torsdag 12 mars 2015

Rätt till vård?

Ibland blir jag rädd. Riktigt rädd. När en läkare förklarar för mig att C kanske inte kommer att få göra en benmineralsmätning för att de inte kan boka narkos åt henne. När de bollar över ansvaret på en annan avdelning för att de kanske kan "avvara" narkospersonal. Två läkare har sagt att de tycker att det är viktigt att vi får till en bentäthetsmätning som det också kallas för att kunna mäta resultatet av måndagens behandling. Jag undrar hur många som nu kommer att berätta för mig att det kanske inte behövs ändå. Det gör mig rädd. Riktigt rädd. Är det vården för min dotter som ni tummar på? Är det för att det inte är den livsviktiga delen utan "bara hennes förmåga att gå igen"?

Jag känner hur raseriet stiger i mig när jag har samtalet med läkaren. Jag känner att jag måste försöka kontrollera vad jag säger. Men jag är ledsen, jag är mamma till mitt barn och jag kan inte ha förståelse för att en läkare prioriterar andra undersökningar (MR) före mitt barns vård. Jag. Kan. Inte. Jag ser svart. Kom inte till mig och be mig förstå att det inte finns tillräcklignt med personal, lös problemet. Ge min dotter den bästa vården. Ge min dotter den vård hon förtjänar för att kunna springa i sommar. Cykla. Åka sparkcykel. Leka med andra barn.

Jag kan inte vara tyst. Jag kan inte skrika rakt ut.






Stöd Barncancerfonden i Cornelias namn, tillsammans gör vi skillnad i vården: http://www.barncancerfonden.se/1309369012

8 kommentarer:

  1. Du ska inte vara tyst, du måste tyvärr skrika högt. Så verkar vården se ut idag. Men vi ska också försöka hjälpa dig att skrika. Det är något fundamentalt och fullkompligt fel inom barncancervården. DET ÄR KLART DIN DOTTER SKA FÅ GÅ!!! Heja dig och många styrkekramar! //Sarah

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack, det värmer med pepp! Det är inte fel på läkarna eller sjuksköterskorna eller någon annan som jobbar här men de är uppenbarligen för få av dem. Det är skrämmande men det är skönt att få stöd i kampen. Jag kommer aldrig sluta kräva att min dotter får den vård hon behöver.
      Kram

      Radera
  2. Malina, jag blir så ledsen när jag läser det här. Arg och ledsen. Speciellt när ALBs ledning tycker att det inte finns några problem med personaltätheten eller kvalitén på vården på Q84. Jag får inte luft, blir så arg!
    Vet inte om du minns oss, men vår Louise fick sin diagnos nästan exakt samtidigt som lilla C. Jag bloggar om vår resa på http://prinsessanlouise.blogg.se
    Tänker på er. Kram, Emelie

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för dina ord! Klart att jag kommer ihåg er, följer er resa också, det är inte klokt vad vi ska få gå igenom.. ALB:s ledning vet jag inte vad de säger men trots att läkarna är helt fantastiska så har de för mycket för att kunna följa upp på enskilda barn, och det tycker jag att de själva också konstaterar. Ta hand om er familj och prinsessa!
      Kram!

      Radera
  3. Emelie: Jag hade inte läst de senaste inläggen i din blogg. Ska lyssna på radio P4 inlägg när C somnat ikväll. Jag är nästintill helt bortkopplad från den yttre världen och lever i vår bubbla tills jag ligger inne med C och "tar igen mig" när hon sover.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Malin och Emelie,

      Som sagt ska vi försöka hjälpa er att kämpa. Ni kommer med så mycket värdefull input i era bloggar och det finns flera bloggar. Vi tänker oss bland annat att samla information och se till att sjukhusledning och politiker inte kan blunda för den. Ni som föräldrar är verkligen inte de som klagar i onödan, när ni säger att något är fel är det på riktigt. Och det är livsviktigt. Tidigare i veckan skickade vi ett brev till Svante. Efter radioinslaget. Ni kan få det om ni skulle vilja. Återkommer såklart med hans svar . . . om han tar sig tid. Gissar att vi kommer att få tjata. I mellantid, alla våra tankar går till er och alla ni andra kämpar därute. Ni är fantastiska. Styrkekramar!

      Radera
    2. Tack Sarah! Dina ord betyder mycket! Jag tar gärna del av brevet, du kan skicka det till malina.rostlund@gmail.com
      tack!

      Radera
  4. Bästa Malina!

    Mina varmaste styrkekramar till dig och din familj. Förstår att ni behöver all kraft ni kan få.

    Dina ord träffar mig rakt i magen. Du skriver otroligt fint och personligt om något fruktansvärt.

    / Birgitta på Awapatent

    SvaraRadera