Jag ville så gärna ha fel

C har precis somnat. Hon sover i vagnen bredvid mig. Jag vill bara skrika rakt ut. Vi skulle bara in och lämna prover i morse men jag misstänkte att det inte var så bra. Jag hade rätt. Jag ville så gärna ha fel. C började blöda näsblod igår. Det var ett tecken. När hon lutade sig mot min axel fick hon ett märke i pannan. Ett sånt där märke som man får om man har sovit på något i flera timmar. Det var flera saker som tillsammans gör att oron börjar gro.

Vi tog stick i fingret i morse, samma sjuksköterska som sist, och allt gick som på räls. Sedan bestämde jag att vi skulle åka upp till avdelningen och mottagningen för att rådfråga. Resultatet av det blev att vi fick emla porten och avvakta provsvaren. C blev direkt stressad och bönade och bad om att slippa sätta nålen. Ingen återvändo.

Jag hade rätt, jag ville så gärna ha fel. C behöver påfyllning av blod. De hade inte fått svaren på trombocyterna ännu men jag kunde nog räkna med att hon skulle behöva det med. Utifrån vad jag hade berättat, utifrån tecknen.

Jag sitter på en nyspritad brits och håller mitt skrikande barn. De har tagit bort emlakrämen och plåstret. De har tvättat, fem gånger, som alltid. Jag håller hennes händer. En sköterska håller hennes huvud, för att hon ska lyfta upp hakan och en tredje känner efter porten för att trycka i nålen. Ett. Två. Tre. Sjuksköterskan räknar och trycker i nålen. C skriker. "Inte hålla fast mig. Inte hålla händerna. Inte hålla fast". Sjuksköterskan försöker få ut blod men misslyckas. Hon ruckar på nålen. C skriker med nya krafter. Sjuksköterskan får det fortfarande inte att fungera som det ska. Jag känner gråten i halsen. Jag fortsätter att viska till C hur modig och stark hon är. Jag säger inte att det går snabbt längre. Jag har redan förstått att hon tänker ta ut nålen och sätta en ny. Jag vill fly. Jag vill ta min dotter i min famn och springa fortare än vad benen bär. Jag vill kunna skydda henne. Jag vill rädda henne. Jag vill att allt ska vara bra. Jag vill att hon ska få vara ett barn utan bekymmer. Jag vill att hon ska kunna leka med jämnåriga utan att vara rädd.

Jag hade rätt, jag ville så gärna ha fel. C skriker och vrider sig. Hon försöker komma undan den nya nålen som ska köras in i hennes bröst. Hon ber mig att inte hålla fast henne men jag kan inte uppfylla hennes önskan. Jag måste. Jag måste se till att hon får blod och trombocyter.

Klockan är efter 14 och C är helt slut. Nålen sitter på plats och C pratar hellre om sina nya studsbollar än något annat. Jag är kvar i skriket. Jag är kvar i smärtan. Mitt bröst håller på att sprängas. Tårarna bränner. Så somnar C, helt uppochner, innan makaronerna som hon tjatat om är klara. Snabbmakaroner tar tre minuter. C ger upp och somnar. Hon orkar inte mer. Hon har använt all sin kraft för att kämpa mot det oundvikliga - nålen sitter i hennes bröst.

Och i dag är det sex månader sedan hon gick senast.

Veckans berg och dalbana

I måndags lämnade C prover, som vanligt inför veckans medicinering. Numera ska vi ta "stick i fingret" varje måndag för att få veta hur hög dos C ska ha av sin kvällsmedicin. Förutom det ska hon ta en medicin endast torsdagar som blodvärdet på måndagens prov avgör om hon ska ta samt dos.

