Cornelia

Allt började månader innan vi blev varse om att något var fel. Jag ser det nu. Jag ser på bilder att C redan var sjuk när vi var upp till Sundsvall där i mars. Jag ser att hennes ansiktsform har börjat smalna av, jag ser att hon är mörk under ögonen och har liksom blivit genomskinlig.

Men för oss började resan första veckan i april, en fredag då jag fick informationen att C hade börjat halta under dagen på förskolan och att vi borde hålla koll på det under helgen. Ingen hade sett henne ramla men plötsligt verkade hon ha ont i vänster ben, höft eller fot. Under helgen fortsatte hon att halta av och till men faktum kvarstod på måndagen att något störde henne. Så vi åkte till Vårdcentralen för en undersökning och de bad oss avvakta i en vecka. Det gjorde vi.

Efter en vecka hade C ramlat rakt bakåt på förskolegården (utan barn i närheten) och ville efter det inte stödja alls på benet. Då bar det av till akuten första gången. Läkaren skickade oss på röntgen och ultraljud men undersökningarna visade ingen. Läkaren konstaterade dock att det var höftsnuva men att det var inte alltid som man kunde se inflammationen. Ingen åtgärd utan det ska självläkas och C skulle själv reglera om hon ville stödja på benet eller inte. Här börjar C's läkarskräck som vi senare skulle förstå varför.

Veckan efter åkte vi upp till närakuten, då C hade fått nackspärr. Vi var riktigt oroliga då hennes rörelsemönster ändrades så markant och hon helst ville sitta still i soffan hemma. Hon hade tveklöst ont i kroppen och vi var rädda att det kunde vara hjärnhinneinflammation eller liknande. Ingen åtgärd.

Inom en vecka var vi på akuten igen, annat sjukhus än första gången. Det var Valborg och ute skrek ungdomar sitt vårskrik i alkoholens rus. Läkarna läste journalen, tog tag i hennes ben precis under knät och vred/vinklade utåt. C skrek av smärta även denna gång. Denna läkare var dock inte säker på att det var höften utan remitterade röntgen på hela benet och foten. Citat läkare: "Detta kommer inte röntgenpersonalen att gilla." Läkaren på röntgen konstaterade att "man röntgar inte små barn i onödan" och strök alla plåtar utom höften. Vi fick diagnosen höftsnuva. Idag tvivlar jag på vad dessa röntgenplåtar visade. Jag hatar tvivlet som gror i mig men det har fått fäste och vattnades på under en tid framöver.

Vi åkte till akuten på ett tredje sjukhus då C fortfarande hade riktigt ont och vi inte kände att vi fått hjälp. Vi var inte heller övertygade om att det verkligen var höften, kunde det vara benet också? Fotleden, misstänkte vi starkt. Jag var dessutom orolig för att hon såg så sjuk ut. Blek. Genomskinlig. Trött. Insjunkna ögon. Läkaren lyssnade, lät mig känna mig hörd och sedd. Undersökte C. En otroligt pedagogisk läkare som fick C att slappna av. Hon stod och höll sig stödd av stolen men beslutade sig för att klättra upp och sätta sig. Sedan klättra ned igen. Detta, fick jag veta, det kan man inte om man har brutit benet.

Den 17 maj var jag i Göteborg och Finaste tog med C till akuten ännu en gång. Denna gång fick vi äntligen dem att lyssna. Vi känner vårt barn, men just nu känner vi inte igen henne. Min älskade dotter som alltid varit så glad. Min älskade dotter som varit busig men som nu skrek av smärta när jag lyfte upp henne ur soffan. Min älskade dotter som nu inte ville vara nära sina älskade småsyskon, av rädsla. Av rädsla att de små skulle skada henne. De beslutade att röntga hela benet.

C kom hem med helgipsat ben från lår till tå. I tre veckor skulle hon ha gips och under denna tid fick hon absolut inte stödja på benet. Frakturen hade börjat läka. I upp till sex veckor hade hon gått på brutet ben. Haltat sig fram. Haft ont. Vägrat vissa dagar. Varit rädd på förskolan för att bli nedsprungen. Varit rädd för små älskade syskon som dragit i benet. Varit livrädd för läkare som greppat hennes brutna ben och vridit det för att sedan skicka hem henne utan åtgärd. Varit rädd för de som gjort henne illa, läkarna. Skräckslagen. Den läkarskräcken.

