Hon finns

När barnen är på förskolan passar föräldrarna på att krypa upp i soffan äta ölkorv och se på Breaking Bad..

C's kompisar stod i dörren och väntade på henne när vi kom till förskolan. Det är så fina barn på hennes avdelning och kanske världens bästa barnskötare/pedagoger. Det är speciellt en liten kille som har en skyddande vinge över C hela tiden. Han frågar om och om igen hur hon mår, om hon har ont idag osv. Han sparar en plats till henne vid frukost- och lunchbordet och han vill helst sova bredvid henne. De är bara strax över två år men barnen är otroligt hjälpsamma och omtänksamma. Det blir känslostormar i mig varje gång.

Jag ser hur C lyser upp. Jag ser hur gärna hon vill vara med. Jag ser hur hon lyser upp över att hon har sin hylla, sin låda och att hennes bild hänger bland de andras. Hon finns. Hon är en del av gruppen. Hon är bara strax över två år men detta är oerhört viktigt för henne. Hon finns.



Stöd C's kamp: http://www.barncancerfonden.se/1309369012/

Nålen

Du är min största fiende. Jag hatar dig. Jag hatar att du traumatiserar min lilla flicka vid varje läkarbesök. Jag hatar att du ger den modigaste av dem alla mardrömmar om nätterna. Jag ryser vid tanken av vad hon drömmer. Jag hatar att du besitter förmågan att ge en tvåårig liten flicka ångest. Jag hatar dig för varje salt tår som du orsakar nerför en rädd flickas mjuka kind. Jag hatar att du ser så skrämmande ut, som en metkrok som hänsynslöst trycks in i min dotters bröstkorg. Jag hatar att min älskade modiga unge ser ut som en nåldyna på sin högra sida. Jag hatar dig.

 

Du är min hjälte. Jag är tacksam för att du gör så att läkarna bara behöver sticka min dotter en gång per behandlingstillfälle för alla mediciner hon ska få. Jag är tacksam för att du ger medicinerna direkt tillgång till lilla C's blodomlopp. Jag är oändligt glad för att du tillgodoser läkarna med blodprover så att min älskade modiga unge slipper bli en nåldyna i fingrar, tår och armar. Jag är tacksam för att du hjälper min hjälte. Du är min hjälte.

En lättnades suck

B&O sover. Det snarkas så att babymonitorn går igång. Förkylningssäsongen är här.

I dag har varit en bra dag och jag sparar den i minnet. Andas ut. Drar en lättnades suck. C har varit lycklig i dag. Det är sällan hon ber om något, förutom mat eller att få sova, och när hon väl gjorde det är jag så glad över att kunna tillgodose hennes önskan. Hon älskar sina nya flätor. 79.90 på H&M gjorde min dotter lycklig idag. Mig med. Hon har räknat dem, fem stycken. Hon har visat dem för alla tänkbara. Hon berättar om och om igen vilka färger de är. Guld (!). Viiiiiit. Blå. Rosa. Och favoritfärgen liiiiila.

Kärleken är så total och fullständig när man är barn. Eller om man är förälder. O överöser mig med blöta snoriga pussar. B backar upp i knät för att sitta tryggt omslingrad i mammas armar. C säger att hon älskar mig. Ofta. Hon rabblar oftast upp alla hon älskar. Yaya äskar pappa (alltid först). Yaya äskar mamma. Yaya äskar Basse. Yaya äskar Ovia. Yaya äskar momme. Yaya äskar Marmor. Och så vidare. Kärleken till alla hon har omkring sig och litar på. Kärleken från alla runt omkring henne som bäddar in henne i trygghet. Som ger henne styrka. Som ger henne energi.

Det snarkas i sovrummen uppe. C är på väg hem efter en kortare utflykt med moster E och storkusinen. I dag har varit en bra dag. Jag har lyckats göra det där lilla extra. Referensramarna till vad det egentligen är har rubbats. Totalt. Jag sitter i soffan och drar en lättnades suck.

Lång fläta på ryggen

Söndagsmorgon. O är tvärförkyld och har knappt sovit alls, således inte Finaste heller. C och jag har kramats hela natten och B har sovit lugnt i sin säng. Jag kliver upp vid sjutiden och smyger ner till O och Finaste. B vill upp strax därefter medan C tar sovmorgon.

