Tacksamheten

C sover. Droppmaskinen brummar. Jag rensar tankarna. Tänker tillbaka på senaste året. På allt vi har tagit oss igenom. På allt som vi har framför oss. På alla som stått vid vår sida. På dem som försvann. På mitt ständigt förvirrade intryck och uttryck. På min oförmåga att slutföra en mening. På all oro. På alla kamper. På all lycka. På all styrka. På allt mod. På all glädje. På all sorg. På hur svårt allt har varit. På hur svårt allting är. Ingenting blev ens i närheten av vad vi hade tänkt oss. Vi har varandra. Vi är starka. Vi är proppfulla av kärlek.

Jag känner sådan glädje över att C springer och cyklar i korridorerna. Hon är glad, hon är ett glatt barn. Hon är klok, eftertänksam och stark. Hon är verbal och hon är snäll. Just nu är vi i en period där tre barn gärna testar gränser hemma. C vill gärna vara med och sätta reglerna (när det inte är hon som trotsar). Hon vill gärna hjälpa till och hon vill gärna reda ut bråk. B&O lyssnar med stora ögon när C kommer och frågar vad de gör och säger att de inte ska bråka. Däremot är det inte lika lätt att snacka sig ur en situation där hon själv är intressent på någon pryl. De leker, de bygger relationer till varandra och de myser. De älskar varandra. Och jag älskar dem, så oerhört mycket. Hon har tjockt hår nu, en matta över det lilla huvudet. Det går att sätta tofs. Ibland är det så oerhört viktigt. Oftast bryr C inte sig alls. Men ingen av mina barn är särskilt hårfagra och tur är väl det. De kommer nog att få tjockt hår dock, hela bunten.

Jag är så tacksam och tårarna svämmar över idag. Vi fick biljetter till Fjärilshuset och Skansen tryckta i handen. Det betyder så mycket. Jag har helt plötsligt aktiviteter att hitta på med tre busiga barn. Jag behöver inte planera och tänka utan bara göra och det betyder allt!

Silverhjärtat

Astrid Lindgrens värld och oro för vattkoppor

Lycka. Jag har känt mig hel och lycklig. Vi har varit till Astrid Lindgrens värld med Barncancerföreningen - ett minne för livet. Vi har inte rest (mer än två turer till Sundsvall) sedan C fick diagnos så det var spännande för hela familjen att ge sig ut på äventyr. Barnen sov illa natten innan avresa och pratade om Pippi varje vaken stund. Bussresan ner gick över förväntan, C och O sov en stund var, och vi kunde därmed sitta med de vakna barnen hela resan. B var för exalterad. Munnen gick i ett; brandbil, åååka pippi, åååka byss, gaffeltuck. Ivrigt pekande och förklarande. Han däckade när vi körde in på parkeringen utanför Astrid Lindgrens värld. Skrek "Pippi", i sömnen när jag lyfte ur honom ner i vagnen.

Vilket äventyr! Vilken fullträff! Vi såg teatrar, vi klättrade runt i Villa Villerkulla, vi lekte och vi var tillsammans. Vi var hela familjen, som vilken som helst. Det var helt underbart. 

Jag blir alldeles varm i kroppen bara av att leta orden för att beskriva. Att återuppleva de där två dagarna, att gå igenom bilder. Glada, förväntansfulla barn. Syskonkärlek. Lek och bus. Mys och kärlek. 

Efter det har vi hunnit med en behandling cytostatika, kortison och ett besök på Gröna Lund. Det var riktigt jobbigt att sätta nålen denna gång. Det är tydligt att det blir svårare när det är längre mellan gångerna. C kan dessutom uttrycka sig mycket bättre och berätta vad hon inte vill göra och varför. Hon har ord för saker hon inte borde veta existerade.

I lördags fick jag ett sms. Jag är tacksam och verkligen glad över att få informationen om att det börjat gå vattkoppor på förskolan. Jag får informationen i tid och därmed kan vi i familjen besluta att vi vill ge barnen sommarlov redan nu och inte riskera något. Jag är evigt tacksam för att de tänkte på oss och meddelade direkt, även då det var helg.

Oron är hela tiden närvarande. Oro för att vattkoppor skulle sänka C helt. Oro för att skjuta på behandlingar. Vi är så nära att gå över till bara kvällsmedicin och avsluta kapitlet med intravenösa behandlingar. Nära men inte riktigt där.

I onsdags fick C cytostatika, vincristin, och hon har inte bajsat sedan dess. Det är fem dagar sedan. Oron kryper under huden och tar min energi och mitt tålamod. Det jag behöver mest när jag har tre barn hemma. De märker det, såklart, vilket gör allt ännu jobbigare. Jag är inte den mamman jag vill vara. Inte idag. Ikväll kommer min lillasyster, älskade E, och hjälper till så att barnen kan vara hemma tills semestern börjar. Och imorgon ska vi till sjukhuset igen, C och jag.

Lugn

Jag kom hem med ett lugn i själen. Jag kom hem med energi. Jag fyllde på ett förråd av tålamod. Jag känner lugn.

