag är jättehungrig."
Jag kokar ägg, hon äter upp fyra stycken. Sedan lägger hon sig på golvet och gråter.

Jag vill också gråta. Jag vill också skrika. Jag är också en tickande bomb. Men inte samtidigt. Inte när hon behöver mig.

Syskonkärlek

Den där totala tryggheten som en storasyster ger. En storasyster som plötsligt sover i samma rum. En storasyster som sjunger godnattvisor med len stämma. En storasyster som säger; lägg dig ned, jag är här. 

Att storasyster är tre år gammal och cancersjuk bryr de sig inte om. Hon är deras största idol. Hon är coolast i stan. Hon är den som visar alla roliga lekar. Hon är den som busar bäst. Hon är tryggheten själv när de ska sova. 

Och i babymonitorn hör vi kärleken mellan de tre. Vi hör styrkan, vänskapen och lyckan över att ha varandra. Det vackraste som finns och som inte riktigt går att ta på. Syskonrelationen och en alldeles ren och skär idoldyrkan. 

Sista högdosen avklarad

Jag vill skriva att jag är glad. Jag vill så gärna skriva om att allt är bra. Vi har verkligen haft stunder, det har vi. Men allt är så bräckligt, allt raseras så snabbt.

Jag var hemma med B&O när C fick sin sista HögdosMethotrexate (HDM). Kroppen skrek av saknad. Tomrummet i huset ekade när små barnfötter sprang runt. Ett par fötter saknades. B&O är så stora nu och förstår så mycket. Vi bestämde därför att vi skulle åka hela familjen när C checkades in för att B&O skulle veta var C och pappa skulle vara. Det blev ett tårdrypande farväl. Alla barnen grät när de kramade varandra hejdå. B grät hela vägen till garaget.

C hade det tufft under dessa fyra dagar på sjukhuset. Hon fastnade med nålen och den rycktes ut. Sätta nålen en gång är jobbigt, sätta nålen två gånger tär. Hon mådde extremt illa och fick till slut kortison mot illamåendet. Det är första gången. Hon har varit trött, hängig och det är tydligt att kroppen brutits ned igen.

Torsdagen kom till slut och här hemma åt vi frukost och åkte sedan direkt till sjukhuset för att hämta hem resten av familjen. Att höra B&O prata om "Yaya komma hem" och "Pappa hemma nu" fick mina ögon att tåras. Att sedan se tre syskon springa mot varandra i korridoren och skrika varandras namn fick mig att svämma över. När C sprang in i min famn och jag sätter näsan i hennes hår luktar hon desinfektion och sterilt. Doften av mitt barn är som bortblåst. Tårarna rinner nedför mina kinder och jag försöker med bruten röst förklara, för alla mina barn, att jag är glad. Att jag är så glad över att vi alla är tillsammans. De ser inte ut att tro mig. Det blir ett ännu större puss- och kramkalas.

Väl hemma har vi planerat semester. Pratat om väder, om boende och möjliga resvägar. Om olika stopp och om aktiviteter. Barnens mormor och P har varit på besök och barnen är överlyckliga. Vi hann även med en spontantripp till Eskilstuna och Parken Zoo.

Igår skulle vi åka till Göteborg men vi fick skjuta på det till idag. I samma ögonblick som jag packar sista paret byxor ropar C från sängen. Jag springer upp och ser att hon har något i handen och frågar om det är snor. "Låt mig hämta papper, älskling". Då hulkar hon igen och jag förstår i samma ögonblick varför täcket är blött. Hon kräks igen. Jävla cytostatika. Jävla cancer.

Besvikelsen är större än jag ens vill erkänna. Jag ser semestern försvinna med kräket som spolas ned i toaletten. Jag spänner mig och axlarna gör ont. Jag är trött. Jag är så förbannat trött. Jag orkar inte med motgångar hur små de än kan verka. Jag orkar inte sitta hemma i regnet en dag till. Tyvärr så är inte alternativen så många. Vi ringer sjukhuset som vill att vi avvaktar dagen och ser hur C mår. Det är klart vi gör det. Fokus på min älskade starka unge. Fokus på hon som kryper upp i min famn och bara vill vara nära. Fokus och kramar.