Men hjälp finns inte att få

Jag fasar inför sjukhusbesöket, jag är helt utmattad i en vecka efteråt. C lever i nuet. Hon kliver in i panik i samma stund som vi kliver in i rummet där nålen ska sättas, men fem minuter senare kvittrar hon på om något helt annat. Jag är kvar i panikrummet. Kvar i traumat jag utsätter mitt barn för. Kvar i skräcken och paniken när de hon älskar mest håller fast henne medan hon blir utsatt för det hon är mest rädd för. Jag vet att det inte finns några val. Jag vet att vi måste göra detta. Men det gnager sönder mig. Det är ett trauma som hon med största sannolikhet kommer behöva bearbeta. Ett trauma som jag, hennes mamma, inte kan skydda henne mot.

Jag önskar jag kunde leva i nuet. Jag önskar min kropp kunde samla energi och ladda när C är på förskolan och mår bra. Istället sjunker jag. Jag har simmat motströms så länge så när jag försöker att bara ligga stilla och flyta med så sjunker jag. Kroppen verkar ha glömt hur man gör.

Jag försöker verkligen. Jag försöker räcka till för mina barn. För min familj. Jag försöker få hjälp att bearbeta och ta mig igenom detta. Tålamodet tryter allt för ofta och jag är så trött att jag ofta går och lägger mig strax efter barnen. Jag är utmattad. Men hjälp finns inte att få. Jag har kontaktat Vårdcentral, psykiatrin och mer eller mindre varje läkare jag har träffat. Jag har bett om hjälp, men hjälp finns inte att få.

Det är kö. Det är väntetid. Det kommer nog ta uppemot sex månader innan du kan träffa en psykolog, svarar de och rycker på axlarna. Det finns inget de kan göra. Jo, sjukskriva mig. Jo, skriva ut mediciner om jag vill ha det. Men hjälp att bearbeta – blankt nej. Och jag orkar inte kämpa mer. Jag orkar inte ta ännu en kamp, jag har fullt upp med den jag redan är mitt upp i. Den viktigaste kampen i mitt liv.

Jag är kritisk. Kritisk mot vården. Kritisk mot bemötandet jag fått. Kritisk mot väntetider och oförmågan att ge stöd. Under flera månader (augusti till december) gick jag och träffade en kvinna på psykiatrin, i alla fall varannan vecka. Hon drog helt irrelevanta paralleller till sitt liv. Hon sa saker som ”men om du inte vore mamma, hur mår du då?” – VAD svarar man på det? Efter flera månaders samtal fick jag höra ”men din dotter får ju inte cellgifter nu”, vilket bara bekräftade min känsla av att hon inte hört ett enda ord som jag hade sagt. Jag ger min dotter cellgifter varje dag, doseringen ändras varje vecka och det är ett gäng mediciner att hålla reda på.. Varje möte inleddes med frågan; ”vill du ta livet av dig eller skada de i din närhet?”. Varje vecka svarade jag; ”Nej, det är raka motsatsen, jag vill att hela min familj ska få leva”.

I december fick jag sitta i en timmes intervju på psykiatrin och kände mig alldeles utmattad efteråt. I en timme fick jag svara på frågor om jag trodde att någon hade planterat något i min hjärna. Om jag trodde på konspirationsteorier. Om jag befunnit mig i en situation där jag skrikit eller slagit för mig okända människor. I en timme satt jag och skakade på huvudet. Jag förstår att det finns ramverk och checklistor de som jobbar inom psykiatrin ska följa. Men om människan framför mig istället tittat upp i fem minuter från sina papper och lyssnat på mig. Eller om kvinnan jag pratade med varannan vecka hade lyssnat på mig och hänvisat mig direkt till en psykolog.

Plötsligt förstår jag varför så många är långtidssjukskrivna. Jag har nu varit sjukskriven i sju månader utan att ens fått påbörja en väg tillbaka. Inte påbörjat att bearbeta. Och försäkringskassan vill att läkaren skriver ett utlåtande om varför jag måste fortsätta vara sjukskriven efter så lång tid. FÖR ATT INGENTING har hänt. För att världen är upp och ner.

Jag har ändå tur. Jag har världens bästa chef och vd. Jag möter plötsligt någon som ser mina behov. Som styr upp 10 gånger betalt psykolog. Som ser min stress. Som ser att jag måste få en plan för att kunna orka. Som ger mig möjligheter istället för belastning. Som vill att jag ska hitta tillbaka och som förstår att det tar tid. Men några timmar i veckan får jag kontakt med personen jag en gång var. När stressen slår på max finns det möjlighet att backa. Och när jag vill mer så finns inga krav, bara möjligheter. Men hjälp från psykolog för att på långsikt bygga upp allt som raserat, det finns inte att få.

