Jag är expert på mitt barn

Det finns ingen som känner mitt barn som mig och min Finaste fästman. Det finns ingen som kan tyda hennes signaler som vi. Ingen som funnits där för henne som vi. Ingen som vakat över henne som vi. Läkare är bäst på medicinsk bedömning, de är experter. Men jag är expert på mitt barn.

Våra tårar blandas. C snyftar högt. Andas häftigt. Jag kramar henne. Viskar förlåt och försöker förklara. Jag försöker förklara varför jag var tvungen att hålla fast henne så. Jag försöker förklara att när hon inte kan ligga stilla själv så behöver hon hjälp, och då måste jag hålla henne. Hålla hennes armar och hålla hennes ben. Hålla hennes huvud. Efter en stund vet jag knappt längre själv varför jag måste hålla fast henne.

Jag vet att det måste göras. Jag vet det. Och jag vet att röntgen inte gör ont. Jag vet det. Men min älskade dotter vet av erfarenhet att röntgen gör in-i-helvetes-jävla-ont och är otäckt. Otäckt för hon blir fasthållen mot sin vilja. Fasthållen av dem hon älskar mest.

Hon börjar gråta samtidigt som de ropar upp hennes namn i väntrummet. "Mamma, Yaya vill inte ligga stilla". Vi går in, jag lägger försiktigt ner henne på bordet enligt instruktioner och tar på mig ett blyförkläde. Sedan instrueras vi, jag och min lillasyster, runt bordet för att hålla fast och sträcka ut C. Hon gråter häftigt, skakar och har nästan svårt att få luft. Hon har panik. Hon går in i något som jag bara kan beskriva som en ångestattack. Snyftar fram att hon vill sova,, hon vill inte, hon måste därifrån. Det är nästan svårt att få kontakt med henne för hon är så upprörd. Medan instrueras jag hur jag ska hålla fast mitt livrädda barn. Och jag gör det - för att jag vet att det måste göras. Jag vet att det inte går att komma runt det, vi behöver få bilder över ryggraden.

När jag bär henne tillbaka till rummet kämpar jag för att hålla tillbaka tårarna. Jag borrar in mitt ansikte i hennes hals. Luktar. Ber om förlåtelse. Försöker förklara. Men det blir bara tydligare och tydligare. Jag är expert på mitt barn. Och jag säger att hon behöver lugnande när hon ska röntgas. Jag kommer kräva det hädanefter, det finns inget "inte göra det i onödan". Hon ska inte behöva må såhär. Hon går igenom tillräckligt. Hon är så fruktansvärt modig, stark och en kämpe. Men hon är skräckslagen inför röntgen och då måste jag ta den kampen. Min älskade dotter, jag tänker kämpa för dig. Jag tänker inte låta dig gå igenom en röntgen till utan lugnande.

Jag lyssnar på hennes andetag. Hör hur hon sover djupare. Men hon snyftar fortfarande. Hon drar efter andan i sömnen. Jag håller en hand på henne. Jag älskar henne så mycket att det gör ont. Det gör ont i bröstet och jag låter tårarna åter rinna.

Läkaren kommer in för att ronda. Han möts av mina tårar. Han möts av min rädsla. Han möts av mina krav. Han är bra. De är ju det. Men ibland behöver jag lägga krav och inte fråga om möjligheter. Jag är expert på mitt barn. Jag tar kampen.

Familjefokus

Vi fick åka hem i söndags och under veckan har vi fokuserat på att ta det lugnt. Alla barnen har varit hemma hela veckan och farmor har hjälpt till. Finaste har börjat jobba. Tanken är att vi ska hitta tillbaka till någon slags vardag med rutiner.

Proverna som C lämnade i måndags var inte tillräckligt bra för att starta HDM (högdos metotrexate dos) i onsdags. Det är första gången jag har känt mig lugn med att vi skjuter på behandling. Jag kliver alltid in i något panikartat tillstånd när läkarna pratar om att skjuta på behandling. För sjuk för medicin är så svårt för mig att ta till mig. Jag mår illa bara av tanken. Men denna gång kändes det okej, vi behövde få komma hem och landa efter förra veckans isolering. Vi behövde få vara en familj. Vi behövde få sova hemma. Vi behövde få krama om varandra allesammans. Vi behövde få tanka kärlek.

I fredags var vi tillbaka på sjukhuset för att ta prover (vilka senare visade att det blir behandling). Vi hade även tid för benmineralsmätning. Det var C och jag och ett gäng pensionärer i väntrummet. Det är väl kanske inte tvååringar som är målgruppen för benskörhet. När vi kommer in i undersökningsrummet där röntgenapparaterna finns gråter C redan. Hon är rädd. Hon minns alla hemska besök på röntgen när hon hade brutit benet. Hon minns smärtan.  

