Pausad karriär

I måndags skulle jag ha arbetat min första arbetsdag efter nästan två och ett halvt år som föräldraledig. Visst, jag var in och arbetade två månader innan tvillingarna kom men det räknas nästan inte. Det är jag som har tagit tveklöst mest föräldraledighet med våra barn, det var det som fungerade bäst för oss. Jag hade verkligen sett fram emot att börja arbeta igen. Verkligen sett fram emot det. Längtat till och med. Det har gått så lång tid att det kändes pirrigt och min arbetsplats har genomgått så mycket förändringar att det är som en ny arbetsplats. Med en massa nya smarta kollegor.

Det fanns en tid innan jag träffat Finaste (och en tid därefter) som jag identifierade mig fullt ut med mitt jobb. Jag var först och främst kommunikatören. PR-konsulten. Medietränaren. Karriären var oerhört viktig. Det är den fortfarande men den har fått hoppa ner några steg. Först och främst är jag mamma. En mamma som längtade efter att få börja jobba och vara både mamma och karriärskvinna. För det går, man kan det, jag kan det.

Sedan kom cancern in i våra liv och allt kastades omkull. Kuratorn som vi träffade precis när C diagnostiserats meddelade att ingen av oss förmodligen skulle arbeta mer i år. Det gick inte in då och egentligen inte nu heller. Finaste kommer bli tvungen att arbeta i den mån det går. Jag, jag vet inte. Jag vill inte missa en sekund av min äldsta dotters tid. För tänk om. Tänk om. Och plötsligt är min karriär helt betydelselös. Allt förlorar mening och betydelse. Det handlar bara om här och nu.

Här och nu ligger C bredvid mig och sover. Hon har fått cellgift i ryggmärgen, i muskeln i benet och intravenöst under 2,5 timme. Hon ska under de närmaste 21,5 timmarna fortsätta få cellgift intravenöst. Brytas ner. Vård Av svårt sjukt Barn, min vardag för en obestämd tid framöver. Allt jag kan göra är att hålla henne i handen, smörja henne när blåsorna kommer, hålla tummarna för att hon inte ska få komplikationer och älska henne mer än jag trodde var möjligt. Min älskade modiga starka tjej.

Jag är tacksam

Jag är så oerhört tacksam. Det är många saker som får mig att gråta nu för tiden. Kanske är det för att jag har blivit mamma. Kanske har jag bara blivit blödig med åren. Kanske har jag alltid varit blödig.
Men en sak är säker; jag blir så tacksam när en hjälpande hand räcks ut.

I förrgår var vi i Furuvikparken med svärföräldrarna. Det var en fantastisk dag, solen sken och barnen var förväntansfulla. Jag höll C i famnen för att hon skulle se sköldpaddorna när en djurskötare kom för att ge dem mat. Det tyckte C var mycket intressant och hon berättade för mig vad som fanns på tallriken som sköldpaddorna fick. Plötsligt tar djurskötaren upp en sköldpadda och bär fram den till C, visar henne och låter henne klappa den. Och mina tårar bränner bakom ögonlocken. Min första tanke är att av alla barn som han hade kunnat göra det för så valde han min cancersjuka unge. Och jag är så fruktansvärt tacksam för det.

Igår kom kära vänner över och hjälpte oss med att bygga på vår övervåning. Tacksamheten sköljer över mig som en flodvåg. Jag har svårt att förstå hur jag ska kunna tacka alla som ställer upp för oss. Släkt, vänner, grannar och bekanta gör matlådor, skjutsar, bygger, leker med barn, finns där och lyssnar. Etc. Etc. Och jag är så jävla tacksam. Tack alla ni som finns i mitt och min familjs liv.

Att hålla andan

Nästa vecka är det dags för andra omgången av högdos metotrexate. Det är en behandling som tar cirka fyra dagar. Sist var för tre veckor sedan och C lider fortfarande av den.