"Mamma, Yaya ha fläta. Lång fläta bak på halsen. Inte klippa håret Yaya". C har vaknat och ber att jag ska fläta hennes hår. Det gör ont i hjärtat att hon tror att det är jag som har klippt bort allt håret. Alla hennes blonda lockar som föll av i juni. Jag lovar att vi ska köpa en fläta efter dagens sjukhusbesök. Jag funderar på hur jag ska fästa den på hennes huvud men tänker att det får bara lov att finnas lösningar. Klart att ungen ska ha en fläta.

Dagens sjukhusbesök går snabbt eftersom C redan har nålen i bröstet. Ny sköterska för dagen men allt flyter på smidigt. Jag vet inte vem som är mest förväntansfull när vi svänger ner i Liljeholmens galleria, C eller jag. Ska jag lyckas hitta någon fläta? Hur ska jag fästa den? C funderar på olika färger och antal flätor. Lila? Kanske blå? Gul mamma, kanske gul?

Lyckan som strålar i C's ögon när vi åker hem är total. Hon vill visa sina nya flätor för världen. Och jag vill visa världens finaste C. För detta är det som betyder något.

 

 

Och en dag ska håret växa ut och vi ska fläta det, hjärtat mitt.

Fylla på energidepån

Lördagsmorgon. Jag hör barnen skratta. Känner mig utsövd. Jag öppnar ytterdörren och där i hallen på golvet sitter C. Mamma, ropar hon och ler stort. Jag sätter mig ner på golvet och kramar henne. Pussar hennes kala huvud. Samtidigt hör jag små fötter komma tassande. Ser B och O komma springandes. B kommer fram, han är glad och jag får en blöt puss. O är avvaktande. Hon vill visa att hon är arg för att jag har varit borta men är samtidigt så glad att se mig att det är svårt för henne. Jag lyfter upp henne, överöser henne med pussar och glada tillrop. Hon smälter sakta och slappnar av.

Finaste E, barnens moster, min syster, är här. Finaste och jag var lovade ett restaurangbesök igår men överraskades med att få sova borta. Hotell bokades i all hast och restaurangbesöket blev ett billigare alternativ än först tänkt. Men vilken kväll, energiförrådet fylldes på i vår bubbla. Och även om vi tyvärr fick ett rum i närheten (eller kanske i) hisschaktet så har jag mycket mer energi idag. Sedan verkar våra barn alltid sova bättre när vi inte är hemma (alternativt vågar inte barnvakterna säga hur illa natten varit) så vi funderar på att flytta ut.

C satte nålen igår inför de kommande dagarna och har den med hemma. Hon är lugn för hon vet att hon inte behöver sätta nålen, eller ta ur den för den delen, och åker utan att protestera till sjukhuset. Hon blir dock trött och somnade på vägen hem från sjukhuset. Det är nog en blandning av stress inför behandlingen och medicinerna.
Jag sitter i soffan och lyssnar på hennes andetag. Ute sover B&O i vagnen. Lugnet har lagt sig i hela vårt hus.

Ett parallellt universum

Det finns en värld där utanför. En värld som jag brukade ta del av. Det finns en värld där utanför. En värld som mina vänner lever i. Det finns en värld där utanför. En värld så nära och ändå helt utom räckhåll.

Jag ser bilder på mina vänners barn. De växer trots att min värld står still. De umgås och utvecklas. De springer, lär sig cykla och räkna. De oroar sig för blöjeksem, potträning och dålig nattsömn. Precis som det ska vara.

Jag ser mingel, lunchdejter och middagsbjudningar. Jag ser fester. Jag ser fina kläder. Jag ser hårklippningar. Jag ser hur de jobbar över. Jag ser hur de kommer småspringandes för att hämta på förskolan. Jag ser välskräddade kostymer. Jag ser fint sminkade ansikten.

Det finns en värld där utanför. En värld jag brukade ta del av. Det finns en värld där utanför. En värld som mina vänner lever i. Det finns en värld där utanför. En värld så nära och ändå helt utom räckhåll.

Jag ser Finaste, vackrare än någonsin där han bär på våra två yngsta barn. Jag ser C, stark som få, när hon får nålen satt i bröstet. Jag ser rutiner som inte får brytas. Jag ser scheman över mediciner. Jag ser bröllopet som inte blev av. Jag ser vänner glida bort även om varken de eller jag vill det. Jag ser hur livet tog en annan väg än de andras. Jag ser hur vår bubbla får tjockare väggar mot omvärlden. Väggar mellan mig och mina närmaste. Väggar mellan oss och dem.