Hjärntrött

Ibland behöver jag en tom sida för att skriva. För att orden ska ta form och för att jag ska kunna tömma ur mig allt. Samtidigt har jag börjat kika över axeln. Läser någon vad jag skriver? Är det ens begripligt?

Jag sitter i ett vakuum. Ljudet studsar mellan väggarna som i ett skyddsrum. Eko. Jag försöker fokusera mig. Jag koncentrerar mig på att höra vad han säger. Hjärnan lyder mig inte. Mitt fokus ligger snarare på hur det låter än vad som sägs. Det förvrängda ljudet. Ljudet som berättar att detta inte är på riktigt. Jag vaknar säkert snart och inser att detta är en mardröm.

Jag försöker närma mig ljudkällan lite. Lutar mig framåt och lyssnar uppmärksamt. Det är nog så det ser ut i alla fall. Ser han att jag inte hör honom längre? Hör han vad jag hör? Eller håller jag på att bli galen? Tankarna studsar runt. Argt. Vilt. Paniken lurar runt hörnet.

En stund senare står jag på gatan. Frisk luft och kyliga vindar. Jag försöker reda ut vad psykologen sagt. Vad vi har pratat om under den senaste timmen. Vad var det jag skulle träna på? Vad skulle jag tänka på under den kommande veckan?

Jag blir hjärntrött. Hjärnan stänger av när den tycker att jag fått nog av intryck. Koncentration, ljud och innehåll uteblir. Det går inte att se. Det går inte att förstå eller ta på. Det är svårt att förklara för människor runt omkring mig att jag inte är ointresserad. Jag vill, men hjärnan stänger av. Jag är bara så fruktansvärt trött.

Små kupade händer

Det har varit några riktigt tuffa veckor. Bastian fick vattkoppor precis innan jul och Cornelia fick börja på Zovirax igen. Fyra gånger om dagen måste hon ta Zovirax förebyggande för att inte utveckla vattkoppor. Hon tycker verkligen inte om smaken på Zovirax och måste stålsätta sig varje gång. Det gör henne dessutom illamående så hon har kräkts en hel del på sistone.

På nyårsafton inleddes dagen med feber så Finaste och jag övervakade, fasade för inläggning och isolering och pysslade om vår älskade C som var svag och inte orkade något mer än att ligga i soffan. Vi kastades tillbaka till hur det var för ett år sedan. Hur hon under en period i sitt liv bodde i soffan. Febern gick i alla fall ned och vi hade en otroligt lyckad nyårsfest. 

Läkarna ringde och berättade att C's blodvärden var extremt pressade och att hon förmodligen mår väldigt illa. Det gör hon fortfarande, hon kan helt plötsligt springa eller gå till toaletten för att kräkas. 

Olivia tog över vattkoppsracet ett par dagar efter nyår och hon har haft det mycket tuffare än B. B brydde sig knappt och verkade inte så besvärad. O har haft fler koppor och i både handflata som i slemhinnor. 

Igår när vi satt i bilen hela familjen så hulkar C till. Plötsligt finns inte en enda påse i bilen och jag får tag i en matlåda, för sent. 

C hulkar till igen och kräks. Hon håller sina kupade små händer och försöker fånga upp kräket. Det rinner längs med hennes jacka och hon möter min blick sedan kräks hon igen. Och igen. Jag håller matlådan under hennes små händer och hon slappnar av. 

Blicken stannar kvar hos mig, sorgen. Jag vill inte kräkas mamma, säger hon om och om igen. Men blicken sa så mycket mer. 

Vi kör in vid en busshållplats och hoppar ut. Finaste torkar av, jag hjälper henne ur jackan, slänger matlåda och papper. Plötsligt står en kvinna framför mig med utsträckt arm, hon håller fram ett paket våtservetter. Jag tackar och känner hur ögonen tåras. Denna kvinna som kommer fram utan att veta i vilken situation vi befinner oss i. Utan att veta om vi spillt eller kräkts. Den kravlösa vänligheten. 

Vi åker hem. C gråter för att hon har ont i skelettet, ont i ben och skriker av smärta om vi lyfter henne under armarna. C och jag kryper upp i soffan och vilar, myser. Finaste tar med B & O till pulkbacken. Dagen blir bra igen. 

Jag syr superhjältetröjor till mina superhjältar.

Skrika högt

När marken försvinner under mina fötter och jag faller fritt, då studsar tankarna runt. Tankar som studsar fritt och får mig att tappa hopp. Jag vill skrika högt. Jag vill ställa mig och vråla tills jag faller ned på knä av utmattning. Jag gör inte det. Istället skriver jag, här, på Facebook och på Instagram. Jag skriver vad fel allt är. Vad galet och sjukt att medicin kan ta slut. Cytostatika som C ska ha dagligen. Hur kan det ta slut hos leverantören? Hur kan det ske?