Efter tre veckors bärande, underlättande och stillasittande lekande tog vi av gipset och röntgade igen. Frakturen var läkt. Men C började inte gå igen. Det gör hon ännu inte.
 

Stressad ettåring

C och jag försvinner och är ibland borta flera dagar. Under dessa dagar sover inte O. Hon blir sjuk av saknad. O är ett år och en månad gammal. Och hon är stressad till den grad att hon inte sover. Hennes lilla mage strejkar och hon har ont. Ont av stress när hon är ett år. Min lilla lilla tjej.

När vi kommer hem, C och jag, går O fram till C med armarna utsträckta och handflatorna uppåt. Det är hennes sätt att visa att hon vill väl. Att hon gärna kramas. Att hon har saknat C. När hon ser mig kastar hon sig fram, öppnar munnen och ger mig blöta pussar över hela ansiktet. Hon smakar på mig som om hon vill försäkra sig om att jag är på riktigt. Att jag verkligen är hemma igen. Sedan släpper hon inte taget, lilla O. Hon vill bli buren. Hon håller tag i mitt byxben trots att hon kan gå själv.

Det blir sovdags och O kommer inte till ro efter vällingen så hon får följa med ut i vardagsrummet igen. Där somnar hon tryggt i min famn, på en madrass nedanför soffan där C ligger och myser. När O somnat, då sluter C ögonen och somnar. Den här natten sover O hela natten i sin säng. C sover hela natten i sin säng. B snarkar tryggt i sin säng. Finaste och jag sover tillsammans i vår säng. Hela natten, för hela familjen är samlad och nedbäddad av tryggheten.

Sjukdomen har belägrat sig i vårt hem och vi lider alla av den. Vi kämpar alla mot den.  Tillsammans kämpar vi med C och lever i sjukdomens skugga. Tillsammans är vi starka.

21,5 timmar

Dagens läkarrond kommer in strax innan elva och de första orden hon säger är: Hur mår ni? Vill ni åka hem?

Det är svårt att beskriva lyckan över att få åka hem när det endast är 21,5 timmar tills vi ska vara där igen. Men vi ska få sova hemma. Jag ska få kramas och pussa på de två minsta och berätta att mamma inte har övergivit dem. Vi ska få äta mat som vi själva lagar. Vi ska uppskatta varje sekund till tusen.

C tjuter av glädje. Hon har redan på morgonen ringt sin pappa. När jag hörde honom säga att han saknar henne svarar hon: "Pappa, Yaya kommer hem sen pappa. Yaya kommer sen." Det gör ont när hon tröstar. Hon är två år men hon vet ord som tvååringar inte ska känna till. När läkaren berättar att hon bara ska få medicin i slangen och sedan åker hem blir hon hysterisk. Och jag kan inte lugna henne. Min älskade lilla tvååring vänder sig från mig och säger: "Mamma, inte titta. Mamma, inte säga lugn". Och jag brister.

Att sedan mötas av O som visar sin gränslösa kärlek och saknad när jag kommer hem. Att bli överöst med pussar och ha små armar som knappt räcker runt halsen. Att känna sig älskad. Att känna att vi är hemma. C och jag. C skrattar, stannar sin lillasyster och ser henne djupt i ögonen och säger; "Hej O, heeej. Yaya hemma." Det är ren lycka.

Jag glömmer inte att hålla dig hårt i min famn. Jag glömmer inte att säga jag älskar dig.

Rymlingar

Vi sitter uppkrupna i sjukhussängen och tittar på Barnkanalen. Programmet som visas är för lite större barn och några äldre barn hoppar på ett tåg och åker ifrån de som jagar dem. Cornelia tittar på mig och säger; "Yaya också rymma tåget. Mamma, pappa följa med."

Älskade unge, låt oss rymma. Låt oss hoppa på tåget och åka utan slutdestination. Låt oss rymma från sjukdomen. Låt oss åka från läkare, undersökningar och mediciner. Låt oss åka dit där solen är varm och sanden är len. Låt oss glömma morgondagen. Låt oss slippa smärta och oro. Låt oss rymma från allt.

Älskade barn, med dig åker jag vart som helst. Älskade barn, för dig gör jag vad som helst. Jag önskar jag kunde ta din smärta. Jag önskar jag kunde ta medicinen för dig. Jag önskar de kunde bryta ner mig, tio gånger om, ifall du bara slapp. En dag ska vi rymma från allt. Du, jag och hela vår familj. Låt oss rymma med tåget. Tillsammans. Älskade barn, låt oss rymma tillsammans.

