Inte ont

Den där dagen då förskolepedagogen kommer fram till mig när jag ska hämta C på förskolan och säger: "Du vet att hon har ont, va?"
Det är slutet av april eller början av maj och vi har varit till akuten varje vecka. Jag börjar svettas. Jag känner mig hemsk. Jag liksom krymper på stället och undrar hur jag ska ta mig därifrån. Jag tror att jag bara svarade ja och mumlade något om att vi skulle kolla upp det igen.

Den där dagen när C skrek rakt ut när jag lyfte upp henne. När jag trodde att hon kanske hade brutit ett revben. När de värsta tankarna en mamma kan tänka smyger sig på. När jag undrar om vi gjort henne illa. Det var första gången hon skrek rakt ut, inte sista.

Då visste vi inte hur ont hon hade. Ont i hela kroppen. Ont i skelettet. Ont in i märgen. 

C lärde sig en sak av alla läkarbesök under våren, att om någon frågade upprepade hon: "Yaya inte ont".

Igår åkte Finaste in med C för en ny högdosbehandling. Det är första gången jag inte är med henne de första dagarna. Denna gång har C haft humöret på topp, är pigg och äter massor. Saknaden är enorm.

Statistik tar inte bort min oro

Olivia fick feber igår. Jag är inte den lugna trygga mamman längre. Jag är mamman som håller henne, vaggar, vyssjar och oroar mig när hon har somnat. Statistiken säger att det är större risk för att B ska feberkrampa än att O kommer feberkrampa igen. De flesta feberkrampar bara en gång. Men jag ser bara O livlös framför mig. Stirrande snett uppåt. Okontaktbar. Stel. Blå.

I natt sov vi på golvet i vardagsrummet O och jag. På en madrass på golvet nedanför soffan. Madrassen ligger där istället för vårt soffbord då B och O precis har börjat klättra upp i soffan men ännu inte har total kontroll på vart kanten är och därför har ramlat ned från soffan. Jag sov dåligt av oerhört många anledningar i natt. Jag ville hålla en hand på O för att känna om hon stelnade till, men handen känns tung på en liten kropp när jag somnar. Vid ett tillfälle vaknade jag och kunde knappt röra armen då jag spänt mig. Höften gjorde riktigt ont när jag ville vända mig. Men främst sov jag oroligt och fruktansvärt dåligt för att min lilla var febrig. För att hon skulle kunna stelna till och sluta andas i en feberkramp bara några centimetrar från mig.

Jag är inte lugn och trygg längre.

Cornelia

Allt började månader innan vi blev varse om att något var fel. Jag ser det nu. Jag ser på bilder att C redan var sjuk när vi var upp till Sundsvall där i mars. Jag ser att hennes ansiktsform har börjat smalna av, jag ser att hon är mörk under ögonen och har liksom blivit genomskinlig.

Men för oss började resan första veckan i april, en fredag då jag fick informationen att C hade börjat halta under dagen på förskolan och att vi borde hålla koll på det under helgen. Ingen hade sett henne ramla men plötsligt verkade hon ha ont i vänster ben, höft eller fot. Under helgen fortsatte hon att halta av och till men faktum kvarstod på måndagen att något störde henne. Så vi åkte till Vårdcentralen för en undersökning och de bad oss avvakta i en vecka. Det gjorde vi.

Efter en vecka hade C ramlat rakt bakåt på förskolegården (utan barn i närheten) och ville efter det inte stödja alls på benet. Då bar det av till akuten första gången. Läkaren skickade oss på röntgen och ultraljud men undersökningarna visade ingen. Läkaren konstaterade dock att det var höftsnuva men att det var inte alltid som man kunde se inflammationen. Ingen åtgärd utan det ska självläkas och C skulle själv reglera om hon ville stödja på benet eller inte. Här börjar C's läkarskräck som vi senare skulle förstå varför.

Veckan efter åkte vi upp till närakuten, då C hade fått nackspärr. Vi var riktigt oroliga då hennes rörelsemönster ändrades så markant och hon helst ville sitta still i soffan hemma. Hon hade tveklöst ont i kroppen och vi var rädda att det kunde vara hjärnhinneinflammation eller liknande. Ingen åtgärd.

Inom en vecka var vi på akuten igen, annat sjukhus än första gången. Det var Valborg och ute skrek ungdomar sitt vårskrik i alkoholens rus. Läkarna läste journalen, tog tag i hennes ben precis under knät och vred/vinklade utåt. C skrek av smärta även denna gång. Denna läkare var dock inte säker på att det var höften utan remitterade röntgen på hela benet och foten. Citat läkare: "Detta kommer inte röntgenpersonalen att gilla." Läkaren på röntgen konstaterade att "man röntgar inte små barn i onödan" och strök alla plåtar utom höften. Vi fick diagnosen höftsnuva. Idag tvivlar jag på vad dessa röntgenplåtar visade. Jag hatar tvivlet som gror i mig men det har fått fäste och vattnades på under en tid framöver.