Det går till ungefär såhär; De ger henne först något för att hennes urin ska bli basiskt för om det är för surt så kan hon inte kissa ut medicinen. När kompresserna i hennes blöja visar att hon är redo för cellgiften så får hon den intravenöst under 24 timmar. Sedan ska den bryta ner i 24 timmar till och sedan ger de henne motmedicin för att stoppa den mot att bryta ner mer. Under den här tiden så måste vi byta blöja med handskar minst var tredje timme samt räkna varje milliliter vätska som hon intar.

Sist gick de första två dygnen alldeles enligt plan. Sedan började hon få utslag i rumpan och hög feber. Jag kan inte förklara känslan av att byta blöja och när jag torkar min dotter så följer all hud med. Hon har fortfarande öppna sår och det gör så fruktansvärt ont. Ont för henne när jag är tvungen att hålla rent med asolsprit. Ont i hjärtat på mig när jag inte kan bespara mitt barn detta.

På onsdag är det dags igen. Att påbörja en ny mardröm i en annan. Och igår ringde de från sjukhuset för att bekräfta tider och annat inför. Jag och Finaste har försökt planera hur vi ska lösa allt rent praktiskt med inskolning av B&O samt att en av oss såklart ska vara med C. Samtidigt vill vi ju byta skift och se till att alla barn får sin dos av både sin mamma och pappa. Samtalet öppnade därför en lavin när de meddelade att C inte fick plats på Karolinska, ej heller i Uppsala (som vi redan blivit informerade kunde vara ett alternativ) utan att vi skulle till Linköping.

Allt började bara snurra och alla planer gick i kras. Det är såklart huvudsaken att C får sin behandling och det kan tyckas oväsentligt var. Men som förälder behöver jag få någon trygghet. Tryggheten i att veta var sjukhuset ligger. Tryggheten att känna sköterskor, läkare och barnskötare som har hand om mitt barn. Tryggheten att sköterskor, läkare och barnskötare vet vad mitt barn heter och hennes sjukdomshistoria. Tryggheten att om den föräldern som är på sjukhuset behöver något så finns det möjlighet för någon att rycka ut. Trygghet som rycktes ifrån mig.

När jag ringde Finaste så grät jag. Jag kunde inte hålla tillbaka alls. Jag satt på golvet mellan mina barns spjälsängar och lät tårarna rulla. Finaste är, som alltid, precis vad jag behöver. Lugn. Trygg. Vi löser detta, allt ordnar sig. Och jag försöker finna fotfästet igen för att ta med barnen till en lekpark.

En timme efter det första samtalet ringer de från sjukhuset igen. De hade planerat om för att underlätta för oss som dessutom har två barn som ska skolas in på förskola samma vecka. Tårarna börjar rinna nerför mina kinder för andra gången denna dag. Jag vet inte hur många gånger jag säger tack. Många.

Och nu håller jag andan. Vågar inte tro att det är sant. Håller andan. Håller fast vid hoppet.

Vad är det för odds?

Jag har ett svårt sjukt barn. C har leukemi som enligt Barncancerfonden 85 procent av de som får överlever. Det kan vara svårt för andra att veta vad de ska säga. Jag förstår det. Jag får ofta höra saker som;

"det är mycket bra odds"
"men leukemi överlever de flesta idag, eller hur?"
"hon kommer att överleva i alla fall, va?"

Ja, ni fattar. Det är bara det att det är inte lotto vi spelar på, det är mitt barns liv. Mitt. Barn. Hon är två år och fyra månader. Hon har blivit stucken i fingrarna så många gånger att läkarna får leta efter ett som inte är sönderstucket. Hon har fått en dosa inopererad i bröstet. Hon har fått nålar stora som metkrokar satt i bröstet varje vecka. Hon har blivit sövd en gång i veckan. Hon har lämnat fler ryggmärgsprov än de flesta gör under hela sin livstid. Inga odds förutom garanti att hon överlever är bra odds. Och jag kan inte lova någon annan at hon kommer överleva - för det är INGEN som kan lova mig det.