Vårt första akutbesök sedan diagnos

C fick feber igår. Och allt kastas omkull igen. Hon började dagen med att blöda näsblod och hann blöda två gånger innan lunch. Paniken när hon ser blodet på sina fingrar eller på sin tröja är överväldigande. Hela dagen var hon sänkt och ville mest sova. Gnällig. Men det är inte så konstigt, tänkte jag, hon fick ju vinkristin i onsdags. Undrade om hon hade börjat få ont i lederna, försökte fråga. På kvällen tog vi tempen när hon ville sova vid halv sex och då hade hon 37,8. Hon vaknade två gånger medan vi åt middag och yrade, hade mardrömmar. Vi tog tempen igen som visade 38,3. Då ringde vi in till Q84, avdelningen, och fick rådet att hålla koll på febern och åka in akut om den visade över 38,5. Det gjorde den en timme senare.

Det är nog påfrestande att hålla sitt gallskrikande barn när någon sätter en nål stor som en metkrok i bröstet på henne. Men när någon som inte kan gör det, då blir det för mycket. Jag håller i min lilla febriga trötta tjej. Hon som har blivit uppryckt ur sängen mitt i natten. Hon som legat skräckslagen över vad som ska hända i vagnen på akuten. Hon som sedan bett mig "inte sätta nålen". Jag håller henne medan hon skakar av skräck och smärta. Den unga tjejen framför mig trycker hårt på nålen igen "för den verkar inte riktigt satt sig". Hon mumlar något om att hon kanske behöver byta till en längre nål.Hon försöker spola och jag ser hur vätskan hon försöker spruta in läcker ut i kompressen bredvid nålen. Jag blir alldeles kall. Hon ruckar lite på nålen och C skriker hysteriskt att det gör "jätteont". Jag vill tro att hon kan sin sak. Jag vill tro att hon inte sätter sin första nål i min dotters bröst. Men jag tvivlar. Tvivel är aldrig bra.

Till slut ger hon upp och går ut och ringer för stöd från Q84. Ett välbekant ansikte dyker upp, tittar på nålen och konstaterar att hon inte tryckt ner nålen helt utan tryckt på plastmojängen som sitter runt nålen. Hon trycker lätt på nålen och får genast igång för att ta prover. För oss blev natten ett trauma som sitter kvar. Ingen av oss sov mer än en timme i sträck, oftast bara en halvtimme. Klockan fem fick vi ett rum med säng på en annan avdelning. Vi låg tätt tillsammans i sängen och C kramade mig hårt. Aldrig kommer jag tillåta att de sätter nålen igen på akuten om det inte är akut. Vi kommer åka upp till Q84. 

I morse var hon piggare efter att ha fått blod och trombocyter. Idag fick vi permis men precis när vi kom hem ringde läkaren och sa att proverna inte alls kommit tillbaka med det resultat han hade förväntat sig så vi skulle komma in igen. Nu är vi tillbaka och prognosen är att vi blir kvar då det snarare förväntas bli värre. C har sluppit sond men blåsorna i munnen kanske är ännu värre i halsen och ner i magen. Hopp och förtvivlan, vardag och kaos, motsatser och ändå vandrar de sida vid sida i vårt liv.

Trasig

Jag är trasig. Kroppen säger ifrån. Nackspärr som strålar ut i axeln. Omöjligt att lyfta. Jag kissar blod. Urinvägsinfektion. Kroppen säger ifrån. Men jag vet inte hur jag ska få det att gå ihop. Jag har inget val, jag kan inte stanna upp. Jag kan inte dra täcket över huvudet och inte kliva upp mer.

Förbjudna tankar kryper in i mitt inre. Jag orkar inte. Det är inte jag som är sjuk. Det är inte jag som går på tunga mediciner. Det är inte min kropp gifterna bryter ner. Men min kropp säger ifrån. Stressen som flåsat mig i nacken senaste året skär av mina hälsenor. Slår mig med ett basebollträ i bakhuvudet. Drar ner mig under ytan. Jag tappar fotfästet. Jag får ingen luft. Jag mår inte bra. Jag vill skrika rakt ut. Tårarna går inte att stoppa längre. De bara rinner okontrollerat. Jag har inte gråtit på länge nu. Inte såhär.

Jag mår inte bra. Kroppen säger ifrån. Jag känner mig svimfärdig. Jag måste hålla ihop. Mig. Familjen. C.