Vi åkte till akuten på ett tredje sjukhus då C fortfarande hade riktigt ont och vi inte kände att vi fått hjälp. Vi var inte heller övertygade om att det verkligen var höften, kunde det vara benet också? Fotleden, misstänkte vi starkt. Jag var dessutom orolig för att hon såg så sjuk ut. Blek. Genomskinlig. Trött. Insjunkna ögon. Läkaren lyssnade, lät mig känna mig hörd och sedd. Undersökte C. En otroligt pedagogisk läkare som fick C att slappna av. Hon stod och höll sig stödd av stolen men beslutade sig för att klättra upp och sätta sig. Sedan klättra ned igen. Detta, fick jag veta, det kan man inte om man har brutit benet.

Den 17 maj var jag i Göteborg och Finaste tog med C till akuten ännu en gång. Denna gång fick vi äntligen dem att lyssna. Vi känner vårt barn, men just nu känner vi inte igen henne. Min älskade dotter som alltid varit så glad. Min älskade dotter som varit busig men som nu skrek av smärta när jag lyfte upp henne ur soffan. Min älskade dotter som nu inte ville vara nära sina älskade småsyskon, av rädsla. Av rädsla att de små skulle skada henne. De beslutade att röntga hela benet.

C kom hem med helgipsat ben från lår till tå. I tre veckor skulle hon ha gips och under denna tid fick hon absolut inte stödja på benet. Frakturen hade börjat läka. I upp till sex veckor hade hon gått på brutet ben. Haltat sig fram. Haft ont. Vägrat vissa dagar. Varit rädd på förskolan för att bli nedsprungen. Varit rädd för små älskade syskon som dragit i benet. Varit livrädd för läkare som greppat hennes brutna ben och vridit det för att sedan skicka hem henne utan åtgärd. Varit rädd för de som gjort henne illa, läkarna. Skräckslagen. Den läkarskräcken.

Efter tre veckors bärande, underlättande och stillasittande lekande tog vi av gipset och röntgade igen. Frakturen var läkt. Men C började inte gå igen. Det gör hon ännu inte.
 

Stressad ettåring

C och jag försvinner och är ibland borta flera dagar. Under dessa dagar sover inte O. Hon blir sjuk av saknad. O är ett år och en månad gammal. Och hon är stressad till den grad att hon inte sover. Hennes lilla mage strejkar och hon har ont. Ont av stress när hon är ett år. Min lilla lilla tjej.

När vi kommer hem, C och jag, går O fram till C med armarna utsträckta och handflatorna uppåt. Det är hennes sätt att visa att hon vill väl. Att hon gärna kramas. Att hon har saknat C. När hon ser mig kastar hon sig fram, öppnar munnen och ger mig blöta pussar över hela ansiktet. Hon smakar på mig som om hon vill försäkra sig om att jag är på riktigt. Att jag verkligen är hemma igen. Sedan släpper hon inte taget, lilla O. Hon vill bli buren. Hon håller tag i mitt byxben trots att hon kan gå själv.

Det blir sovdags och O kommer inte till ro efter vällingen så hon får följa med ut i vardagsrummet igen. Där somnar hon tryggt i min famn, på en madrass nedanför soffan där C ligger och myser. När O somnat, då sluter C ögonen och somnar. Den här natten sover O hela natten i sin säng. C sover hela natten i sin säng. B snarkar tryggt i sin säng. Finaste och jag sover tillsammans i vår säng. Hela natten, för hela familjen är samlad och nedbäddad av tryggheten.

Sjukdomen har belägrat sig i vårt hem och vi lider alla av den. Vi kämpar alla mot den.  Tillsammans kämpar vi med C och lever i sjukdomens skugga. Tillsammans är vi starka.

21,5 timmar

Dagens läkarrond kommer in strax innan elva och de första orden hon säger är: Hur mår ni? Vill ni åka hem?

Det är svårt att beskriva lyckan över att få åka hem när det endast är 21,5 timmar tills vi ska vara där igen. Men vi ska få sova hemma. Jag ska få kramas och pussa på de två minsta och berätta att mamma inte har övergivit dem. Vi ska få äta mat som vi själva lagar. Vi ska uppskatta varje sekund till tusen.

C tjuter av glädje. Hon har redan på morgonen ringt sin pappa. När jag hörde honom säga att han saknar henne svarar hon: "Pappa, Yaya kommer hem sen pappa. Yaya kommer sen." Det gör ont när hon tröstar. Hon är två år men hon vet ord som tvååringar inte ska känna till. När läkaren berättar att hon bara ska få medicin i slangen och sedan åker hem blir hon hysterisk. Och jag kan inte lugna henne. Min älskade lilla tvååring vänder sig från mig och säger: "Mamma, inte titta. Mamma, inte säga lugn". Och jag brister.