Trots att jag aldrig haft så lite egentid har jag aldrig känt mig så ensam som nu.

I am robot

Alarmet ringer 23.45 och jag flyger upp. Susar ner till kylskåpet med ljudlösa steg. Jag hoppar över sista trappsteget som jag vet knarrar högt. Lägger upp makaroner, en stor klick smör och in i mikron. Jag tar fram skinka, riskakor och lägger upp på en tallrik. Fyra stycken med dubbla skivor skinka på varje riskaka, det borde vara tillräckligt. Under de sista sekunderna som makaronerna värms blir jag ståendes och tittar ut på gatan. Jag stoppar mikron innan den hinner pipa, greppar en sked och tallriken med skinka.

Sedan tar jag mig ljudlöst tillbaka till övervåningen och in i C's rum. Det skär i mig när jag ser henne ligga och sova tryggt i sin säng. Jag försöker väcka henne lugnt men förstår skräcken hon konstant känner. Hon har en metkrok i bröstet och har blivit väckt många gånger förr för diverse provtagningar, mediciner eller blöjbyten.

23.58 är jag tillbaka i min säng. Uppdraget utfört. Som så många nätter innan och som så många nätter framöver. Jag är helt utmattad men utför varje handling som i trans. Det måste göras. Jag har inget val.  I am robot.

Hunger och sövning

I lördags fyllde Finaste år och det blev ett firande trots allt. Jag lovade honom en gång för många år sedan att han alltid ska få pannkakor till frukost när han fyller år, och jag lyckades hålla löftet även i år. Barnen och jag fixade och trixade och jag var alldeles svettig innan jag fått med mig paket, pannkakor och tre barn upp i trappen (som saknar barnsäkert räcke). Allt går - querer es poder!

I går började oron inför dagens prövningar att krypa sig på ganska tidigt. Finaste var trött efter för lite sömn och tidig morgon med B&O. Jag känner mig fortfarande utmattad efter de senaste dagarnas berg- och dalbana. C har varit på ganska bra humör men det är tydligt att hon har ont och cortisonet gör sitt för humör och hunger. Plötsliga vredesutbrotten tär. Hungern och hennes konstanta ätande är jobbig även för henne. Hon går från bordet och innan vi har hunnit bära henne till soffan kommer det: Mamma, Yaya är hungrig. Det är tydligt att mat inte smakar som det brukar. C ber om något som hon vet att hon gillar men när hon smakar hulkar hon och förklarar att det inte är gott. "Uffa mamma, inte gott". Och vi tillagar något nytt. Vi slänger en hel del mat för tillfället. Vi gör mycket som vi inte hade tänkt eller ens vill göra. De små plockar upp på beteenden. Jag är övertygad om att de förstår att C får specialbehandling men de förstår förstås inte varför. Hur ska vi göra? Vad är rätt? Finns det något fel?

C har den senaste tiden ätit minst två gånger per natt. Finaste och jag lagar ordning makaroner innan vi går och lägger oss. Vi ställer ett paket riskakor vid vår säng. Vi förbereder och försöker underlätta inför nattens utmaningar. I natt var C tvungen att fasta. Efter midnatt skulle hon inte få äta något eftersom hon ska sövas idag. Så jag ställde ett alarm, 23.45 klev jag upp, hämtade makaroner och gick in för att väcka C. Yrvaket tittade hon på mig, gnällde och förstod inte varför jag satt vid hennes säng. Hon fattade direkt misstankar mot makaronerna som jag trugade med då jag tänkte att de skulle mätta längst. Sedan började hon knapra på en riskaka och då slank det in flera tuggor med makaroner emellan. Hon hade svårt att somna om. Jag med.

Klockan 04.53 hör jag henne gråta. Gråten blir starkare och hon är i uppror när jag kommer in. Jag vet inte ens om hon är vaken. Hon sparkar och slår i spjälorna. Jag frågar om hon vill komma upp och hon skriker nej. Jag frågar om jag ska gå och hon skriker nej. Hon vet inte vad hon vill. Det måste vara hemskt att vakna så arg, ledsen och inte alls förstå varför. Hon har nålen i och jag undrar om hon har kommit åt den. Jag sätter mig ner på en pall bredvid hennes säng och stryker hennes smala lilla ben. Hon lugnar sig och lägger sig på sidan. När jag sitter där i mörkret och stryker mitt älskade barns smala ben som hon inte använt på månader viskar jag att jag älskar henne. Sedan smyger jag ut och låter henne somna om. En halvtimme sedan börjar hon snyfta igen och vi kliver upp.