Vi satte oss i bilen och åkte till vår lokala vårdcentral, då vi fått information om att vi ska kunna lämna där istället för att åka till andra sidan stan. På vårdcentralen får vi informationen, efter att vi har suttit i kö och väntat, att de endast tar venprover. Det betyder att de inte sticker i fingret utan i armvecket. Aldrig tänker jag och åker vidare. C är upprörd. På nästa vårdcentral kan de ta prover i fingret men misslyckas att få allt de behöver ur ett finger och behöver istället sticka i flera. C är mycket upprörd. Jag kokar inombords och hatar mig själv för att jag har sagt till C att "det går snabbt".

På tisdagen ringer jourläkaren från onkologen och frågar mig om C's allmäntillstånd. När han säger det ramlar bitarna på plats, men inte innan. Jag har ännu inte lärt mig att se tecknen. Jag har ännu inte lärt mig att läsa vad som är fel. När han berättar att han inte riktigt tror att blodvärdet kan vara så lågt förstår jag. Jag förstår varför hon somnat så fort vi har satt oss i bilen, tre gånger under dagen. Jag förstår varför hon helst vill mysa i soffan med "nappen-Ninni". Hon har riktigt, fruktansvärt lågt blodvärde. Vi behöver åka in dagen efter så att hon kan få blod. Den kvällen somnar hon tidigt i vår säng och strax efter går jag upp och lägger mig. Jag vill ligga nära. Jag vill finnas där.

Onsdag har alla planer vänts upp och ner. Vi hade tänkt att C skulle få gå några timmar på förskolan, istället blir det blodtransfusion på sjukhuset. Det tar tid, först sätter de nålen och tar prover, sedan ska vi vänta medan de beställer blod. C är på bra humör, hon pysslar och plockar i lek-köket. Hon sover i sin pappas famn medan det nya blodet pumpar in i hennes vener. Han sover med sin dotter i sin famn, på ett sjukhus, medan hon får en blodtransfusion. Det är inte hennes första. Det är inte hennes sista. Och på kvällen drömmer hon mardrömmar, gråter i sömnen och gnyr. Orden hon säger gör mig förkrossad: "Inte hålla fast händerna, inte hålla fast händerna...".

I torsdags skulle vi in och ta prover igen inför torsdagens kvällsmedicin. Nu åker vi direkt till vårdcentralen som vi vet kan ta "stick i fingret". Det går smidigare och jag tänker att det kanske blir hit vi åker framöver på måndagar för att slippa rusningstrafiken. Den tanken har jag i flera timmar. Vid 12-tiden ringer de första gången från Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) och frågar om vi har glömt att ta prover. När vi pratar med dem på kvällen har proverna ännu inte kommit in och vi får avvakta med torsdagsmedicinen. Jag får ont i magen.

På fredagen åker vi till ALB på morgonen och tar nya prover, gårdagens prover är spårlöst borta. Jag är arg, besviken och undrar hur det kan hända. C är upprörd över att behöva ta nya prover. Hon har inte ens hunnit ta av plåstren från de andra fingret. Sjuksköterskan är fantastisk, hon sjunger, hon pratar och hon avklarar provet med minimalt med tårar. C säger som alltid "tack och hej" innan vi går.

På kvällen lägger jag C medan Finaste vaggar B till sömns. Hon ber mig att få ligga i "mammas-pappas-säng" och att jag ska killa ryggen. Vi myser och hon somnar tryggt. Jag ringer sedan till sjukhuset och en av C's favoriter svarar. Han frågar hur hon mår och säger att han ska kika om de har fått provsvaren. När han sedan visar att han kan C's personnummer utantill och redan är uppdaterad på det mesta vi gått igenom under veckan - då blir jag varm i hela hjärtat. BOOM - där har ni anledningen till att vi måste få komma till samma sjukhus med samma personal vid de olika behandlingar som C går igenom. De känner henne. Hon känner dem. Trygghet har något vi har extremt lite av just nu. Ge oss denna tryggheten i alla fall.


