Kan man dö av sjukdomen?

Idag hade vi läkarbesök för att få svar från bentäthetsmätningen. C har låg bentäthet. Det var väntat men jag vill veta vad det betyder. Bryter hon benet om hon sätter sig ner när hon står upp, eller behöver hon ramla från en stol eller ännu högre. Vad betyder det i vardagen? Hur ska vi tänka när hon är hemma med sina småsyskon eller på förskolan bland en massa barn som springer fort. 

Barn ramlar. Mina barn ramlar ganska ofta, säkert andras med. Men vad betyder låg bentäthet. Inte extremt låg, fortsätter läkaren framför mig. Hen kan dock inte svara på mina frågor, för hen är ingen expert på bentäthet. Det är okej men om ni vill att C och jag ska komma för att få svar på just bentäthetsmätning, då förväntar jag mig att en expert ska vara närvarande. Vi pratade om en massa annat viktigt så min (och henoms) tid var inte bortkastad men jag fick inte veta det jag trodde jag kom för. Jag kommer få svar på mina frågor och nu finns allt som behövs för att C ska kunna få fortsätta sin pamidronatebehandling. Nu ska den bara planeras så att den inte krockar med HDM (högdos metotrexate).

C har precis avslutat en kortisonkur och är därför piggare och starkare än vanligt. Hon gick helt utan att hålla i sig idag igenom en hel affär. Jag häpnade, skrattade och grät av lycka. C var stolt, mycket stolt. 

När vi skulle hämta småsyskonen på förskolan kommer två flickor från avdelningen där de äldsta barnen fram. Den ena berättar för sin mamma att detta är Cornelia. Sedan tar de C i varsin hand och leder runt henne på förskolegården medan jag går in och packar ihop barnens grejer. Jag kommer ut och drar vagnen men B&O till C och flickorna. C berättar att flickorna är hennes storasystrar. Ena flickan och hennes mamma ska också gå hem så vi gör sällskap över gården. Då kommer det, frågorna. Frågorna som jag uppmuntrat till. Frågorna som jag måste besvara, förr eller senare.

"- Varför kan Cornelia inte gå? Hennes mamma förklarar att C bröt benet och jämför med när flickan stukat foten.
- Men varför kan hon inte gå?
- För att Cornelia bröt benet men hon har även en sjukdom som gör att det är svårare för henne, säger jag.
- Är det därför hon inte är på förskolan jämt?
- Ja.
- Vart är hon då?
- Hon är på sjukhuset.
- Är det en farlig sjukdom?
- Det kan vara det.
- Men man kan inte dö av den?
- Jo, det kan man.. Men Cornelia är stark. Hon kämpar, titta vad hon kämpar. Hon tar en massa mediciner varje kväll och hon är ofta på sjukhuset för att få hjälp." Flickan tar C's hand i sin. Och mitt hjärta brister, så fin gest. 

Jag måste svara, det är bra att svara. Ändå är jag helt skakig när jag kommer hem. Jag är psykiskt slut och jag vill helst bara kramas med C. Just nu ligger hon i min säng och sover, och dit tänker jag gå, krypa ner och snusa på min älskade starka unge.