Jag mår inte bra.

Skriken i väggarna

Jag hör ett barn skrika. Gråta. Hysteriskt och plågsamt. Skriket är blandad med rädsla, kanske skräck. Det är alltid någon som gråter, skriker och ibland undrar jag om det är nu eller om det sitter i väggarna. 

Det är så många barn. Starka barn. Modiga barn. Sjuka barn. De sticks i fingret. De får en nål lika stor som en metkrok satt i bröstet. De får infarter i händer, fötter, armar, lår eller huvud. De protesterar för de vet vad som ska hända. De gråter för att de inte vet vad som ska hända. De skriker skräckslaget för att det enda de kommer ihåg är att det gör ont. Jätteont, säger C. Och gråter, skriker, protesterar när de sätter nålen. 

Jag hör alltid skrik när jag är här. Det gör ont i mig med. Inte alls samma smärta men ont i hjärtat. Alla dessa barn som måste börja livet såhär. Med gråt som stannar i väggarna.

Blåsor igen

Ingen operation inom den närmaste tiden. Neutrofila och trombocyter ligger på bra värden. C har dock problem med blåsor, denna gång främst i munnen. Två riktigt jävliga på läpparna och tre som jag ser i munnen. När vi borstar tänderna på henne färgas tandborsten röd. När hon äter tomat svider det så hon tror att just den biten hon tog var dålig och ber om en ny. När vi svabbar runt och baddar i munnen med ordinerad munskölj så skriker och gråter hon. Men huden på rumpan sitter än så länge kvar. 

De två andra smurfarna har börjat förskolan. De trivs och får den stimulans som de behöver. De har inte ens blivit ledsna vid lämning, kanske för att de har varandra. De har växt enormt senaste veckan. Det är helt otroligt att mina bebisar nu är så stora. Bebistiden är förbi för vår del. Vi har tre förskolebarn. Nu längtar jag bara tills alla tre kan gå till förskolan. 

Jag längtar. Hoppas. 

Ändrade planer

Varje gång planen ändras känns det som om någon sparkat mig i magen. Luften går ur mig helt. Ingen pyspunka utan total explosion. Matt. 

C's inopererade port strular och igår fick hon en infart i handen för droppet istället. Den har tydligen också strulat och porten verkar inte komma igång trots diverse åtgärder. Nyss ringde Finaste från sjukhuset och meddelade att de var på väg till röntgen. Ingen hemgång ännu utan kanske operation istället. Inget säkert. Ingen klar information. Först röntga porten och sedan bestämma åtgärd. 

Och jag vill skrika rakt ut. Jag vill vara där med min älskade modiga starka dotter. Oron kryper in under huden igen. Kryper som en myrstack som någon sparkat till. Kryllande myror som kommer från alla tänkbara håll och kryper omkring i vad som i alla fall uppfattas som utan mål eller riktning. Under min hud. 

Jag sitter hemma med mina två små sovande hjärtan. De som inte förstår varför storasyster drar sig undan när de kommer och vill klappa. De som inte förstår varför inte hela familjen är hemma. De som växer upp i sjukdomens skugga och en vardag med oro för små tecken. De som överöses med pussar salta av tårar. De som sakta kommer förstå mer än de borde behöva. 

Jag slits itu mellan dessa världar och om jag någonsin tidigare känt mig otillräcklig så är det inget motför känslan som sköljer över mig nu. Älskade barn, låt mig finnas där och ge er alla tre den trygghet ni behöver och skydda er mot sådant som ni inte ska behöva möta själva. 

Olivia

Den 10 juni började mardrömmen. O hade haft lite feber under dagen men den ökade markant under kvällen. Vi hade varit iväg med bilen hela familjen när jag försökte boka tid på Liljeholmens närakut då jag misstänkte öroninflammation (igen). De skulle ringa upp efter två timmar så jag släppte familjen och åkte direkt dit istället. Febern fortsatte att stiga och vi fick antibiotika mot öron och hals. Jag hämtade ut recepten och åkte raka vägen hem.