Stöd Cornelias kamp på: http://www.barncancerfonden.se/1309369012/

Skriket

Jag väcks av ett gallskrik. Skrik av rädsla. Skrik av skräck. Vem är det? Var är jag? Vad är klockan? Finaste är redan på väg in till B&O. Klockan är 06.44 och det är dags att kliva upp. C ligger bredvid mig och sover djupt. Hon andas tungt trots det ihärdiga skriket från rummet intill.

Det är O som skriker. Hon är uppenbarligen rädd och jag, som ligger kvar med C, undrar om O har drömt mardrömmar. Eller om hon har ont. Undrar varför hon är skräckslagen. Förklaringen får jag kort därefter, hon hade fastnat med huvudet i påslakanet. En eventuell tittutlek som resulterat i ren och skär panik. Mörker.

Men lyckan av att ändå höra mitt barn skrika. Fullt av liv. Och jag kastas tillbaka till när det var jag som skrek. Skrek av rädsla. Skrek av skräck. När O låg livlös i soffan och sakta blev alltmer blå. När jag inte fick hålla henne i handen under ambulansfärden. När skräcken hade mig i sitt grepp. Jag skrek rakt ut - skräckslagen.

O feberkrampade och jag har inte bearbetat. Jag håller henne hårt varje dag. Kramar om, som jag gör med alla mina barn. Men jag har inte bearbetat det vi genomlevde. Paniken och rädslan. Som avlöstes av ny rädsla och skräck inför C's välmående. Den värsta veckan i mitt liv.

Vad mysigt vi har det mamma

Sömndrucken kikar jag upp mot sköterskan som står böjd över sängen. C gnäller. Sköterskan byter blöja på C. C kissar ut cytostatika och därför bör hon få blöjan bytt minst var tredje timme. Under natten sköter personalen det. Jag lägger armen om C, stryker hennes kind. "Mamma är här". Vi ligger så nära varandra att jag har näsan mot hennes huvud. Hon blir lugnare men tittar upp mot mig.

Sköterskan berättar att de kopplat bort droppet. C's värden är bra, tillräckligt bra för att slippa dropp nu. Klockan är 01.58 och jag kisar sömndrucket mot sköterskan. "Betyder det...att vi får åka hem?"
Hon avvaktar. Väntar på att jag ska hitta orden kanske. Sedan nickar hon och bekräftar att vi kommer kunna åka hem när morgonen kommer.

C vaknar vid detta blöjbytet. "Makaroner, makarooooner, makaroner. Yaya jättehungrig." Jag går upp, gör en smörgås som hon slukar. Dricker vatten. Plötsligt har det gått två timmar och vi är fortfarande vakna. Jag försöker få C att somna om. C försöker övertala mig om att det finns roligare saker att göra. Till slut rullar jag över i min säng. C ber mig att komma tillbaka, ligga nära. Mysa. Och när jag kryper nära, lägger min arm runt henne säger hon: "Vad mysigt vi har det mamma". Absurt i situationen. Men så rätt, ta tillvara på ögonblicket. Ta tillvara på varje sekund.

Och idag får vi åka hem. Hem till B&O. Hem till Finaste. Hem till all kärlek.

Makaroner med mycket smör på

Hon yrar. Pratar om makaroner med mycket smör på. Hon sitter i mitt knä, vänd mot mig och med huvudet i min hand. Bakom henne sitter en narkosläkare på huk. Jag ser inte men jag vet vad han gör. Han nickar åt mig och jag vet. Jag vet att hon redan har fått lugnande medicin, eller karusellmedicinen som de kallar det. Jag vet att det är därför hon yrar. Pratar på om speldosan, makaroner och oförklarliga saker som poppar upp i hennes medvetande. Narkosläkaren möter min blick och nickar igen. Nu är det dags att söva henne.