Att sedan mötas av O som visar sin gränslösa kärlek och saknad när jag kommer hem. Att bli överöst med pussar och ha små armar som knappt räcker runt halsen. Att känna sig älskad. Att känna att vi är hemma. C och jag. C skrattar, stannar sin lillasyster och ser henne djupt i ögonen och säger; "Hej O, heeej. Yaya hemma." Det är ren lycka.

Jag glömmer inte att hålla dig hårt i min famn. Jag glömmer inte att säga jag älskar dig.

Rymlingar

Vi sitter uppkrupna i sjukhussängen och tittar på Barnkanalen. Programmet som visas är för lite större barn och några äldre barn hoppar på ett tåg och åker ifrån de som jagar dem. Cornelia tittar på mig och säger; "Yaya också rymma tåget. Mamma, pappa följa med."

Älskade unge, låt oss rymma. Låt oss hoppa på tåget och åka utan slutdestination. Låt oss rymma från sjukdomen. Låt oss åka från läkare, undersökningar och mediciner. Låt oss åka dit där solen är varm och sanden är len. Låt oss glömma morgondagen. Låt oss slippa smärta och oro. Låt oss rymma från allt.

Älskade barn, med dig åker jag vart som helst. Älskade barn, för dig gör jag vad som helst. Jag önskar jag kunde ta din smärta. Jag önskar jag kunde ta medicinen för dig. Jag önskar de kunde bryta ner mig, tio gånger om, ifall du bara slapp. En dag ska vi rymma från allt. Du, jag och hela vår familj. Låt oss rymma med tåget. Tillsammans. Älskade barn, låt oss rymma tillsammans.

Vårt första akutbesök sedan diagnos

C fick feber igår. Och allt kastas omkull igen. Hon började dagen med att blöda näsblod och hann blöda två gånger innan lunch. Paniken när hon ser blodet på sina fingrar eller på sin tröja är överväldigande. Hela dagen var hon sänkt och ville mest sova. Gnällig. Men det är inte så konstigt, tänkte jag, hon fick ju vinkristin i onsdags. Undrade om hon hade börjat få ont i lederna, försökte fråga. På kvällen tog vi tempen när hon ville sova vid halv sex och då hade hon 37,8. Hon vaknade två gånger medan vi åt middag och yrade, hade mardrömmar. Vi tog tempen igen som visade 38,3. Då ringde vi in till Q84, avdelningen, och fick rådet att hålla koll på febern och åka in akut om den visade över 38,5. Det gjorde den en timme senare.

Det är nog påfrestande att hålla sitt gallskrikande barn när någon sätter en nål stor som en metkrok i bröstet på henne. Men när någon som inte kan gör det, då blir det för mycket. Jag håller i min lilla febriga trötta tjej. Hon som har blivit uppryckt ur sängen mitt i natten. Hon som legat skräckslagen över vad som ska hända i vagnen på akuten. Hon som sedan bett mig "inte sätta nålen". Jag håller henne medan hon skakar av skräck och smärta. Den unga tjejen framför mig trycker hårt på nålen igen "för den verkar inte riktigt satt sig". Hon mumlar något om att hon kanske behöver byta till en längre nål.Hon försöker spola och jag ser hur vätskan hon försöker spruta in läcker ut i kompressen bredvid nålen. Jag blir alldeles kall. Hon ruckar lite på nålen och C skriker hysteriskt att det gör "jätteont". Jag vill tro att hon kan sin sak. Jag vill tro att hon inte sätter sin första nål i min dotters bröst. Men jag tvivlar. Tvivel är aldrig bra.

Till slut ger hon upp och går ut och ringer för stöd från Q84. Ett välbekant ansikte dyker upp, tittar på nålen och konstaterar att hon inte tryckt ner nålen helt utan tryckt på plastmojängen som sitter runt nålen. Hon trycker lätt på nålen och får genast igång för att ta prover. För oss blev natten ett trauma som sitter kvar. Ingen av oss sov mer än en timme i sträck, oftast bara en halvtimme. Klockan fem fick vi ett rum med säng på en annan avdelning. Vi låg tätt tillsammans i sängen och C kramade mig hårt. Aldrig kommer jag tillåta att de sätter nålen igen på akuten om det inte är akut. Vi kommer åka upp till Q84. 

I morse var hon piggare efter att ha fått blod och trombocyter. Idag fick vi permis men precis när vi kom hem ringde läkaren och sa att proverna inte alls kommit tillbaka med det resultat han hade förväntat sig så vi skulle komma in igen. Nu är vi tillbaka och prognosen är att vi blir kvar då det snarare förväntas bli värre. C har sluppit sond men blåsorna i munnen kanske är ännu värre i halsen och ner i magen. Hopp och förtvivlan, vardag och kaos, motsatser och ändå vandrar de sida vid sida i vårt liv.