Hon börjar ropa efter mat så snart vi kommit ner. Jag tror aldrig att jag kommer komma över känslan av att inte få ge mitt barn mat när hon gråter av hunger. Hon provar alla olika rätter och typer av mat som hon kan. "Snälla mamma, Yaya ha mat". Jag måste säga nej. Jag måste försöka förklara att vi ska åka till sjukhuset och hon ska få sova där först. "Yaya vill inte oooova mamma". Det slutar med att vi sitter i bilen redan halv sju, trots att vi ska vara på sjukhuset först klockan åtta.

Vi har fått en säng i ett rum med utsikt över E4. Det är stora fönster från golv till tak. C ligger i en säng och ser på barnkanalen. Titt som tätt frågar hon om hon kan få något att äta. Jag håller tummarna för att vi hamnar först i kön och att hon sövs senast tio. Jag håller tummarna för att de ska söva mitt barn snart. Det är absurt allting. Det är så fel allting.

Inga koppor

Vi packar in alla barn, vagnar och tillbehör i bilen. Skrattar lite åt allt som ska med och kaoset som vi lever i. På väg till Astrid Lindgrens barnsjukhus ringer vi in (enligt instruktioner) för att få veta vart vi ska ta vägen med våra sjuklingar. B ska smugglas in i ett undersökningsrum utan att passera akutmottagningen. C ska upp till rum på mottagningen.
C och jag åker upp i hissen till fjärde våningen. C upprepar som i mantra att det gör "jätteont sätta nålen, vill inte mamma". Jag försöker avleda och prata om annat en stund. Jag är utmattad, jag är rädd för hur dagen ska utvecklas. Allt går smidigt och inom kort sitter nålen på plats och C har fått sin medicin för dagen. Den första dosen av fyra, en om dagen till och med måndag. Nålen får sitta kvar vilket är skönt för C men ännu ett moment för mig och Finaste. Det gäller att hålla koll på nålen så att inget händer; att den läcker eller gud förbjude får baksug och suger in luft. En påsklämma på ett armband för att snabbt kunna klämma åt om något händer, rekommenderas. Det ska inte hända, det är sällsynt. Ord som inte hjälper för - det kan hända.

Sedan väntar vi. Två läkare kikar in till C och mig och småpratar. De är helt fantastiska och jag har fullt förtroende för dem. Läkare 1 har vi varit i tät kontakt med sedan B utvecklade blåsor och han följer upp B nere på akuten. Jag ringer även Finaste. Han berättar att det varit två stycken som undersökt B, utan att kunna konstatera något. De väntar på någon fler (expert?) som ska kunna avgöra om B har vattkoppor eller inte. Något som är avgörande för C's fortsatta behandling, köra på enligt plan eller skjuta på? Efter en stund kommer Läkare 1 tillbaka och meddelar att de konstaterat att det inte är vattkoppor. De har ändå planerat om lite för C och kommande behandling, så hon ska få cytostatika i benmärgen redan på måndag (istället för onsdag). Det känns bra. Det känns skönt att de försäkrar sig om att hon ska få det sticket innan hon skulle kunna insjukna i vattkoppor, även om det nu inte borde kunna bli så.

Läkare 1 frågar även hur vi mår. Han hade läst i journalen om när vi åkte in med O. Jag berättar, igen, och undrar om jag någonsin kommer få bearbeta minnet av O's livlösa kropp nu när fokus ligger på C. Han är bra och det slutar med en remiss till BUP. Vi behöver prata med någon även om vi inte har tid till att göra det. Även om vi inte vet om vi kan prata om det.

Nu sitter vi hemma i soffan. C och jag tittar på Umizoomi medan B&O sover. Finaste fixar med utbyggnad av trallen. Han kan inte sitta still, jag tror inte att han orkar. I morgon fyller han år och är värd det största firandet någonsin. Eller så skjuter vi på det. Sovmorgon och kaffe på sängen, det är inte fy och skam det heller. Hoppas jag.

