tisdag 23 december 2014

Yaya vill inte kräkas mer

Cornelia ligger mellan oss i sängen. Det har varit en lång dag. Ännu en "lilla julafton" med nära och kära. Ännu en dag där illamåendet har tagit all energi av vår älskade dotter. Ännu en dag som sjukdomen stulit från oss.
- Mamma?
Jag hör direkt oron i hennes röst. Efter dagens kamp mot illamåendet vet jag redan vad som är på gång. Jag sätter mig upp, Finaste håller redan i en påse och jag hjälper C upp. Hon hulkar. Hostar. Gråter. Efter en stund ger vi upp, det kommer inget nu. Hon kan inte. Jag erbjuder henne en riskaka med salt på. Hon vill ligga ner och äta, men äter sakta upp den. Hon ber om en till, äter halva, sedan är det dags.

Jag håller hennes panna när hon kräks. Finaste håller påsen. Hon hulkar. Det kommer inget mer. Riskakan har kommit upp och hon har inget kvar.
- Mamma, Yaya vill inte kräkas mer!
Älskade barn, inte jag heller. Jag vill inte att du ska behöva må såhär. Jag vill inte att du ska behöva kräkas. Jag vill inte heller mer. Men vi får inte ge upp, vi måste kämpa. Du är stark och jag är här, bredvid dig. Jag följer dig genom detta helvete. Jag håller dig i handen. Jag håller din panna. Jag släpper dig aldrig.

Vi lägger oss ner, näsa mot näsa. Hon är fuktig på kinden. Tårar eller spya, det spelar ingen roll. Jag är tryggheten som hon behöver för att komma till ro. Vi kramas resten av natten. Ligger nära, nära. Hennes händer letar efter mig under natten. Känner så att jag är kvar. Håller fast min nacke nära henne. Det finns ingenstans jag hellre är än precis här just nu.
Jag har pratat med Apoteket som har meddelat att Zofran, mot illamåendet, är slut hos leverantören. De har beställt men är osäkra på om de kommer få hem innan helgdagarna. Annars får vi vänta minst fem dagar. Fem dagar när min lilla dotter mår såhär. Fem dagar är en evighet. Fem dagar utan att kunna hjälpa henne.







Att sedan få höra av Finaste att C träffat två av sina absoluta favoriter på Q84, lekt och sprudlat, gör mig alldeles varm i hjärtat. Tårarna stiger och rösten stockar sig när Finaste berättar hur han fått med sig Zofran hem för närmaste dygnet. Hur dessa favoriter alltid går den extra milen för att hjälpa till och för att få C glad. Att höra C berätta om J och H och skratta igen. Att få hem en dotter som har ett leende på läpparna och en önskan efter mat. Tack!

2 kommentarer:

  1. Igår var jag på Q84. Jag sitter inne i fikarummet och fikar så ringer en patient, när jag kliver ut genom dörren så känner jag hur jag blir varm inombords av glädje, för där sitter den sötaste och finaste Cornelia. Jag blev så OFANTLIGT glad över att se henne. Efter att ha hjälpt patienten som ringde försvann tiden med bollkastning, bilåkning och nagellacksbeundrande med Cornelia. Jag fick se hur hon kryper runt, står upp och såg glad ut. Jag vet inte hur jag ska beskriva hur glad jag är. Jag följer din blogg konstant, jag går in varje dag, 17 ggr säkert för att kolla om du var skrivit. Cornelia betyder så mycket för mig, hon har trots allt lärt mig hur man har picknick mitt i natten på rätt sätt ;), samt hur viktiga gosedjuren är. Jag kan ärligt säga att lyckan av att träffa henne gjorde att jag flög på moln hela dagen. Men att sen efter dagens slut kolla din blogg och ser att hon kom hem med ett leende och ville ha mat fick mig att nå nya nivåer att vara glad. Att ha möjligheten att f ge Cornelia lite glädje, att hon tycker om att busa med mig, att hon blev glad är helt otroligt. Någon bättre julklapp kunde jag inte ha fått. Så jag vill tacka dig och din finaste för att ni låtit mig få lära känna er finaste dotter och att jag fått vara del av er resa. Jag tänker på er ofta, och följer er resa. Ni är alla fantastiska och starka. Det här klarar ni. Jag tror på er.

    Så med det, ska jag fortsätta känna mig lite stolt över att Cornelia blev glad och fira jul. Och jag önskar er en underbart God Jul! Jag tänker på er!

    Kärlek och varma kramar / Från Cornelias största beundrare :)

    SvaraRadera
  2. Hej Malina,
    Jag är en annan mamma till en annan liten flicka, en flicka som är precis lika gammal som Cornelia och som har fått samma vidriga sjukdom. När vi fick diagnosen i början på november googlade jag allt som hade med ALL att göra och hittade din fina blogg. Jag följer er kamp. Den liknar tyvärr alltför mycket vår, dock har vi inte kommit lika långt som ni, utan är fortfarande i början. Det är fortfarande en ofattbar mardröm. Men på nåt sätt finner jag styrka i att läsa om er, trots allt det hemska och jobbiga som du skriver om. Jag vill gärna ha all information som går om vad som väntar, även om alla drabbade är individer och inte alltid reagerar likadant på mediciner och behandling. Jag har sett er ett par gånger i korridoren på Q84, och tänkt att jag borde säga hej. Men jag vet inte vad jag skulle säga mer, du känner ju inte alls mig och kanske inte alls orkar höra om andra i er situation. Nu när jag läste detta inlägg, vill jag ändå skriva något eftersom det hugger i mitt hjärta att läsa om att Cornelia mår så illa och ni inte får tag på tillräckligt med medicin. Du får ta det för vad det är, en annan mamma som känner för sitt barn så som du känner för ditt och bara önskar man kunde ta bort lite av det onda nån gång. Kanske kan jag hjälpa ert barns lidande, om så bara med nåt litet. Jag har en oöppnad flaska flytande Zofran här hemma. Jag köpte fel, vi får bara i vår dotter tabletter än så länge. Inget skulle göra mig gladare än om jag kunde lindra för er genom att komma förbi med flaskan, om nu Cornelia har användning för den. Är det tabletter ni behöver kan vi säkert hjälpa er med det istället för ett par dagar. Kanske har det redan löst sig för er, om inte hoppas jag du vill höra av dig och låta mig hjälpa till. Min mailadress är lisa_stahl@hotmail.com och du når mig där om du vill lämna din adress eller om jag kan möta er någonstans. Vi bor väl alla inom räckhåll för ALB så det är inga som helst problem.

    Hur som helst, jag kommer nog hälsa om jag ser dig igen, jag kommer säkert verka förvirrad och märklig, det är så jag känner mig dessa dagar. Kanske kan vi stötta varandra genom denna hemska tid på nåt sätt. Kanske inte. Kanske kan våra döttrar tycka om att träffa någon i samma situation i samma ålder. Kanske de inte alls tänker så. Jag vet inte. Jag famlar i denna ofattbara situation.

    Hoppas ni haft en fin jul trots allt. Säkert känner ni som vi och är bara så tacksamma att vi fått vara tillsammans allihop på julaftonen. En dag i taget!

    Allt gott
    /Lisa, mamma till Majken

    SvaraRadera