Det spelar ingen roll att de säger att det inte kommer göra ont, för det gjorde ont.

Att någon endaste person sedan tror att en tvååring ska ligga helt stilla på ett undersökningsbord utan att hålla sin mamma ens i handen - det är för mig helt obegripligt. Undersökningen går till på så vis att C ska ligga helt stilla på ett bord medan en röntgenapparat rör sig ovanför henne för att scanna hela kroppen. Beräkna bentätheten. Häftig andning kan förstöra bilderna. Hysterisk gråt förstör dem garanterat. En mammas lugnande hand på ett ben räknas med i uträkningen och förstör således bilderna.

När personalen försiktigt säger att C borde få lugnande (narkos) inför/under behandlingen känner jag irritationen komma krypandes. Det borde de har förstått när de läste personnumret. Det borde de har ordnat inför besöket. Personalen fortsätter och säger att man inte vill ge narkos i onödan. Min irritation blommar ut till fullo och jag biter ihop käkarna hårt. De ville inte röntga barn i onödan heller och därför röntgades hon en gång i veckan under fem veckor innan de äntligen valde att röntga mer än höften (och hittade hennes brutna ben under knät!). Jag känner att jag är förbi "inte göra saker i onödan" - min dotter får narkos och blir sövd regelbundet under sin leukemibehandling. Hon blir stucken i fingrar och port, hon får cytostatika rätt in i blod, benmärg och muskler. Gör det rätt direkt och gör det en gång istället.

Jag lämnar min ilska på sjukhuset. Jag lämnar besvikelsen. Jag väljer att fylla helgen med kärlek och lugn. Jag väljer att vi tar upp detta på måndag när vi skrivs in. Jag väljer att fokusera på familjen i helgen. Jag väljer. För just det är mitt val.

En klagande röst

Det kryper i benen på mig. Det gör ont i knävecken. Jag har suttit i en sjukhussäng, instängd på ett rum i flera dagar. De enda som jag träffar, förutom min älskade dotter, är hennes läkare, sjuksystrar och barnskötare. Jag har inte ens stått upp på benen och börjar undra om det är såhär det känns för C. Om man knappt har någon tyngd på benen på hela dagen så kryper de i dem. Jag går runt runt i rummet när jag pratar i telefonen. Följer rummets väggar, runt runt. Men det är inte ett stort rum.

Jag är hungrig. Jag har inte alls ätit som jag borde under dessa dagar. Det är svårt att inte kunna gå till köket och göra iordning det som vi vill äta. Det är svårt att be om något varje gång som vi är törstiga. Det känns som om jag är krävande. Det är svårt att locka C till att äta när jag inte vet vad som finns. I dag har jag ätit C's rester eftersom Finaste kommer och fyller på matlådor ikväll. Jag är hungrig.

Så sitter vi i sängen, C, styr upp sin säng i sittande. Vi äter på varsin riskaka och C utbrister: "Vad mysigt vi har det mamma". Och jag mår bättre. Vi vet inte när vi får komma hem. Vi skulle bara hit så att C kunde få blod och trombocyter i tisdags. I dag är det lördag och C har fått en påse blod till. Det kryper i benen på mig.

Snart vi åka hem

Klockan är ett på natten och jag är på väg för att byta blöja, igen. Jag vet inte om det är fjärde eller femte sedan klockan nio. C gråter. Det gör hon varje gång och skriker: nej nej nej, mamma, neeeej. Det tar mig en sekund, två sekunder innan jag inser att hon har fastnat med slangen. Åh, älskade unge! Jag mår bokstavligen illa. Kramar henne, håller om. Försöker fråga hur det gick. Hur gick det till? "Nej, inte krama mig mamma". Som ett knytnävsslag i magen. Men det är inte mig det är synd om, det är min älskade lilla unge som får gå igenom smärta jag inte kan förstå.

Vi sover oroligt hela natten, båda två. Klockan fyra får hon påfyllning på antibiotikan. Tempen tar de regelbundet, fortfarande ingen feber. Men hon hostar, konstant hela natten, ihärdigt och nära att kräkas varje gång.

På morgonen får vi in frukost och bestämmer oss för att äta i sängen. Vi måste hitta på mysiga och roliga saker när vi är isolerade annars blir vi nog tokiga. C pratar på om att vi har det mysigt och när hon har ätit upp den mackan (utan kant) som hon har fått så får hon en till. Flera gånger smyger hon in ett "sen vi åka hem mamma". Jag önskar så innerligt men har slutat tro på det. Det är fredag, på onsdag ska vi tillbaka hit. Till vårt andra hem. Innanför de tjocka väggarna. Innanför väggarna som är fyllda med barnskrik.

När det är dags att ta provet har jag redan bestämt att om nålen krånglar, som den gjorde föregående dag, så tar vi stick i fingret. C blev så stressad igår och snyftade i säkert en timme efter försöket att få prover ur slangen som senare resulterade i ett stick i fingret. Men det märks direkt att något är fel. När sjuksköterskan försöker spola slangen och dra ut prover kommer ingenting. C är blöt på tröjan. Och hon är rädd. "Brrr, det är kallt", säger hon och tittar upp på mig. Stora tårar rinner nerför kinderna. Jag drar upp tröjan för att titta och C får panik. "Inte ta av tröjan, akta nåååålen". Kompressorerna är blöta, nålen sitter inte i ordentligt.

C ligger på mig och jag håller hennes händer. Eftersom vi är isolerade så får vi inte ens gå till undersökningsrummet. Vi måste ta ut och sätta ny nål, i sängen. Jag väljer att vi i alla fall inte tar sängen där hon sover. C skriker och gråter sig igenom sjuksköterskans vana hand som tar bort plåstret runt nålen. Att ta bort plåstret är nästan lika hemskt som att sätta nålen, enligt C. När allt plåster är borta ramlar kompressorerna ner, nålen satt inte fast alls! Hon har sovit hela natten med en nål som legat mot hennes bröst, med möjlighet att sticka henne. Jag blir matt. Jag blir rädd. C somnar, utmattad av morgonens prövningar. Jag ligger i mörkret och tittar på henne. Min modiga starka lilla tjej.

 

Detta betyder rent krasst att morgonens prover inte är tagna och därmed blir all statusuppdatering om hennes välmående förskjutet. Just nu kan jag dock inte tänka på annat än att hon behöver vila, en timme hit eller dig - de får vackert vänta. Sov du gumman min, samla krafter. När C vaknar ska en ny nål sättas, prover tas och sedan kanske vi får krypa ner i sängen och kramas igen. "Sen vi åka hem mamma, sen Yaya få klistermärke och åka hem".

Vill bara sova

Jag ligger och snusar henne i bakhuvudet. Min näsa känner de korta hårstråna på hennes huvud röra sig i takt med mina andetag. Hon hostar. Ihärdigt, hostan vill inte ge med sig. Jag pussar henne och säger att jag är här. Så somnar vi, tätt intill varandra.
Jag vaknar och ser skräcken i hennes uppspärrade ögon. Skräckfilmskänsla. "Ja måtte kräkas", skriker hon. På något övernaturligt sätt fiskar jag upp en påse, samtidigt som jag hjälper henne upp och håller hennes panna när hon kräks i påsen. Jag är klarvaken, eller hann jag ens vakna. Kroppen är bortdomnad. Hon får inte behålla något den här natten heller. Hon gråter, upprepar att hon bara vill sova. Som ett mantra, som om det hjälper. Kanske gör det det.

Resten av natten passerar som i ultrarapid. Sköterskor kommer in och går. Tar tempen. Tar blodprover för odlingar. Känner på C's panna. Jag ligger kvar i hennes säng hela natten. Vi ligger tätt intill varandra och jag rycker till varje gång hon hostar. Är beredd.

På morgonen har hon 39 graders feber och det är ett faktum att vi tillbringar nyårsafton på sjukhuset. Jag saknar de där hemma oerhört mycket men förutom det rör det mig inte i ryggen att spendera årets sista dag på sjukhuset. Avsluta detta skitår och välkomna nästa år. Läkarna ville avvakta med antibiotika över natten för att se om kroppen kunde hantera infektionen själv. Men CRP har stigit och febern ger inte med sig, det blir antibiotika. Antibiotika betyder oftast fler dagar på sjukhus eftersom hon ska få det intravenöst var sjätte timma. Hennes lilla men ack så starka kropp klarade inte av att ta hand om detta själv. En akut lungröntgen som genomfördes igår visar en påverkan på lungorna. Hon har det tufft nu.

Jag lovar att vi ska gå till Pressbyrån och köpa oss lite mys och godis. Och mat. Jag har ingen mat med mig och magen kurrar. Jag ställer in mig på färdigmat, det blir bra. Och chips, godis och ostbågar. Men när vi kommer till Pressbyrån gapar hyllorna tomma, inga nya varor före fredag. Före fredag! Jag känner mig sur. Bitter. Köper bara godis, i ren protest. Protest mot vem? Det är barnsligt och bitterheten hjälper ingen men jag kan inte hjälpa det. Jag är arg. Arg på att jag inte ens kan få värma en lasagne, köttbullar eller pastasås. Arg på skitåret.