Med risk för allvarliga följdsjukdomar

Barn som behandlas med cytostatika behöver däremot skyddas, eftersom de redan har ett nedsatt immunförsvar och har svårt att försvara sig mot den virusförökning som alltid sker i början hos den som får vattkoppor. Det är inte bara vattkoppsinfektionen i sig som man är rädd för. Den höga smittsamheten samt risken för allvarliga följdsjukdomar som lung- och hjärnkomplikationer, gör att man i möjligaste mån försöker förhindra att det cancersjuka barnet exponeras för smittan.  Hur farligt det är för ett cancersjukt barn att få vattkoppor varierar beroende på individen och i vilket skede av behandlingen han eller hon befinner sig. Ett problem är att vattkoppor har en inkubationstid på cirka tre veckor, vilket innebär att behandlingen mot cancersjukdomen fördröjs. Det vill man undvika. Har man blivit exponerad för vattkoppsvirus bör man få en injektion med ett så kallat immunglobulin mot vattkoppor.

Källa: Barncancerfonden

B har prickar över hela magen. Vårdcentralen konstaterade att det "med största sannolikhet" är vattkoppor. Och så börjar allt snurra. Väntar på att läkare från Barnonkologen ska ringa upp och berätta vad vi ska göra och hur vi ska tänka. Vi ska förutsätta att C redan är smittad, vi ska bara avvakta och se hur det utvecklas. Avvakta. Vi ska räkna med att det blir inskrivning och intravenös behandling. Hennes leukemibehandling kommer med största sannolikhet att skjutas på. Vi pratar inte om allvarligare komplikationer om och förrän de uppstår.

Allt snurrar. Oron sköljer över mig. Jag har fysiskt ont i kroppen och är helt utmattad. Jag orkar inte mer. I natt hade jag strumpor på och har inte sovit. B sov riktigt dåligt och jag tappade räkningen på hur många gånger jag var in och stoppade i nappen. C ville ha hjälp att hitta nappen vid midnatt, åt fyra riskakor vid ett och vid halv tre bytte jag blöja samt gav henne en skål makaroner. Tjugo i fem klev jag och B upp. Jag tänker bara på allvarliga följdsjukdomar och att C's behandling kommer skjutas på. Vad betyder det? Hjärnkomplikationer. Lungkomplikationer. Komplikationer. Allvarliga komplikationer. Behandlingen fördröjs. Allt snurrar.

Strumplösa mardrömmar

I natt ska jag sova utan strumpor. Jag gör det varannan natt. Det betyder att det inte är jag som kliver upp och tar barnen i natt. När babylarmet går av kommer jag känna att jag inte har strumpor och därmed veta att det är Finaste som tar natten. Vi skulle kunna ha ett par sovstrumpor som vi tog varannan natt. Den som har ansvaret (båda kliver förstås upp om det kaosar) behöver strumpor för att kunna smyga. För att inte fötterna ska klistra fast i golvet. Ni som någon gång smugit ut från ett rum med sovande barn som rört sig när ni lossat fötterna vet vad jag talar om.

Men här har natten redan börjat. C har haft ont idag. Hon har varit trött men inte kommit till ro för att somna under dagen. Vilat och ätit. Ätit och ätit. Hon har nu ätit cortison (dexametason) i en vecka, i morgon börjar nedtrappningen. Men hungern är som värst just nu. Hon vaknar på nätterna igen. Och hon drömmer mardrömmar.

Hon är två år och drömmer svåra mardrömmar. "Inte nålen", hör jag henne gny. "Inte medicin, Yaya inte ha mer medicin nu", gråter hon. Hon är två år och drömmer mardrömmar om att någon sätter nålen i bröstet på henne. Jag törs inte ens tänka på hur rädd hon är. Jag kan inte finnas där och rädda henne i drömmarna. Jag kan bara hålla mitt barn i famnen och hoppas att hon inte känner mina salta tårar på sitt kala huvud. Jag kan bara bära henne in i vår säng, hålla om henne och hoppas att doften av trygghet gör att drömmarna lättar. Jag kan inte lova henne något, sätta nålen är det första vi ska göra i morgon bitti. Jag trasas sönder lite varje gång. I morgon blir hennes mardröm verklighet och jag kan inte skydda henne. I morgon blir hennes mardröm verklighet och jag tvingas att hålla fast hennes kropp när hon gråter och stretar emot. I morgon är ännu en mardröm för C och för mig.

Sömnadsterapi

Lägger allt åt sidan och startar istället nya syprojekt. Jag har köpt nya tyger och glädjer mig åt det. Jag klipper tyger efter egenritade mönster i ren terapi och syr sakta upp nya fleecejackor, tights och klänningar till barnen. Ingen press, inga deadlines. Ingen som synar sömmarna.

O tycker om att stå i centrum. Hon grimaserar. Hon tar små danssteg. Hon låtsasgråta. Allt för att få uppmärksamhet och skrattar högt när hon får det. Hon pussar i luften. Hon kisar. Hon pussar och kramas ofta. Hon tycker inte om ifall någon är ledsen, då hämtar hon snabbt en napp eller pussar/kramar om sitt syskon.

I dagarna gav jag O en skål med majskrokar och bad henne bjuda B. Hon gick raka vägen och gav B en. En ur skålen. Sedan rusade hon kvickt in i mitt och Finastes sovrum och hällde ut alla krokar på golvet bakom vår säng. Med en krok i handen och en tom skål i andra går hon sedan ut till B och visar skålen. Det är minsann slut så vi får nog dela på den här sista kroken ser det ut som om hon tecknar. B tittar storögt på skålen som nyss var full av majskrokar och efter en krok är tom. Han får en snutt av O's krok. Där sitter B kvar på golvet med en tom skål och en liten tugga av en majskrok. O har för längesedan lämnat honom och sitter på golvet i vårt sovrum och mumsar på en sisådär femton majskrokar. Tror vi måste jobba lite på det här med att dela med sig...

Klipper, klipper, klipper. Låter saxen gå igenom tyg efter tyg. Jag behöver tänka på annat. Fokuserar på att klippa, nåla och snart sy ihop allt.

Varma famnar

Jag var på Underbara Barnmässan i Älvsjö i fredags tillsammans med C. C var pigg så vi bestämde oss för att göra en liten utflykt bara vi två medan B&O sov. Jag hade redan innan bestämt mig för att vi skulle leta reda på Barncancerfondens monter och säga hej. Vi gick gång upp och gång ner och allt kändes mer och mer absurt. Här har jag gått flera gånger innan, glad och förväntansfull. Nu sköljde någon slags ångest över mig. Jag stannade knappt till vid montrarna, endast för att ordna en ballong till C.

Vid en nästintill tom monter kunde man boka fotografering eller tävla om en familjefotografering. Jag börjar fylla i formuläret och kvinnan i montern kommer fram till mig och småpratar. I samma ögonblick lyfter C på kepsen och möter kvinnans ögon. Jag minns inte i vilken ordning resten händer men plötsligt befinner jag mig i kvinnans stora varma famn. Hon håller om mig hårt och länge. Tårarna rinner nerför mina kinder när hon upprepar: "Du ska inte tävla om en fotografering. Lever man med ett svårt sjukt barn ska man inte behöva tänka på sådant. Detta är viktigt. Jag ingår i ett nätverk av fotografer som gör detta gratis. Jag hör av mig, jag kommer hem till er."

Jag fortsätter som i trans. Träffar en vän från tvillinggruppen jag är med i, småpratar med tankarna på annat håll. Tårarna och tankarna bränner.

C och jag landar i Barncancerfondens monter. Ännu en gång möts jag av vänliga okända människor med varma famnar som kramar om. Länge. Ännu en gång rullar tårarna obehindrat nerför mina kinder. Det är en sådan dag. Det är tydligen något med okända människor som håller om mig. Jag brister. När blev jag sådan?

C somnar i vagnen och jag står kvar och pratar. Berättar vår historia. Lyssnar till deras. Känner med dem. Förundras över hur vi orkar. Förundras över våra öden. Varför ska det behöva vara såhär? Varför ska våra barn behöva gå igenom detta? Mitt i allting känner jag ett oerhört behov av att hjälpa till men jag vet att jag inte klarar av någon press. Så jag sträcker ut en hand till er som läser, vad kan du hjälpa till med? Barncancerfonden behöver stickpresenter till barn 0-18 år, har du eller ditt företag något som kan passa? Kan du eller ditt företag hjälpa till med en matspons till barnen som ligger inlagda på Q84? Det går att göra lite som mycket - allt uppskattas! Gå direkt till : http://www.barncancerfonden.se/stockholm/Stod-foreningen/sponslistan/ och hör/erbjud vad du kan göra.