Hon yrar. Hon pratar om makaroner med mycket smör på. Makaroner som hon ska äta så snart hon vaknar. Hon sitter i mitt knä, med huvudet i min hand. Hon låter drogad, sluddrar. Och sedan tystnar hon. Huvudet är tungt i min hand. Kroppen är slapp och tung. Jag håller henne hårt i min famn. Jag lyfter försiktigt upp henne på britsen. Läkarna hjälper till med armar och ben som hänger slappt. Hon är tung, hon känns mycket tyngre än de 12,8 kg som sjuksystern konstaterade innan C sövdes. Varenda muskel är helt slapp. Ögonen är öppna men blicken är helt tom.

Jag blir alldeles kall. Får svårt att andas. Känner obehag. Styr mot köket för att förbereda makaronerna. Inombords skriker jag rakt ut. På utsidan ler jag matt mot L som står och bakar i köket. Vi är tillbaka, C och jag. Väggarna växer sig tjockare. Föräldrar småpratar i köket. Jag är en av dem.

Jag ser hur läkaren stänger dörren till C's rum. De är klara. De har hunnit rulla in sängen. Hon ligger i sängen på sitt rum. Det sitter en sköterska bredvid och räknar C's andetag. Droppet brummar. C sover djupt. Hon har inte märkt att jag har varit borta. Jag ställer makaronerna på ett bord och sätter mig bredvid hennes säng. Väntar på att hon ska öppna ögonen igen. Väntar på blicken full av liv.






Stöd Cornelias kamp: http://www.barncancerfonden.se/1309369012/

Undvik dem

O har haft feber sedan i fredags kväll. Hög feber. Och jag kan inte sova. Jag går in och känner på hennes skållheta lilla huvud. Oroar mig. Stressar upp mig. Känner mig konstant utmattad. Finaste ställer klockan och går in för att känna på henne. O hostar. B hostar. Babymonitorn sprakar. När vi smyger ner i gryningen, B och jag, så sover O djupt. Jag kramar om min lilla kille och han myser i mitt knä. O är blank i ögonen och tydligt påverkad av febern. Det blir en lång helg. En helg fylld av oro.

Det är måndag. Tårarna trillar nerför mina kinder. Jag drar vagnen framför mig. C vill ha en banan och jag styr mot ICA. Jag orkar inte mer. Jag är så fruktansvärt utmattad. Tårarna trillar och folk undviker att se åt vårt håll. Jag ser C's skalliga bakhuvud nedanför i vagnen. Hennes händer är fulla av plåster. Hennes kinder salta av tårar. Jag ser inte, men jag misstänker att hon är snorig igen. Den gråtande mamman och hennes svårt sjuka barn - dem undviker man om man kan.

Blöjpanik

Att byta blöjor kan vara en kamp när ett barn blir lite äldre och börjar snurra runt på skötbordet. Så har vi det med B&O när de inte vill byta blöjor men den kampen kan jag ta. Jag kan avleda, busa och sjunga. Eller bara byta snabbt.

Det är en helt annan kamp med C. Paniken lyser i ögonen på henne, speciellt när hon har avföring i blöjan. Hon skriker rakt ut: Inte byta blöja! Yaya vill inte. Hon protesterar innerligt och panikartat under hela blöjbytet. Hon sparkar. Hon sträcker benen och spänner sig i en båge.

Hon är rädd, för att inte säga skräckslagen. Och jag förstår henne. Hon vet inte vad som kommer hända när vi byter blöja längre. Hon vet inte när det gör ont. Hon vet inte när huden bara kommer att fläkas av. Hon vet inte vad medicinerna gör med henne denna gång. Hon vet inte om hon kan göra sina behov utan en grym smärta. Hon vet inte längre. Hon får inte rutinen att gå ihop. Hon vet inte vad som kommer hända när vi byter blöja. Hon är skräckslagen. Och hon skriker.

Hon skriker i ren panik. Blöjpanik.











Stöd Cornelias kamp genom att skänka en slant till forskningen: http://www.barncancerfonden.se/1309369012/