Torsdagen 26 februari träffade vi läkare för att prata om röntgenplåtarna. Det är så svårt
att skriva om. Det är så mycket information och jag kan inte koppla bort
känslorna. De hade inte gått igenom plåtarna över ryggen, det skrämmer mig. Slätröntgen har visat på sex hoptryckta kotor i ryggen och vi får ingen information om magnetröntgen över ryggen. Detta ringer läkarna givetvis upp med information om några dagar senare.
Däremot berättar läkaren att de ser en del osteonekros vid axlarna. Det betyder att benen dör i ändarna, vilket tydligen kan ske, men de var inte oroade eftersom C inte visar några tecken på nedsatt rörlighet eller smärta i axlarna. Jag är däremot fruktansvärt orolig. Vad är det som händer? Varför händer detta? Varför? Vad? Varför?
C uppfyller alla kriterier för att få pamidronat behandling och hade hela förra veckan och veckan innan dessutom tillräckligt bra blodvärden för att de ska kunna ge behandlingen. På måndag har vi inplanerat att genomgå en högdos metotrexate-behandling (HDM) som bryter ner alla blodvärden. Jag har legat på och jagat för att få veta om det fanns en möjlighet att få pamidronat behandlingen under förra veckan. Jag kommer inte att sluta ligga på när det handlar om min dotters vård, inte en gång till.
C's läkare kom överens om att pamidronat skulle ges innan HDM och vi skulle få tid i fredags. Det planerades istället till måndag och HDM:en är för tillfället skjuten på till onsdag. Nu till veckan ska jag räkna med en hel vecka på sjukhus, och planera för det.
Måndag kommer vi in åtta och sätter nålen. Sedan kommer de vätska upp C i två timmar innan de kopplar på pamidronaten. Den får gå i fyra timmar och sedan två timmars vak. Vanligaste biverkningen är influensaliknande symptom och ont i kroppen. Tisdag ska vi på återbesök och se över värdena. Onsdag skrivs vi in i tre till fyra dagar.
Jag är stressad. Panikångesten kommer allt oftare. Igår kväll kunde jag inte sova för att hjärtat rusade. Jag har aldrig mått så dåligt och finner nya nivåer av mörkret varje dag. Nya nivåer av trötthet. Nya nivåer av ångest. Och på något konstigt jävla vis så ska vi få ihop en vardag hemma. Utan ett val. Utan genvägar. Utan att barnen kommer i kläm. Jag är inte den mamman jag vill vara. Jag är falsk. Jag är stressad. Jag mår dåligt och det är klart att det lyser igenom. Jag är stressad. Hjärtat rusar.
Däremot berättar läkaren att de ser en del osteonekros vid axlarna. Det betyder att benen dör i ändarna, vilket tydligen kan ske, men de var inte oroade eftersom C inte visar några tecken på nedsatt rörlighet eller smärta i axlarna. Jag är däremot fruktansvärt orolig. Vad är det som händer? Varför händer detta? Varför? Vad? Varför?
C uppfyller alla kriterier för att få pamidronat behandling och hade hela förra veckan och veckan innan dessutom tillräckligt bra blodvärden för att de ska kunna ge behandlingen. På måndag har vi inplanerat att genomgå en högdos metotrexate-behandling (HDM) som bryter ner alla blodvärden. Jag har legat på och jagat för att få veta om det fanns en möjlighet att få pamidronat behandlingen under förra veckan. Jag kommer inte att sluta ligga på när det handlar om min dotters vård, inte en gång till.
C's läkare kom överens om att pamidronat skulle ges innan HDM och vi skulle få tid i fredags. Det planerades istället till måndag och HDM:en är för tillfället skjuten på till onsdag. Nu till veckan ska jag räkna med en hel vecka på sjukhus, och planera för det.
Måndag kommer vi in åtta och sätter nålen. Sedan kommer de vätska upp C i två timmar innan de kopplar på pamidronaten. Den får gå i fyra timmar och sedan två timmars vak. Vanligaste biverkningen är influensaliknande symptom och ont i kroppen. Tisdag ska vi på återbesök och se över värdena. Onsdag skrivs vi in i tre till fyra dagar.
Jag är stressad. Panikångesten kommer allt oftare. Igår kväll kunde jag inte sova för att hjärtat rusade. Jag har aldrig mått så dåligt och finner nya nivåer av mörkret varje dag. Nya nivåer av trötthet. Nya nivåer av ångest. Och på något konstigt jävla vis så ska vi få ihop en vardag hemma. Utan ett val. Utan genvägar. Utan att barnen kommer i kläm. Jag är inte den mamman jag vill vara. Jag är falsk. Jag är stressad. Jag mår dåligt och det är klart att det lyser igenom. Jag är stressad. Hjärtat rusar.
Hej, jag vet knappt vad jag ska skriva längre... jag koller varje dag efter en uppdatering i hopp om att saker går bra för er och det gör ont när jag får läsa att det är fler undersökningar ni får gå igenom. Det är bra att du står på dig, och jag förstår att det är tungt och svårt, men du är stark, ni är starka och ni klarar det här. Tänk på att ni har varandra och med eran kärlek i familjen så kommer det ta er långt. Stödet ni verkar ge varandra får mig att önska att jag kunde få en familj lika bra som er. Ni är förebilder. Jag önskar jag kunde göra något, och kan jag det snälla säg till. Jag är i Sthlm nu under några dagar så kan jag göra något så snälla säg till. Allt från ett litet snabb besök på sjukhuset för lite sällskap till ett litet peppande meddelande. Jag beundrar dig och din familj för er styrka, kom ihåg det. Hälsa älskade C en massa från mig, hälsa henne att vi ska ju leka i lekparken i sommar :)! Massa kramar från Henrietta
SvaraRaderaFina fina Henrietta!
RaderaTack för dina ord, de värmer! Behandlingen igår gick bra och C (och hennes pappa som var med) fick komma hem efter 12h på¨mottagningen. Hon har varit stark, pigg och till gott mod efter det.
I morgon checkar vi in på Q84 på morgonen och räknar inte med att komma hem före lördag. Om du har vägarna förbi är du såklart varmt välkommen! I sommar blir det lekpark, bus och förhoppningsvis sparkcykel!
Stor kram från C och hela hennes familj
Jag åker norrut imorgon så kommer ju att åka förbi ALB, problemet är dock att jag har en liten hund med mig så jag vill inte parkera och gå in. Men beroende på hur C mår, du mår och hur behandlingen går kanske ni kan komma ner en snabbis och säga hej så får jag träffa C. Men helt klart beroende på om det går eller inte för er. Det hade iaf varit kul att träffa er igen :). Och lämna över en liten peppningspresent kanske :). Ni kan ju höra av er antingen svara här eller via telefon, mitt nummer är 0736101577. Och självklart blir det sparkcykel i sommar! Hoppas att C mår lite okej nu efter behandlingen... Jag tänker på er.
Radera