Jag skriver (skriker) för att någonstans få en klapp på axeln, ord som bekräftar min hjälplöshet. Ord från vänner och bekanta som bekräftar att jag inte är galen som reagerar som jag gör. Att jag inte har förstorat upp något litet. Jag skriver och skriker för att få förståelse.

Jag vill bli lugnad. Jag vill att någon ska säga att allt kommer att bli bra. Jag vet att jag aldrig kommer få höra de orden. Det går inte att veta hur det kommer gå. Det går bara att hoppas. Det går bara att ställa sig in på hur dagens förutsättningar ser ut och leva efter dem. Det är svårt. Det är fruktansvärt att inte veta när nästa smäll kommer. Att bara veta att det är hårdare smällar när man har ett svårt sjukt barn. Jag hinner aldrig se brännbollsträ't innan det slår till. Jag hinner inte ducka utan faller ned på knä.

Jag ska resa mig. Jag ska vara stark. Jag ska kämpa för mina barn. Jag ska hitta lugnet. Jag ska skrika och skriva när något är fel.

Slut hos leverantör

Paniken som griper tag i mig. Jag försöker slå bort den. Sluter ögonen. Koncentrerar mig på att andas. Lugn. Försöker intala mig själv att orden som apotekaren uttalar inte är sanna. Xaluprine finns inte och det är slut hos leverantören. Hon letar, hon letar verkligen på alla sjukhusapotek i hela landet. Hon ringer deras kundtjänst. Men cytostatikan som C tar varje kväll är slut.

Jag ringer sjukhuset och jag längtar efter en lugnande röst. Det får jag inte. Kom imorgon så får ni doser så att ni klarar veckan, sedan får vi ta det dag för dag. Jag kan inte ta det dag för dag. Jag kan inte andas. Jag kan inte tänka på att de inte har medicin/cytostatika/cellgift till min dotter som kämpar mot leukemi. Jag kan inte ta in det.

Paniken griper tag i mig. Slår undan benen och får mig att tappa all koncentration. Får mig att skaka. Det kryper under huden. Jag känner mig jagad. Snart ska jag hämta barnen, ta med dem hem med ett påklistrat leende och försöka få dem att känna sig trygga. Låtsas som om jag inte har tappat fotfästet. Hitta energi. Krama om de jag älskar mest och hålla fast vid att detta inte sker.

Två timmar av hyperventilering senare; min mamma hittar en av fyra flaskor som finns på apotek i Sverige. Den är undanlagd men lugnet kommer nog först när jag har flaskan i hand.

Tid

En dag som virvlar förbi. En timme. En vecka. Tid har blivit något ogreppbart. Något som andra lever i.

En pojke med kort hår

Vi sitter i väntrummet för provtagning. C är glad, hon vet att efter stick i fingret väntar frukost på café och egentid med mig. Hon rabblar sitt personnummer om och om igen, för hon ska minsann själv berätta när det är hennes tur. Det är bara det att vi har åkt till en vårdcentral istället för till ALB. En vårdcentral som inte fokuserar på barn. Jag intalar mig att det är därför de tilltalar mig och inte C trots att jag informerat om att det är hon som är patienten. De ser på mig istället för på henne när de ber om personnumret och när jag frågar om hon ska säga det blir det för stor grej, hon vill inte längre. När sköterskan sedan knappat in personnumret läser hon: Cornelia.
C svarar: JA!

Och sedan kommer det; Jaha, jaså jag trodde du var en pojke, du har så kort hår.

En öronfil, rakt i ansiktet. Jag blir arg. Förbannad. C blir ledsen. Jag ser det på hennes hållning. Hon suckar. Hon sjunker ihop. Jag vill ruska om människan framför mig. Människan som precis har förolämpat min dotter. Min dotter som dagligen pratar om en fläta "som Elsa har". Min dotter vars högsta önskan är att ha långt hår. Min dotter som ständigt frågar hur lång tid det tar innan håret växer. Min dotter.

Jag fräser. Jag hinner inte tänka på att C hör hur jag låter när jag ilsket fräser att hon som ska till att sticka mitt barn i fingret minsann kan se hennes diagnos och kanske borde tänka på vad hon säger. Jag hinner inte bete mig för jag är upptagen att ta en fight som mitt barn inte kan ta.

Det är ett barn. Vet du inte kön så kalla barnet för barn, gissa inte. Låt barn vara barn. Barn får ha färg. Barn får ha klänning. Barn ska inte behöva undra varför barnet behöver vara pojke eller flicka, tro mig, barnet vet vilket kön det har.