Fredag kväll för en vecka sedan stuvade jag in symaskiner, tyger, mönster och allt jag kunde tänkas behöva för ett par dagar i en hembyggnadsgård utanför Norrköping. Tio personer jag aldrig hade träffat, eller som hade träffat varandra, skulle samlas och sy i en helg. Det hade kunnat bli hursomhelst. Det blev helt fantastiskt.

Sena kvällar, utbyte av erfarenheter och livshistorier. Vänskap, givmildhet och en massa kärlek. Jag kom hem med ett lugn i själen.

Barnen hade en toppenhelg de med, med sin pappa och farmor och farfar. Skogsutflykter, cykla på gatan och bus. Under veckan har de varit på förskolan allesammans och vi skapar sakta en vardag och rutiner.

Igår var jag till sjukhuset själv, dels för att prata med psykologen, dels för att gå igenom planeringen av kommande behandlingar för C. Vi har tidigare fått veta att det inte är säkert att hon ska kunna få sin nästa Pamidronate-behandling eftersom hon fick frakturer i handlederna. Sedan total tystnad. Jag fick igår gå igenom vilka behandlingar de olika kallelserna som vi har fått avser. Dessutom ringde vår ansvarige från endokrin så jag fick svar på mina hundra frågor gällande frakturerna, röntgenplåtarna och den felställda handleden. Därtill fick jag positivt besked från endokrin, värdena ser bra ut inför kommande Pamidronate-behandling. Frakturerna ska inte påverka datumet för behandling. Det är en enorm lättnad.

Jag förstår inte hur jag kan må så dåligt samtidigt som jag är så lycklig. Barnen är underbara, roliga och glada. Vädret underlättar för lek, bus och gemenskap. Alla kan sitta i sandlådan och prata. De pratar med varandra.

"Jag är stark, men mina ben är för korta". Cornelia 3 år försöker bära iväg på en gungstol på IKEA.

Dagarna går

C har varit på förskolan denna vecka. Det är helt otroligt. Hon har orkat, hon har lekt och hon har kämpat. Hon har fått vara "en av alla andra". Hon har fått inspireras av kompisarna och utveckla fantasin ännu mer. Lämningen har varit nästintill katastrofal, hon har skrikit hjärtskärande och både snor och tårar har sprutat. Det är en förutsättning att jag litar på personalen och att jag vet att hon har det helt fantastiskt så snart jag kommit ut ur synfältet. När jag har hämtat på eftermiddagen har B&O inte velat gå hem utan sprungit iväg skrattandes. C har ropat "mamma!" och sprungit mot mig. Hon kastar sig varje dag in i min famn och kramar mig hårt. Hon berättar sedan att hon blir väldigt ledsen när jag går men sedan blir hon glad igen och avslutar med "jag älskar dig mamma". Det är en lättnad att hon kan uttrycka sig väl och att hon är så pass verbal som hon faktiskt är.

Jag har packat för att åka iväg två nätter och sy. Min egna terapi som Finaste till fullo stödjer. Farmor och farfar rycker in och stödjer upp och jag ska låta mina symaskiner dundra på tillsammans med 11 andra som jag aldrig tidigare har träffat.

Jag har även fått en förfrågan av en sy-bekant om att sy och sälja till förmån av Barncancerfonden. Auktioner har vi tänkt av diverse olika produkter som vi sytt upp. Hur gör vi det bäst? Hur gör man? Jag har inte energin eller kunskapen samtidigt som jag inte kan släppa tanken. Det får mogna lite.

Jag har återigen svårt att hitta orden och skriva om den dagliga kampen. 

Felställd vänster handled

Gårdagen hänger över mig. C var på strålande humör när hon vaknade och sprang, cyklade eller lekte sig genom korridoren varje vaken sekund. Vi fick tid att ta bort gipsen klockan elva och till och med det gick hon emot med humöret på topp. Sedan börjar mina frågor och ifrågasättande. Jag har aldrig brutit något och därför aldrig heller varit gipsad. Jag vet inte hur det känns att ta bort ett gips. Jag vet inte att det kan göra fruktansvärt ont och nästan göra en svimfärdig. Min treåring kunde inte heller tala om hur det kändes för mig. Men hennes humör förändrades totalt och hon var alldeles vansinnig. Kan jag kräva att någon talar om för mig att hon behöver få smärtstillande? Kan jag få några råd och hjälp att förstå varför hon är så arg helt plötsligt? Kan det vara praxis att antingen ge i förebyggande syfte eller i alla fall informera om att jag ska ge smärtstillande om hon verkar ha ont? Tydligen inte, eller så missades det denna gång.

Jag påpekade även att vänster handled fortfarande pekade rakt ut och att höger handled var alldeles blå. "Det går till sig, det kan vara lite svullet och blått", var svaret kort och gott. Jag gav mig inte utan ville att sjukgymnasten samt läkaren på vår avdelning kikade på handleden. De höll med mig om vänster handled och vi fick remiss till röntgen.

