torsdag 5 februari 2015

Kortare än förut

När jag vill skriva men inte orkar. När jag orkar skriva men inte hinner. När jag har tid att skriva men det är en liten sjukling som sover på min arm.

Klockan är 02.29 och jag sitter i vår extrasäng med O på armen. Hon vaknade första gången vid midnatt, då hade jag sovit max en och en halv timme. Jag satt hos henne i en halvtimme, vaggade sängen och smög sedan ut. Ungefär samtidigt som jag lade huvudet på kudden så vaknade hon igen. Så höll vi på en stund. Sedan kräktes hon. En gång, två gånger och det fortsatte så jag beslutade mig för att vi skulle sova i extrasängen. Nackdelen är att hon endast sover om jag sitter upp och håller henne i min famn. Jag kan inte sova då. Men jag gör det såklart för henne. 

En klok vän sa att man orkar allt för sina barn. Det är sant och det är skrämmande. Jag har passerat så många nivåer av trött, orkeslös och slutkörd. Men varje morgon kliver jag upp oavsett vilken tid de vaknar. Varje morgon väljer jag det här livet med min familj framför allt annat. Jag längtar bort, jag längtar efter att få sova hela natten och allt vad egentid innebär men jag skulle aldrig byta bort det jag har. 

Den femte februari hade vi tid för C hos läkaren, på endokrinmottagningen. Jag minns tiden men dagarna har flutit ihop i en feberyra. Jag har inte orkar lyfta huvudet från kudden. Men en timme innan läkartiden råkar jag se datumet på min telefon - och jag går från noll till hundra - för C måste dit. Vi åker. 

Läkaren mäter och väger C, inget ovanligt det gör de ofta. Cytostatikan är tillväxthämmande så de behöver kontrollera ofta. Jag är inte beredd när hon svingar slagträet och hon får in en fullträff, det är i alla fall så det känns. Hon berättar att C blivit kortare. Hon berättar att inte mindre än sex kotor i ryggen har tryckts ihop. Hon berättar att de ibland ser detta hos barn med ALL.

Allt snurrar. Jag ser med grumlig blick på C som sitter vid mina fötter och ritar. Jag vill skrika rakt ut, jag vill kasta saker. Vad mer ska hon behöva utstå? Vad mer ser ni ibland hos barn med ALL? Ge mig hela listan, bara jag slipper fler överraskningar.  

Hon har fortsatt prata och jag ser på henne igen. Jag skriker inte. Jag kastar ingenting. Jag ber henne istället upprepa att hon rekommenderar behandling så snart som C's blodvärden tillåter. För C behöver ha bra blodvärden för att kunna få behandling, något som är en bristvara hos C. Om hon inte får behandling kan någon av de ihoptryckta kotorna börja klämma en nerv vilket kan resultera i att C helt tappar känsel i benen eller armarna. Samt att hon har nog väldigt ont och behandlingen tar bort smärtan. 

Jag frågar om biverkningar och får veta att många barn får influensaliknande symtom första gången medicinen ges. Läkaren fortsätter att beskriva medicinen, som ges intravenöst, som cement som stärker upp kotorna. Den ges vid ett antal tillfällen men sitter i under flera år. Och den tar bort smärtan. Den tar bort smärtan. 

Jag åkte hem alldeles tom. Höll C i handen medan vi körde hem i snön. Jag hämtade upp B på förskolan, kämpade mig hem och sedan tog energin slut. Febern kom tillbaka. Jag orkade det jag behövde, för C, och sedan låg jag i mer än ett dygn till. 

Och här sitter jag nu, 3.09, och reflekterar över de senaste dagarna. Här sitter jag, med min yngsta dotter i famnen och skriver på en telefon. Jag måste sätta ord på de senaste dagarna, även om jag knappt ser vad jag skriver. Jag förstår inte, räcker det inte nu?

1 kommentar:

  1. Åh, jag önskar jag kunde hjälpa er! Om det kan ge dig någon liten styrka att berätta att jag tänker på er varje dag och att jag är så oerhört imponerad över den kraft du har..! Mängder av kramar till er

    SvaraRadera