I måndags lämnade C prover, som vanligt inför veckans medicinering. Numera ska vi ta "stick i fingret" varje måndag för att få veta hur hög dos C ska ha av sin kvällsmedicin. Förutom det ska hon ta en medicin endast torsdagar som blodvärdet på måndagens prov avgör om hon ska ta samt dos.
Vi satte oss i bilen och åkte till vår lokala vårdcentral, då vi fått information om att vi ska kunna lämna där istället för att åka till andra sidan stan. På vårdcentralen får vi informationen, efter att vi har suttit i kö och väntat, att de endast tar venprover. Det betyder att de inte sticker i fingret utan i armvecket. Aldrig tänker jag och åker vidare. C är upprörd. På nästa vårdcentral kan de ta prover i fingret men misslyckas att få allt de behöver ur ett finger och behöver istället sticka i flera. C är mycket upprörd. Jag kokar inombords och hatar mig själv för att jag har sagt till C att "det går snabbt".
På tisdagen ringer jourläkaren från onkologen och frågar mig om C's allmäntillstånd. När han säger det ramlar bitarna på plats, men inte innan. Jag har ännu inte lärt mig att se tecknen. Jag har ännu inte lärt mig att läsa vad som är fel. När han berättar att han inte riktigt tror att blodvärdet kan vara så lågt förstår jag. Jag förstår varför hon somnat så fort vi har satt oss i bilen, tre gånger under dagen. Jag förstår varför hon helst vill mysa i soffan med "nappen-Ninni". Hon har riktigt, fruktansvärt lågt blodvärde. Vi behöver åka in dagen efter så att hon kan få blod. Den kvällen somnar hon tidigt i vår säng och strax efter går jag upp och lägger mig. Jag vill ligga nära. Jag vill finnas där.
Onsdag har alla planer vänts upp och ner. Vi hade tänkt att C skulle få gå några timmar på förskolan, istället blir det blodtransfusion på sjukhuset. Det tar tid, först sätter de nålen och tar prover, sedan ska vi vänta medan de beställer blod. C är på bra humör, hon pysslar och plockar i lek-köket. Hon sover i sin pappas famn medan det nya blodet pumpar in i hennes vener. Han sover med sin dotter i sin famn, på ett sjukhus, medan hon får en blodtransfusion. Det är inte hennes första. Det är inte hennes sista. Och på kvällen drömmer hon mardrömmar, gråter i sömnen och gnyr. Orden hon säger gör mig förkrossad: "Inte hålla fast händerna, inte hålla fast händerna...".
I torsdags skulle vi in och ta prover igen inför torsdagens kvällsmedicin. Nu åker vi direkt till vårdcentralen som vi vet kan ta "stick i fingret". Det går smidigare och jag tänker att det kanske blir hit vi åker framöver på måndagar för att slippa rusningstrafiken. Den tanken har jag i flera timmar. Vid 12-tiden ringer de första gången från Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) och frågar om vi har glömt att ta prover. När vi pratar med dem på kvällen har proverna ännu inte kommit in och vi får avvakta med torsdagsmedicinen. Jag får ont i magen.
På fredagen åker vi till ALB på morgonen och tar nya prover, gårdagens prover är spårlöst borta. Jag är arg, besviken och undrar hur det kan hända. C är upprörd över att behöva ta nya prover. Hon har inte ens hunnit ta av plåstren från de andra fingret. Sjuksköterskan är fantastisk, hon sjunger, hon pratar och hon avklarar provet med minimalt med tårar. C säger som alltid "tack och hej" innan vi går.
På kvällen lägger jag C medan Finaste vaggar B till sömns. Hon ber mig att få ligga i "mammas-pappas-säng" och att jag ska killa ryggen. Vi myser och hon somnar tryggt. Jag ringer sedan till sjukhuset och en av C's favoriter svarar. Han frågar hur hon mår och säger att han ska kika om de har fått provsvaren. När han sedan visar att han kan C's personnummer utantill och redan är uppdaterad på det mesta vi gått igenom under veckan - då blir jag varm i hela hjärtat. BOOM - där har ni anledningen till att vi måste få komma till samma sjukhus med samma personal vid de olika behandlingar som C går igenom. De känner henne. Hon känner dem. Trygghet har något vi har extremt lite av just nu. Ge oss denna tryggheten i alla fall.
Stöd Cornelias kamp på: http://www.barncancerfonden.se/1309369012/
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar