Skrika högt

När marken försvinner under mina fötter och jag faller fritt, då studsar tankarna runt. Tankar som studsar fritt och får mig att tappa hopp. Jag vill skrika högt. Jag vill ställa mig och vråla tills jag faller ned på knä av utmattning. Jag gör inte det. Istället skriver jag, här, på Facebook och på Instagram. Jag skriver vad fel allt är. Vad galet och sjukt att medicin kan ta slut. Cytostatika som C ska ha dagligen. Hur kan det ta slut hos leverantören? Hur kan det ske?

Jag skriver (skriker) för att någonstans få en klapp på axeln, ord som bekräftar min hjälplöshet. Ord från vänner och bekanta som bekräftar att jag inte är galen som reagerar som jag gör. Att jag inte har förstorat upp något litet. Jag skriver och skriker för att få förståelse.

Jag vill bli lugnad. Jag vill att någon ska säga att allt kommer att bli bra. Jag vet att jag aldrig kommer få höra de orden. Det går inte att veta hur det kommer gå. Det går bara att hoppas. Det går bara att ställa sig in på hur dagens förutsättningar ser ut och leva efter dem. Det är svårt. Det är fruktansvärt att inte veta när nästa smäll kommer. Att bara veta att det är hårdare smällar när man har ett svårt sjukt barn. Jag hinner aldrig se brännbollsträ't innan det slår till. Jag hinner inte ducka utan faller ned på knä.

Jag ska resa mig. Jag ska vara stark. Jag ska kämpa för mina barn. Jag ska hitta lugnet. Jag ska skrika och skriva när något är fel.

Slut hos leverantör

Paniken som griper tag i mig. Jag försöker slå bort den. Sluter ögonen. Koncentrerar mig på att andas. Lugn. Försöker intala mig själv att orden som apotekaren uttalar inte är sanna. Xaluprine finns inte och det är slut hos leverantören. Hon letar, hon letar verkligen på alla sjukhusapotek i hela landet. Hon ringer deras kundtjänst. Men cytostatikan som C tar varje kväll är slut.

Jag ringer sjukhuset och jag längtar efter en lugnande röst. Det får jag inte. Kom imorgon så får ni doser så att ni klarar veckan, sedan får vi ta det dag för dag. Jag kan inte ta det dag för dag. Jag kan inte andas. Jag kan inte tänka på att de inte har medicin/cytostatika/cellgift till min dotter som kämpar mot leukemi. Jag kan inte ta in det.

Paniken griper tag i mig. Slår undan benen och får mig att tappa all koncentration. Får mig att skaka. Det kryper under huden. Jag känner mig jagad. Snart ska jag hämta barnen, ta med dem hem med ett påklistrat leende och försöka få dem att känna sig trygga. Låtsas som om jag inte har tappat fotfästet. Hitta energi. Krama om de jag älskar mest och hålla fast vid att detta inte sker.

Två timmar av hyperventilering senare; min mamma hittar en av fyra flaskor som finns på apotek i Sverige. Den är undanlagd men lugnet kommer nog först när jag har flaskan i hand.

Tid

En dag som virvlar förbi. En timme. En vecka. Tid har blivit något ogreppbart. Något som andra lever i.

En pojke med kort hår

Vi sitter i väntrummet för provtagning. C är glad, hon vet att efter stick i fingret väntar frukost på café och egentid med mig. Hon rabblar sitt personnummer om och om igen, för hon ska minsann själv berätta när det är hennes tur. Det är bara det att vi har åkt till en vårdcentral istället för till ALB. En vårdcentral som inte fokuserar på barn. Jag intalar mig att det är därför de tilltalar mig och inte C trots att jag informerat om att det är hon som är patienten. De ser på mig istället för på henne när de ber om personnumret och när jag frågar om hon ska säga det blir det för stor grej, hon vill inte längre. När sköterskan sedan knappat in personnumret läser hon: Cornelia.
C svarar: JA!

Och sedan kommer det; Jaha, jaså jag trodde du var en pojke, du har så kort hår.

En öronfil, rakt i ansiktet. Jag blir arg. Förbannad. C blir ledsen. Jag ser det på hennes hållning. Hon suckar. Hon sjunker ihop. Jag vill ruska om människan framför mig. Människan som precis har förolämpat min dotter. Min dotter som dagligen pratar om en fläta "som Elsa har". Min dotter vars högsta önskan är att ha långt hår. Min dotter som ständigt frågar hur lång tid det tar innan håret växer. Min dotter.

Jag fräser. Jag hinner inte tänka på att C hör hur jag låter när jag ilsket fräser att hon som ska till att sticka mitt barn i fingret minsann kan se hennes diagnos och kanske borde tänka på vad hon säger. Jag hinner inte bete mig för jag är upptagen att ta en fight som mitt barn inte kan ta.

Det är ett barn. Vet du inte kön så kalla barnet för barn, gissa inte. Låt barn vara barn. Barn får ha färg. Barn får ha klänning. Barn ska inte behöva undra varför barnet behöver vara pojke eller flicka, tro mig, barnet vet vilket kön det har.

Insomnia

Jag har slutat sova. Tabletterna gör att jag har svårt att somna vilket är helt nytt för mig. Jag har alltid kunna somna och nästan kunnat "fly in i sömnen" om jag har mått dåligt. Det kan jag inte nu. Svårt att sova samt bli väckt ett antal gånger varje natt av olika barn (alla mina) är inte en bra kombination. Tabletterna gör mig även sjukt trött. Det är en fruktansvärt dålig kombination.

Jag går runt i dimma. Jag vill bara vila lite. Jag är så trött, så trött, men för pigg eller orolig för att kunna somna. Jag har svårt att se klart.

Cornelias värden är inte som läkarna vill ha dem heller så vi har åkt in och tagit en massa extra blodprover. De vill höja hennes mediciner men hennes värden får inte heller sjunka i botten inför onsdag då hon ska få nästa pamidronate-behandling mot benskörheten. Jag oroar mig för att hennes värden är för höga och för att hon inte får "tillräckligt" med cellgifter. Att hon inte ens är i närheten av dosen läkarna vill komma upp i under underhållsbehandlingen. Jag oroar mig. Jag försöker att inte älta men oron och tankarna tar över. Äter upp mig inifrån. Yrsel.

Helgen har varit bra. Helgen har varit helt fantastisk och jag försöker att älta det istället. Håller hårt i minnen och bilder från lördagens äventyr. Vi blev bjudna till Skåne på grisfest. Ett äventyr som inkluderade en flygresa (första gången för mina barn), åka motorcykel, rallybil och hölass. Regnet öste ner men allt var så välplanerat. Personal från Q84 var med, ambulanspersonal, poliser och brandmän. JAS Gripen hade en flygshow. Pippi, Elsa och en massa andra idoler fanns på plats. Till och från flygplatsen fick vi poliseskort och de hade stängt av E22 för att vi hade så tight schema och skulle hinna med så mycket. Vi hann med så mycket. Barnen är fortfarande alldeles upprymda. Och jag är alldeles varm inombords när jag tänker på helgen. På alla dessa fantastiska människor som ställde upp för alla sjuka barn med deras familjer.

Fem flygplan från olika städer (Stockholm, Uppsala, Umeå, Vilnius och Polen) samt en buss från Lund tog dessa svårt sjuka barn till en gård i Skåne där en massa frivilliga och sponsorer gjorde denna dag möjlig. Helt underbart och ett minne för livet. Jag håller hårt i minnet.

Sjukskriven

Jag ringde och grät. Jag grät och hulkade. Jag bad om hjälp. Denna gång tog de mig på allvar och allt gick med en väldig fart. Kanske var det för att jag berättade att jag är hemma ensam med barnen denna vecka. Kanske var det för att jag faktiskt grät.

Läkartiden bokades om till i onsdags (dagen efter mitt samtal) och sedan fick jag en akutremiss skickad till Prima vuxenpsykiatri. De ringde upp igår och sa att de ville komma på hembesök innan helgen, skulle torsdag passa. När jag avslutat samtalet stod jag och hyperventilerade. Tårarna sprutade och jag fick panik. Ren och skär ångest.

Tänk om de anser att jag inte kan ta hand om mina barn. Tänk om de tar mina barn. Tänk om de tar mina barn!

De har inte tagit mina barn men de har sjukskrivit mig med omedelbar verkan. Jag ska nu påbörja resan tillbaka, inte ensam utan med hjälp. Med professionell hjälp ska jag ta mig tillbaka och bli starkare än någonsin. Det är jag skyldig mina barn. Men jag är också skyldig dem att lyssna på kroppen och ta en dag i taget. Att lyssna på vad min psykolog säger. Att känna efter.

Jag är rädd. Jag är fullkomligt skräckslagen. Jag är sjukskriven för depression.

Mitt i smeten

Jag är mitt i allt. Mitt i smeten. Fastkletad och med smet i ögonen. Svårt att se klart. Svårt att minnas vad jag gjorde för fem minuter sedan. Ännu svårare att minnas hur allt var innan.

Men jag hör barn på förskolan ropa; "Titta vad mycket hår Cornelia har". Jag ser hur hon sträcker på sig, hur hon blir stolt. Hur hon springer över förskolegården och vill vara med. Hon vill leka, hon vill vara en i gruppen. Förskolepedagoger som berättar hur stark C är, hur långt hon har gått och hur hon kämpar.

Jag är mitt i och ser hur stark hon har blivit. Jag älskar att borra ner ansiktet i hennes vilda tjocka hår som står åt alla håll. Dra in lukten. Lukten av min levande starka unge. Jag har svårt att smälta allt som hänt. Jag har svårt att se hur stor skillnad det är, jag måste gå tillbaka i minnet. Jag går igenom gamla bilder, ser vad hon kämpat. Ser hur hon låg i soffan och inte orkade annat. Barnet framför mig dansar och hoppar jämfota när hon hör Upp med Maskinen. Springer och cyklar.

Jag är mitt i allt. Jag vill vara positiv men minnet av det senaste året är för starkt. Rädslan kramar mig hårt. Tårarna väller upp så fort någon frågar "hur är det, hon ser ut att må bra?". Hon mår bra, idag och igår, morgondagen vet jag inget om. Hon mår bra, här och nu.

Bra dagar

Helgen har varit bra. Riktigt bra. Den har varit alldeles för kort men jag håller hårt i minnet av den. När C lade armen runt O's axlar och börja sjunga; Vi ska leva för alltid, för evigt, Låt oss bara leva här. (Silvana Imam).
Jag ler åt minnet. Jag hoppas det blir så, att de får gå med armarna kring varandra i många sensommardagar framöver. Det måste bli så.

Vi har badat. Vi har skrattat och busat. Vi har bråkat och kramats. Vi har varit en familj som vilken som helst. Ge mig fler av dessa dagar, helger och veckor. Ge mig år med min familj.

Rädslan och oron tar udden av den totala lyckan men jag väljer att leva i den. Leva i lyckan. 

Den tryckande tystnaden

Denna tryckande tystnad, har jag längtat efter den? Ensamheten. Egentiden. Tystnaden.

Första förskoledagen efter sommaren för alla barn. Gråt och skrik vid lämning. Tankar från C innan; "Mamma, då blir jag ledsen när du går". Tankar från B innan: "Basse lessen, pappa, Basse vill inte gå kolan". O hoppade in och sa inte ens hejdå.

Att komma hem till det tysta huset. Att komma hem till alla måsten. Att komma hem till hösten och veta att nu startar resan tillbaka. Storstäda, maskera fönster, måla fönsterkarmar, tvätta, vika tvätt, dammsuga, plocka, plocka undan, planera middagar och ta tag i mig själv. Tystnaden äter upp mig. Jag dricker en kopp kaffe men fastnar sedan. Jag vill lägga mig i fosterställning, sova bort dagen och inte kliva upp förrän de kommer hem igen. Familjen. Jag vågar inte göra det för jag är inte säker på att jag kommer ur den fosterställningen någonsin igen. Så istället sitter jag här, framför datorn och vräker ur mig varje tanke, varje känsla som dyker upp.

Det är lätt att tappa fotfästet, och varje gång jag gör det känns allt så absurt. Som om det inte är på riktigt, visst är väl väggarna lite sneda? Inte är jag här egentligen? Detta kommer snart att suddas ut ur mitt minne, när jag vaknar ur denna dröm (mardröm?). Ljudet känns annorlunda, tryckande. Inte verkligt. Jag måste sätta på radion, jag måste avsluta denna panikångest som kommer krypande. Som en rök som fyller upp ett hus. Fyller upp mina lungor och förpestar min kropp, så ter den sig, panikångesten.

Jag måste höra något verkligt, jag måste ta tag i något. Jag måste prata med någon.

En tickande bomb

C skriker hysteriskt. Gråter och skriker. Snyftar och snorar. Jag ligger i sängen och hör hennes frustration och ilska. Hennes förvirring. Hon är så arg att hon skakar men hon vet inte varför. Denna gång var det frukostmackan som gick sönder men det är inte den egentliga orsaken. Det är kortisonet som hon proppas full med denna vecka.

Även om vi har varit igenom det många gånger förr så är jag inte förberedd på hur min dotter förvandlas till ett monster. Hon har det så tufft och hela familjen lider av hennes vredesutbrott. Ovanpå det kommer den totalt plötsliga krävande hungern. Och suget. Sug efter något speciellt som ofta slutar i vredesutbrott då det inte kan uppfyllas direkt (eller alls). Hon är en tickande bomb. En tickande bomb på tre år.

Hon tar min tallrik med mycket mat vid lunchen. Hon äter upp nästan allt och går från matbordet. Tvättar händerna. Hon kommer tillbaka och gnäller; "Mamma, jag är jättehungrig."
Jag kokar ägg, hon äter upp fyra stycken. Sedan lägger hon sig på golvet och gråter.

Jag vill också gråta. Jag vill också skrika. Jag är också en tickande bomb. Men inte samtidigt. Inte när hon behöver mig.

Syskonkärlek

Den där totala tryggheten som en storasyster ger. En storasyster som plötsligt sover i samma rum. En storasyster som sjunger godnattvisor med len stämma. En storasyster som säger; lägg dig ned, jag är här. 

Att storasyster är tre år gammal och cancersjuk bryr de sig inte om. Hon är deras största idol. Hon är coolast i stan. Hon är den som visar alla roliga lekar. Hon är den som busar bäst. Hon är tryggheten själv när de ska sova. 

Och i babymonitorn hör vi kärleken mellan de tre. Vi hör styrkan, vänskapen och lyckan över att ha varandra. Det vackraste som finns och som inte riktigt går att ta på. Syskonrelationen och en alldeles ren och skär idoldyrkan. 

Sista högdosen avklarad

Jag vill skriva att jag är glad. Jag vill så gärna skriva om att allt är bra. Vi har verkligen haft stunder, det har vi. Men allt är så bräckligt, allt raseras så snabbt.

Jag var hemma med B&O när C fick sin sista HögdosMethotrexate (HDM). Kroppen skrek av saknad. Tomrummet i huset ekade när små barnfötter sprang runt. Ett par fötter saknades. B&O är så stora nu och förstår så mycket. Vi bestämde därför att vi skulle åka hela familjen när C checkades in för att B&O skulle veta var C och pappa skulle vara. Det blev ett tårdrypande farväl. Alla barnen grät när de kramade varandra hejdå. B grät hela vägen till garaget.

C hade det tufft under dessa fyra dagar på sjukhuset. Hon fastnade med nålen och den rycktes ut. Sätta nålen en gång är jobbigt, sätta nålen två gånger tär. Hon mådde extremt illa och fick till slut kortison mot illamåendet. Det är första gången. Hon har varit trött, hängig och det är tydligt att kroppen brutits ned igen.

Torsdagen kom till slut och här hemma åt vi frukost och åkte sedan direkt till sjukhuset för att hämta hem resten av familjen. Att höra B&O prata om "Yaya komma hem" och "Pappa hemma nu" fick mina ögon att tåras. Att sedan se tre syskon springa mot varandra i korridoren och skrika varandras namn fick mig att svämma över. När C sprang in i min famn och jag sätter näsan i hennes hår luktar hon desinfektion och sterilt. Doften av mitt barn är som bortblåst. Tårarna rinner nedför mina kinder och jag försöker med bruten röst förklara, för alla mina barn, att jag är glad. Att jag är så glad över att vi alla är tillsammans. De ser inte ut att tro mig. Det blir ett ännu större puss- och kramkalas.

Väl hemma har vi planerat semester. Pratat om väder, om boende och möjliga resvägar. Om olika stopp och om aktiviteter. Barnens mormor och P har varit på besök och barnen är överlyckliga. Vi hann även med en spontantripp till Eskilstuna och Parken Zoo.

Igår skulle vi åka till Göteborg men vi fick skjuta på det till idag. I samma ögonblick som jag packar sista paret byxor ropar C från sängen. Jag springer upp och ser att hon har något i handen och frågar om det är snor. "Låt mig hämta papper, älskling". Då hulkar hon igen och jag förstår i samma ögonblick varför täcket är blött. Hon kräks igen. Jävla cytostatika. Jävla cancer.

Besvikelsen är större än jag ens vill erkänna. Jag ser semestern försvinna med kräket som spolas ned i toaletten. Jag spänner mig och axlarna gör ont. Jag är trött. Jag är så förbannat trött. Jag orkar inte med motgångar hur små de än kan verka. Jag orkar inte sitta hemma i regnet en dag till. Tyvärr så är inte alternativen så många. Vi ringer sjukhuset som vill att vi avvaktar dagen och ser hur C mår. Det är klart vi gör det. Fokus på min älskade starka unge. Fokus på hon som kryper upp i min famn och bara vill vara nära. Fokus och kramar.

Olika besked

Jag känner mig jagad. Får svårt att andas. Känslan av att jag håller på att bli tokig. Väggarna krymper. Syret tar slut och huvudet dunkar. Jag kan knappt sortera orden eller tankarna.

I morgon är det dags för sista Högdosmetotrexate-behandlingen (HDM). Eller var. För en vecka sedan ringde jag in och berättade att vi fått veta att C exponerats för vattkoppor. Dagen spenderade vi sedan till att leta efter ett apotek som hade medicinen i lager. Läkaren som jag pratade med försäkrade mig om att vi i nuläget inte behövde ändra något i planeringen, C skulle få sin HDM som planerat. Men hon behövde äta medicin (zovirax) fyra gånger om dagen i 21 dagar förebyggande mot vattkoppor. Om B eller O skulle få vattkoppor skulle vi höra av oss snarast eftersom dos och eventuell planering skulle kunna komma att ändras. Vi kunde åka till Sundsvall och mormor som planerat.

Det gjorde vi. Jag slappnade av. Jag började planera sommaren, kanske skulle vi kunna åka på semester ändå. Vi skulle bara ta oss igenom den sista HDM:en. Finaste skulle läggas in med C i morgon så i morse gick vi igenom vad som skulle hända de närmaste dagarna med henne. Idiotiskt av mig att tro att det skulle bli en familjesemester.

Så ringer en annan läkare. C kan inte under några omständigheter läggas in och få HDM imorgon. Hennes värden är jättefina men hon kan inte få HDM när hon går på Zovirax. Det är Finaste som pratar med läkaren. Mitt hjärta rusar. Min andning blir genast kortare, jag kämpar mot ångesten som väller över mig med full kraft. Läkare som ger helt motsatta besked är det mest skrämmande. Vem ska jag lita på då? Säg mig hur ska jag någonsin våga lita på läkare igen. Jag står i min mardröm och har inget annat val än att lägga min dotters liv i dessa läkares vård. Dem som jag ska lita på mest, de är inte överens om nästa steg. Vem ska jag lita på? Jag, som mamma, ska skydda mina barn. Jag ska ta hand om dem och se till att de får det bästa, men hur ska jag veta.

Jag känner hur syret tar slut. Jag känner mig helt svimfärdig. Jag vill skrika rakt ut. Jag går i cirklar i min egen labyrint. Huden känns stram, för trång. Halsen snörps ihop och mina ögon tåras. Få inte panik nu, tankar studsar runt som pingisbollar. Det är för sent, jag kan inte hålla tillbaka. Fosterställning. Tillbakahållna skrik som blir flämtningar. Kippar efter andan. Måste samla mig till barnen vaknar, torka tårar och resa mig upp. Snart. Stirrar i taket och undrar om jag kommer ta mig igenom den här mardrömmen. Vad kommer vara kvar av mig sen?

I denna ljuva sommartid

Det spelar ingen roll om regnet öser ned. Det spelar ingen roll om åskan dundrar. Det spelar ingen roll om vi blir blöta under midsommarfirandet. För vi är tillsammans, vi är ute i skärgården med vänner och vi är starka. Ingen är förkyld. Alla är glada, uppspelta och exalterade.

Vi åker båt. Vi har med packning för att sova över. Vi planerar dagen eftersom och låter barn och väder avgöra. Det blir dans runt stången, i regnkläder. Det blir fiskedamm, lotteri och sång. Det blir god mat, skratt och barn som leker. Det blir idyll. Det blir lugn i kropp och själ. Det blir total lycka.

Skriv under och gör ett hopp

Barncancervården i Sverige är inte vad den borde vara. Det har på sistone publicerats flera artiklar i ämnet. Fruktansvärda berättelser om felaktiga eller bortslarvade provsvar. Det senare har även vi varit med om. Det första vet jag inte.

Vi blev tillsagda att C skulle vårdas i Linköping vid ett tillfälle. Jag bröt ihop totalt. Fullständigt. Det är en sådan stress vi lever i och det lilla som går att kontrollera blir extra viktigt. Det blir avgörande eller i alla fall känns det så. 

Just nu pågår en kampanj där DU gör ett hopp och taggar bilden med #goretthopp. Det är ett sätt att sprida kampanjen. Att informera om problemen i barncancervården idag. Men det räcker inte, gå in och skriv på att vi kräver förbättring om du inte redan gjort det. NU måste vi sätta press på politikerna, inte imorgon eller någon annan dag utan nu. 

Jag säger som Majkens mamma Lisa: mitt barn är inte en pinne i statistiken. 

Länkar kommer här:

http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=9949

https://www.facebook.com/events/1405732886421657/

Tacksamheten

C sover. Droppmaskinen brummar. Jag rensar tankarna. Tänker tillbaka på senaste året. På allt vi har tagit oss igenom. På allt som vi har framför oss. På alla som stått vid vår sida. På dem som försvann. På mitt ständigt förvirrade intryck och uttryck. På min oförmåga att slutföra en mening. På all oro. På alla kamper. På all lycka. På all styrka. På allt mod. På all glädje. På all sorg. På hur svårt allt har varit. På hur svårt allting är. Ingenting blev ens i närheten av vad vi hade tänkt oss. Vi har varandra. Vi är starka. Vi är proppfulla av kärlek.

Jag känner sådan glädje över att C springer och cyklar i korridorerna. Hon är glad, hon är ett glatt barn. Hon är klok, eftertänksam och stark. Hon är verbal och hon är snäll. Just nu är vi i en period där tre barn gärna testar gränser hemma. C vill gärna vara med och sätta reglerna (när det inte är hon som trotsar). Hon vill gärna hjälpa till och hon vill gärna reda ut bråk. B&O lyssnar med stora ögon när C kommer och frågar vad de gör och säger att de inte ska bråka. Däremot är det inte lika lätt att snacka sig ur en situation där hon själv är intressent på någon pryl. De leker, de bygger relationer till varandra och de myser. De älskar varandra. Och jag älskar dem, så oerhört mycket. Hon har tjockt hår nu, en matta över det lilla huvudet. Det går att sätta tofs. Ibland är det så oerhört viktigt. Oftast bryr C inte sig alls. Men ingen av mina barn är särskilt hårfagra och tur är väl det. De kommer nog att få tjockt hår dock, hela bunten.

Jag är så tacksam och tårarna svämmar över idag. Vi fick biljetter till Fjärilshuset och Skansen tryckta i handen. Det betyder så mycket. Jag har helt plötsligt aktiviteter att hitta på med tre busiga barn. Jag behöver inte planera och tänka utan bara göra och det betyder allt!

Silverhjärtat

Astrid Lindgrens värld och oro för vattkoppor

Lycka. Jag har känt mig hel och lycklig. Vi har varit till Astrid Lindgrens värld med Barncancerföreningen - ett minne för livet. Vi har inte rest (mer än två turer till Sundsvall) sedan C fick diagnos så det var spännande för hela familjen att ge sig ut på äventyr. Barnen sov illa natten innan avresa och pratade om Pippi varje vaken stund. Bussresan ner gick över förväntan, C och O sov en stund var, och vi kunde därmed sitta med de vakna barnen hela resan. B var för exalterad. Munnen gick i ett; brandbil, åååka pippi, åååka byss, gaffeltuck. Ivrigt pekande och förklarande. Han däckade när vi körde in på parkeringen utanför Astrid Lindgrens värld. Skrek "Pippi", i sömnen när jag lyfte ur honom ner i vagnen.

Vilket äventyr! Vilken fullträff! Vi såg teatrar, vi klättrade runt i Villa Villerkulla, vi lekte och vi var tillsammans. Vi var hela familjen, som vilken som helst. Det var helt underbart. 

Jag blir alldeles varm i kroppen bara av att leta orden för att beskriva. Att återuppleva de där två dagarna, att gå igenom bilder. Glada, förväntansfulla barn. Syskonkärlek. Lek och bus. Mys och kärlek. 

Efter det har vi hunnit med en behandling cytostatika, kortison och ett besök på Gröna Lund. Det var riktigt jobbigt att sätta nålen denna gång. Det är tydligt att det blir svårare när det är längre mellan gångerna. C kan dessutom uttrycka sig mycket bättre och berätta vad hon inte vill göra och varför. Hon har ord för saker hon inte borde veta existerade.

I lördags fick jag ett sms. Jag är tacksam och verkligen glad över att få informationen om att det börjat gå vattkoppor på förskolan. Jag får informationen i tid och därmed kan vi i familjen besluta att vi vill ge barnen sommarlov redan nu och inte riskera något. Jag är evigt tacksam för att de tänkte på oss och meddelade direkt, även då det var helg.

Oron är hela tiden närvarande. Oro för att vattkoppor skulle sänka C helt. Oro för att skjuta på behandlingar. Vi är så nära att gå över till bara kvällsmedicin och avsluta kapitlet med intravenösa behandlingar. Nära men inte riktigt där.

I onsdags fick C cytostatika, vincristin, och hon har inte bajsat sedan dess. Det är fem dagar sedan. Oron kryper under huden och tar min energi och mitt tålamod. Det jag behöver mest när jag har tre barn hemma. De märker det, såklart, vilket gör allt ännu jobbigare. Jag är inte den mamman jag vill vara. Inte idag. Ikväll kommer min lillasyster, älskade E, och hjälper till så att barnen kan vara hemma tills semestern börjar. Och imorgon ska vi till sjukhuset igen, C och jag.

Lugn

Jag kom hem med ett lugn i själen. Jag kom hem med energi. Jag fyllde på ett förråd av tålamod. Jag känner lugn.

Fredag kväll för en vecka sedan stuvade jag in symaskiner, tyger, mönster och allt jag kunde tänkas behöva för ett par dagar i en hembyggnadsgård utanför Norrköping. Tio personer jag aldrig hade träffat, eller som hade träffat varandra, skulle samlas och sy i en helg. Det hade kunnat bli hursomhelst. Det blev helt fantastiskt.

Sena kvällar, utbyte av erfarenheter och livshistorier. Vänskap, givmildhet och en massa kärlek. Jag kom hem med ett lugn i själen.

Barnen hade en toppenhelg de med, med sin pappa och farmor och farfar. Skogsutflykter, cykla på gatan och bus. Under veckan har de varit på förskolan allesammans och vi skapar sakta en vardag och rutiner.

Igår var jag till sjukhuset själv, dels för att prata med psykologen, dels för att gå igenom planeringen av kommande behandlingar för C. Vi har tidigare fått veta att det inte är säkert att hon ska kunna få sin nästa Pamidronate-behandling eftersom hon fick frakturer i handlederna. Sedan total tystnad. Jag fick igår gå igenom vilka behandlingar de olika kallelserna som vi har fått avser. Dessutom ringde vår ansvarige från endokrin så jag fick svar på mina hundra frågor gällande frakturerna, röntgenplåtarna och den felställda handleden. Därtill fick jag positivt besked från endokrin, värdena ser bra ut inför kommande Pamidronate-behandling. Frakturerna ska inte påverka datumet för behandling. Det är en enorm lättnad.

Jag förstår inte hur jag kan må så dåligt samtidigt som jag är så lycklig. Barnen är underbara, roliga och glada. Vädret underlättar för lek, bus och gemenskap. Alla kan sitta i sandlådan och prata. De pratar med varandra.

"Jag är stark, men mina ben är för korta". Cornelia 3 år försöker bära iväg på en gungstol på IKEA.

Dagarna går

C har varit på förskolan denna vecka. Det är helt otroligt. Hon har orkat, hon har lekt och hon har kämpat. Hon har fått vara "en av alla andra". Hon har fått inspireras av kompisarna och utveckla fantasin ännu mer. Lämningen har varit nästintill katastrofal, hon har skrikit hjärtskärande och både snor och tårar har sprutat. Det är en förutsättning att jag litar på personalen och att jag vet att hon har det helt fantastiskt så snart jag kommit ut ur synfältet. När jag har hämtat på eftermiddagen har B&O inte velat gå hem utan sprungit iväg skrattandes. C har ropat "mamma!" och sprungit mot mig. Hon kastar sig varje dag in i min famn och kramar mig hårt. Hon berättar sedan att hon blir väldigt ledsen när jag går men sedan blir hon glad igen och avslutar med "jag älskar dig mamma". Det är en lättnad att hon kan uttrycka sig väl och att hon är så pass verbal som hon faktiskt är.

Jag har packat för att åka iväg två nätter och sy. Min egna terapi som Finaste till fullo stödjer. Farmor och farfar rycker in och stödjer upp och jag ska låta mina symaskiner dundra på tillsammans med 11 andra som jag aldrig tidigare har träffat.

Jag har även fått en förfrågan av en sy-bekant om att sy och sälja till förmån av Barncancerfonden. Auktioner har vi tänkt av diverse olika produkter som vi sytt upp. Hur gör vi det bäst? Hur gör man? Jag har inte energin eller kunskapen samtidigt som jag inte kan släppa tanken. Det får mogna lite.

Jag har återigen svårt att hitta orden och skriva om den dagliga kampen. 

Felställd vänster handled

Gårdagen hänger över mig. C var på strålande humör när hon vaknade och sprang, cyklade eller lekte sig genom korridoren varje vaken sekund. Vi fick tid att ta bort gipsen klockan elva och till och med det gick hon emot med humöret på topp. Sedan börjar mina frågor och ifrågasättande. Jag har aldrig brutit något och därför aldrig heller varit gipsad. Jag vet inte hur det känns att ta bort ett gips. Jag vet inte att det kan göra fruktansvärt ont och nästan göra en svimfärdig. Min treåring kunde inte heller tala om hur det kändes för mig. Men hennes humör förändrades totalt och hon var alldeles vansinnig. Kan jag kräva att någon talar om för mig att hon behöver få smärtstillande? Kan jag få några råd och hjälp att förstå varför hon är så arg helt plötsligt? Kan det vara praxis att antingen ge i förebyggande syfte eller i alla fall informera om att jag ska ge smärtstillande om hon verkar ha ont? Tydligen inte, eller så missades det denna gång.

Jag påpekade även att vänster handled fortfarande pekade rakt ut och att höger handled var alldeles blå. "Det går till sig, det kan vara lite svullet och blått", var svaret kort och gott. Jag gav mig inte utan ville att sjukgymnasten samt läkaren på vår avdelning kikade på handleden. De höll med mig om vänster handled och vi fick remiss till röntgen.

Eftermiddagen var fruktansvärt jobbig, för både C och mig. Sen träffade C ett av de andra barnens syskon, en flicka som kanske är tre gånger så gammal som C men som lekte med henne och gick med på att låta C bestämma. C blev överlycklig. Hon skrattade tills hon kiknade. Hon kallade flickan för sin syster, sin bästa kompis och bjöd till slut in henne på sitt rum för fredagsmys. Jag fixade lite jordgubbar och grät för att jag var så rörd. Där satt de två, uppkrupna i C's säng och åt jordgubbar och tittade på tecknat. C var alldeles till sig för att hennes bästa kompis skulle ha det bra; bjöd på de största jordgubbarna, frågade om hon ville ha mer och bara njöt. Efter en stund kom även flickans mamma, syskon och även pappa. Och allt kändes verkligen som fredagsmys under en stund.

Det blev röntgen först vid femtiden och till min stora förvåning var C helt med på vad som skulle göras. Hon gick hela vägen från Q84 till röntgen själv. De är fantastiska på röntgen, pedagogiska och hjälpsamma. De vet hur jobbigt C tycker det är och tar det på allvar. C fick sitta i mitt knä, hon höll själv armen i rätt vinkel och vi räknade till tio på engelska. En suddig plåt men två som gick att använda och sedan gav vi oss. Ännu en bra upplevelse, jag är oerhört tacksam!

Under kvällen kommer svaret, vänster handled är 25 procent felställd. Jag blir så ledsen. Förtvivlad. Frågorna är många men svaren är få. Ortopederna ska återkomma med eventuell plan alternativt säga att vi inte behöver någon åtgärd. Men tar de hänsyn till hennes låga bentäthet? Kan vi fortsätta med pamidronatbehandlingen? Har hon ont? Kommer hon ha lättare att bryta den igen? Hur lång tid avvaktar man med att se om den "växer till sig"? Jag kastas tillbaka till hopplöshet, oro och ren förtvivlan. C är så jävla stark. Hon är en superhjälte men nu behöver vi inte fler saker att besegra. Hon kämpar och tränar på att gå. Hon leker och springer och det är jag tacksam för. Jag vill bara känna att vi kan fokusera på det nu, på det positiva, på att besegra cancern och springa igen.

Det räcker nu.

Näst sista högdosen

En ny högdosbehandling (HDM) på tre till fyra dagar. Den näst sista, snälla låt det vara sant, under den planerade behandlingen av Cornelia. Snälla, låt oss aldrig behöva gå igenom detta igen.

Gårdagen började i stress, ilska och utmattning. Jag bokade taxi genom sjukresor för att inte bilen skulle stå och kosta pengar i garaget. Vi bestämde att den skulle hämta C och mig kvart över sju för att vi skulle säga hejdå åt resten av familjen och inte bara försvinna, samt att vi ville åka innan de värsta köerna för att komma fram i tid. Så långt, allt gott.

Taxichauffören ringer mig kvart i åtta (när resten av familjen gått till jobb och förskola redan) och berättar att han är elva kilometer bort så han kommer att bli lite sen. Sedan undrar han om det är okej? Jag frågar vad mina alternativ är och han upprepar, är det okej?

En timme sen dyker han upp, utan att veta hur bilbarnstolen ska monteras och med mage att klaga över att det är dumt att ha bråttom vid den här tiden med alla köer. Jag kokar av ilska. Där sitter jag, i baksätet på en taxi med min dotter som jag fick väcka för att vi skulle vara klara till sju. Min dotter som är tre år gammal och som är sen till sin cytostatikabehandling. Min dotter som fastat sedan igår och som sitter i en bilbarnstol som inte är ordentligt fastsatt i bilen. Och han klagar.

Vi kommer fram halv tio. Det är en försening som kan betyda att vi inte kommer hem på lördag som vi hoppas att göra. Det fungerar nämligen så att när metotrexaten har gått in under 24 timmar så får C något att som ska stoppa den från att bryta ner mer. Detta får hon ett antal gånger och med kontroll var sjätte timme för att se hur koncentrationen försvinner. När det är under en viss koncentration så får vi åka hem. Detta kontrolleras var sjätte timme och en försening på 1,5 timme kan utan tvekan betyda sex timmar längre sjukhusvistelse för oss.

Väl här är det fruktansvärt jobbigt att sätta nålen och jag får hålla fast hennes gipsade små armar som hon fäktar med. Hon är hysterisk. Hon är rädd. Så fort nålen sitter och droppet rullar så vänder humöret totalt. Hon sjunger, hon trallar och hon cyklar. Jag springer med droppställningen efter henne i korridoren. Jag njuter. Som jag har längtat efter den dagen mitt barn skulle gå, springa och cykla igen.

Jag motioneras i timmar fram och tillbaka i korridoren. I dagar faktiskt då vi nu är inne på andra dagen. Snart tas metotrexaten bort och vi kommer bara ha en slang, då ska vi nog ta oss ut från avdelningen. 

Super-Yaya

Jag vill linda in C i bomull. Jag vill madrassera vägen rummen hon är i. Om jag nu inte kan göra allt det ville jag i alla fall att hon skulle åka vagn när vi åkte för att handla och jag skulle bära matvaror. Men hon är klokare än mig. Hon är starkare än mig. Hon är modigare än mig. Så när jag ber henne åka vagn förklarar hon för mig att det går inte för hon måste träna på att gå. Hon förklarar att om hon ska springa måste hon träna. Hon måste gå.

Hon är Super-Yaya. Hon är en superhjälte. Hon är den starkaste och modigaste jag känner. Och hon lär mig så mycket. Hon förklarar när jag blir rädd. Hon berättar att det är okej. Hon berättar varför hon inte kan sitta still i en soffa tills allt detta är över. Hon är tre år och så galet klok.

Vi går tillsammans, sida vid sida. Utan att hålla händer för C kan alldeles själv. Det är viktigt. Jag har uppfostrat henne till att bli självständig och när hon nu blir det, vill jag hålla tillbaka, det är för snart. Jag måste våga släppa taget, det är inget orimligt hon begär, hon begär att få gå. Hon begär att få prova, att få försöka och visa att hon kan.

Min känsla är ändå att hålla armarna runt henne. Att skydda henne från att falla. Någonsin igen. Men hon vet bättre. Hon är starkare. Hon känner att benen bär. Hon känner att hon måste göra detta. Och hon känner att hon måste guida mig igenom det.

"Mamma, du är min bästa vän, håll mig i handen", säger hon och kramar mig. Jag hoppas att det inte är sant, att hon har andra vänner men är smickrad, lycklig och vore dum om jag inte tog hennes känsla för här och nu. Här och nu är jag hennes bästa vän och jag överöses med presenter. Kramar och gos. Jag kämpar emot för att inte spricka av kärlek och bryta ihop.

De senaste dygnen kommer jag nog skriva mer om. Fragment som ploppar upp och får mig att känna. Som får mig att gråta. Som får mig att känna tacksamhet. Som får mig att undra.

Men just nu njuter jag bara av att vara mamma till Super-Yaya. Världens starkaste och modigaste unge.

Fallolycka

Så händer det som inte får hända. Efter flera fantastiska dagar. En starkare C som allt oftare går "alle pälv". Som varit på förskolan. Som cyklat med granntjejen på kvällarna. 

Så ramlar hon utför hela trappan. Vi som inte låter barnen gå själv i någon trapp. Vi som har grindar både uppe och nere. C har alltid krupit ner med foten först, hon har ropat att hon är på väg för att hon vet att hon inte ska gå själv. Ikväll hände ändå det som inte får hända. 

Jag sitter på akuten med ett blåslaget barn. Jag skäms. Jag mår illa. Det är sånt här som jag ska kunna skydda mina barn ifrån. 

Hon kan inte röra höger arm och klagar på smärtor i handen. Hon har ett blåslaget ansikte som bara ser värre och värre ut. 

Läkarna pratar om att de vill hålla henne under observation i sex timmar efter fallet. Senare kommer de tillbaka och säger att vi blir kvar över natten på neuro. Varannan timme hela natten kommer de lysa i ögonen för att se att pupillerna reagerar. Ordet skallfraktur nämns. 

Jag publicerade aldrig det jag skrev igår när C somnat. Jag kunde inte. Idag ser allt bättre ut. Svullnaden har lagt sig. Skrapsår i ansiktet men vid gott mod. Läkarna lyssnar, tar oss på allvar men är även lugnande. C väntar på röntgen och fastar. Hon har gått omkring och lekt i lekrummet. Nu ska vi vila och samla energi inför röntgen, hon kommer få lugnande och om det behövs avbryter vi och planerar om med sövning. 

Möte med ångesten

Hela dagen känner jag mig jagad. Ångesten väntar runt hörnet. Krupit in under huden. Jag svettas. Mår dåligt. Tårar som bränner bakom ögonlocken. Jag parkerar bilen, vågar inte köra mer. Ångesten knackar på. Jag kan inte låta bli att undra om det syns. Vansinnet är nära. Hur ska jag kunna behålla vettet?

Jag ringer Finaste. Det finns ingen annan. Jag behöver få höra en stadig röst, ett lugn. Han säger att han älskar mig. Han säger att han finns där. Och sedan gör han det absolut bästa, han tar mig tillbaka till vardagen, till middagsbestyr och inköp. Han injicerar ett lugn i mig. Han pratar om saker som behöver göras och får mig att landa på marken. Får mig att skjuta bort ångesten, ett tag i alla fall.

Kan man dö av sjukdomen?

Idag hade vi läkarbesök för att få svar från bentäthetsmätningen. C har låg bentäthet. Det var väntat men jag vill veta vad det betyder. Bryter hon benet om hon sätter sig ner när hon står upp, eller behöver hon ramla från en stol eller ännu högre. Vad betyder det i vardagen? Hur ska vi tänka när hon är hemma med sina småsyskon eller på förskolan bland en massa barn som springer fort. 

Barn ramlar. Mina barn ramlar ganska ofta, säkert andras med. Men vad betyder låg bentäthet. Inte extremt låg, fortsätter läkaren framför mig. Hen kan dock inte svara på mina frågor, för hen är ingen expert på bentäthet. Det är okej men om ni vill att C och jag ska komma för att få svar på just bentäthetsmätning, då förväntar jag mig att en expert ska vara närvarande. Vi pratade om en massa annat viktigt så min (och henoms) tid var inte bortkastad men jag fick inte veta det jag trodde jag kom för. Jag kommer få svar på mina frågor och nu finns allt som behövs för att C ska kunna få fortsätta sin pamidronatebehandling. Nu ska den bara planeras så att den inte krockar med HDM (högdos metotrexate).

C har precis avslutat en kortisonkur och är därför piggare och starkare än vanligt. Hon gick helt utan att hålla i sig idag igenom en hel affär. Jag häpnade, skrattade och grät av lycka. C var stolt, mycket stolt. 

När vi skulle hämta småsyskonen på förskolan kommer två flickor från avdelningen där de äldsta barnen fram. Den ena berättar för sin mamma att detta är Cornelia. Sedan tar de C i varsin hand och leder runt henne på förskolegården medan jag går in och packar ihop barnens grejer. Jag kommer ut och drar vagnen men B&O till C och flickorna. C berättar att flickorna är hennes storasystrar. Ena flickan och hennes mamma ska också gå hem så vi gör sällskap över gården. Då kommer det, frågorna. Frågorna som jag uppmuntrat till. Frågorna som jag måste besvara, förr eller senare.

"- Varför kan Cornelia inte gå? Hennes mamma förklarar att C bröt benet och jämför med när flickan stukat foten.
- Men varför kan hon inte gå?
- För att Cornelia bröt benet men hon har även en sjukdom som gör att det är svårare för henne, säger jag.
- Är det därför hon inte är på förskolan jämt?
- Ja.
- Vart är hon då?
- Hon är på sjukhuset.
- Är det en farlig sjukdom?
- Det kan vara det.
- Men man kan inte dö av den?
- Jo, det kan man.. Men Cornelia är stark. Hon kämpar, titta vad hon kämpar. Hon tar en massa mediciner varje kväll och hon är ofta på sjukhuset för att få hjälp." Flickan tar C's hand i sin. Och mitt hjärta brister, så fin gest. 

Jag måste svara, det är bra att svara. Ändå är jag helt skakig när jag kommer hem. Jag är psykiskt slut och jag vill helst bara kramas med C. Just nu ligger hon i min säng och sover, och dit tänker jag gå, krypa ner och snusa på min älskade starka unge. 

Bentäthetsmätning

Jag ligger i en sjukhussäng med C tryckt mot mig. Hon sover. Hon snusar på mig i sömnen. Klappar och känner. Jag myser, kramar och ligger kvar. När hon vaknar ska hon sövas men det är bra att vila inför det med. 

Finaste väckte henne i morse medan jag gjorde gröt. Allt går lättare om hon får äta innan fastan. En stadig portion havregrynsgröt kan hon stå sig på i sex timmar. 

Nålen sitter och hon har fått vincristin. Läkaren har gått igenom medicinlistan med mig och kontrollräknat dosen kortison som C påbörjar idag. Fem dagar med extrem hunger, jobbiga humörsvängningar och hyperaktivitet väntar. C blir väldigt påverkad när hon äter kortison, även korta doser. Jag förbereder mig mentalt. 

Om en timme ska vi ner till centralröntgen för bentäthetsmätningen. Sätta oss bland pensionärerna. Men denna gång ska C sövas. Äntligen ska det bli av och nu håller jag tummar och tår för att vi ska komma framåt i behandlingen av hennes motorik. 

Jag håller tummar och tår. Jag vill ha tre barn som springer runt i sommar. Jag vill jaga tre barn i trädgården. Tre barn som leker och busar i vattenbrynet i Långsjön. Ge mig sommar och spring i benen. 

Ett år sedan benbrottet

Det är ett dygn kvar till den planerade mätningen. Ett dygn som C inte får hosta. Ett dygn till att hålla tummarna.

Påsken har varit fantastisk och alla barn har varit på strålande humör. C har blivit födelsedagsfirad i förskott och hon har bara strålat. B har börjat prata massor och O har slutat med blöja. Det händer så mycket och allt står ändå still. Denna vecka är det ett år sedan C bröt benet. Ett år sedan hon gick obehindrat. Ett år sedan hon sprang runt och busade. Ett år sedan.

Brev till förskolan

”Cornelia går som en gammal tant!”. Orden skriks på förskolegården av ett barn med en förväntan om skratt men skratten uteblir, denna gång. Mitt hjärta brister. Går sönder. Jag vet inte om C hör det, men jag blir iskall. Tänk om hon kommer hem från förskolan och inte vill gå. Tänk om hon slutar sin rehab. Så jag bestämmer mig för att skriva ett brev, ett brev till alla föräldrar som har barn på samma förskola som Cornelia går på. Jag inleder med orden ovan och fortsätter:

Cornelia fick diagnosen cancer, leukemi, i somras men det är ett år sedan hon kunde gå. Hon är tre år gammal på fredag. Hon bröt benet för ett år sedan och haltade runt på brutet ben i fem veckor innan läkarna hittade frakturen och gipsade. Tre veckor med gipsat ben följde och Cornelia har inte kunnat gå sedan dess. Nu kämpar hon, mot alla odds, och tar sig fram om hon får hålla någon i handen. Hon är starkare än någon jag har träffat. Men hon behöver bygga upp såväl muskler som balans. Hennes sjukdom och cytostatikan som hon får gör att detta mycket svårare för henne.

Cornelia vill gå på förskola. Läkarna är ense om att hon behöver få gå för sin psykiska hälsa. Därför gör det extra ont som mamma att höra de där orden. För det är en helt korrekt iakttagelse; ”Cornelia går som en gammal tant”. Men hon går. Hon kämpar och hon vill gå. Det är rehabilitering och något hon verkligen behöver. Som förälder blir jag dock livrädd, det dyker upp så många ”tänk om”. Tänk om hon inte vill gå om hon blir retad. Tänk om hon inte vill gå till förskolan. Tänk om..

Jag kan inte skriva på annat sätt än med känslor för jag svallar över. Jag ber er snälla prata mer era barn. Jag ber er att snälla förklara varför Cornelia går som hon går. Jag ber er fråga om ni undrar något. Både jag, min man och Cornelia svarar gärna. Berättar vår upplevelse om det som ni eller era barn vill veta. Vi är mitt uppe i kampen men vi ska ta den – fuck cancer!

Jag hoppas att de. föräldrarna, läser mina ord. Jag hoppas att de förstår.

På onsdag har Cornelia tid för att få mer cytostatika, vincristin, samt att hon ska sövas för bentäthetsmätning. B & O har en fruktansvärd hosta och är riktigt förkylda. C måste ha varit host- och snuvfri i två veckor för att få narkos. I morse lät hon täppt i näsan, jag är livrädd. Rädd för att hon ska bli sjuk. Rädd för att ställa in narkosen som vi kämpat för att få. En dag i taget.

Fredagsmys och bus

Igår var en perfekt dag. Alla barn var på förskolan. Jag åt frukost på kvartersbageriet tillsammans med en annan mamma som lämnade barn samtidigt. Pratade om livet. Pratade om förskolan. Pratade om jobb. Sedan gick jag hem, sov middag och plockade innan jag skulle hämta C.

Hon var sprudlande glad när jag kom. Berättade om dagen, om vilka kompisar som hon lekt med och vad de hade gjort. Hon skrattade, spexade och bubblade. Jag bubblade också av glädje. Att se hur mycket det gör med hennes psykiska hälsa att få vara på förskolan. Att glädjas med henne över att få vara en del i gruppen. Att förundras över hur mycket hon växer.

Under ett par timmar lekte hon själv innan vi skulle hämta småsyskonen. C och jag började förbereda fredagsmys och tacos. Som en musikal sjöng vi oss igenom alla moment. Det blir alltid lagom kaos under middagen men vi fann även ro och glädje i att alla fick plocka med maten.

C ville mysa med sin pappa så jag tog med B & O upp och slängde dem i badet efter middagen. Alla nöjda, alla glada. Och jag finner lugnet. Jag finner ro. Jag myser varje sekund. Det busas i badet, i soffan myser de och allt är för ett ögonblick precis som det ska vara. Alla är hemma. Sjukdomen är inte så närvarande. Det är ren glädje i huset.

Vi behöver dessa dagar. Vi behöver dem mer än någonsin. Och jag är så tacksam över var och ett av mina barn. Över min fantastiske man. Pappan till mina barn. Över all kärlek som ryms innanför dessa väggar. Det gäller att skapa dem inte vänta på dem. Det gäller att ta tillvara på dem.

Aldrig göra planer

Det var grått. Det var slask. Det var snöblandat regn. Det var stopp i trafiken och allt tog tid. Men vi var glada. Vi var pigga. Vi var mätta. C tog stick i fingret. Hon valde en tandkräm i stickpresent. 

Humöret är på topp så vi går upp till bassängen för att bada. C tränar i en timme i bassängen. Vi leker, vi simmar och vi busar. Vi myser. C är stark och hon  säger det också. "Titta mamma, Yaya kan allepelv. Titta Yaya stark idag mamma." Hon vill inte kliva upp trots att hon är blå om läpparna. 

Tre missade samtal. Ett från okänt nummer och sedan två från Finaste. Jag vet där och då att något är fel. C behöver blod. Vi står i hissen och jag har precis sagt att vi ska åka hem. Jag sätter mig ner bredvid henne. Berättar att vi måste åka upp på avdelningen och sätta nålen. Känner hur tilliten rinner mellan fingrarna på mig. "Yaya vill inte det, inte sätta nålen, bara åka hem." 

Vi åker upp och möts av de fantastiska clownerna. C går från att vara arg och ledsen till att tjuta av skratt på några sekunder. Plötsligt är hon glad över att vi är kvar på sjukhuset. Ännu ett stick i fingret och emla porten. Medan vi väntar på att emlat ska verka kilar vi ner för att köpa mat. C ropar i vagnen och visar tandkrämen som hon håller i. Den är alldeles blodig. Det är även blod på Ninni, C's gosedjur. Det rinner blod från fingret som de just tagit basprover från. 

Jag frågar en kvinna bakom mig i kön om hon kan köra vagnen i kön medan jag springer och hämtar servetter. C sitter och håller fingret högt. Jag lindar in fingret i en servett och C håller fast den. Jag förstår att hennes trombocyter är låga och att blodet har svårt att koagulera. Glömmer hälften av det jag beställer och betalar men får i alla fall med mig mat till mig och C. 

Vi äter och jag ser fortfarande inga tecken på trötthet hos C. Denna gång hade jag ingen aning att hon behövde blod. 

Från att morgonen var grå och glad har eftermiddagen blivit allt annat än tänkt. Det går inte att göra planer. Inget blir någonsin som jag tänkt mig. 

Det krånglar när de ska sätta nålen. C blir  hysterisk i min famn. Hon är stark. Och jag måste hålla henne. Hårt. Första försöket misslyckas och jag kramar henne länge. Hon gråter. Hulkar. Upprepar att hon inte vill sätta nålen. Jag upprepar att hon är modig. Att hon är stark. Jag önskar det var mig de skulle sticka. Jag måste visa att det är okej, det som sköterskorna gör. Samtidigt som jag måste visa att det okej att vara arg. Samtidigt som jag vill gråta, skrika högt och slå sönder något. 

Andra försöket lyckas och äntligen sitter nålen på plats. Nu ska vi bara vänta på blodet och på provsvaret på blodplättarna. 

C sover i en timme och jag ligger nära. Jag känner hennes andetag. Hon snyftar till. Jag lägger en hand på henne. Vi kramas. Blodet kommer när hon vaknar och blodplättarna ligger på 20, hon ska få påfyllning även på dem. 

Finaste får hämta syskonen på förskolan och vi får vänta tills vi blir utsläppta. Och skjuta på planerna ännu en gång. 

Något positivt mitt i all skit

Det kom ett brev. Planering av fortsatt vård för Cornelia. Ingenting som är konstigt längre med det. Men där, mitt ibland alla tiderna så fanns ett läkarbesök jag inte trodde jag skulle få se, en tid för bentäthetsmätning. De har bokat in narkos den här gången. Jag är glad. Jag är lättad. 

Orken tar slut, gång på gång. Hela tiden finner jag en ny lägstanivå. När jag inte trodde jag kunde bli tröttare och kräksjukan intar hemmet, igen. Jag gick från tre nätter på sjukhus, där blöjan byttes varannan timme dygnet runt, till vaknatt på soffan med kräksjuk liten. Vilket senare resulterade i fler kräknätter. Men nog om det. 

Jag fick och får ibland frågan hur jag mår. Jag mår skit. Mitt barn kämpar för sitt liv och jag kan inte ge henne trygghet. Jag kan inte säga att allt blir bra eller att det är sista gången de kommer att sätta nålen. Jag kan inte ta smärtan, mardrömmarna eller av mediciner orsakade vredesutbrott. Jag mår skit. Jag försöker hålla mig ovanför ytan och hela tiden fokusera på att det kommer bättre tider. För närvarande har jag växt en och en halv centimeter och mäter numera 176 cm. Jag väger 53 kg. Nej, ingenting är särskilt bra. 

Men C har fått tid för bentäthetsmätning och hon var faktiskt några timmar på förskolan i dag. Vi fokuserar på det. Det är bra. 

Rätt till vård?

Ibland blir jag rädd. Riktigt rädd. När en läkare förklarar för mig att C kanske inte kommer att få göra en benmineralsmätning för att de inte kan boka narkos åt henne. När de bollar över ansvaret på en annan avdelning för att de kanske kan "avvara" narkospersonal. Två läkare har sagt att de tycker att det är viktigt att vi får till en bentäthetsmätning som det också kallas för att kunna mäta resultatet av måndagens behandling. Jag undrar hur många som nu kommer att berätta för mig att det kanske inte behövs ändå. Det gör mig rädd. Riktigt rädd. Är det vården för min dotter som ni tummar på? Är det för att det inte är den livsviktiga delen utan "bara hennes förmåga att gå igen"?

Jag känner hur raseriet stiger i mig när jag har samtalet med läkaren. Jag känner att jag måste försöka kontrollera vad jag säger. Men jag är ledsen, jag är mamma till mitt barn och jag kan inte ha förståelse för att en läkare prioriterar andra undersökningar (MR) före mitt barns vård. Jag. Kan. Inte. Jag ser svart. Kom inte till mig och be mig förstå att det inte finns tillräcklignt med personal, lös problemet. Ge min dotter den bästa vården. Ge min dotter den vård hon förtjänar för att kunna springa i sommar. Cykla. Åka sparkcykel. Leka med andra barn.

Jag kan inte vara tyst. Jag kan inte skrika rakt ut.






Stöd Barncancerfonden i Cornelias namn, tillsammans gör vi skillnad i vården: http://www.barncancerfonden.se/1309369012

Pamidronat

Torsdagen 26 februari träffade vi läkare för att prata om röntgenplåtarna. Det är så svårt att skriva om. Det är så mycket information och jag kan inte koppla bort känslorna. De hade inte gått igenom plåtarna över ryggen, det skrämmer mig. Slätröntgen har visat på sex hoptryckta kotor i ryggen och vi får ingen information om magnetröntgen över ryggen. Detta ringer läkarna givetvis upp med information om några dagar senare. 
Däremot berättar läkaren att de ser en del osteonekros vid axlarna. Det betyder att benen dör i ändarna, vilket tydligen kan ske, men de var inte oroade eftersom C inte visar några tecken på nedsatt rörlighet eller smärta i axlarna. Jag är däremot fruktansvärt orolig. Vad är det som händer? Varför händer detta? Varför? Vad? Varför?

C uppfyller alla kriterier för att få pamidronat behandling och hade hela förra veckan och veckan innan dessutom tillräckligt bra blodvärden för att de ska kunna ge behandlingen. På måndag har vi inplanerat att genomgå en högdos metotrexate-behandling (HDM) som bryter ner alla blodvärden. Jag har legat på och jagat för att få veta om det fanns en möjlighet att få pamidronat behandlingen under förra veckan. Jag kommer inte att sluta ligga på när det handlar om min dotters vård, inte en gång till.

C's läkare kom överens om att pamidronat skulle ges innan HDM och vi skulle få tid i fredags. Det planerades istället till måndag och HDM:en är för tillfället skjuten på till onsdag. Nu till veckan ska jag räkna med en hel vecka på sjukhus, och planera för det.

Måndag kommer vi in åtta och sätter nålen. Sedan kommer de vätska upp C i två timmar innan de kopplar på pamidronaten. Den får gå i fyra timmar och sedan två timmars vak. Vanligaste biverkningen är influensaliknande symptom och ont i kroppen. Tisdag ska vi på återbesök och se över värdena. Onsdag skrivs vi in i tre till fyra dagar.

Jag är stressad. Panikångesten kommer allt oftare. Igår kväll kunde jag inte sova för att hjärtat rusade. Jag har aldrig mått så dåligt och finner nya nivåer av mörkret varje dag. Nya nivåer av trötthet. Nya nivåer av ångest. Och på något konstigt jävla vis så ska vi få ihop en vardag hemma. Utan ett val. Utan genvägar. Utan att barnen kommer i kläm. Jag är inte den mamman jag vill vara. Jag är falsk. Jag är stressad. Jag mår dåligt och det är klart att det lyser igenom. Jag är stressad. Hjärtat rusar.

Magnetröntgen

Vi sitter i ett rum på sjukhuset. Finaste, C och jag. C har fastat sedan sju och nu är klockan 12, humöret är ännu bra. Om en timme väntar magnetröntgen av ben, rygg, axlar och nacke. C fick precis "nässpray" för att somna och inom tio minuter ska vi sätta nålen. Allt känns som ett virrvarr och jag är oproportionerligt trött. Jag är orolig. Nässprayen ska ge en sömn som mer liknar en vanlig naturlig sömn och är inte lika påfrestande för C. Men att spruta upp något i näsan på en treåring som kämpar emot är påfrestande för alla.

Det har hänt så mycket. Och ingenting. Vi har hamnat mellan stolarna och behöver projektleda och ligga på för att något ska hända. I alla fall känns det så. C behöver göra en ny benmineralmätning, eftersom den förra inte gick så bra. Denna gång ska C sövas för att endokrin ska få resultat och kunna påbörja behandling. Första gången vi träffade dem fick jag veta att C uppfyllde kriterierna och de rekommenderade behandling. De vill dock ha denna mätning för att kunna se vilka resultat de får.

Tio minuter senare är C trött men har inte somnat. Sövningen verkar men har inte slagit ut henne. Det blir den värsta sövningen hittills. C är helt vid medvetande men kämpar mot kroppen som vill ge vika och somna. Hon gråter, snyftar men har svårt att hålla ögonen öppna när hon försöker vrida sig för att hon inte vill sätta nålen. Hon är fånge i sin kropp. Det är fruktansvärt. Finaste bär C tillbaka till sängen. Hon somnar men sover oroligt. Hon snyftar, sparkar och jag gråter. Mina tårar rinner över hennes korta hår, hennes lena kinder och blandas med hennes tårar. Jag ligger ner i sängen och håller om henne när de kör sängen mot röntgen. Jag gråter obehindrat. Släpper taget en stund och borrar in mig i hennes nacke. Släpper loss knuten av gråt inom mig.

När vi kommer till röntgen informeras vi om att magnetröntgen kommer att ta cirka en och en halv till två timmar och att de därför kommer bli tvingade att även ge henne den andra sövningen, propofol, som söver henne djupare än nässprayen. Nässprayen håller inte så länge. Hon rör sig fortfarande, sparkar och snyftar. Det hugger i mig som en kniv varje gång hon tappar andan av en snyftning.

Jag bär hennes livlösa kropp genom korridoren till magnetröntgen. Att bära ett barn som är sövt är ren ångest i varje cell i min kropp. Det går inte att känna igen mitt barn, huvudet måste stödjas och kroppen verkar väga mycket mer. Inte en muskel som är spänd, som det är när ett barn sover. Jag lägger henne försiktigt på anvisad plats, pussar henne på pannan, viskar att jag älskar henne och går ut därifrån.

Detta var en vecka sedan, måndagen den 23 februari. Jag kunde inte skriva klart, jag kunde inte avsluta tankarna.

Tomheten. Sängen är med C på magnetröntgen och här ska vi vänta. 

Skriva, radera och korrigera

Jag börjar skriva. Raderar. Gråter. Känner. Skriver om. Formulerar. Korrigerar. 

Det händer så mycket samtidigt som allt står still. Jag försöker projektleda min dotters vård. Försöker driva den framåt. Det finns en djup rädsla i detta. Det är så oerhört skrämmande att hamna mellan stolar. Det är min dotters liv. Det är vården som ska göra min dotter frisk. 

Jag ska formulera och skriva ner de senaste veckornas kaos och lycka. Alltid blandat. Skriva om den hemska sövningen, om tårarna, snyftningarna och magnetröntgen. Om resultatet, planeringen av nya behandlingar och bentäthetsmätningen som vi väntar på. Om lyckotårar, första stegen på ett år och syskon som skrattar och busar. Jag ska skriva om det. Jag ska hitta orden. 

Vad är det som är fel?

Det senaste dygnet har C sovit mycket. Väldigt mycket. De korta stunder hon inte har sovit har hon gnällt om att hon är "jättetrött". Hon äter bra, hon har ingen feber men hon orkar knappt hålla ögonen öppna. Så jag ringer och kräver en remiss för blodprov. Jag misstänker att hennes blodvärde är lågt.

Och jag skäms över att jag tänker tanken "alltid när vi planerat något". Och jag skäms över att jag blir stressad. Jag försöker mota bort stressen, ångesten för det absolut viktigaste sover just nu i min famn. 

Vi väntar på provsvaret. C orkar inte leka på lekterapin utan sover i min famn i vilorummet. Jag är trött, vill bara luta mig bakåt och låta sömnen ta över. O vaknade vid ett, och efter ett antal försök att få henne att somna om så tog Finaste in henne till vår säng. C låg redan vid min sida. B vaknade vid tre och jag satt vid hans sida i en halvtimme till fyrtiofem minuter. Finaste tog andra vändan med B när han vaknade igen strax där efter för att sedan kliva upp med alla barn vid halv sju. 

När provsvaret kommer tillbaka kryper oron fram under huden på mig. C's blodvärden är bra. Något är fel men inte det som jag var så säker på. Oron kliar och kryper under huden. Vad är det som är fel?

Vi får tid hos röntgen, oro blir ångest. Finaste lämnar jobbet och kommer till oss på sjukhuset. C får lugnande. Det hjälper men är inte tillräckligt. Röntgen och ultraljud av buken. C gråter sig igenom det men kommer ihåg att andas. 

Så sitter vi i ett väntrum, igen, och håller i vårt barn. Utanför fortsätter världen. Absurt. 

Röntgen och ultraljud visar ingenting. Lite förstoppning men inget som förklarar tröttheten. Blodsockret då? Det känns som om vi greppar efter halmstrån. Vad är det som är fel?

Kortare än förut

När jag vill skriva men inte orkar. När jag orkar skriva men inte hinner. När jag har tid att skriva men det är en liten sjukling som sover på min arm.

Klockan är 02.29 och jag sitter i vår extrasäng med O på armen. Hon vaknade första gången vid midnatt, då hade jag sovit max en och en halv timme. Jag satt hos henne i en halvtimme, vaggade sängen och smög sedan ut. Ungefär samtidigt som jag lade huvudet på kudden så vaknade hon igen. Så höll vi på en stund. Sedan kräktes hon. En gång, två gånger och det fortsatte så jag beslutade mig för att vi skulle sova i extrasängen. Nackdelen är att hon endast sover om jag sitter upp och håller henne i min famn. Jag kan inte sova då. Men jag gör det såklart för henne. 

En klok vän sa att man orkar allt för sina barn. Det är sant och det är skrämmande. Jag har passerat så många nivåer av trött, orkeslös och slutkörd. Men varje morgon kliver jag upp oavsett vilken tid de vaknar. Varje morgon väljer jag det här livet med min familj framför allt annat. Jag längtar bort, jag längtar efter att få sova hela natten och allt vad egentid innebär men jag skulle aldrig byta bort det jag har. 

Den femte februari hade vi tid för C hos läkaren, på endokrinmottagningen. Jag minns tiden men dagarna har flutit ihop i en feberyra. Jag har inte orkar lyfta huvudet från kudden. Men en timme innan läkartiden råkar jag se datumet på min telefon - och jag går från noll till hundra - för C måste dit. Vi åker. 

Läkaren mäter och väger C, inget ovanligt det gör de ofta. Cytostatikan är tillväxthämmande så de behöver kontrollera ofta. Jag är inte beredd när hon svingar slagträet och hon får in en fullträff, det är i alla fall så det känns. Hon berättar att C blivit kortare. Hon berättar att inte mindre än sex kotor i ryggen har tryckts ihop. Hon berättar att de ibland ser detta hos barn med ALL.

Allt snurrar. Jag ser med grumlig blick på C som sitter vid mina fötter och ritar. Jag vill skrika rakt ut, jag vill kasta saker. Vad mer ska hon behöva utstå? Vad mer ser ni ibland hos barn med ALL? Ge mig hela listan, bara jag slipper fler överraskningar.  

Hon har fortsatt prata och jag ser på henne igen. Jag skriker inte. Jag kastar ingenting. Jag ber henne istället upprepa att hon rekommenderar behandling så snart som C's blodvärden tillåter. För C behöver ha bra blodvärden för att kunna få behandling, något som är en bristvara hos C. Om hon inte får behandling kan någon av de ihoptryckta kotorna börja klämma en nerv vilket kan resultera i att C helt tappar känsel i benen eller armarna. Samt att hon har nog väldigt ont och behandlingen tar bort smärtan. 

Jag frågar om biverkningar och får veta att många barn får influensaliknande symtom första gången medicinen ges. Läkaren fortsätter att beskriva medicinen, som ges intravenöst, som cement som stärker upp kotorna. Den ges vid ett antal tillfällen men sitter i under flera år. Och den tar bort smärtan. Den tar bort smärtan. 

Jag åkte hem alldeles tom. Höll C i handen medan vi körde hem i snön. Jag hämtade upp B på förskolan, kämpade mig hem och sedan tog energin slut. Febern kom tillbaka. Jag orkade det jag behövde, för C, och sedan låg jag i mer än ett dygn till. 

Och här sitter jag nu, 3.09, och reflekterar över de senaste dagarna. Här sitter jag, med min yngsta dotter i famnen och skriver på en telefon. Jag måste sätta ord på de senaste dagarna, även om jag knappt ser vad jag skriver. Jag förstår inte, räcker det inte nu?

Orkeslös och febrig

När jag reser mig upp tappar jag balansen. Smärtan i örat slår till så att jag måste hålla för örat för att hålla mig kvar på fötterna. I famnen håller jag O, som är nyvaken, och nedanför trappan står B och ropar. O hade feber igår kväll och känns varm. Jag känner mig alldeles yr och kallsvettig själv.

Under dagen blir jag sämre och O piggare. Finaste har tagit C till provtagningen då jag inte vågade köra bil med min yrsel. Det är svårt att vara sjuk när jag har barn att ta hand om. Jag måste leka, hålla koll och trösta när hon ramlar. Energin rinner ur mig gång på gång.

O blir dock trött tidigare och vill sova redan vid kvart i tio. Jag sitter vid hennes säng, vaggar och ger trygghet. Extra närhet. När jag smugit ut tillåter jag mig att däcka i min säng. Jag blir om vartannat kallsvettig och varm. Jag mår sämre och sämre. Jag tar mig inte upp mer idag.

Orken rinner ur mig. Sjukdomen tar över kroppen. Jag slås ut och somnar om och om igen. Ligger som i dvala i soffan med två barn klättrandes på mig. Finaste stannar hemma och tar över rodret. Ringer över sina föräldrar och skickar upp mig i sängen. Kommer med mat. Frågar hur jag mår. Febertermometern visar 38,4 en timme efter tabletterna. Jag mår inte bra. Alls.

Jag är orolig för att energin inte kommer tillbaka. Jag är orolig för att smitta vidare i familjen. Jag är orolig för att inte orka kliva upp i morgon heller. Jag är orolig för att min kropp stängt av. Jag är orolig för att jag inte orkar mer.

Och jag vågar inte..

...skriva om känslorna när C fick cellgifter fastän hon inte skulle ha i onsdags. När hon skulle få dropp i en halvtimme och de sätter igång droppet för att sedan komma tillbaka och "pausa" det. För att sedan stänga av och koppla ur. För att berätta att de hade räknat fel, att vi egentligen inte ska dit förrän om ytterligare två veckor.

Och jag vågar inte tänka på att det kan bli fel. Att de är så överbelamrade och inte hinner med sina patienter. Jag vågar inte kritisera.

De är fantastiska, de som har hand om min dotter, men detta får inte hända. Det är vi rörande överens om. De är fantastiska, och ärliga. De är fantastiska, men de är också människor. Människor som har min dotters liv i sina händer.








Och som ett inställt alarm får jag panikångest direkt efter lunch varje dag. Jag står upp tack vare cancern, för den ger mig inget val. Jag står upp tack vare mina barn, för de behöver mig. Jag står upp tack vare Finaste som är min ryggrad och håller mig uppe när inget annat gör det. Men ångesten finns där och barnen ser det. Barnen får uppleva en människa jag inte vill vara. En människa jag inte är. Allt på en och samma gång.

Röda bromsljus

Röda bromsljus lyser upp mitt synfält. Rusningstrafik. Jag sitter och håller C i handen. Hon sover. Vi sitter ännu en gång fast i rusningstrafik på väg till sjukhuset. Alla andra ska till sina jobb. Vi sitter fast. Vi sitter fast i en absurd verklighet. Bredvid alla andra. Parallella universum.

C har sovit sig igenom flera dagar. Gått och lagt sig igen direkt efter frukost. Tecknen som hopar sig. Tröttheten. Orkeslös. Blek. Blåmärken. Hennes blodvärden är körda i botten. Jag ringer in till avdelningen under söndagen och får besked att vi kan komma in för provtagning. Men "om det behövs några åtgärder så har vi svårt att hjälpa er". De är fullbelagda. Det är en skrämmande tanke. Det är en skrämmande verklighet.

C's trombocyter ligger på 21, gränsen för att få nya är 20. Vi har fått påfyllning vid högre värden tidigare. HB är också lågt. Vi får beskedet att ta nya prover dagen efter. Måndag morgon sitter vi i rusningstrafiken för att ta nya prover. Ännu en måndag. Röda bromsljus som lyser framför mig. Vi står stilla.

På måndagskvällen ringer de från avdelningen, vi ska komma in dagen efter då C behöver få blod. Det visste jag redan. Eventuellt även trombocyter. Ännu en kväll förbereder vi för att åka till sjukhuset morgonen efter.

Röda bromsljus lyser upp mitt synfält. C sover bredvid mig i bilen. Hennes slappa lilla hand ligger i min. Idag, tisdag, ska C äntligen få blod. Få färg på kinderna. Få tillbaka energin. Få bättre blodvärden.

Jag är expert på mitt barn

Det finns ingen som känner mitt barn som mig och min Finaste fästman. Det finns ingen som kan tyda hennes signaler som vi. Ingen som funnits där för henne som vi. Ingen som vakat över henne som vi. Läkare är bäst på medicinsk bedömning, de är experter. Men jag är expert på mitt barn.

Våra tårar blandas. C snyftar högt. Andas häftigt. Jag kramar henne. Viskar förlåt och försöker förklara. Jag försöker förklara varför jag var tvungen att hålla fast henne så. Jag försöker förklara att när hon inte kan ligga stilla själv så behöver hon hjälp, och då måste jag hålla henne. Hålla hennes armar och hålla hennes ben. Hålla hennes huvud. Efter en stund vet jag knappt längre själv varför jag måste hålla fast henne.

Jag vet att det måste göras. Jag vet det. Och jag vet att röntgen inte gör ont. Jag vet det. Men min älskade dotter vet av erfarenhet att röntgen gör in-i-helvetes-jävla-ont och är otäckt. Otäckt för hon blir fasthållen mot sin vilja. Fasthållen av dem hon älskar mest.

Hon börjar gråta samtidigt som de ropar upp hennes namn i väntrummet. "Mamma, Yaya vill inte ligga stilla". Vi går in, jag lägger försiktigt ner henne på bordet enligt instruktioner och tar på mig ett blyförkläde. Sedan instrueras vi, jag och min lillasyster, runt bordet för att hålla fast och sträcka ut C. Hon gråter häftigt, skakar och har nästan svårt att få luft. Hon har panik. Hon går in i något som jag bara kan beskriva som en ångestattack. Snyftar fram att hon vill sova,, hon vill inte, hon måste därifrån. Det är nästan svårt att få kontakt med henne för hon är så upprörd. Medan instrueras jag hur jag ska hålla fast mitt livrädda barn. Och jag gör det - för att jag vet att det måste göras. Jag vet att det inte går att komma runt det, vi behöver få bilder över ryggraden.

När jag bär henne tillbaka till rummet kämpar jag för att hålla tillbaka tårarna. Jag borrar in mitt ansikte i hennes hals. Luktar. Ber om förlåtelse. Försöker förklara. Men det blir bara tydligare och tydligare. Jag är expert på mitt barn. Och jag säger att hon behöver lugnande när hon ska röntgas. Jag kommer kräva det hädanefter, det finns inget "inte göra det i onödan". Hon ska inte behöva må såhär. Hon går igenom tillräckligt. Hon är så fruktansvärt modig, stark och en kämpe. Men hon är skräckslagen inför röntgen och då måste jag ta den kampen. Min älskade dotter, jag tänker kämpa för dig. Jag tänker inte låta dig gå igenom en röntgen till utan lugnande.

Jag lyssnar på hennes andetag. Hör hur hon sover djupare. Men hon snyftar fortfarande. Hon drar efter andan i sömnen. Jag håller en hand på henne. Jag älskar henne så mycket att det gör ont. Det gör ont i bröstet och jag låter tårarna åter rinna.

Läkaren kommer in för att ronda. Han möts av mina tårar. Han möts av min rädsla. Han möts av mina krav. Han är bra. De är ju det. Men ibland behöver jag lägga krav och inte fråga om möjligheter. Jag är expert på mitt barn. Jag tar kampen.

Familjefokus

Vi fick åka hem i söndags och under veckan har vi fokuserat på att ta det lugnt. Alla barnen har varit hemma hela veckan och farmor har hjälpt till. Finaste har börjat jobba. Tanken är att vi ska hitta tillbaka till någon slags vardag med rutiner.

Proverna som C lämnade i måndags var inte tillräckligt bra för att starta HDM (högdos metotrexate dos) i onsdags. Det är första gången jag har känt mig lugn med att vi skjuter på behandling. Jag kliver alltid in i något panikartat tillstånd när läkarna pratar om att skjuta på behandling. För sjuk för medicin är så svårt för mig att ta till mig. Jag mår illa bara av tanken. Men denna gång kändes det okej, vi behövde få komma hem och landa efter förra veckans isolering. Vi behövde få vara en familj. Vi behövde få sova hemma. Vi behövde få krama om varandra allesammans. Vi behövde få tanka kärlek.

I fredags var vi tillbaka på sjukhuset för att ta prover (vilka senare visade att det blir behandling). Vi hade även tid för benmineralsmätning. Det var C och jag och ett gäng pensionärer i väntrummet. Det är väl kanske inte tvååringar som är målgruppen för benskörhet. När vi kommer in i undersökningsrummet där röntgenapparaterna finns gråter C redan. Hon är rädd. Hon minns alla hemska besök på röntgen när hon hade brutit benet. Hon minns smärtan.  

Det spelar ingen roll att de säger att det inte kommer göra ont, för det gjorde ont.

Att någon endaste person sedan tror att en tvååring ska ligga helt stilla på ett undersökningsbord utan att hålla sin mamma ens i handen - det är för mig helt obegripligt. Undersökningen går till på så vis att C ska ligga helt stilla på ett bord medan en röntgenapparat rör sig ovanför henne för att scanna hela kroppen. Beräkna bentätheten. Häftig andning kan förstöra bilderna. Hysterisk gråt förstör dem garanterat. En mammas lugnande hand på ett ben räknas med i uträkningen och förstör således bilderna.

När personalen försiktigt säger att C borde få lugnande (narkos) inför/under behandlingen känner jag irritationen komma krypandes. Det borde de har förstått när de läste personnumret. Det borde de har ordnat inför besöket. Personalen fortsätter och säger att man inte vill ge narkos i onödan. Min irritation blommar ut till fullo och jag biter ihop käkarna hårt. De ville inte röntga barn i onödan heller och därför röntgades hon en gång i veckan under fem veckor innan de äntligen valde att röntga mer än höften (och hittade hennes brutna ben under knät!). Jag känner att jag är förbi "inte göra saker i onödan" - min dotter får narkos och blir sövd regelbundet under sin leukemibehandling. Hon blir stucken i fingrar och port, hon får cytostatika rätt in i blod, benmärg och muskler. Gör det rätt direkt och gör det en gång istället.

Jag lämnar min ilska på sjukhuset. Jag lämnar besvikelsen. Jag väljer att fylla helgen med kärlek och lugn. Jag väljer att vi tar upp detta på måndag när vi skrivs in. Jag väljer att fokusera på familjen i helgen. Jag väljer. För just det är mitt val.

En klagande röst

Det kryper i benen på mig. Det gör ont i knävecken. Jag har suttit i en sjukhussäng, instängd på ett rum i flera dagar. De enda som jag träffar, förutom min älskade dotter, är hennes läkare, sjuksystrar och barnskötare. Jag har inte ens stått upp på benen och börjar undra om det är såhär det känns för C. Om man knappt har någon tyngd på benen på hela dagen så kryper de i dem. Jag går runt runt i rummet när jag pratar i telefonen. Följer rummets väggar, runt runt. Men det är inte ett stort rum.

Jag är hungrig. Jag har inte alls ätit som jag borde under dessa dagar. Det är svårt att inte kunna gå till köket och göra iordning det som vi vill äta. Det är svårt att be om något varje gång som vi är törstiga. Det känns som om jag är krävande. Det är svårt att locka C till att äta när jag inte vet vad som finns. I dag har jag ätit C's rester eftersom Finaste kommer och fyller på matlådor ikväll. Jag är hungrig.

Så sitter vi i sängen, C, styr upp sin säng i sittande. Vi äter på varsin riskaka och C utbrister: "Vad mysigt vi har det mamma". Och jag mår bättre. Vi vet inte när vi får komma hem. Vi skulle bara hit så att C kunde få blod och trombocyter i tisdags. I dag är det lördag och C har fått en påse blod till. Det kryper i benen på mig.

Snart vi åka hem

Klockan är ett på natten och jag är på väg för att byta blöja, igen. Jag vet inte om det är fjärde eller femte sedan klockan nio. C gråter. Det gör hon varje gång och skriker: nej nej nej, mamma, neeeej. Det tar mig en sekund, två sekunder innan jag inser att hon har fastnat med slangen. Åh, älskade unge! Jag mår bokstavligen illa. Kramar henne, håller om. Försöker fråga hur det gick. Hur gick det till? "Nej, inte krama mig mamma". Som ett knytnävsslag i magen. Men det är inte mig det är synd om, det är min älskade lilla unge som får gå igenom smärta jag inte kan förstå.

Vi sover oroligt hela natten, båda två. Klockan fyra får hon påfyllning på antibiotikan. Tempen tar de regelbundet, fortfarande ingen feber. Men hon hostar, konstant hela natten, ihärdigt och nära att kräkas varje gång.

På morgonen får vi in frukost och bestämmer oss för att äta i sängen. Vi måste hitta på mysiga och roliga saker när vi är isolerade annars blir vi nog tokiga. C pratar på om att vi har det mysigt och när hon har ätit upp den mackan (utan kant) som hon har fått så får hon en till. Flera gånger smyger hon in ett "sen vi åka hem mamma". Jag önskar så innerligt men har slutat tro på det. Det är fredag, på onsdag ska vi tillbaka hit. Till vårt andra hem. Innanför de tjocka väggarna. Innanför väggarna som är fyllda med barnskrik.

När det är dags att ta provet har jag redan bestämt att om nålen krånglar, som den gjorde föregående dag, så tar vi stick i fingret. C blev så stressad igår och snyftade i säkert en timme efter försöket att få prover ur slangen som senare resulterade i ett stick i fingret. Men det märks direkt att något är fel. När sjuksköterskan försöker spola slangen och dra ut prover kommer ingenting. C är blöt på tröjan. Och hon är rädd. "Brrr, det är kallt", säger hon och tittar upp på mig. Stora tårar rinner nerför kinderna. Jag drar upp tröjan för att titta och C får panik. "Inte ta av tröjan, akta nåååålen". Kompressorerna är blöta, nålen sitter inte i ordentligt.

C ligger på mig och jag håller hennes händer. Eftersom vi är isolerade så får vi inte ens gå till undersökningsrummet. Vi måste ta ut och sätta ny nål, i sängen. Jag väljer att vi i alla fall inte tar sängen där hon sover. C skriker och gråter sig igenom sjuksköterskans vana hand som tar bort plåstret runt nålen. Att ta bort plåstret är nästan lika hemskt som att sätta nålen, enligt C. När allt plåster är borta ramlar kompressorerna ner, nålen satt inte fast alls! Hon har sovit hela natten med en nål som legat mot hennes bröst, med möjlighet att sticka henne. Jag blir matt. Jag blir rädd. C somnar, utmattad av morgonens prövningar. Jag ligger i mörkret och tittar på henne. Min modiga starka lilla tjej.

 

Detta betyder rent krasst att morgonens prover inte är tagna och därmed blir all statusuppdatering om hennes välmående förskjutet. Just nu kan jag dock inte tänka på annat än att hon behöver vila, en timme hit eller dig - de får vackert vänta. Sov du gumman min, samla krafter. När C vaknar ska en ny nål sättas, prover tas och sedan kanske vi får krypa ner i sängen och kramas igen. "Sen vi åka hem mamma, sen Yaya få klistermärke och åka hem".