Därmed får de som konstaterar, frågar eller säger saker som ovan mig att låta negativ. Jag kan inte svara på det på annat sätt än att vi inte vet. Jag försöker givetvis att bara fokusera på en dag i taget. Jag försöker att se framåt och hoppas på att en gång få se tillbaka på detta som en jobbig tid som vi tog oss igenom. Men jag kommer aldrig, aldrig att tycka att det är bra odds när det handlar om ett barns liv.

Ställ frågor, om du har några. Lyssna, om du är intresserad. Prata om annat, mitt liv fortsätter även om detta tar stor plats. Min vardag kretsar kring min familj och just nu tar cancern stor plats i våra liv. Men jag är intresserad av vad som händer i mina vänners liv.

Idag vräker regnet ner och vi ska försöka hitta aktiviteter som vi kan hitta på med tre barn inomhus. C är pigg och glad. I veckan har vi hunnit med Skansen, badat och åkt karusell. Det gäller att passa på när C har energi. B&O är överlyckliga över att få uppmärksamhet av sin storasyster. Och jag, jag njuter och tillåter mig att vara lycklig. Jag samlar på ögonblicken.

Rökrutan

Det skulle vara två veckors uppehåll och jag hade sett fram emot att vara hemma, åka bort och bara få se hur C återhämtar sig lite. Det började med att vi låg kvar en natt för hon fick en febertopp. Sedan har vi varit in och lämnat blodprover nästan varje dag. Nu har det gått en av två veckor och vi är här igen. 

C sover i vagnen. Vi sitter ute för att hon ska få frisk luft och jag ska få lite solljus på mig. Jag blir nästan förvånad när röklukten når min näsa. Kikar mig omkring och mycket riktigt sitter det två personer och röker på andra sidan buskarna. De sitter rakt under "rökning förbjuden"-skylten. Jag funderar inte länge utan reser mig upp och går fram till dem:

- Ursäkta, det är rökning förbjuden här. Ni kan röka därborta, säger jag och pekar på rökrutan. Den ser ut som en busskur med stora cigaretter målat på. 

De tittar oförstående på mig och frågar om jag vill ha deras platser. Jag pekar på skylten ovanför deras huvuden och ber dem igen att släcka cigaretten. Mannen släcker sin cigarett och sprätter fimpen mot mig. Jag sätter mig på en bänk där de ser mig. 

Jo, vi befinner oss precis utan för Astrid Lindgrens BARNSJUKHUS. Jag tycker det är skamligt. Hur svårt kan det vara?

Tvära kast

Igår åkte vi till en sjö och badade, idag har C fått cellgifter intravenöst och intramuskulärt. Det är tvära kast. Vi hoppades på en kväll vid sjön men en halvtimme innan vi skulle få åka hem idag så fick C hög feber, så istället blir det en natt på sjukhuset. En oförberedd natt. Vi har numera alltid en övernattningsväska packad men den låg kvar i bilen. 

Jag har gråtit mig igenom veckan. Det har varit tufft och bara blivit värre. Min älskade dotter får gå igenom så mycket som man inte ska behöva göra, någonsin. Hon är två år. Medicinen hon fick för en vecka sedan har tillsammans med annan skit gjort att hela hennes rumpa är skinnflådd. Det började med små prickar, som blev blåsor och som sedan sprack. Att byta blöja och få med all hud när man torkar är inget någon vill uppleva. Det har nu pågått i fem dagar i mitt liv.

Jag tyckte det kändes hemskt att byta blöja med handskar på mitt barn. Men vi vill ju inte få cytostatika på huden. Vi vill ju inte råka få en droppe av det som de sprutar mitt barn full av på huden. Jag sätter på mig handskar när jag byter blöjan i samband med behandlingarna, för det är så man gör. Jag låter det bli vardag. Men jag kan inte låta detta bli vardag.