Finaste packar mat i en påse och skickar med svärisarna. Problemet löst. Skitåret snart över.

Jag vill bara vara mamma

Jag vill inte veta vad neutropen är. Jag vill inte veta var gränsen på olika värden. Jag vill inte veta planen för behandling av leukemi. Jag vill inte veta vad avsaknaden av trombocyter gör med ett litet barns kropp. Jag vill inte veta att tröttheten beror på extremt dåligt blodvärde. Jag vill inte veta att blåmärken och näsblod är tecken på låga trombocyter. Jag vill inte veta vad olika cytostatika har för biverkningar. Jag vill inte veta hur många gånger man tvättar innan man sätter nålen.  Jag vill inte veta veckovis vad min äldsta dotters vita blodkroppar ligger på. Jag vill inte veta vilka cytostatika som interagerar med varandra. Jag vill inte veta att hennes skelett är poröst. Jag vill inte veta att hon har ont dagligen. Jag vill inte veta att det kan vara illamående som orsakar spontan fasta. Jag vill inte veta att vi ska åka till akuten varje gång hon får feber. Jag vill inte veta hur jag krossar och blandar tabletter. Jag vill inte veta hur jag får en tvååring att ta upp emot tio mediciner om dagen. Jag vill inte veta. Jag vill inte veta något av detta.

Jag vill bara vara mamma till min älskade dotter.

Jag vill oroa mig för om hon är ordentligt klädd när hon går ut och leker i snön. Jag vill trilskas om att borsta håret och om det gör ont eller inte. Jag vill trösta när hon sprungit för fort och ramlat. Jag vill slänga slängpussar när jag lämnar på förskolan. Jag vill resa och visa mina barn världen. Jag vill oroa mig över saker som inte har med ett sjukhusliv att göra. Jag vill inte veta.

"Mamma, Labolina är jättearg. Man får vara arg. Det gör jätteont sätta nålen, mamma." Vi ligger tätt i sjukhussängen. C får trombocyter och ska få blod. Hon har mått dåligt och kräkts dagligen i över en vecka. Lös i magen. Två gånger fick de sätta nålen. Första nålen fick de inte att fungera i pôrt-a-catchen, så de fick göra om hela proceduren. Hon är stark. Hon får välja två saker ur skattkistan och hon vet varför. Hon tackar för sig. Och säger - mamma, nu vi åka hem. Jag hoppas också att vi ska få åka hem idag.

Första resan

Vi har inte lämnat staden sedan i maj. Vi har inte vågat. Vi har inte kunnat. Vi har hållit oss hemma, nära sjukhuset. Nära tryggheten. Nu styrde vi norrut igår, till släkten och snön. Alla barnen sov största delen av resan upp.

På annandagen samlas min pappas sida av släkten över en sen lunch hemma hos min farbror. Det är min far, hans bröder med familjer och vi barn som nu har familjer. C mår fortfarande illa. Hon vill åka hem till "Momme" igen nästan direkt när vi har kommit dit. Hon hänger i Finastes famn och vill inte gå ner. Jag sitter med B&O i famnen, de verkar osäkra på om jag tänker lämna dem. Jag hör C hosta, kväljas och Finaste ber om en plastpåse. Medan de springer mot toaletten får jag en påse och lämnar två små i köket. "Moffa" och Ninna rycker in.

C står med Finastes hjälp och kräks i toaletten. Hon gråter. Hon vill inte. Men det går inte att stoppa och hon står kvar och håller krampaktigt i toalettringen. Hon vet att det kommer mer. Hon känner det.

Jag hjälper C på med overallen. Finaste tar med henne så att hon får vila och ta igen sig utan stök.
- Jag älskar dig, gumman. Sov en stund du så ses vi senare.
- Älska dig mamma. Snart vi komme tillbaka.
- Jag kommer till dig, älskling.
- Ottej, mamma. Äska dig!

Vi får se om vi avbryter resan. Vi får se om vi åker hem igen. Vi låter natten komma och avvaktar. Vi låter natten komma och lugnet skölja över oss. Vi låter natten komma och välkomnar mörkret. Vi låter natten komma och ta oss mot morgondagen. Mot gryningen och en ny dag. Mot förhoppning om ny energi. Mot förhoppning om välmående. En förhoppning.