Eftermiddagen var fruktansvärt jobbig, för både C och mig. Sen träffade C ett av de andra barnens syskon, en flicka som kanske är tre gånger så gammal som C men som lekte med henne och gick med på att låta C bestämma. C blev överlycklig. Hon skrattade tills hon kiknade. Hon kallade flickan för sin syster, sin bästa kompis och bjöd till slut in henne på sitt rum för fredagsmys. Jag fixade lite jordgubbar och grät för att jag var så rörd. Där satt de två, uppkrupna i C's säng och åt jordgubbar och tittade på tecknat. C var alldeles till sig för att hennes bästa kompis skulle ha det bra; bjöd på de största jordgubbarna, frågade om hon ville ha mer och bara njöt. Efter en stund kom även flickans mamma, syskon och även pappa. Och allt kändes verkligen som fredagsmys under en stund.

Det blev röntgen först vid femtiden och till min stora förvåning var C helt med på vad som skulle göras. Hon gick hela vägen från Q84 till röntgen själv. De är fantastiska på röntgen, pedagogiska och hjälpsamma. De vet hur jobbigt C tycker det är och tar det på allvar. C fick sitta i mitt knä, hon höll själv armen i rätt vinkel och vi räknade till tio på engelska. En suddig plåt men två som gick att använda och sedan gav vi oss. Ännu en bra upplevelse, jag är oerhört tacksam!

Under kvällen kommer svaret, vänster handled är 25 procent felställd. Jag blir så ledsen. Förtvivlad. Frågorna är många men svaren är få. Ortopederna ska återkomma med eventuell plan alternativt säga att vi inte behöver någon åtgärd. Men tar de hänsyn till hennes låga bentäthet? Kan vi fortsätta med pamidronatbehandlingen? Har hon ont? Kommer hon ha lättare att bryta den igen? Hur lång tid avvaktar man med att se om den "växer till sig"? Jag kastas tillbaka till hopplöshet, oro och ren förtvivlan. C är så jävla stark. Hon är en superhjälte men nu behöver vi inte fler saker att besegra. Hon kämpar och tränar på att gå. Hon leker och springer och det är jag tacksam för. Jag vill bara känna att vi kan fokusera på det nu, på det positiva, på att besegra cancern och springa igen.

Det räcker nu.

Näst sista högdosen

En ny högdosbehandling (HDM) på tre till fyra dagar. Den näst sista, snälla låt det vara sant, under den planerade behandlingen av Cornelia. Snälla, låt oss aldrig behöva gå igenom detta igen.

Gårdagen började i stress, ilska och utmattning. Jag bokade taxi genom sjukresor för att inte bilen skulle stå och kosta pengar i garaget. Vi bestämde att den skulle hämta C och mig kvart över sju för att vi skulle säga hejdå åt resten av familjen och inte bara försvinna, samt att vi ville åka innan de värsta köerna för att komma fram i tid. Så långt, allt gott.

Taxichauffören ringer mig kvart i åtta (när resten av familjen gått till jobb och förskola redan) och berättar att han är elva kilometer bort så han kommer att bli lite sen. Sedan undrar han om det är okej? Jag frågar vad mina alternativ är och han upprepar, är det okej?

En timme sen dyker han upp, utan att veta hur bilbarnstolen ska monteras och med mage att klaga över att det är dumt att ha bråttom vid den här tiden med alla köer. Jag kokar av ilska. Där sitter jag, i baksätet på en taxi med min dotter som jag fick väcka för att vi skulle vara klara till sju. Min dotter som är tre år gammal och som är sen till sin cytostatikabehandling. Min dotter som fastat sedan igår och som sitter i en bilbarnstol som inte är ordentligt fastsatt i bilen. Och han klagar.

Vi kommer fram halv tio. Det är en försening som kan betyda att vi inte kommer hem på lördag som vi hoppas att göra. Det fungerar nämligen så att när metotrexaten har gått in under 24 timmar så får C något att som ska stoppa den från att bryta ner mer. Detta får hon ett antal gånger och med kontroll var sjätte timme för att se hur koncentrationen försvinner. När det är under en viss koncentration så får vi åka hem. Detta kontrolleras var sjätte timme och en försening på 1,5 timme kan utan tvekan betyda sex timmar längre sjukhusvistelse för oss.

Väl här är det fruktansvärt jobbigt att sätta nålen och jag får hålla fast hennes gipsade små armar som hon fäktar med. Hon är hysterisk. Hon är rädd. Så fort nålen sitter och droppet rullar så vänder humöret totalt. Hon sjunger, hon trallar och hon cyklar. Jag springer med droppställningen efter henne i korridoren. Jag njuter. Som jag har längtat efter den dagen mitt barn skulle gå, springa och cykla igen.

Jag motioneras i timmar fram och tillbaka i korridoren. I dagar faktiskt då vi nu är inne på andra dagen. Snart tas metotrexaten bort och vi kommer bara ha en slang, då ska vi nog ta oss ut från avdelningen.