I helgen kom några nära vänner på besök och jag kom på mig själv att nästan undvika dem. Det blev för känslosamt och tårarna brände bakom ögonlocken. Känslostormen som öste över mig kom helt oförberett. Precis som jag är oförberedd på att jag ska spendera natten på sjukhuset.

Klockan är strax efter 21 och jag tänker lägga mig nära nära och lukta på C's huvud. Snusa på det fjuniga håret och somna med henne i min famn.

Om att vara rädd

Drömmen som jag levde i när jag skrev sist har splittrats. Inte krossats men splittrats. Vi har fått två underbara barn till. Vi har lagt på en våning och bygger vårt hem. Vi har överlevt ett år med sömnbrist. Vi älskar varandra fortfarande mer för varje dag. Men allt är förändrat.

Jag reflekterar en hel del över situationen och skriver mycket mer i huvudet än jag får ner i ord någonstans. Men jag måste börja skriva, skriva av mig som jag en gång gjorde. Skriva för mig men även för att inte vara rädd mer. Jag kommer allt oftare på mig själv med att inte våga ge mig in i en diskussion av rädsla för att bli stämplad. Jag har skrivit inlägg som jag sparat men inte publicerat. Det är riktigt sorgligt. Jag har en åsikt och ju mindre jag formulerar den desto svårare får jag att göra just det. Jag blir plump. Jag säger saker som jag i efterhand inser kan ha sårat eller uppfattats annorlunda. Jag skriver för mig och här och nu. Jag och min familj börjar en ny resa. Jag är rädd för varje dag som går. Jag är fruktansvärt rädd för vad morgondagen kommer medföra.

Fredagen den 13 juni åkte C ambulans från Huddinge sjukhus till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna. Den 13 juni förändrades allt. Dagen efter fick vi träffa en onkolog som förklarade att C's blodvärden inte alls såg bra ut och att

"hon mår inte alls bra".

Sedan förklarade han att allt pekar på att hon har leukemi. Jag kan fortfarande inte säga leukemi utan att det stockar sig i halsen på mig. Sjukdomshistorien börjar flera månader tidigare men det får jag berätta vid ett annat tillfälle. Under helgen fram till att labbet öppnade, så att vi kunde ta prover för att få en diagnos, kunde Finaste och jag inte sitta stilla. Vi ringde försäkringskassan, försäkringsbolaget, moster E, far- och morföräldrar och andra som kunde hjälpa till med att lösa dagen för tvillingarna.

Den 17 juni bekräftades diagnosen och trots att både Finaste och jag hade ställt in oss på en cancerdiagnos så gick luften ur oss. Från att ha bockat av det ena efter det andra så orkade vi ingenting efter C somnat. Vänner har ställt upp, lagat mat, kommit förbi, lagat mer mat, köpt pysselböcker till C, lagat matlådor, gråtit och bara funnits där. Mitt i all kaos är vi tvungna att hitta en vardag. Att ge upp är inte ett alternativ, vi har tre barn. Jag är inte modig. Jag är inte starkare än någon annan. Men för min familj är jag allt jag måste vara.

Igår grät jag vid sångstunden som de har ibland på avdelningen (Q84). De frågade vilken sång C ville höra och jag kunde inte svara. Tårar rann sakta nedför mina kinder. De är nog vana för istället började de sjunga "En kulen natt". I morgon är det dags igen, för sångstund, och jag tror inte att tårarna kommer att hållas tillbaka då heller. Det är så absurt att sitta där med mitt svårt sjuka barn i famnen och se alla andra föräldrar med sina svårt sjuka skalliga barn. Allt sköljer över mig. Drar ner mig djupt ner i vattnet där mörka tankar fyller mig. Vem överlever? Jag är livrädd för svaret.