Rädslan för vattkoppor

Alla barnen sov bra i natt. C i sin säng vilket var många nätter sedan sist. Inga mardrömmar. Inga hungersutbrott. Lugn natt. C är trött efter vincristinet igår och vill mest vila. Soffläge intaget framför Diego och Dora Utforskaren. För att ibland får man.

Förskolan ringde och meddelade att det eventuellt har börjat gå vattkoppor. Ett barn som går på samma avdelning som våra yngsta, B&O, har lekt med ett barn som fått vattkoppor. Vattkoppor kan vara livsfarligt för C så jag är rätt nojig. Vi har rett ut när de har träffat och pratat med läkare om inkubationstid, smittorisker och hur vi ska hantera det. Det har resulterat i att B&O får stanna hemma till och med måndag, sedan ska vi uppdatera status på barnen som eventuellt kan vara smittade (och smitta).

Fokuserar på det som går bra. C's behandling fortsätter enligt plan och har ännu inte behövts skjutas på en enda gång. Det betyder allt. B&O sover bättre och är glada utforskande barn. Det betyder allt. Alla barnen hoppade i badkaret tillsammans och plaskade och skrattade igår. Det betyder allt.

Igår fick jag äntligen iväg ännu en ansökan till Försäkringskassan också. Jag ska ta tag i merkostnadsansökan. Jag ska. Snart. Nästa gång energin kommer på besök.

Inte alls bra

Det är mitt i natten, eller tidig morgon, när jag hör C hosta till. Hon kväljs och hostar igen. Jag blir klarvaken och oron kommer krypande. Som små djur över hela min kropp. In under huden. Hon gnyr, börjar gnälla. Sedan säger C: "Jag mår inte alls bra". Hon upprepar det som i mantra, sådär som en tvååring gör. "Inte alls bra, mamma. Yaya mår inte bra. Mamma, inte alls bra."

Inte jag heller. Jag smyger ner i mörkret, rädd för att de andra två ska vakna. Smyger runt i natten och hör min älskade dotter upprepa hur hon inte mår bra. Min svårt sjuka dotter som äter mediciner i höga doser. Min svårt sjuka dotter som har hög smärta i hela sin lilla kropp av mediciner hon fått. Min svårt sjuka dotter mår inte alls bra. Jag hittar medicinen, Zofran, som ska hjälpa mot illamående och mäter upp rätt dos i en spruta. C tar den och säger att det "snart blir bättre". Det är hårt att höra sin tvååring upprepa vad vi säger till henne. Orden vi försöker övertyga henne med. "Det blir snart bättre". Blir de det? Blir det bättre? När blir det bättre?

Hon somnar om men jag ligger vaken. Axeln värker. Känns som om jag skulle vilja slita av armen på mig själv och kasta den på någon. Hon gnäller i sömnen. Gnyr och gråter. Jag drar mina fingrar längs med hennes smala lilla ben, upp och ner. Sådär som hon tycker om att jag gör när hon är vaken. Kanske lugnar det henne för hon verkar bli lugn.

Vid fem kliver Finaste upp med O trots att det är min morgon. Jag har inte kunnat somna om för det värker i axeln och vet inte om jag kan lyfta upp mina små. Kan inte ligga ner i sängen bra heller men jag ligger kvar bredvid C. Hon känns varm nu. Jag avvaktar tills Finaste gått ner innan jag smyger ner och hämtar termometern. Jo, hon har feber, 37.8 C. Jag känner paniken lura bakom hörnet, redo att gripa tag i mig. Det är onsdag och vi ska in på behandling idag.

Först närmare nio kliver C upp och nu har hon 38C i feber. Hon har fått sina fem mediciner och nu ligger hon bredvid mig i soffan. Jag packar sjukhusväskan inför dagens behandling och ser till att vi har allt för en eventuell övernattning/inskrivning. Jag har redan lagat middag. Jag har städat upp i köket. Tagit ut sopor, dragit ut soptunnan. Satt på diskmaskinen. Nu ska jag lägga mig ner i soffan och bara hålla om min älskade lilla tjej som inte alls mår bra.