Sedan är det svårare att komma ihåg och beskriva exakt vad som hände. Jag gav O febernedsättande och vaggade henne. Finaste satt med C i soffan och myste. B sov. Plötsligt känner jag att O känns annorlunda i min famn. Jag kan inte förklara varför. Det var något som inte stämde och jag lade ner henne i soffan bredvid de andra. Hon var helt okontaktbar och bara tittade snett uppåt. Såg helt autistisk ut. Finaste knäppte med fingrarna och sprang och hämtade handdukar som han blött upp i kallt vatten. Fortfarande ingen reaktion. Medan Finaste ringde 112 tog jag upp O och höll henne nära. Vaggade. Upprepade att allt skulle bli bra. Jag hör hur Finaste förklarar att vi tror att hon har fått något anfall och känner samtidigt att hon slutar andas. Hon blir helt stel. Jag bara skriker rakt ut. Mitt barn slutar andas i min famn. Någonstans här tappar jag tid och rum. Jag har ingen lugn, trygg röst i örat som förklarar att två ambulanser är på väg. Jag har ingen som lugnt förklarar för mig vad jag måste göra. Men Finaste har det. Han lägger ner O i soffan bredvid C och lägger sin mun över hennes lilla näsa och mun och blåser in. Det finns en röst som räknar med honom. Som guidar honom genom varje andetag och senare genom hjärtmassage.

Jag tar upp C, tänker att hon inte ska se. Inte behöva uppleva mer otäckheter. Så lite jag visste då. Jag bär henne ut till gatan och säger att ambulansen kommer snart. Vi ska vänta på doktorn som kommer och ska hjälpa lillasyster. Det hörs en vrål och det tar en bra stund innan jag inser att det är jag som låter så när jag andas. Jag har panik. Jag är inte alls lugn eller pratar lugnt till min dotter på två år. Hon däremot, hon stryker mig över kinden och säger: Hör du mamma, doktorn kommer. Lugn mamma. Hon är två år.

Ambulanserna kommer och total kaos råder. En fantastiskt fin granne kommer över, kliver in i hallen och besitter lugnet jag önskar jag hade när han tar C och visar Alfons på sin mobil. Finaste och jag står hjälplösa och ser hur se försöker hjälpa O. Hon sitter fast i en kramp, helt stel och får därför ingen luft. De ger kramplösande men det kommer ut igen. Vi sitter snart i ambulansen på väg mot Huddinge sjukhus. Finaste är hemma med barnen och väntar på barnvakt för att möta oss. Jag sitter fram i ambulansen. Sirener och blåljus är på. De som sitter och har mitt barns liv i sina händer ropar och frågar "hur många minuter?". Inte en gång, utan flera. Jag vågar knappt andas. Jag känner förakt mot bilar som inte flyttar sig för en ambulans. De som inte förstår att mitt barns liv hänger på om vi kommer fram i tid. De som inte förstår att hon bara är tio månader och två veckor och har hela livet framför sig.

Framme på Huddinge väntar en hel drös med läkare, sköterskor, narkospersonal och röntgen. De ringer hela tiden och rådfrågar andra. De ber fler komma och O slutar inte krampa. Jag sitter där i rummet och försöker lyssna. Men jag kan inte. Jag kan inte förmå mig att tänka på annat än "snälla dö inte". Jag vet inte vad jag gör om du dör. Bilder av små små kistor klistrar sig fast på min näthinna. Och O slutar inte krampa. Hon kan inte andas själv så de beslutar att söva henne. Hon kommer att hamna i respirator för att få hjälp att slappna av. Och vi kommer att få åka ambulans igen. Den här gången till Astrid Lindgrens Barnsjukhus. En prio ett ambulans är beställd och jag ska ännu en gång få åka med sirener och blåljus. Denna gång tillsammans med mitt nedsövda barn.

Dagen efter sitter vi och håller O i handen. Hon försöker hela tiden vakna och de "puffar" i henne mer så att hon ska fortsätta sova. Vid ett tillfälle blir hon helt blå och alla apparater börjar pipa. Larmet går och en drös läkare kommer inspringandes. Vi blir utfösta av en sköterska. För andra gången under senaste dygnet är jag nära en panikattack. Jag kan inte andas. Jag håller på att förlora mitt barn. Jag vet att vi bara sitter där i en sorgligt fikarum och väntar på ett livsavgörande besked. Lever hon? Fem-tio minuter som känns som timmar. Hon lever, hon hade bara lyckats dra upp slangen ur lungorna och fick därför ingen hjälp att andas. Hon lever. Hon ligger i respirator, men hon lever.

Två dagar senare har hon ryckt bort infarten i huvudet och sonden på sig själv. Hon är pigg. Hon är glad. Och hon är rastlös instängd på ett litet sjukhusrum. Hon vill gå och upptäcka världen. Läkaren informerar om att de har hittat bakterier i hennes blod som hon borde ha varit vaccinerad mot. De undrar om vi vaccinerat våra barn efter vaccinationsprogrammet. Det har vi. De vill att vi åker in med våra andra två barn och lämnar blodprover då alla barn direkt bör behandlas om de har dessa bakterier.

Finaste tar med C och B till Huddinge akutmottagning för att ta prover. Läkaren där skickar hem B med farmor men meddelar att C inte mår bra. "Hon kommer inte att komma hem i helgen, hon mår inte alls bra". Finaste vägrar bli inskriven på Huddinge sjukhus när vi ligger inlagda med O på ALB. C kommer med ambulans till ALB fredag den 13 juni 2014. Dagen efter får O åka hem och mår idag bra.

Tänk om jag hade vetat vad vi hade framför oss då.

Ont i magen

Natten har gått bra och vi har båda sovit mycket. Var tredje timme har en välbekant sköterska varit in och bytt blöja. Vi har fått sovmorgon och lekt en stund med andra barn i det gemensamma utrymmet. Jag har druckit kaffe och ätit upp C's smörgås. C har inte ätit mer än två tuggor och bara druckit lite vatten.

När vi satt inne i det gemensamma rummet sa hon plötsligt att hon ville åka platta till rummet och läsa bok istället. Så det gjorde vi. När vi låg i sängen sa hon att hon ville ligga själv och förvisade mig till sängen bredvid hennes. "Inte läsa mamma, Yaya ont i magen. Yaya sova bara."

Två minuter senare sover hon. Läkaren har precis gjort rond och lugnat mig. Men oron kryper under huden. C fick tredje sprutan igår. Det intramuskulära cellgiftet som man kan reagera på. Det vanligaste är en allergisk reaktion men en del får blodproppar eller bukspottsinflammation. Bukspottsinflammation visar sig genom akut ont i magen. Nu verkar inte C ha akut ont i magen men sedan hon bröt benet och fick gå på det i sex veckor är hon väldigt noga med att aldrig ha ont någonstans. Hon säger snarare att hon inte har ont på ett ställe än att hon har ont. Hon lugnar oss ofta genom att bara meddela att hon inte har ont i benet längre. Det är bara det att om hon får en allvarlig reaktion på just det här cellgiftet, då får hon inte det mer. Och då missar hon en del i behandlingen. En del i den framgångsrika behandlingen som hjälper 85 procent av barnen att överleva. Just den här sprutan går inte att ersätta med någon annat cellgift.

Oron kryper under huden. Det kliar som ett envist myggbett. Jag vill inte ha rätt. Rummet snurrar och jag sätter mig i sängen igen. Jag stryker henne över hennes mage. Det knackar på dörren, clown kikar in. Clownen försvinner snabbt när de förstår att C sover. De försvinner in till ett annat sjukt barn. Sprider glädje någon annanstans. Kvar är jag och oron.

Pausad karriär

I måndags skulle jag ha arbetat min första arbetsdag efter nästan två och ett halvt år som föräldraledig. Visst, jag var in och arbetade två månader innan tvillingarna kom men det räknas nästan inte. Det är jag som har tagit tveklöst mest föräldraledighet med våra barn, det var det som fungerade bäst för oss. Jag hade verkligen sett fram emot att börja arbeta igen. Verkligen sett fram emot det. Längtat till och med. Det har gått så lång tid att det kändes pirrigt och min arbetsplats har genomgått så mycket förändringar att det är som en ny arbetsplats. Med en massa nya smarta kollegor.

Det fanns en tid innan jag träffat Finaste (och en tid därefter) som jag identifierade mig fullt ut med mitt jobb. Jag var först och främst kommunikatören. PR-konsulten. Medietränaren. Karriären var oerhört viktig. Det är den fortfarande men den har fått hoppa ner några steg. Först och främst är jag mamma. En mamma som längtade efter att få börja jobba och vara både mamma och karriärskvinna. För det går, man kan det, jag kan det.

Sedan kom cancern in i våra liv och allt kastades omkull. Kuratorn som vi träffade precis när C diagnostiserats meddelade att ingen av oss förmodligen skulle arbeta mer i år. Det gick inte in då och egentligen inte nu heller. Finaste kommer bli tvungen att arbeta i den mån det går. Jag, jag vet inte. Jag vill inte missa en sekund av min äldsta dotters tid. För tänk om. Tänk om. Och plötsligt är min karriär helt betydelselös. Allt förlorar mening och betydelse. Det handlar bara om här och nu.

Här och nu ligger C bredvid mig och sover. Hon har fått cellgift i ryggmärgen, i muskeln i benet och intravenöst under 2,5 timme. Hon ska under de närmaste 21,5 timmarna fortsätta få cellgift intravenöst. Brytas ner. Vård Av svårt sjukt Barn, min vardag för en obestämd tid framöver. Allt jag kan göra är att hålla henne i handen, smörja henne när blåsorna kommer, hålla tummarna för att hon inte ska få komplikationer och älska henne mer än jag trodde var möjligt. Min älskade modiga starka tjej.

Jag är tacksam

Jag är så oerhört tacksam. Det är många saker som får mig att gråta nu för tiden. Kanske är det för att jag har blivit mamma. Kanske har jag bara blivit blödig med åren. Kanske har jag alltid varit blödig.
Men en sak är säker; jag blir så tacksam när en hjälpande hand räcks ut.

I förrgår var vi i Furuvikparken med svärföräldrarna. Det var en fantastisk dag, solen sken och barnen var förväntansfulla. Jag höll C i famnen för att hon skulle se sköldpaddorna när en djurskötare kom för att ge dem mat. Det tyckte C var mycket intressant och hon berättade för mig vad som fanns på tallriken som sköldpaddorna fick. Plötsligt tar djurskötaren upp en sköldpadda och bär fram den till C, visar henne och låter henne klappa den. Och mina tårar bränner bakom ögonlocken. Min första tanke är att av alla barn som han hade kunnat göra det för så valde han min cancersjuka unge. Och jag är så fruktansvärt tacksam för det.

Igår kom kära vänner över och hjälpte oss med att bygga på vår övervåning. Tacksamheten sköljer över mig som en flodvåg. Jag har svårt att förstå hur jag ska kunna tacka alla som ställer upp för oss. Släkt, vänner, grannar och bekanta gör matlådor, skjutsar, bygger, leker med barn, finns där och lyssnar. Etc. Etc. Och jag är så jävla tacksam. Tack alla ni som finns i mitt och min familjs liv.

Att hålla andan

Nästa vecka är det dags för andra omgången av högdos metotrexate. Det är en behandling som tar cirka fyra dagar. Sist var för tre veckor sedan och C lider fortfarande av den.

Det går till ungefär såhär; De ger henne först något för att hennes urin ska bli basiskt för om det är för surt så kan hon inte kissa ut medicinen. När kompresserna i hennes blöja visar att hon är redo för cellgiften så får hon den intravenöst under 24 timmar. Sedan ska den bryta ner i 24 timmar till och sedan ger de henne motmedicin för att stoppa den mot att bryta ner mer. Under den här tiden så måste vi byta blöja med handskar minst var tredje timme samt räkna varje milliliter vätska som hon intar.

Sist gick de första två dygnen alldeles enligt plan. Sedan började hon få utslag i rumpan och hög feber. Jag kan inte förklara känslan av att byta blöja och när jag torkar min dotter så följer all hud med. Hon har fortfarande öppna sår och det gör så fruktansvärt ont. Ont för henne när jag är tvungen att hålla rent med asolsprit. Ont i hjärtat på mig när jag inte kan bespara mitt barn detta.

På onsdag är det dags igen. Att påbörja en ny mardröm i en annan. Och igår ringde de från sjukhuset för att bekräfta tider och annat inför. Jag och Finaste har försökt planera hur vi ska lösa allt rent praktiskt med inskolning av B&O samt att en av oss såklart ska vara med C. Samtidigt vill vi ju byta skift och se till att alla barn får sin dos av både sin mamma och pappa. Samtalet öppnade därför en lavin när de meddelade att C inte fick plats på Karolinska, ej heller i Uppsala (som vi redan blivit informerade kunde vara ett alternativ) utan att vi skulle till Linköping.

Allt började bara snurra och alla planer gick i kras. Det är såklart huvudsaken att C får sin behandling och det kan tyckas oväsentligt var. Men som förälder behöver jag få någon trygghet. Tryggheten i att veta var sjukhuset ligger. Tryggheten att känna sköterskor, läkare och barnskötare som har hand om mitt barn. Tryggheten att sköterskor, läkare och barnskötare vet vad mitt barn heter och hennes sjukdomshistoria. Tryggheten att om den föräldern som är på sjukhuset behöver något så finns det möjlighet för någon att rycka ut. Trygghet som rycktes ifrån mig.

När jag ringde Finaste så grät jag. Jag kunde inte hålla tillbaka alls. Jag satt på golvet mellan mina barns spjälsängar och lät tårarna rulla. Finaste är, som alltid, precis vad jag behöver. Lugn. Trygg. Vi löser detta, allt ordnar sig. Och jag försöker finna fotfästet igen för att ta med barnen till en lekpark.

En timme efter det första samtalet ringer de från sjukhuset igen. De hade planerat om för att underlätta för oss som dessutom har två barn som ska skolas in på förskola samma vecka. Tårarna börjar rinna nerför mina kinder för andra gången denna dag. Jag vet inte hur många gånger jag säger tack. Många.

Och nu håller jag andan. Vågar inte tro att det är sant. Håller andan. Håller fast vid hoppet.

Vad är det för odds?

Jag har ett svårt sjukt barn. C har leukemi som enligt Barncancerfonden 85 procent av de som får överlever. Det kan vara svårt för andra att veta vad de ska säga. Jag förstår det. Jag får ofta höra saker som;

"det är mycket bra odds"
"men leukemi överlever de flesta idag, eller hur?"
"hon kommer att överleva i alla fall, va?"

Ja, ni fattar. Det är bara det att det är inte lotto vi spelar på, det är mitt barns liv. Mitt. Barn. Hon är två år och fyra månader. Hon har blivit stucken i fingrarna så många gånger att läkarna får leta efter ett som inte är sönderstucket. Hon har fått en dosa inopererad i bröstet. Hon har fått nålar stora som metkrokar satt i bröstet varje vecka. Hon har blivit sövd en gång i veckan. Hon har lämnat fler ryggmärgsprov än de flesta gör under hela sin livstid. Inga odds förutom garanti att hon överlever är bra odds. Och jag kan inte lova någon annan at hon kommer överleva - för det är INGEN som kan lova mig det.

Därmed får de som konstaterar, frågar eller säger saker som ovan mig att låta negativ. Jag kan inte svara på det på annat sätt än att vi inte vet. Jag försöker givetvis att bara fokusera på en dag i taget. Jag försöker att se framåt och hoppas på att en gång få se tillbaka på detta som en jobbig tid som vi tog oss igenom. Men jag kommer aldrig, aldrig att tycka att det är bra odds när det handlar om ett barns liv.

Ställ frågor, om du har några. Lyssna, om du är intresserad. Prata om annat, mitt liv fortsätter även om detta tar stor plats. Min vardag kretsar kring min familj och just nu tar cancern stor plats i våra liv. Men jag är intresserad av vad som händer i mina vänners liv.

Idag vräker regnet ner och vi ska försöka hitta aktiviteter som vi kan hitta på med tre barn inomhus. C är pigg och glad. I veckan har vi hunnit med Skansen, badat och åkt karusell. Det gäller att passa på när C har energi. B&O är överlyckliga över att få uppmärksamhet av sin storasyster. Och jag, jag njuter och tillåter mig att vara lycklig. Jag samlar på ögonblicken.

Rökrutan

Det skulle vara två veckors uppehåll och jag hade sett fram emot att vara hemma, åka bort och bara få se hur C återhämtar sig lite. Det började med att vi låg kvar en natt för hon fick en febertopp. Sedan har vi varit in och lämnat blodprover nästan varje dag. Nu har det gått en av två veckor och vi är här igen. 

C sover i vagnen. Vi sitter ute för att hon ska få frisk luft och jag ska få lite solljus på mig. Jag blir nästan förvånad när röklukten når min näsa. Kikar mig omkring och mycket riktigt sitter det två personer och röker på andra sidan buskarna. De sitter rakt under "rökning förbjuden"-skylten. Jag funderar inte länge utan reser mig upp och går fram till dem:

- Ursäkta, det är rökning förbjuden här. Ni kan röka därborta, säger jag och pekar på rökrutan. Den ser ut som en busskur med stora cigaretter målat på. 

De tittar oförstående på mig och frågar om jag vill ha deras platser. Jag pekar på skylten ovanför deras huvuden och ber dem igen att släcka cigaretten. Mannen släcker sin cigarett och sprätter fimpen mot mig. Jag sätter mig på en bänk där de ser mig. 

Jo, vi befinner oss precis utan för Astrid Lindgrens BARNSJUKHUS. Jag tycker det är skamligt. Hur svårt kan det vara?